Actueel
Terugblik Zeldzaam in de Regio 14 maart
23-03-2023Op 14 maart vond in Utrecht de landelijke bijeenkomst Zeldzaam in de Regio plaats. Lees verder
Winnaars Zeldzame Engel Award 2023
02-03-2023Op dinsdagavond 28 februari zijn tijdens het nationale event in het kader van Zeldzameziektendag 2023 de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan drie 'zeldzame engelen'. Lees verder
Platform Fondsen Zeldzame Aandoeningen opgericht
01-03-2023Op Zeldzameziektendag vond de oprichting plaats van het Platform Fondsen Zeldzame Aandoeningen. De aangesloten fondsen bundelen de krachten om zo meer te bereiken op het terrein van wetenschappelijk onderzoek voor zeldzame aandoeningen. Lees verder
Weer meer samenwerkende expertisecentra zichtbaar als expertisenetwerk
10-01-2023Om netwerkzorg te stimuleren en de zichtbaarheid van erkende expertisecentra voor patiënten en zorgverleners te vergroten, biedt de VSOP hen - met externe financiering - geavanceerde gezamenlijke websites aan. We bekijken momenteel de mogelijkheden om de ontwikkeling van nieuw... Lees verder
'Call to action' roept op tot samenhangend Europees beleid zeldzame aandoeningen
10-01-2023Het Tsjechisch EU-voorzitterschap heeft de EU-lidstaten opgeroepen een 'Call to action ' te ondertekenen. Van harte onderschrijft de VSOP de noodzaak van een actueler, integraal beleid zeldzame aandoeningen in de EU en de lidstaten. Lees verder
Zeldzaam in de regio
09-01-2023Het regionale belang van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen wordt in de periode april tot september 2023 verkend in zeven avondbijeenkomsten voor patiëntenorganisaties, expertisecentra en regionale zorgpartijen. Lees verder
Het patiëntenperspectief in de Kennisagenda Klinische Genetica
06-01-2023De 'Kennisagenda Klinische Genetica' die in december werd gepubliceerd, beschrijft een top-10 van kennishiaten in klinisch genetische zorg. De VSOP coördineerde de inbreng van patiënten en patiëntenorganisaties Lees verder
Netwerkzorg: Kiezen en delen
05-01-2023Deze rol van expertisecentra in netwerkzorg komt medio dit jaar aan de orde in drie grote netwerkbijeenkomsten. Binnenkort worden patiëntenorganisaties door de VSOP uitgenodigd voor deelname. Lees verder
Zichtbaarheid van de expertisenetwerken
08-12-2022De VSOP werkt samen met patiëntenorganisaties en expertisecentra aan verbetering van de zichtbaarheid van de expertisenetwerken. We bekijken momenteel de mogelijkheden om de ontwikkeling van nieuwe expertise-websites te kunnen financieren. Lees verder
Zeldzame Engelen gezocht!
08-11-2022Op Zeldzameziektendag, 28 februari 2023, worden opnieuw de Zeldzame-engel awards uitgereikt aan mensen die zich op een bijzondere manier inzetten voor zeldzame aandoeningen. Aanmelden kan vanaf nu. Lees verder
Zes expertisenetwerken gelanceerd
07-11-2022Onlangs zijn vijf nieuwe expertisenetwerken en bijbehorende websites gelanceerd. Lees verder
Zorgregistraties: een ambitieuzere aanpak nodig voor aangeboren aandoeningen!
03-11-2022Het is goed dat de Gezondheidsraad december vorig jaar adviseerde om de aandoeningen die met de hielprik worden gescreend, periodiek te evalueren en daarvoor relevante data te gaan verzamelen. In vervolg daarop heeft het Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CvB) van het RIVM het... Lees verder
VSOP in de raad van toezicht van 'H2O'
09-09-2022De VSOP is toegetreden tot de Raad van Toezicht van H2O, waarin ook het Zorginstituut Nederland en VWS zitting hebben Lees verder
Eerste 'observatorium' voor uitwisseling zorgdata op Europees niveau in Nederland
08-09-2022Vorige maand is het Nederlands observatorium opgericht dat uitwisseling van uitkomstgerichte zorgdata op Europees niveau mogelijk gaat maken. Lees verder
Hoe doen wij het in Europa?
07-09-2022In een artikel met als titel Nederland en de zeldzame aandoeningen: koploper in Europa? gaat Cor Oosterwijk, directeur van de VSOP, nader in op de achterblijvende positie van Nederland in Europa. Lees verder
Satellietmeeting VSOP tijdens ECRD conferentie
14-07-2022Van 27 juni tot en met 1 juli organiseerde EURORDIS de online European Conference on Rare Diseases (ECRD). De VSOP verzorgde Nederlandstalige satellietmeeting waarvan de opnames terug zijn te zien Lees verder
Voorlichting over Next Generation Sequencing
14-07-2022ZonMw heeft naar aanleiding van het 10-jarig bestaan van het programma Goed Gebruik Geneesmiddelen (GGG) een digitaal magazine samengesteld Lees verder
Het expertisenetwerk Jong en SLE presenteert zich
14-07-2022VSOP biedt expertisecentra die voor eenzelfde aandoening zijn erkend geavanceerde websites waarmee zij zich gezamenlijk als expertisenetwerk kunnen presenteren aan zorgverleners en patiënten. Een recent gereedgekomen site jong-en-sle-expertise.net betreft Systemische Lupus Ery... Lees verder
Jaarverslag 2021
13-07-2022Het jaarverslag van de VSOP over 2021 is verschenen. Lees verder
Een nieuwe route voor toegang tot weesgeneesmiddelen
12-07-2022Nieuwe, veelbelovende maar dure geneesmiddelen voor zeldzame, niet-oncologische aandoeningen moeten sneller beschikbaar komen voor patiënten. Zorgaanbieders, patiëntenorganisaties en zorgverzekeraars gaan hiervoor in samenwerking met Zorginstituut Nederland (ZiN) een nieuwe to... Lees verder