Actueel
Aanmelding voor EUPATI NL-opleiding geopend
22-03-2021EUPATI-NL opent de deuren tot aanmelding voor de tweede leergang van EUPATI NL: dé opleiding die patiëntenvertegenwoordigers op het juiste kennis- en vaardigheidsniveau brengt om volwaardig te participeren als gesprekspartner bij geneesmiddelenonderzoek en -ontwikkeling.... Lees verder
Update - Beoordelingsprocedure Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen
22-03-2021Voor het beoordelen van kandidaat expertisecentra vraagt de VSOP patiëntenorganisaties om hun ervaringen met het centrum te delen. De VSOP steunt patiëntenorgansiaties in deze procedure. Lees verder
In Huisarts en Wetenschap: komt een familie bij de dokter
08-03-2021VSOP schreef mee aan een artikel in Huisarts en Wetenschap over het belang van een tijdige doorverwijzing vanuit de huisarts naar een Klinisch Geneticus. Lees verder
Zeldzameziektendag 28 februari 2021
26-02-2021Op internationale Zeldzameziektendag - zondag 28 februari aanstaande - vragen patiëntenorganisaties wereldwijd aandacht voor de zeldzame aandoeningen. In Nederland brengt patiëntenkoepel VSOP via aansprekende patiëntenverhalen een inkijk in de levens van een vijftal mensen met... Lees verder
Bewustwordingscampagne Illumina
19-02-2021Illumina Inc, een diagnostisch bedrijf, voert elk jaar een interne bewustwordingscampagne. Dit jaar staat in het teken van de zeldzame aandoeningen en is de VSOP beneficiant van de opbrengst van de campagne. Lees verder
Websites expertisenetwerken congenitale malformaties online!
16-02-2021De VSOP heeft samen met de expertisecentra en patiëntenorganisaties websites ontwikkeld voor de expertisenetwerken anorectale malformaties, congenitale hernia diafragmatica, slokdarmafsluiting en ziekte van Hirschsprung. Lees verder
Vaccinatie nu ook gericht op sommige zeldzame aandoeningen
10-02-2021De gezondheidsraad adviseert om naast kwetsbare ouderen ook specifieke medische risicogroepen met een extra hoog risico te vaccineren. Voor een deel kunnen deze patiënten gevaccineerd worden met het AstraZenica vaccin. Lees verder
Landelijk beleid nevenbevindingen
08-02-2021De klinisch genetische centra en de VSOP hebben landelijk beleid opgesteld hoe om te gaan met nevenbevindingen die gevonden kunnen worden tijdens uitgebreid DNA-onderzoek. Lees verder
Begeleidingscommissie evaluatieonderzoek Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen
02-02-2021Per 1 februari 2021 is het evaluatieonderzoek gestart van de regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen. Lees verder
Een wettelijke status voor expertisecentra voor zeldzame aandoeningen
01-02-2021Dit jaar kunnen expertisecentra voor zeldzame aandoeningen waarvan de VWS-erkenning dit jaar afloopt zich weer aanmelden voor om opnieuw erkend te worden. De procedure voor de beoordeling van expertisecentra werd recent door het ministerie van VWS op enkele punten aangescherpt... Lees verder
Nederlanders voorzichtig, maar positief over aanpassen embryo-DNA om ernstige ziekten te voorkomen
25-01-2021De meeste deelnemers aan de DNA-dialoog hebben geen principiële bezwaren tegen het aanpassen van het DNA van embryo's om zo ernstige erfelijke ziektes te voorkomen. Maar ze stellen er wel duidelijke voorwaarden aan. Dit is de belangrijkste conclusie uit het rapport van de DNA-... Lees verder
VSOP wijzigt naam en statuten
22-12-2020Een betere herkenbaarheid van de positie van de VSOP en actualisatie van de doelstelling bleek wenselijk. Na een grondige consultatie van de lidorganisaties is de naam van de VSOP gewijzigd en de beschrijving van doelstellingen aangescherpt. Lees verder
VSOP start patiëntenpanel voor raadpleging
14-12-2020VSOP vindt het belangrijk om te weten wat ervaringen van échte patiënten met een zeldzame of genetische aandoening zijn over uiteenlopende onderwerpen. Deze ervaringen worden gebruikt om beleid op te baseren, activiteiten te organiseren en de zichtbaarheid in de samenleving vo... Lees verder
Gezocht: mensen met een erfelijke aandoening voor vragenlijst dragerschapsscreening
09-12-2020Voor de studie naar gevolgen, maatschappelijk draagvlak en ethisch kader van preconceptionele dragersschapsscreening is de mening van mensen met een erfelijke aandoening belangrijk. Daarom is er een vragenlijst open gesteld. Lees verder
Alles over syndromen op één plek
03-12-2020De VSOP lanceert vandaag - samen met NVAVG en AVG-opleiding, de website syndromen.net; een website met betrouwbare medische informatie over zorg en begeleiding van kinderen en volwassenen met een genetisch syndroom. Lees verder
Project 'Zicht op zorg voor mensen zonder diagnose' afgerond: www.diagnoseonbekend.nl is online!
02-12-2020Er bestaan in Nederland diverse poliklinieken voor patiënten met onbegrepen klachten, zónder diagnose, ultra-zeldzame aandoeningen of een (onbegrepen) ontwikkelingsachterstand. Deze poliklinieken zijn voor patiënten/naasten en verwijzers vaak lastig te vinden. V De VSOP ontwik... Lees verder
Geanimeerde online bijeenkomst over gentherapie - Patiënteninformatie, verslag & opname
30-11-2020De Nederlandse Vereniging voor Gen- en Cel Therapie organiseerde op 28 oktober jl. samen met de VSOP, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en Hematon een online vraaggesprek over de ervaringen bij het beschikbaar komen van gentherapie in de kliniek Lees verder
Wat heeft mijn kind?
05-11-2020De website diagnoseonbekend.nl helpt zorgverleners de weg te vinden naar poliklinieken die gespecialiseerd zijn in het stellen van zeldzame diagnoses. We spreken klinisch geneticus dr. Marie-José van den Boogaard; zij werkt bij een van die poliklinieken; het Centrum voor Ontwi... Lees verder
Internationale bijwerkingenweek 2-6 november
02-11-2020De bijwerkingenweek is een jaarlijks terugkerende campagne waar dit keer ruim 70 landen aan meedoen. Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) en het Bijwerkingencentrum Lareb doen mee voor Nederland. Lees verder
Eerste conect4children (c4c) 'Train the Trainers' Workshop
27-10-2020Afgelopen 16 en 17 september organiseerde C4C de eerste virtuele c4c-workshop 'Train the Trainers' waaraan meer dan 30 patiënten en patiëntvertegenwoordigers deelnamen, die 20 ziektebeelden vertegenwoordigden en afkomstig waren van 12 Europese landen. Lees verder