Actueel
Beoordeling (kandidaat) expertisecentra in volle gang
06-07-2021De beoordelingsprocedure expertisecentra zeldzame aandoeningen is in volle gang. Een behoorlijk aantal patiëntenorganisaties heeft de vragenlijsten die voor hen klaar stonden in de online omgeving al ingevuld en ingediend. Lees verder
Handzame tools en internationaal netwerk voor klinisch onderzoek bij kinderen
06-07-2021Het Europese PedCRIN project ondersteunt klinisch onderzoek bij pasgeborenen en kinderen met handzame tools en de vorming van een internationaal netwerk Lees verder
Goed bezochte tweede online gentherapie-patiëntenmiddag bij NVGCT webinar
06-07-2021Ruim veertig personen namen deel aan de tweede gentherapie patiënten-middag georganiseerd door VSOP en NVGCT. Lees verder
Terugblik Kick-off bijeenkomst Preconceptionele gezondheid
25-06-2021Op 25 juni heeft de kick-off bijeenkomst 'pledge preconceptionele gezondheid' plaatsgevonden. De online bijeenkomst werd georganiseerd door het expertteam preconceptionele gezondheid waarbij bestuurders van diverse partijen samen met staatssecretaris Paul Blokhuis bijeen kwame... Lees verder
Keuzehulp voor paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening
11-06-2021Paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening hebben verschillende opties om hun kinderwens te vervullen. Het blijkt dat veel paren moeite hebben met het maken van een beslissing hierover. Daarom is er een online keuzehulp ontwikkeld. Dit is een progra... Lees verder
Oproep deelname onderzoek Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen
10-06-2021Gezocht - vrouwen/ koppels bij wie een zwangerschap rond of na de 24e week afgebroken is of bij wie om medische redenen is gekozen voor levensbeëindigend van het kindje na geboorte. Lees verder
Start VWS-beoordelingsproces patiëntenorganisaties
03-06-2021Na maanden voorbereiding gaan patiëntenorganisaties nu écht aan de slag met het beoordelen van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen! De VSOP heeft de patiëntenorganisaties aan expertisecentra en aandoeningen gekoppeld in het speciaal voor deze procedure ingerichte online... Lees verder
International Clinical Trials Day
30-04-2021Op 20 mei is het International Clinical Trials Day. Op deze dag vraagt VSOP aandacht voor de noodzaak tot het doen van goed klinisch onderzoek naar effectiviteit en veiligheid van geneesmiddelen bij kinderen. Lees verder
Undiagnosed Child Day 30 april - Aandacht voor kinderen zonder diagnose
22-04-2021Op 30 april is het 'Undiagnosed Children's Day', een dag waarop de VSOP, net als andere Europese partners, aandacht vraagt voor de grote groep kinderen bij wie het nog niet lukt een diagnose te stellen Lees verder
Beoordelingsprocedure expertisecentra - een goede voorbereiding
19-04-2021De patiëntenorganisaties ontvingen afgelopen week het overzicht van expertisecentra en aandoeningen waarvoor zij gevraagd zullen worden een oordeel te geven vanuit patientenperspectief. Hiermee kunnen zij zich voorbereiden op de beoordeling die vanaf mei tot 12 juli plaats vin... Lees verder
ZonMw parel voor infomatie op kindenonderzoek.nl
15-04-2021Op 15 april ontvingen de onderzoekers van het samenwerkingsverband Kind en Onderzoek een ZonMw parel voor hun inspanningen om wetenschappelijk onderzoek beter toegankelijk te maken voor kinderen. De website kindenonderzoek.nl van VSOP en Stichting Kind en Onderzoek bleek de pe... Lees verder
Investeren in lotgenotencontact loont
12-04-2021Lotgenotencontact biedt de maatschappij meerwaarde in de vorm van kostenbesparingen en kwaliteitsverbetering, naast de directe persoonlijke steun voor deelnemers. Elke investering in lotgenotencontact levert de maatschappij ongeveer 4,5 keer zoveel op, blijkt uit het onderzoek... Lees verder
Aanmelding voor EUPATI NL-opleiding geopend
22-03-2021EUPATI-NL opent de deuren tot aanmelding voor de tweede leergang van EUPATI NL: dé opleiding die patiëntenvertegenwoordigers op het juiste kennis- en vaardigheidsniveau brengt om volwaardig te participeren als gesprekspartner bij geneesmiddelenonderzoek en -ontwikkeling.... Lees verder
Update - Beoordelingsprocedure Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen
22-03-2021Voor het beoordelen van kandidaat expertisecentra vraagt de VSOP patiëntenorganisaties om hun ervaringen met het centrum te delen. De VSOP steunt patiëntenorgansiaties in deze procedure. Lees verder
In Huisarts en Wetenschap: komt een familie bij de dokter
08-03-2021VSOP schreef mee aan een artikel in Huisarts en Wetenschap over het belang van een tijdige doorverwijzing vanuit de huisarts naar een Klinisch Geneticus. Lees verder
Zeldzameziektendag 28 februari 2021
26-02-2021Op internationale Zeldzameziektendag - zondag 28 februari aanstaande - vragen patiëntenorganisaties wereldwijd aandacht voor de zeldzame aandoeningen. In Nederland brengt patiëntenkoepel VSOP via aansprekende patiëntenverhalen een inkijk in de levens van een vijftal mensen met... Lees verder
Bewustwordingscampagne Illumina
19-02-2021Illumina Inc, een diagnostisch bedrijf, voert elk jaar een interne bewustwordingscampagne. Dit jaar staat in het teken van de zeldzame aandoeningen en is de VSOP beneficiant van de opbrengst van de campagne. Lees verder
Websites expertisenetwerken congenitale malformaties online!
16-02-2021De VSOP heeft samen met de expertisecentra en patiëntenorganisaties websites ontwikkeld voor de expertisenetwerken anorectale malformaties, congenitale hernia diafragmatica, slokdarmafsluiting en ziekte van Hirschsprung. Lees verder
Vaccinatie nu ook gericht op sommige zeldzame aandoeningen
10-02-2021De gezondheidsraad adviseert om naast kwetsbare ouderen ook specifieke medische risicogroepen met een extra hoog risico te vaccineren. Voor een deel kunnen deze patiënten gevaccineerd worden met het AstraZenica vaccin. Lees verder
Landelijk beleid nevenbevindingen
08-02-2021De klinisch genetische centra en de VSOP hebben landelijk beleid opgesteld hoe om te gaan met nevenbevindingen die gevonden kunnen worden tijdens uitgebreid DNA-onderzoek. Lees verder