Actueel
Paleis Soestdijk in Chain of Lights
26-02-2022Paleis Soestdijk Lees verder
Aandacht voor zeldzame ziekten op billboards
24-02-2022Deze week (21-27 februari) staan op diverse plekken in het land langs de snelweg billboards die wijzen op zeldzame ziekten. Dit in het kader van de jaarlijkse zeldzameziektendag op 28 februari. Lees verder
rapport Preconceptionele dragerschapsscreening in NL
23-02-2022De resultaten van het onderzoek 'Preconceptionele dragerschapsscreening in Nederland - de gevolgen, het maatschappelijk draagvlak en het ethisch kader' zijn op 21 februari aangeboden aan de Tweede Kamer. Lees verder
Zeldzameziektendag 2022
22-02-2022Op internationale Zeldzameziektendag - maandag 28 februari - vragen patiënten, artsen en onderzoekers wereldwijd aandacht voor zeldzame aandoeningen. De VSOP benadrukt dat zeldzame aandoeningen zo zeldzaam nog niet zijn en bepleit een nationale strategie voor de aanpak van zel... Lees verder
Onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens
10-02-2022Hebben jij en je partner een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening? En hebben jullie een kinderwens? Doe dan mee aan het onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens! Zo kun je bijdragen aan de verbetering van de voorlichting aan paren met een verhoogd ris... Lees verder
Veel waardering voor de hielprik
03-02-2022Panda studie wijst uit dat er veel waardering is voor de hielprik Over uitbreiding van de hielprik bestaan vragen. Lees verder
Website www.kwaliteitvoorzeldzaam.nl geactualiseerd
17-01-2022De website www.kwaliteitvoorzeldzaam.nl is recent geactualiseerd Lees verder
Op zorgkoers met het Key4OI-kompas
20-12-2021In 2019 is de Stichting Care4brittlebones gestart met het internationale project Key4OI. Het doel van het project was het ontwikkelen van standaard uitkomstmaten voor de zeldzame aandoening osteogenesis imperfecta (OI). Het kompas is gericht zowel op het verbeteren van de indi... Lees verder
Nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen
02-12-2021Zorgpartijen willen een Nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen Lees verder
Klinisch genetische centra meer toegang tot BRP geven
09-09-2021VSOP heeft een reactie gegeven op een internetconsultatie van de overheid over het systematisch verstrekken van gegevens uit de Basisregistratie Personen aan de klinisch genetische centra. Lees verder
Wijziging van de Wet op het bevolkingsonderzoek
09-09-2021Op donderdag 9 september vond er in de Tweede Kamer een plenair debat plaats over de Wijziging van de Wet op het bevolkingsonderzoek. De VSOP staat achter dit wetvoorstel dat tot doel heeft meer keuzevrijheid te creëren voor mensen die gebruik willen maken van preventief gezon... Lees verder
Onderzoek naar 13-weken echo gestart
08-09-2021De IMITAS studie naar de voor- en nadelen van het aanbieden van een 13-weken echo is gestart. Per 1 september krijgen alle zwangere vrouwen in Nederland een echo aangebonden rond de 13e week van de zwangerschap. Lees verder
Beoordeling (kandidaat) expertisecentra in volle gang
06-07-2021De beoordelingsprocedure expertisecentra zeldzame aandoeningen is in volle gang. Een behoorlijk aantal patiëntenorganisaties heeft de vragenlijsten die voor hen klaar stonden in de online omgeving al ingevuld en ingediend. Lees verder
Handzame tools en internationaal netwerk voor klinisch onderzoek bij kinderen
06-07-2021Het Europese PedCRIN project ondersteunt klinisch onderzoek bij pasgeborenen en kinderen met handzame tools en de vorming van een internationaal netwerk Lees verder
Goed bezochte tweede online gentherapie-patiëntenmiddag bij NVGCT webinar
06-07-2021Ruim veertig personen namen deel aan de tweede gentherapie patiënten-middag georganiseerd door VSOP en NVGCT. Lees verder
Terugblik Kick-off bijeenkomst Preconceptionele gezondheid
25-06-2021Op 25 juni heeft de kick-off bijeenkomst 'pledge preconceptionele gezondheid' plaatsgevonden. De online bijeenkomst werd georganiseerd door het expertteam preconceptionele gezondheid waarbij bestuurders van diverse partijen samen met staatssecretaris Paul Blokhuis bijeen kwame... Lees verder
Keuzehulp voor paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening
11-06-2021Paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening hebben verschillende opties om hun kinderwens te vervullen. Het blijkt dat veel paren moeite hebben met het maken van een beslissing hierover. Daarom is er een online keuzehulp ontwikkeld. Dit is een progra... Lees verder
Oproep deelname onderzoek Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen
10-06-2021Gezocht - vrouwen/ koppels bij wie een zwangerschap rond of na de 24e week afgebroken is of bij wie om medische redenen is gekozen voor levensbeëindigend van het kindje na geboorte. Lees verder
Start VWS-beoordelingsproces patiëntenorganisaties
03-06-2021Na maanden voorbereiding gaan patiëntenorganisaties nu écht aan de slag met het beoordelen van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen! De VSOP heeft de patiëntenorganisaties aan expertisecentra en aandoeningen gekoppeld in het speciaal voor deze procedure ingerichte online... Lees verder
International Clinical Trials Day
30-04-2021Op 20 mei is het International Clinical Trials Day. Op deze dag vraagt VSOP aandacht voor de noodzaak tot het doen van goed klinisch onderzoek naar effectiviteit en veiligheid van geneesmiddelen bij kinderen. Lees verder