Aanbevelingen betere zorgsystemen voor Zeldzame Aandoeningen
16-12-2010
Epposi-bijeenkomst in Praag levert 8 aanbevelingen op voor betere zorgsystemen voor Zeldzame Aandoeningen in centraal en oost-Europa.
Tijdens de conferentie over samenwerking in onderzoek en regelgeving voor Zeldzame Aandoeningen in de EU, op 29 en 30 november jl. hebben patiëntenorganisaties, wetenschappers, beleidsmakers en de industrie gezamenlijk 8 aanbevelingen gedaan aan de EU om de zorg in, met name Centraal- en Oost-Europa te verbeteren. Echter een aantal aanbevelingen kunnen ook door West-Europese landen ter harte worden genomen. Daarnaast was er veel aandacht voor met name de samenwerking tussen de gremia patiënten, zorgverleners/wetenschapper, overheden en industrie.
Samenvatting van de aanbevelingen:
- Nationaal plan voor Zeldzame Aandoeningen.
- Rol voor patiënt om het gat te overbruggen tussen zorgverleners en overheden.
- Rol voor de industrie in het zorgcontinuüm.
- Betere dialoog en samenwerking tussen alle partners in het zorgcontinuüm en de bijbehorende ontwikkelingen.
- Meer en vooral beter overleg tussen regelgevers, overheden en verzekeringen in het kader van de ontwikkeling van medicatie voor zeldzame aandoeningen.
- Ontwikkeling van een systeem waardoor nieuw ontwikkelde medicijnen sneller beschikbaar zijn voor zeldzame aandoeningen, inclusief het vergoedingensysteem.
- Delen van best practices tussen landen.
- Borging van de EU’s Orphan Regulation 141.2000 in het kader van de wetgeving en uitvoering.