Nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen 2030
De Europese Commissie wil dat alle lidstaten een actueel nationaal plan of nationale strategie hebben. Nederland blijft in gebreke, aangezien het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ, 2013) en het Slotadvies Afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten (2017) verlopen zijn en bovendien op diverse punten niet geïmplementeerd. We vinden dit een uiting van politieke desinteresse voor de zeldzame aandoeningen.
De VSOP is zelf aan de slag gegaan door in aansluiting op de Europese Rare 2030 Foresight Study en na een uitgebreide Veldraadpleging een Visiedocument op te stellen als basis voor een Nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen tot aan 2030 (NSZA 2030). Dit Visiedocument werd op 1 december 2021 overhandigd aan het ministerie van VWS, maar tot nu toe niet opgevolgd.
Vindt u ook dat een Nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen urgent is?
Teken dan de steunbetuiging!
(Door te ondertekenen geeft u toestemming uw naam en (eventueel) organisatie te publiceren.)
Ontvangen steunbetuigingen:
Home>Over ons>Onze doelen>Nationale Strategie
Print