Actueel
Begeleidingscommissie evaluatieonderzoek Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen
02-02-2021Per 1 februari 2021 is het evaluatieonderzoek gestart van de regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen. Lees verder
Een wettelijke status voor expertisecentra voor zeldzame aandoeningen
01-02-2021Dit jaar kunnen expertisecentra voor zeldzame aandoeningen waarvan de VWS-erkenning dit jaar afloopt zich weer aanmelden voor om opnieuw erkend te worden. De procedure voor de beoordeling van expertisecentra werd recent door het ministerie van VWS op enkele punten aangescherpt... Lees verder
Nederlanders voorzichtig, maar positief over aanpassen embryo-DNA om ernstige ziekten te voorkomen
25-01-2021De meeste deelnemers aan de DNA-dialoog hebben geen principiële bezwaren tegen het aanpassen van het DNA van embryo's om zo ernstige erfelijke ziektes te voorkomen. Maar ze stellen er wel duidelijke voorwaarden aan. Dit is de belangrijkste conclusie uit het rapport van de DNA-... Lees verder
VSOP wijzigt naam en statuten
22-12-2020Een betere herkenbaarheid van de positie van de VSOP en actualisatie van de doelstelling bleek wenselijk. Na een grondige consultatie van de lidorganisaties is de naam van de VSOP gewijzigd en de beschrijving van doelstellingen aangescherpt. Lees verder
VSOP start patiëntenpanel voor raadpleging
14-12-2020VSOP vindt het belangrijk om te weten wat ervaringen van échte patiënten met een zeldzame of genetische aandoening zijn over uiteenlopende onderwerpen. Deze ervaringen worden gebruikt om beleid op te baseren, activiteiten te organiseren en de zichtbaarheid in de samenleving vo... Lees verder
Gezocht: mensen met een erfelijke aandoening voor vragenlijst dragerschapsscreening
09-12-2020Voor de studie naar gevolgen, maatschappelijk draagvlak en ethisch kader van preconceptionele dragersschapsscreening is de mening van mensen met een erfelijke aandoening belangrijk. Daarom is er een vragenlijst open gesteld. Lees verder
Alles over syndromen op één plek
03-12-2020De VSOP lanceert vandaag - samen met NVAVG en AVG-opleiding, de website syndromen.net; een website met betrouwbare medische informatie over zorg en begeleiding van kinderen en volwassenen met een genetisch syndroom. Lees verder
Project 'Zicht op zorg voor mensen zonder diagnose' afgerond: www.diagnoseonbekend.nl is online!
02-12-2020Er bestaan in Nederland diverse poliklinieken voor patiënten met onbegrepen klachten, zónder diagnose, ultra-zeldzame aandoeningen of een (onbegrepen) ontwikkelingsachterstand. Deze poliklinieken zijn voor patiënten/naasten en verwijzers vaak lastig te vinden. V De VSOP ontwik... Lees verder
Geanimeerde online bijeenkomst over gentherapie - Patiënteninformatie, verslag & opname
30-11-2020De Nederlandse Vereniging voor Gen- en Cel Therapie organiseerde op 28 oktober jl. samen met de VSOP, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en Hematon een online vraaggesprek over de ervaringen bij het beschikbaar komen van gentherapie in de kliniek Lees verder
Wat heeft mijn kind?
05-11-2020De website diagnoseonbekend.nl helpt zorgverleners de weg te vinden naar poliklinieken die gespecialiseerd zijn in het stellen van zeldzame diagnoses. We spreken klinisch geneticus dr. Marie-José van den Boogaard; zij werkt bij een van die poliklinieken; het Centrum voor Ontwi... Lees verder
Internationale bijwerkingenweek 2-6 november
02-11-2020De bijwerkingenweek is een jaarlijks terugkerende campagne waar dit keer ruim 70 landen aan meedoen. Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) en het Bijwerkingencentrum Lareb doen mee voor Nederland. Lees verder
Eerste conect4children (c4c) 'Train the Trainers' Workshop
27-10-2020Afgelopen 16 en 17 september organiseerde C4C de eerste virtuele c4c-workshop 'Train the Trainers' waaraan meer dan 30 patiënten en patiëntvertegenwoordigers deelnamen, die 20 ziektebeelden vertegenwoordigden en afkomstig waren van 12 Europese landen. Lees verder
Nieuwe leerstoel voor onderzoek patiëntenperspectief bij genetische testen rond zwangerschap en geboorte
20-10-2020Dr. Lidewij Henneman mag zich per 1 oktober 2020 hoogleraar noemen. Zij neemt voor de komende 5 jaar plaats op de leerstoel 'Het patiëntenperspectief bij de ontwikkeling van genetische testen rondom zwangerschap en geboorte'. Een kennismaking. Lees verder
De VSOP pleit voor een aangepast besliskader voor de hielprik
19-10-2020De VSOP is teleurgesteld over het advies van de Gezondheidsraad om zogenaamde 'niet-behandelbare' aandoeningen voorlopig niet op te nemen in de hielprik. In een brief aan staatssecretaris Blokhuis adviseert de VSOP het besliskader voor de hielprik aan te passen zodat ook 'niet... Lees verder
Procedure toetsing Expertisecentra 2021
10-10-2020Vanaf januari 2021 start de beoordelingsprocedure van (kandidaat) expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. NFU en VSOP verzorgen deze samen, in opdracht van het ministerie van VWS. Lees verder
Onderzoek meerwaarde 13-weken echo van start
10-10-2020Per 1 juni 2020 is de IMITAS studie, gestart, Landelijke studie structureel echoscopisch onderzoek bij 13 weken zwangerschap. De VSOP neemt deel aan deze net gestarte studie. Lees verder
In memoriam: prof. Ten Kate
05-08-2020Op 31 juli overleed prof. Leo ten Kate op 80-jarige leeftijd Lees verder
Nieuwe medische richtlijn helpt risico's op ernstige erfelijke aandoeningen al voor de zwangerschap te signaleren
25-06-2020Voor paren met een op voorhand relatief hoog risico op kinderen met een ernstige erfelijke aandoening is er al enige tijd binnen de medische zorg een test beschikbaar om dit te laten onderzoeken. Deze test is bij veel van deze paren met een kinderwens echter nog onbekend en do... Lees verder
VSOP verwelkomt nieuwe leden
17-06-2020Met een digitaal applaus zijn in de algemene ledenvergadering van de VSOP op 17 juni jl. zes patiëntenorganisaties toegetreden tot de VSOP. Van harte welkom! Lees verder
In 2020 aflopende erkenningen van expertisecentra verlengd met 1 jaar
16-06-2020Vanwege de COVID19-crisis lukt het niet om de beoordelingsprocedure voor die expertisecentra waarvan de erkenning in 2020 afloopt nog dit jaar af te ronden. Daarom heeft het Ministerie van VWS besloten de erkenningen van deze expertisecentra te verlengen met een jaar tot en me... Lees verder