Actueel
Jaarverslag 2021
13-07-2022Het jaarverslag van de VSOP over 2021 is verschenen. Lees verder
Veel steun voor preconceptionele dragerschapsscreening
12-07-2022Paren met een kinderwens kunnen beide drager zijn van eenzelfde genetische gendefect, ook al komt de desbetreffende aandoening niet in de familie voor. De VSOP is van mening dat men daarover desgewenst tijdig geïnformeerd moet kunnen worden. Lees verder
Een nieuwe route voor toegang tot weesgeneesmiddelen
12-07-2022Nieuwe, veelbelovende maar dure geneesmiddelen voor zeldzame, niet-oncologische aandoeningen moeten sneller beschikbaar komen voor patiënten. Zorgaanbieders, patiëntenorganisaties en zorgverzekeraars gaan hiervoor in samenwerking met Zorginstituut Nederland (ZiN) een nieuwe to... Lees verder
Witboek Kwaliteitsregistraties & Patiëntenparticipatie
11-07-2022De VSOP leverde een actieve bijdrage aan een witboek over kwaliteitsregistraties, opgesteld door de Patiëntenfederatie Nederland. Lees verder
Visie en aanpak voor Regie op Registers Dure Geneesmiddelen
11-07-2022Het programma Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen (ROR DGM) heeft als doel om te komen tot eenduidige registraties die een betrouwbaar beeld geven van de effectiviteit van nieuwe, dure geneesmiddelen. Dit start met de consultatie van veldpartijen over de visie en aanpa... Lees verder
Financieel medewerker gezocht
27-06-2022We zoeken per direct een financieel medewerker voor ons kantoor in Soest (20-24 uur per week) Lees verder
Onderzoek: Erfelijke kanker en geen afspraak bij klinisch geneticus
14-03-2022Onderzoekers willen graag volwassenen interviewen die bij een erfelijke vorm van kanker in de familie besloten hebben geen afspraak bij de klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) te maken. Lees verder
Vier winnaars Zeldzame engel award
26-02-2022Op de zaterdag voorafgaand aan Zeldzameziektendag - 28 februari - zijn op Paleis Soestdijk de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan vier award-winnaars vanwege hun bijzondere betekenis voor mensen met zeldzame aandoeningen. Lees verder
Paleis Soestdijk in Chain of Lights
26-02-2022Paleis Soestdijk Lees verder
Aandacht voor zeldzame ziekten op billboards
24-02-2022Deze week (21-27 februari) staan op diverse plekken in het land langs de snelweg billboards die wijzen op zeldzame ziekten. Dit in het kader van de jaarlijkse zeldzameziektendag op 28 februari. Lees verder
rapport Preconceptionele dragerschapsscreening in NL
23-02-2022De resultaten van het onderzoek 'Preconceptionele dragerschapsscreening in Nederland - de gevolgen, het maatschappelijk draagvlak en het ethisch kader' zijn op 21 februari aangeboden aan de Tweede Kamer. Lees verder
Zeldzameziektendag 2022
22-02-2022Op internationale Zeldzameziektendag - maandag 28 februari - vragen patiënten, artsen en onderzoekers wereldwijd aandacht voor zeldzame aandoeningen. De VSOP benadrukt dat zeldzame aandoeningen zo zeldzaam nog niet zijn en bepleit een nationale strategie voor de aanpak van zel... Lees verder
Onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens
10-02-2022Hebben jij en je partner een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening? En hebben jullie een kinderwens? Doe dan mee aan het onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens! Zo kun je bijdragen aan de verbetering van de voorlichting aan paren met een verhoogd ris... Lees verder
Veel waardering voor de hielprik
03-02-2022Panda studie wijst uit dat er veel waardering is voor de hielprik Over uitbreiding van de hielprik bestaan vragen. Lees verder
Website www.kwaliteitvoorzeldzaam.nl geactualiseerd
17-01-2022De website www.kwaliteitvoorzeldzaam.nl is recent geactualiseerd Lees verder
Op zorgkoers met het Key4OI-kompas
20-12-2021In 2019 is de Stichting Care4brittlebones gestart met het internationale project Key4OI. Het doel van het project was het ontwikkelen van standaard uitkomstmaten voor de zeldzame aandoening osteogenesis imperfecta (OI). Het kompas is gericht zowel op het verbeteren van de indi... Lees verder
Nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen
02-12-2021Zorgpartijen willen een Nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen Lees verder
Wijziging van de Wet op het bevolkingsonderzoek
09-09-2021Op donderdag 9 september vond er in de Tweede Kamer een plenair debat plaats over de Wijziging van de Wet op het bevolkingsonderzoek. De VSOP staat achter dit wetvoorstel dat tot doel heeft meer keuzevrijheid te creëren voor mensen die gebruik willen maken van preventief gezon... Lees verder
Klinisch genetische centra meer toegang tot BRP geven
09-09-2021VSOP heeft een reactie gegeven op een internetconsultatie van de overheid over het systematisch verstrekken van gegevens uit de Basisregistratie Personen aan de klinisch genetische centra. Lees verder
Onderzoek naar 13-weken echo gestart
08-09-2021De IMITAS studie naar de voor- en nadelen van het aanbieden van een 13-weken echo is gestart. Per 1 september krijgen alle zwangere vrouwen in Nederland een echo aangebonden rond de 13e week van de zwangerschap. Lees verder