Agenda archief
Nederlandse Satellietmeeting: 'Samenwerken in Nederland en Europa'
30-06-2022 t/m 30-06-2022We bespreken hoe de ERN's beter kunnen worden ingezet voor de Nederlandse zorg aan de hand van de 'Toolkit to support integration of European Reference Networks and national healthcare systems': www.eurordis.org/publication/toolkit-integration-erns. Lees verder
Informatiemiddag genetische therapieën
15-06-2022 t/m 15-06-2022Op woensdag 15 juni wordt u als patiëntvertegenwoordiger in een middag bijgepraat over recente ontwikkelingen bij genetische therapieën. Lees verder
Bijeenkomst Weesgeneesmiddelen en Expertisecentra
15-06-2022 t/m 15-06-2022Voorafgaand aan de alg. ledenvergadering organiseert VSOP op 15 juni een bijeenkomst over Weesgeneesmiddelen & Expertisecentra, in samenwerking met Zorginstituut Nederland. Lees verder
Online instructiebijeenkomst ECZA beoordeling 2022
08-06-2022 t/m 08-06-2022De VSOP organiseert een online instructiebijeenkomst voor de beoordeling van expertisecentra zeldzame aandoeningen Lees verder
Nieuw c4c webinar voor patiënten over klinisch onderzoek voor kinderen
28-04-2022 t/m 28-04-2022c4c organiseert een online webinar op 28 April van 18.00 tot 19:30 uur. Lees verder
Aandacht voor de nieuwe Europese Verordening voor klinisch onderzoek
19-04-2022 t/m 19-04-2022Online bijeenkomst op dinsdagavond 19 april waar de nieuwe Europese verordening voor klinisch onderzoek centraal staat Lees verder
Congres Goed Gebruik Geneesmiddelen 2022: 10 jaar onderweg!
31-03-2022 t/m 31-03-2022Congres goed gebruik geneesmiddelen op 31 maart 2022 Lees verder
Consultatiebijeenkomst 'Zeldzaam Nederland verbonden met Europa'
30-03-2022 t/m 30-03-2022De VSOP organiseert een consultatiebijeenkomst over het Europese beleid op het terrein van zeldzame aandoeningen. Lees verder
DRCP Symposium
14-03-2022 t/m 14-03-2022Webinar van DRCP op 14 maart 2022 Lees verder
Third International Summit on Human Genome Editing
07-03-2022 t/m 09-03-2022Na de eerdere conferenties in Washington DC (2015) en Hong Kong (2018) wordt bij deze topconferentie het gesprek over human genome editing vervolgd. Lees verder
Oratie prof. Wendy van Zelst - Stams
04-02-2022 t/m 04-02-2022Oratie van prof. Wendy van Zelst - Stams aan de Radboud Universiteit / Faculteit van Medische Wetenschappen met de leeropdracht Zorg voor Zeldzaam. Lees verder
Informatiebijeenkomst beoordeling ECZA
02-02-2022 t/m 02-02-2022Op 2 februari a.s. organiseert de VSOP van 19-21 uur een online informatiebijeenkomst voor patiëntenorganisaties over de beoordelingsprocedure van Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen in 2022 Lees verder
Webinar 'Patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek in de kindergeneeskunde'
09-12-2021Gericht medisch-wetenschappelijk onderzoek zorgt dat nieuwe behandelingen worden afgestemd op de behoeften van kinderen. Het is belangrijk dat kinderen en ouders actief bij dat onderzoek worden betrokken. Hoe pak je dat als patiëntenorganisatie aan? Lees verder
Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2021
01-12-2021De conferentie staat dit jaar in het teken van een noodzakelijke Nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen tot 2030, gebaseerd op een breed gedragen Visiedocument dat door de VSOP is opgesteld. Lees verder
Werkconferentie Data: van Bench naar Bedside
30-11-2021De werkconferentie Data: van Bench naar Bedside is afgelast Lees verder
Platform Kwaliteit en Organisatie van Zorg
09-09-2021Bent u vertegenwoordiger van een patiëntenorganisatie? Dan nodigen we u uit graag uit voor de bijeenkomst voor het Platform Kwaliteit en Organisatie van Zorg op donderdag 9 september van 15:00-17:00uur. Lees verder
Patiënteninformatiedag gentherapie
30-06-2021 t/m 30-06-2021Op 30 juni 2021 organiseert de NVGCT in samenwerking met de VSOP, een tweede informatiemiddag voor patiënten (organisaties). De meeting vindt online plaats. Lees verder
Extra uitleg beoordelingsprocedure voor deelnemende patientenorganisaties
08-06-2021 t/m 08-06-2021Patiëntenorganisaties zijn uitgenodigd om deel te nemen aan deze procedure en hebben daarvoor de benodigde inloggegevens, linkjes en documenten ontvangen. Lees verder
De geëngageerde patiënt: van fictie naar feit
27-05-2021Onder deze titel organiseert Bruggink Communicatiesupport in nauwe samenwerking met de VSOP op 27 mei een middag waarin de rol van patiëntenorganisatie in het Nederlandse zorgstelsel centraal staat Lees verder
PedCRIN webinar - betrekken ouders en kinderen bij klinisch onderzoek (ENG)
28-04-2021Om efficiënte pediatrische klinische onderzoeken te ontwikkelen, is het essentieel om patiënten en families erbij te betrekken. Binnen het PedCRIN-project hebben we verschillende modellen geanalyseerd om patiënten en families te betrekken bij academische studies. Lees verder