A A Lettergrootte
  • headerfoto-pillen

Actueel

Een grensoverschrijdende Zeldzameziektendag in 2019

03-06-2019

Op 28 februari vond in Maastricht de Zeldzameziektendag 2019 plaats. De VSOP organiseerde deze samen met de internationale partners uit het EMRaDi project Grensoverschrijdende Zorg. Lees verder

Opnieuw rol voor VSOP bij toetsing Expertisecentra

20-05-2019

De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) en het ministerie van VWS hebben een nieuwe overeenkomst gesloten voor het uitvoeren van de Landelijke Toetsing van Expertisecentra zeldzame aandoeningen. De VSOP zal ook dit keer de inbreng vanuit patiëntenperspe... Lees verder

VSOP werkt aan een beter zicht op zorg voor mensen zonder diagnose

23-04-2019

Het ontbreekt in Nederland aan een goed overzicht van speciale diagnostische poliklinieken. Daardoor vinden verwijzers en ouder/patiënten niet goed hun weg als de zoektocht naar een diagnose complex is of wanneer een diagnose uitblijft, hetgeen bij zeldzame aandoeningen helaas... Lees verder

Inschrijving geopend van Nederlandse opleiding voor patiëntenvertegenwoordigers in het geneesmiddelenveld

22-04-2019

In september 2019 gaat het eerste cohort van de EUPATI NL-opleiding van start. Het is de Nederlandse versie van de Europese opleiding voor patiëntenvertegenwoordigers in het geneesmiddelenveld. Geïnteresseerden kunnen zich tot 26 mei 2019 aanmelden. Lees verder

Het Zorginstituut start Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen

02-04-2019

Begin april is het project Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen bij het Zorginstituut van start gegaan. Het is een belangwekkende ontwikkeling voor mensen met zeldzame aandoeningen omdat het project zich nadrukkelijk richt op weesgeneesmiddelen en op, potentieel curatie... Lees verder

Tweede Kamer: sluit de ogen niet voor zeldzame aandoeningen!

23-03-2019

De beleidsbrief van minister Bruins betreffende zeldzame aandoeningen en de reactie van de VSOP zijn nog stééds niet behandeld in de tweede kamer. Lees verder

Erfelijkheid en kinderwens: wat nu? 

20-03-2019

Universiteit Maastricht zoekt stellen die te maken hebben met een erfelijke aandoening en ervaring hebben met de afwegingen die spelen bij een kinderwens. Met deze input kan mogelijk een keuzehulp worden gemaakt. Lees verder

Afstemming NL patiëntvertegenwoordigers in EU

19-03-2019

Diverse Nederlandse patiëntvertegenwoordigers leveren hun inbreng in de European Reference Networks (ERNs) die de expertisecentra op EU niveau verbinden. Zij doen dat via de European Patient Advocacy Groups (ePAGs). Op 19 maart organiseerde de VSOP een eerste bijeenkomst om on... Lees verder

Huisartsenbrochure verbetert kwaliteit van zorg

16-03-2019

Huisartsen hebben vaak geen tot weinig expertise op het gebied van zeldzame aandoeningen zoals de ziekte van Hirschsprung. Daarom ontwikkelde de VSOP een huisartsenbrochure. Lees verder

Subsidieregeling Veelbelovende zorg

14-03-2019

Het doel van de subsidieregeling veelbelovende zorg is het versnellen van de toegang van de patiënt tot potentieel veelbelovende zorg via opname in het basispakket. De regeling is op 1 februari 2019 in werking getreden. Het Zorginstituut voert deze regeling uit en werkt hierbi... Lees verder

VSOP blij met adviesaanvraag Gezondheidsraad over hielprik

13-03-2019

VWS heeft op 13 maart jl. de Gezondheidsraad gevraagd advies uit te brengen over onder welke condities screening op niet-behandelbare aandoeningen kan worden aangeboden en wat hiervoor de randvoorwaarden zijn. De VSOP is blij met deze adviesaanvraag. Lees verder

Belang van preconceptiezorg ontbreekt in de Europese agenda

11-03-2019

Een gezelschap van internationale deskundigen concludeerden tijdens de "European Policy and Expert Summit on Preconception Health" op 7 en 8 maart te Den Haag dat het belang van preconceptiezorg ontbreekt in de Europese agenda. Zij roepen beleidsmakers en medische organisaties... Lees verder

EU maakt grote stap voorwaarts met het Europees Platform on Rare Disease Registration

01-03-2019

Op Zeldzameziektendag lanceerde de Europese Commissie het 'European Platform on Rare Diseases Registration'. Met dit platform geeft de EU onderzoekers, zorgverleners, patiënten en beleidsmakers een instrument om kennis over en diagnose en behandeling van zeldzame aandoeningen... Lees verder

Zeldzameziektedag 2019

28-02-2019

Vandaag is het Zeldzameziektendag/ Rare Disease Day. Een dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor mensen die leven met een zeldzame aandoening. Lees verder

Ronde Tafel levert ideeën voor betere preconceptiezorg

08-02-2019

'Wilt u het komende jaar misschien zwanger worden?' Dat is volgens prof. Eric Steegers, gynaecoloog Erasmus MC, de vraag die ALLE professionals aan ALLE vrouwen in de vruchtbare leeftijd zouden moeten stellen. Lees verder

Website kindenonderzoek.nl vernieuwd

06-02-2019

De website 'Kindenonderzoek.nl' van de VSOP is met hulp van een team onderzoekers van LUMC en Amsterdam UMC geheel vernieuwd. Het biedt informatie over deelname van kinderen aan klinisch onderzoek. Lees verder

Onderzoeksrapport toont noodzaak snellere diagnose

05-02-2019

De gevolgen van een late diagnose variëren van ontwikkelingsachterstand en psychische klachten tot onnodige pijn en operaties. Minister Bruin nam een rapport hierover in ontvangst en zegde overleg en inzet toe. Lees verder

Nu ook patiënteninformatie voor kinderen met Nefrotisch Syndroom beschikbaar

28-01-2019

Leven met een Nefrotisch Syndroom, wat komt daarbij kijken? De VSOP ontwikkelde met de Nierpatiëntenvereniging Nederland patienteninformatie voor kinderen met NS. Lees verder

Ontwikkelingen rond weesgeneesmiddelen

10-01-2019

Weesgeneesmiddelen konden de afgelopen tijd rekenen op veel media-aandacht. De VSOP is via vertegenwoordiging in commissies in de European Medicine Agency en bij het Zorginstituut nauw betrokken bij de discussies over ontwikkeling en toelating van weesgeneesmiddelen. En zij ka... Lees verder

E-learnings maken artsen alert op zeldzame aandoeningen

30-11-2018

Samen met het Erfocentrum ontwikkelde de VSOP een drietal e-learnings die huisartsen, jeugdartsen en kinderartsen moet helpen bij de diagnose van zeldzame aandoeningen. Lees verder

1 2 3 4 5

>Actueel

Print