Agenda archief
Instructiebijeenkomsten beoordeling expertisecentra 8 en 13 april
08-04-2021 t/m 13-04-2021Patiëntenorganisaties die worden gevraagd één of meerdere expertisecentra voor zeldzame aandoeningen te beoordelen in het kader van de beoordelingsprocedure van het ministerie van VWS, kunnen deelnemen aan een instructiebijeenkomst. Tijdens de instructiebijeenkomsten lichten... Lees verder
Reminder: Webinar Grow It! Corona 29 maart
29-03-2021 t/m 29-03-2021Reminder: Webinar Grow It! Corona 29 maart Graag herinneren we je aan de webinar op 29 maart om 16.30, waarin er informatie wordt gegeven over de Grow It! app. Hoe gaat het nu eigenlijk met de jongeren tijdens de corona crisis en hoe kan een app bijdragen aan het welbevind... Lees verder
Uitnodiging congres: Regie op Registers Dure Geneesmiddelen. Georganiseerd door Zorginstituut Nederland
19-03-2021 t/m 19-03-2021Vrijdag 19 maart 2021: 10.00 - 14.00 uur Lees verder
Aanmelding zomercursus Jonge Patientenvertegenwoordigers
18-03-2021 t/m 18-03-2021Van mei t/m oktober vindt de Summer Training Course for Young Patient Advocates (STYPA) van de EPF plaats. Deze cursus is speciaal voor jonge patiëntvertegenwoordigers. Aanmelden kan tot 18 april 2021. Lees verder
Webinar; Medicijnen voor zeldzame ziekten: dilemma's rond veiligheid, beschikbaarheid en toegankelijkheid van medicijnen
12-03-2021 t/m 12-03-2021Boekpresentatie 'Overleven met hemofilie' en webinar 'Medicijnen voor zeldzame ziekten: Dilemma's rond veiligheid, beschikbaarheid en toegankelijkheid van medicijnen'. Lees verder
International Rare Disease Day
27-02-2021Op zaterdag 27 februari is het Internationale Rare Disease Day (RDD) - oftewel Zeldzameziektendag. Op deze dag en in de week hieraan voorafgaand vragen VSOP en haar Europese zusterorganisaties aandacht voor mensen met zeldzame aandoeningen. Lees verder
Rare 2030 slotbijeenkomst
23-02-2021Het Rare 2030 Final Event markeert het einde van deze tweejarige verkenning. Tijdens deze bijeenkomst zullen de Rare 2030-beleidsaanbevelingen voor een nieuw beleidskader worden gepresenteerd in aanwezigheid van hooggeplaatste sprekers, zoals Frédérique Ries, lid van het Europ... Lees verder
Webinar over Corona vaccins
28-01-2021Er zijn bij patiënten en bij het publiek nog veel vragen over de toegelaten vaccins tegen corona. De European Patients Forum (EPF) organiseert een webinar met experts die vragen kunnen beantwoorden. Lees verder
Nieuwjaarsbijeenkomst 'Niets over ons zonder ons'
25-01-2021 t/m 25-01-2021MIND, Ieder(in) en de Patiëntenfederatie nodigen je in samenwerking met PGOsupport hierbij van harte uit voor hun digitale nieuwjaarsbijeenkomst 'Niets over ons zonder ons' op maandag 25 januari 2021 van 12.00 - 14.30 uur. Lees verder
Bijeenkomst beoordelingsprocedure expertisecentra voor zeldzame aandoeningen
03-12-2020Op donderdag 3 december organiseert de VSOP een algemene online bijeenkomst (15.00 - 17.00 uur) voor patiëntenorganisaties over de beoordelingsprocedure voor expertisecentra. Lees verder
Extra ALV
03-12-2020Op 3 december vindt er een extra ALV plaats naar aanleiding van de ALV vergadering op 12 november Lees verder
Algemene ledenvergadering VSOP
12-11-2020ALV VSOP op 12 november 2020 via Zoom Lees verder
Het Grootste Coronaspreekuur - medicijnen & vaccins
05-11-2020 t/m 05-11-2020De medicijnautoriteit CBG krijgt veel vragen over behandelmogelijkheden van Corona en vaccinontwikkeling. Daarom gaat presentatrice Dionne Stax op 5 november 2020 tijdens 'Het Grootste Coronaspreekuur' live in gesprek met verschillende medicijn- en vaccinexperts, en geven zij... Lees verder
Online vraaggesprek Gentherapie
28-10-2020 t/m 28-10-2020Wilt u meer informatie over de verschillende gentherapie behandelingen en meepraten over wat er nodig is om deze behandeling mogelijk te maken voor alle patiënten? Volg dan het online vraaggesprek Gentherapie van de NVGCT ism VSOP en NFK. Lees verder
Startbijeenkomst Platforms Beleid en Strategie
25-06-2020 t/m 25-06-2020Graag nodigen we patiëntenvertegenwoordigers uit voor een consultatiebijeenkomst betreffende onderzoek, zorg en beleid voor zeldzame en genetische aandoeningen. Deze vindt nu via internet plaats op donderdag 25 juni van 14.00 tot uiterlijk 16.30 uur. Lees verder
ECRD - 2020
14-05-2020 t/m 15-05-2020In het kader van de huidige COVID-19 pandemie zal de komende Europese Conferentie over Zeldzame Ziekten & Weesgeneesmiddelen (ECRD) online plaatsvinden op 14-15 mei. Lees verder
Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen
02-04-2020 t/m 02-04-2020De VSOP organiseert op donderdag 2 april, opnieuw in nauwe samenwerking met de NFU, de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen (NCZA) " Expertisecentra en Patiëntenorganisaties: Partners in Zorg, Onderzoek en Beleid" Lees verder
Geannuleerd: Jubileumavond 40 jaar VSOP
01-04-2020 t/m 01-04-2020De VSOP heeft helaas moeten besluit de viering van het 40-jarig jubileum op woensdagavond 1 april te annuleren. Dit vanwege de verspreiding van het coronavirus en de relatie die zowel de deelnemende patiëntvertegenwoordigers als medisch professionals hebben met kwetsbare pati... Lees verder
Gannuleerd: Beleidsconsultatie Patiëntenperspectief 2020
01-04-2020 t/m 01-04-2020De VSOP heeft helaas moeten besluiten de bijeenkomst op1 april te annuleren. Dit vanwege de verspreiding van het coronavirus en de relatie die zowel de deelnemende patiëntvertegenwoordigers als medisch professionals hebben met kwetsbare patiëntengroepen. Zodra er een nieuwe d... Lees verder
DNA-festival -Knippen en plakken in de mens
15-03-2020 t/m 15-03-2020Tijdens het DNA-festival kun je meepraten over een onderwerp dat iedereen aangaat: het genetisch beter maken of verbeteren van de mens. Wat vind jij van de mogelijkheid om het DNA van embryo's aan te passen? Lees verder