A A Lettergrootte
  • headerfoto-pillen

Actueel

Beleidsmedewerker (arts-auteur) gezocht

12-02-2018

De VSOP zoekt per direct een Beleidsmedewerker (arts-auteur) voor 24-28 uur per week. Lees verder

Familieleden met een genetisch risico: hoe te informeren?

22-01-2018

Als je een erfelijke aanleg hebt, kunnen familieleden dezelfde aanleg dragen. Door hen hierover te informeren, kunnen familieleden mogelijk een aandoening voorkomen door preventieve maatregelen te nemen. Of de aandoening is sneller te herkennen, waardoor deze eerder is te beha... Lees verder

Patiëntenperspectief in de signaalbank Hemangiomen

18-01-2018

Voor patiënten met Hemangiomen (ook wel aardbei-vlekken genoemd) is er sinds december 2017 een signaalbank. We noemen het een Signaalbank omdat het signalen genereert waarmee zorg verbeterd kan worden en nader onderzoek kan worden ingezet. Lees verder

VSOP betrokken bij Monitor Weesgeneesmiddelen ZIN

15-01-2018

Het Zorginstituut Nederland (ZIN) brengt voor het eerste de Monitor Weesgeneesmiddelen uit. Deze jaarlijkse monitor maakt vergoedingsstatus, aantallen behandelde patiënten en kosten inzichtelijk van niet-oncologische weesgeneesmiddelen. Lees verder

Communicatiemedewerker gezocht (16u)

15-01-2018

Wij zijn per direct op zoek naar een communicatiemedewerker voor 16 uur per week, vooralsnog t/m december 2018. Lees verder

Date2Innovate 15 februari 2018

12-01-2018

De VSOP organiseert voor de zesde maal Date2Innovate, een netwerkbijeenkomst rondom patiëntenorganisaties, met als doel samenwerking met onderzoekers en ontwikkelaars van academie en bedrijven te stimuleren. Lees verder

Waarom PROM? Daarom!

09-01-2018

De VSOP draagt met haar projecten bij aan de ontwikkeling van de PROM-toolbox. PROM staat voor Patient Reported Outcome Measures: vragenlijsten om te meten hoe patiënten hun gezondheid ervaren. Hiermee wordt ook informatie verkregen over de kwaliteit van de geleverde zorg. PRO... Lees verder

Nieuwe kansen voor erkenning expertisecentra

31-12-2017

Voor de nieuwe toetsingsronde voor de erkenning van (kandidaat) expertisecentra hebben ongeveer 120 (kandidaat) expertisecentra zich aangemeld. Het betreft nieuwe (kandidaat) expertisecentra, uitbreiding van bestaande expertisecentra en eerder niet-erkende centra die mogelijk... Lees verder

Pilots 'Samen Beslissen' goed op streek

31-12-2017

In het project 'Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam' wordt in tien pilots, met per ziektebeeld een expertisecentrum en een patiëntenorganisatie, gewerkt aan zorgnetwerken en zorgplannen voor de desbetreffende aandoeningen. VSOP-medewerkers begeleiden de expertisecentra en... Lees verder

FBG: gentherapie biedt kansen voor genetische aandoeningen

30-11-2017

Het Forum Biotechnologie & Genetica (FBG) is een overlegorgaan van ongeveer 40 deelnemende organisaties. De VSOP is medeoprichter van het FBG en actief lid. Het FBG komt een aantal keer per jaar bijeen om bij te dragen aan beleidsontwikkeling en het ministerie van VWS daarbij... Lees verder

Betrokken vrijwilliger(s) gezocht!

28-11-2017

Platform ZON (Ziekte ONbekend) zoekt één of twee vrijwilligers voor het beheer van haar (besloten) Facebookgroep. Lees verder

VSOP verwelkomt ALS Patients Connected

20-11-2017

De VSOP is blij met de komst van nieuw lid ALS Patients Connected. Lees verder

Stem mee voor de Medische Inspirator Prijs 2017!

26-10-2017

Gestart: de stemronde voor de Medische Inspirator Prijs 2017. Meestemmen? Lees verder

Personalised medicine - Wat is dat en hoe gaan we dat toepassen?

03-10-2017

Personalised medicine, stratified medicine, individualised medicine: al deze begrippen komen aan bod in het Engelstalige verslag van een recente workshop gehouden bij de EMA in Londen. Lees verder

Wel of niet genetisch ingrijpen?

02-10-2017

Moet genetisch ingrijpen in menselijke embryo's gewoon kunnen? Lees verder

Hoge patiëntrespons bij richtlijnontwikkeling

25-09-2017

De VSOP coördineert de ontwikkeling van de richtlijn voor zorgverleners betreffende het zeldzame 22q13 deletiesyndroom (Phelan-McDermid syndroom). Lees verder

VSOP betrokken bij goede introductie NIPT

25-09-2017

Sinds 1 april 2017 kan iedere zwangere vrouw die dat wenst gebruikmaken van de niet-invasieve prenatale test (NIPT). De introductie is logistiek goed verlopen. Ook de VSOP speelde hierin een belangrijke rol. Lees verder

Actueel overzicht op Horizonscan Geneesmiddelen

25-09-2017

De Horizonscan Geneesmiddelen is een openbaar overzicht van innovatieve dure (wees)geneesmiddelen die de komende jaren op de Nederlandse markt worden verwacht. Op 1 september verscheen een actueel overzicht waarbij ook de VSOP is betrokken. Lees verder

VSOP actief richting de overheid

25-09-2017

Hoewel de kabinetsformatie niet opschiet, kon er toch richting de Nederlandse overheid inbreng worden gegeven op het beleid. Lees verder

I AM Summerschool 2017

25-09-2017

Afgelopen zomer participeerde de VSOP in de tweede I AM Summerschool: de jaarlijkse International Amsterdam Medical Summer School on Rare Diseases. Lees verder

1 2 3 4 5 6

>Actueel

Print