Actueel
Brief Bestuur Vertrek dr. C. Oosterwijk
17-03-2025Brief Bestuur Vertrek dr. C. Oosterwijk Lees verder
Bijzondere winnaars Zeldzame Engel Awards 2025
28-02-2025Zeldzame Engel Awards 2025 toegekend aan Karin Veldman, Rianne Oostenbrink en 3FM Serious Request Lees verder
Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2025
01-02-2025Op 4 april 2025 organiseren NFU en VSOP de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen. Lees verder
De VSOP roept staatssecretaris Karremans op haast te maken met dragerschapsscreening.
25-01-2025Hoe belangrijk is het dat ouders keuzes kunnen maken die bepalend zijn voor het leven van hun kind? Lees verder
Bedankt Serious Request!
25-12-2024Serious Request zette zich dit jaar in voor metabole zieken. Lees verder
Wie krijgt een Zeldzame Engel Award?
18-12-2024Ieder jaar worden op Zeldzameziektendag de 'Zeldzame Engel Awards' uitgereikt. Lees verder
In Memoriam: Paul Peters
20-11-2024In zijn hele loopbaan stond het voorkomen van aangeboren aandoeningen centraal. Lees verder
Zeldzame aandoeningen in het Regeerakkoord
09-07-2024De VSOP pleit voor opname van het Nationaal Plan in het Regeerakkoord Lees verder
Motie Nationaal Plan
12-06-2024Kamermotie Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen aangenomen! Lees verder
Zeldzaam goed geholpen
30-05-2024Is de titel van het aan minister Dijkstra overhandigde D66-manifest, via de VSOP 90+ ondertekend. Lees verder
Onderteken de oproep aan Europese leiders!
23-05-2024Het Nederlands beleid op het terrein van de zeldzame aandoeningen kan niet zonder Europa. Lees verder
Geen ECZA beoordeling 2024
08-04-2024De minister voor Medische Zorg heeft besloten de ECZA-beoordelingsprocedure in 2024 over te slaan. Lees verder
Drie trotse winnaars van de Zeldzame Engel Awards
01-03-2024Op 29 februari - Zeldzameziektendag - zijn op Paleis Soestdijk de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan Chantal de Langen, Frank Staal en Jan-Willem Roodbeen Lees verder
De VSOP verhuist
24-01-2024Vanaf 1 april werken we vanuit Utrecht-Papendorp Lees verder
Gezondheidsraad adviseert dragerschapsscreening
15-11-2023We zijn blij met het advies van de Gezondheidsraad om preconceptie dragerschapsscreening aan te bieden. Lees verder
Tweede Kamer voor Motie Paulusma
03-10-2023Bijna de gehele Tweede Kamer steunt de motie Paulusma! Lees verder
Steun de Kamermotie voor de VSOP!
01-09-2023Wieke Paulusma (D66) heeft een motie ingediend die moet zorgen voor toereikende subsidie voor de VSOP. Lees verder
Persbericht juni 2023
22-06-2023Nederland ziet patiënten met zeldzame aandoeningen niet staan. Lees verder
Per 1 april de NIPT als bevolkingsonderzoek
27-03-2023Op 1 april 2023 wordt de NIPT (niet-invasieve prenatale test) onderdeel van het reguliere onderzoeksprogramma tijdens de zwangerschap. De afgelopen jaren was dit onderdeel van wetenschappelijk onderzoek. Lees verder
Website Expertisenetwerk FAP online
27-03-2023In maart is de website voor het expertisenetwerk Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) gelanceerd: FAP-expertise.net. Lees verder