A A Lettergrootte
  • headerfoto-pillen

Actueel

Websites expertisenetwerken congenitale malformaties online!

16-02-2021

De VSOP heeft samen met de expertisecentra en patiëntenorganisaties websites ontwikkeld voor de expertisenetwerken anorectale malformaties, congenitale hernia diafragmatica, slokdarmafsluiting en ziekte van Hirschsprung. Lees verder

Vaccinatie nu ook gericht op sommige zeldzame aandoeningen

10-02-2021

De gezondheidsraad adviseert om naast kwetsbare ouderen ook specifieke medische risicogroepen met een extra hoog risico te vaccineren. Voor een deel kunnen deze patiënten gevaccineerd worden met het AstraZenica vaccin. Lees verder

Landelijk beleid nevenbevindingen

08-02-2021

De klinisch genetische centra en de VSOP hebben landelijk beleid opgesteld hoe om te gaan met nevenbevindingen die gevonden kunnen worden tijdens uitgebreid DNA-onderzoek. Lees verder

Begeleidingscommissie evaluatieonderzoek Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen

02-02-2021

Per 1 februari 2021 is het evaluatieonderzoek gestart van de regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen. Lees verder

Een wettelijke status voor expertisecentra voor zeldzame aandoeningen

01-02-2021

Dit jaar kunnen expertisecentra voor zeldzame aandoeningen waarvan de VWS-erkenning dit jaar afloopt zich weer aanmelden voor om opnieuw erkend te worden. De procedure voor de beoordeling van expertisecentra werd recent door het ministerie van VWS op enkele punten aangescherpt... Lees verder

Nederlanders voorzichtig, maar positief over aanpassen embryo-DNA om ernstige ziekten te voorkomen

25-01-2021

De meeste deelnemers aan de DNA-dialoog hebben geen principiële bezwaren tegen het aanpassen van het DNA van embryo's om zo ernstige erfelijke ziektes te voorkomen. Maar ze stellen er wel duidelijke voorwaarden aan. Dit is de belangrijkste conclusie uit het rapport van de DNA-... Lees verder

VSOP wijzigt naam en statuten

22-12-2020

Een betere herkenbaarheid van de positie van de VSOP en actualisatie van de doelstelling bleek wenselijk. Na een grondige consultatie van de lidorganisaties is de naam van de VSOP gewijzigd en de beschrijving van doelstellingen aangescherpt. Lees verder

VSOP start patiëntenpanel voor raadpleging

14-12-2020

VSOP vindt het belangrijk om te weten wat ervaringen van échte patiënten met een zeldzame of genetische aandoening zijn over uiteenlopende onderwerpen. Deze ervaringen worden gebruikt om beleid op te baseren, activiteiten te organiseren en de zichtbaarheid in de samenleving vo... Lees verder

Gezocht: mensen met een erfelijke aandoening voor vragenlijst dragerschapsscreening

09-12-2020

Voor de studie naar gevolgen, maatschappelijk draagvlak en ethisch kader van preconceptionele dragersschapsscreening is de mening van mensen met een erfelijke aandoening belangrijk. Daarom is er een vragenlijst open gesteld. Lees verder

Alles over syndromen op één plek 

03-12-2020

De VSOP lanceert vandaag - samen met NVAVG en AVG-opleiding, de website syndromen.net; een website met betrouwbare medische informatie over zorg en begeleiding van kinderen en volwassenen met een genetisch syndroom. Lees verder

Project 'Zicht op zorg voor mensen zonder diagnose' afgerond:   www.diagnoseonbekend.nl is online!

02-12-2020

Er bestaan in Nederland diverse poliklinieken voor patiënten met onbegrepen klachten, zónder diagnose, ultra-zeldzame aandoeningen of een (onbegrepen) ontwikkelingsachterstand. Deze poliklinieken zijn voor patiënten/naasten en verwijzers vaak lastig te vinden. V De VSOP ontwik... Lees verder

Geanimeerde online bijeenkomst over gentherapie - Patiënteninformatie, verslag & opname

30-11-2020

De Nederlandse Vereniging voor Gen- en Cel Therapie organiseerde op 28 oktober jl. samen met de VSOP, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en Hematon een online vraaggesprek over de ervaringen bij het beschikbaar komen van gentherapie in de kliniek Lees verder

Wat heeft mijn kind?

05-11-2020

De website diagnoseonbekend.nl helpt zorgverleners de weg te vinden naar poliklinieken die gespecialiseerd zijn in het stellen van zeldzame diagnoses. We spreken klinisch geneticus dr. Marie-José van den Boogaard; zij werkt bij een van die poliklinieken; het Centrum voor Ontwi... Lees verder

Internationale bijwerkingenweek 2-6 november

02-11-2020

De bijwerkingenweek is een jaarlijks terugkerende campagne waar dit keer ruim 70 landen aan meedoen. Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) en het Bijwerkingencentrum Lareb doen mee voor Nederland. Lees verder

Eerste conect4children (c4c) 'Train the Trainers' Workshop

27-10-2020

Afgelopen 16 en 17 september organiseerde C4C de eerste virtuele c4c-workshop 'Train the Trainers' waaraan meer dan 30 patiënten en patiëntvertegenwoordigers deelnamen, die 20 ziektebeelden vertegenwoordigden en afkomstig waren van 12 Europese landen. Lees verder

Nieuwe leerstoel voor onderzoek patiëntenperspectief bij genetische testen rond zwangerschap en geboorte

20-10-2020

Dr. Lidewij Henneman mag zich per 1 oktober 2020 hoogleraar noemen. Zij neemt voor de komende 5 jaar plaats op de leerstoel 'Het patiëntenperspectief bij de ontwikkeling van genetische testen rondom zwangerschap en geboorte'. Een kennismaking. Lees verder

De VSOP pleit voor een aangepast besliskader voor de hielprik

19-10-2020

De VSOP is teleurgesteld over het advies van de Gezondheidsraad om zogenaamde 'niet-behandelbare' aandoeningen voorlopig niet op te nemen in de hielprik. In een brief aan staatssecretaris Blokhuis adviseert de VSOP het besliskader voor de hielprik aan te passen zodat ook 'niet... Lees verder

Procedure toetsing Expertisecentra 2021

10-10-2020

Vanaf januari 2021 start de beoordelingsprocedure van (kandidaat) expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. NFU en VSOP verzorgen deze samen, in opdracht van het ministerie van VWS. Lees verder

Onderzoek meerwaarde 13-weken echo van start

10-10-2020

Per 1 juni 2020 is de IMITAS studie, gestart, Landelijke studie structureel echoscopisch onderzoek bij 13 weken zwangerschap. De VSOP neemt deel aan deze net gestarte studie. Lees verder

In memoriam: prof. Ten Kate

05-08-2020

Op 31 juli overleed prof. Leo ten Kate op 80-jarige leeftijd Lees verder

1 2 3 4 5

>Actueel

Print