Agenda archief
Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2021
01-12-2021De conferentie staat dit jaar in het teken van een noodzakelijke Nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen tot 2030, gebaseerd op een breed gedragen Visiedocument dat door de VSOP is opgesteld. Lees verder
Werkconferentie Data: van Bench naar Bedside
30-11-2021De werkconferentie Data: van Bench naar Bedside is afgelast Lees verder
Platform Kwaliteit en Organisatie van Zorg
09-09-2021Bent u vertegenwoordiger van een patiëntenorganisatie? Dan nodigen we u uit graag uit voor de bijeenkomst voor het Platform Kwaliteit en Organisatie van Zorg op donderdag 9 september van 15:00-17:00uur. Lees verder
Patiënteninformatiedag gentherapie
30-06-2021 t/m 30-06-2021Op 30 juni 2021 organiseert de NVGCT in samenwerking met de VSOP, een tweede informatiemiddag voor patiënten (organisaties). De meeting vindt online plaats. Lees verder
Extra uitleg beoordelingsprocedure voor deelnemende patientenorganisaties
08-06-2021 t/m 08-06-2021Patiëntenorganisaties zijn uitgenodigd om deel te nemen aan deze procedure en hebben daarvoor de benodigde inloggegevens, linkjes en documenten ontvangen. Lees verder
De geëngageerde patiënt: van fictie naar feit
27-05-2021Onder deze titel organiseert Bruggink Communicatiesupport in nauwe samenwerking met de VSOP op 27 mei een middag waarin de rol van patiëntenorganisatie in het Nederlandse zorgstelsel centraal staat Lees verder
PedCRIN webinar - betrekken ouders en kinderen bij klinisch onderzoek (ENG)
28-04-2021Om efficiënte pediatrische klinische onderzoeken te ontwikkelen, is het essentieel om patiënten en families erbij te betrekken. Binnen het PedCRIN-project hebben we verschillende modellen geanalyseerd om patiënten en families te betrekken bij academische studies. Lees verder
Instructiebijeenkomsten beoordeling expertisecentra 8 en 13 april
08-04-2021 t/m 13-04-2021Patiëntenorganisaties die worden gevraagd één of meerdere expertisecentra voor zeldzame aandoeningen te beoordelen in het kader van de beoordelingsprocedure van het ministerie van VWS, kunnen deelnemen aan een instructiebijeenkomst. Tijdens de instructiebijeenkomsten lichten... Lees verder
Reminder: Webinar Grow It! Corona 29 maart
29-03-2021 t/m 29-03-2021Reminder: Webinar Grow It! Corona 29 maart Graag herinneren we je aan de webinar op 29 maart om 16.30, waarin er informatie wordt gegeven over de Grow It! app. Hoe gaat het nu eigenlijk met de jongeren tijdens de corona crisis en hoe kan een app bijdragen aan het welbevind... Lees verder
Uitnodiging congres: Regie op Registers Dure Geneesmiddelen. Georganiseerd door Zorginstituut Nederland
19-03-2021 t/m 19-03-2021Vrijdag 19 maart 2021: 10.00 - 14.00 uur Lees verder
Aanmelding zomercursus Jonge Patientenvertegenwoordigers
18-03-2021 t/m 18-03-2021Van mei t/m oktober vindt de Summer Training Course for Young Patient Advocates (STYPA) van de EPF plaats. Deze cursus is speciaal voor jonge patiëntvertegenwoordigers. Aanmelden kan tot 18 april 2021. Lees verder
Webinar; Medicijnen voor zeldzame ziekten: dilemma's rond veiligheid, beschikbaarheid en toegankelijkheid van medicijnen
12-03-2021 t/m 12-03-2021Boekpresentatie 'Overleven met hemofilie' en webinar 'Medicijnen voor zeldzame ziekten: Dilemma's rond veiligheid, beschikbaarheid en toegankelijkheid van medicijnen'. Lees verder
International Rare Disease Day
27-02-2021Op zaterdag 27 februari is het Internationale Rare Disease Day (RDD) - oftewel Zeldzameziektendag. Op deze dag en in de week hieraan voorafgaand vragen VSOP en haar Europese zusterorganisaties aandacht voor mensen met zeldzame aandoeningen. Lees verder
Rare 2030 slotbijeenkomst
23-02-2021Het Rare 2030 Final Event markeert het einde van deze tweejarige verkenning. Tijdens deze bijeenkomst zullen de Rare 2030-beleidsaanbevelingen voor een nieuw beleidskader worden gepresenteerd in aanwezigheid van hooggeplaatste sprekers, zoals Frédérique Ries, lid van het Europ... Lees verder
Webinar over Corona vaccins
28-01-2021Er zijn bij patiënten en bij het publiek nog veel vragen over de toegelaten vaccins tegen corona. De European Patients Forum (EPF) organiseert een webinar met experts die vragen kunnen beantwoorden. Lees verder
Nieuwjaarsbijeenkomst 'Niets over ons zonder ons'
25-01-2021 t/m 25-01-2021MIND, Ieder(in) en de Patiëntenfederatie nodigen je in samenwerking met PGOsupport hierbij van harte uit voor hun digitale nieuwjaarsbijeenkomst 'Niets over ons zonder ons' op maandag 25 januari 2021 van 12.00 - 14.30 uur. Lees verder
Bijeenkomst beoordelingsprocedure expertisecentra voor zeldzame aandoeningen
03-12-2020Op donderdag 3 december organiseert de VSOP een algemene online bijeenkomst (15.00 - 17.00 uur) voor patiëntenorganisaties over de beoordelingsprocedure voor expertisecentra. Lees verder
Extra ALV
03-12-2020Op 3 december vindt er een extra ALV plaats naar aanleiding van de ALV vergadering op 12 november Lees verder
Algemene ledenvergadering VSOP
12-11-2020ALV VSOP op 12 november 2020 via Zoom Lees verder
Het Grootste Coronaspreekuur - medicijnen & vaccins
05-11-2020 t/m 05-11-2020De medicijnautoriteit CBG krijgt veel vragen over behandelmogelijkheden van Corona en vaccinontwikkeling. Daarom gaat presentatrice Dionne Stax op 5 november 2020 tijdens 'Het Grootste Coronaspreekuur' live in gesprek met verschillende medicijn- en vaccinexperts, en geven zij... Lees verder