Actueel
Onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens
10-02-2022Hebben jij en je partner een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening? En hebben jullie een kinderwens? Doe dan mee aan het onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens! Zo kun je bijdragen aan de verbetering van de voorlichting aan paren met een verhoogd ris... Lees verder
Veel waardering voor de hielprik
03-02-2022Panda studie wijst uit dat er veel waardering is voor de hielprik Over uitbreiding van de hielprik bestaan vragen. Lees verder
Website www.kwaliteitvoorzeldzaam.nl geactualiseerd
17-01-2022De website www.kwaliteitvoorzeldzaam.nl is recent geactualiseerd Lees verder
Op zorgkoers met het Key4OI-kompas
20-12-2021In 2019 is de Stichting Care4brittlebones gestart met het internationale project Key4OI. Het doel van het project was het ontwikkelen van standaard uitkomstmaten voor de zeldzame aandoening osteogenesis imperfecta (OI). Het kompas is gericht zowel op het verbeteren van de indi... Lees verder
Nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen
02-12-2021Zorgpartijen willen een Nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen Lees verder
Wijziging van de Wet op het bevolkingsonderzoek
09-09-2021Op donderdag 9 september vond er in de Tweede Kamer een plenair debat plaats over de Wijziging van de Wet op het bevolkingsonderzoek. De VSOP staat achter dit wetvoorstel dat tot doel heeft meer keuzevrijheid te creëren voor mensen die gebruik willen maken van preventief gezon... Lees verder
Klinisch genetische centra meer toegang tot BRP geven
09-09-2021VSOP heeft een reactie gegeven op een internetconsultatie van de overheid over het systematisch verstrekken van gegevens uit de Basisregistratie Personen aan de klinisch genetische centra. Lees verder
Onderzoek naar 13-weken echo gestart
08-09-2021De IMITAS studie naar de voor- en nadelen van het aanbieden van een 13-weken echo is gestart. Per 1 september krijgen alle zwangere vrouwen in Nederland een echo aangebonden rond de 13e week van de zwangerschap. Lees verder
Beoordeling (kandidaat) expertisecentra in volle gang
06-07-2021De beoordelingsprocedure expertisecentra zeldzame aandoeningen is in volle gang. Een behoorlijk aantal patiëntenorganisaties heeft de vragenlijsten die voor hen klaar stonden in de online omgeving al ingevuld en ingediend. Lees verder
Handzame tools en internationaal netwerk voor klinisch onderzoek bij kinderen
06-07-2021Het Europese PedCRIN project ondersteunt klinisch onderzoek bij pasgeborenen en kinderen met handzame tools en de vorming van een internationaal netwerk Lees verder
Goed bezochte tweede online gentherapie-patiëntenmiddag bij NVGCT webinar
06-07-2021Ruim veertig personen namen deel aan de tweede gentherapie patiënten-middag georganiseerd door VSOP en NVGCT. Lees verder
Terugblik Kick-off bijeenkomst Preconceptionele gezondheid
25-06-2021Op 25 juni heeft de kick-off bijeenkomst 'pledge preconceptionele gezondheid' plaatsgevonden. De online bijeenkomst werd georganiseerd door het expertteam preconceptionele gezondheid waarbij bestuurders van diverse partijen samen met staatssecretaris Paul Blokhuis bijeen kwame... Lees verder
Keuzehulp voor paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening
11-06-2021Paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening hebben verschillende opties om hun kinderwens te vervullen. Het blijkt dat veel paren moeite hebben met het maken van een beslissing hierover. Daarom is er een online keuzehulp ontwikkeld. Dit is een progra... Lees verder
Oproep deelname onderzoek Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen
10-06-2021Gezocht - vrouwen/ koppels bij wie een zwangerschap rond of na de 24e week afgebroken is of bij wie om medische redenen is gekozen voor levensbeëindigend van het kindje na geboorte. Lees verder
Start VWS-beoordelingsproces patiëntenorganisaties
03-06-2021Na maanden voorbereiding gaan patiëntenorganisaties nu écht aan de slag met het beoordelen van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen! De VSOP heeft de patiëntenorganisaties aan expertisecentra en aandoeningen gekoppeld in het speciaal voor deze procedure ingerichte online... Lees verder
International Clinical Trials Day
30-04-2021Op 20 mei is het International Clinical Trials Day. Op deze dag vraagt VSOP aandacht voor de noodzaak tot het doen van goed klinisch onderzoek naar effectiviteit en veiligheid van geneesmiddelen bij kinderen. Lees verder
Undiagnosed Child Day 30 april - Aandacht voor kinderen zonder diagnose
22-04-2021Op 30 april is het 'Undiagnosed Children's Day', een dag waarop de VSOP, net als andere Europese partners, aandacht vraagt voor de grote groep kinderen bij wie het nog niet lukt een diagnose te stellen Lees verder
Beoordelingsprocedure expertisecentra - een goede voorbereiding
19-04-2021De patiëntenorganisaties ontvingen afgelopen week het overzicht van expertisecentra en aandoeningen waarvoor zij gevraagd zullen worden een oordeel te geven vanuit patientenperspectief. Hiermee kunnen zij zich voorbereiden op de beoordeling die vanaf mei tot 12 juli plaats vin... Lees verder
ZonMw parel voor infomatie op kindenonderzoek.nl
15-04-2021Op 15 april ontvingen de onderzoekers van het samenwerkingsverband Kind en Onderzoek een ZonMw parel voor hun inspanningen om wetenschappelijk onderzoek beter toegankelijk te maken voor kinderen. De website kindenonderzoek.nl van VSOP en Stichting Kind en Onderzoek bleek de pe... Lees verder
Investeren in lotgenotencontact loont
12-04-2021Lotgenotencontact biedt de maatschappij meerwaarde in de vorm van kostenbesparingen en kwaliteitsverbetering, naast de directe persoonlijke steun voor deelnemers. Elke investering in lotgenotencontact levert de maatschappij ongeveer 4,5 keer zoveel op, blijkt uit het onderzoek... Lees verder