Actueel
Het patiëntenperspectief in de Kennisagenda Klinische Genetica
06-01-2023De 'Kennisagenda Klinische Genetica' die in december werd gepubliceerd, beschrijft een top-10 van kennishiaten in klinisch genetische zorg. De VSOP coördineerde de inbreng van patiënten en patiëntenorganisaties Lees verder
Netwerkzorg: Kiezen en delen
05-01-2023Deze rol van expertisecentra in netwerkzorg komt medio dit jaar aan de orde in drie grote netwerkbijeenkomsten. Binnenkort worden patiëntenorganisaties door de VSOP uitgenodigd voor deelname. Lees verder
Zichtbaarheid van de expertisenetwerken
08-12-2022De VSOP werkt samen met patiëntenorganisaties en expertisecentra aan verbetering van de zichtbaarheid van de expertisenetwerken. We bekijken momenteel de mogelijkheden om de ontwikkeling van nieuwe expertise-websites te kunnen financieren. Lees verder
Zeldzame Engelen gezocht!
08-11-2022Op Zeldzameziektendag, 28 februari 2023, worden opnieuw de Zeldzame-engel awards uitgereikt aan mensen die zich op een bijzondere manier inzetten voor zeldzame aandoeningen. Aanmelden kan vanaf nu. Lees verder
Zes expertisenetwerken gelanceerd
07-11-2022Onlangs zijn vijf nieuwe expertisenetwerken en bijbehorende websites gelanceerd. Lees verder
Zorgregistraties: een ambitieuzere aanpak nodig voor aangeboren aandoeningen!
03-11-2022Het is goed dat de Gezondheidsraad december vorig jaar adviseerde om de aandoeningen die met de hielprik worden gescreend, periodiek te evalueren en daarvoor relevante data te gaan verzamelen. In vervolg daarop heeft het Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CvB) van het RIVM het... Lees verder
VSOP in de raad van toezicht van 'H2O'
09-09-2022De VSOP is toegetreden tot de Raad van Toezicht van H2O, waarin ook het Zorginstituut Nederland en VWS zitting hebben Lees verder
Eerste 'observatorium' voor uitwisseling zorgdata op Europees niveau in Nederland
08-09-2022Vorige maand is het Nederlands observatorium opgericht dat uitwisseling van uitkomstgerichte zorgdata op Europees niveau mogelijk gaat maken. Lees verder
Hoe doen wij het in Europa?
07-09-2022In een artikel met als titel Nederland en de zeldzame aandoeningen: koploper in Europa? gaat Cor Oosterwijk, directeur van de VSOP, nader in op de achterblijvende positie van Nederland in Europa. Lees verder
Het expertisenetwerk Jong en SLE presenteert zich
14-07-2022VSOP biedt expertisecentra die voor eenzelfde aandoening zijn erkend geavanceerde websites waarmee zij zich gezamenlijk als expertisenetwerk kunnen presenteren aan zorgverleners en patiënten. Een recent gereedgekomen site jong-en-sle-expertise.net betreft Systemische Lupus Ery... Lees verder
Satellietmeeting VSOP tijdens ECRD conferentie
14-07-2022Van 27 juni tot en met 1 juli organiseerde EURORDIS de online European Conference on Rare Diseases (ECRD). De VSOP verzorgde Nederlandstalige satellietmeeting waarvan de opnames terug zijn te zien Lees verder
Voorlichting over Next Generation Sequencing
14-07-2022ZonMw heeft naar aanleiding van het 10-jarig bestaan van het programma Goed Gebruik Geneesmiddelen (GGG) een digitaal magazine samengesteld Lees verder
Jaarverslag 2021
13-07-2022Het jaarverslag van de VSOP over 2021 is verschenen. Lees verder
Een nieuwe route voor toegang tot weesgeneesmiddelen
12-07-2022Nieuwe, veelbelovende maar dure geneesmiddelen voor zeldzame, niet-oncologische aandoeningen moeten sneller beschikbaar komen voor patiënten. Zorgaanbieders, patiëntenorganisaties en zorgverzekeraars gaan hiervoor in samenwerking met Zorginstituut Nederland (ZiN) een nieuwe to... Lees verder
Veel steun voor preconceptionele dragerschapsscreening
12-07-2022Paren met een kinderwens kunnen beide drager zijn van eenzelfde genetische gendefect, ook al komt de desbetreffende aandoening niet in de familie voor. De VSOP is van mening dat men daarover desgewenst tijdig geïnformeerd moet kunnen worden. Lees verder
Visie en aanpak voor Regie op Registers Dure Geneesmiddelen
11-07-2022Het programma Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen (ROR DGM) heeft als doel om te komen tot eenduidige registraties die een betrouwbaar beeld geven van de effectiviteit van nieuwe, dure geneesmiddelen. Dit start met de consultatie van veldpartijen over de visie en aanpa... Lees verder
Witboek Kwaliteitsregistraties & Patiëntenparticipatie
11-07-2022De VSOP leverde een actieve bijdrage aan een witboek over kwaliteitsregistraties, opgesteld door de Patiëntenfederatie Nederland. Lees verder
Financieel medewerker gezocht
27-06-2022We zoeken per direct een financieel medewerker voor ons kantoor in Soest (20-24 uur per week) Lees verder
Onderzoek: Erfelijke kanker en geen afspraak bij klinisch geneticus
14-03-2022Onderzoekers willen graag volwassenen interviewen die bij een erfelijke vorm van kanker in de familie besloten hebben geen afspraak bij de klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) te maken. Lees verder
Paleis Soestdijk in Chain of Lights
26-02-2022Paleis Soestdijk Lees verder