A A Lettergrootte

Corona-nieuws

Het corona-virus heeft een groot effect op de gehele samenleving, maar in het bijzonder voor mensen met een kwetsbare gezondheid. Zoals veel mensen die leven met een zeldzame aandoening. De VSOP verzamelt op deze pagina zoveel mogelijk de voor hen relevante informatie in aanvulling op het nieuws en het RIVM.

Voor algemene informatie en actuele stand van zaken rondom Corona, vaccinaties en de landelijke maatregelen, verwijzen wij naar de site van Rijksoverheid i.s.m. RIVM  . En naar het meest recente adviezen van de gezondheidsraad. 

Vaccinatie voor mensen met een zeldzame aandoening

In het COVID-19-vaccinatieprogramma heeft iedereen die daarvoor kiest, een vaccinatie kunnen ontvangen. Daarnaast vraagt de overheid regelmatig aan de gezondheidsraad advies over het te voeren vaccinatiebeleid, zoals voor kwetsbare groepen. 

Mensen met een ernstig gecompromitteerd immuunsysteem 
Bij een deel van de mensen met een ernstig gecompromitteerd immuunsysteem, dat wil zeggen dat hun afweersysteem niet goed werkt is er onvoldoende of geen immuunrespons te zien nadat ze twee doses van een COVID-19-vaccin hebben gekregen. Een derde dosis kan de immuunrespons verhogen. Daarom komt een aantal patiëntengroepen, bijvoorbeeld transplantatiepatiënten volgens de Gezondheidsraad met hoge prioriteit in aanmerking voor zo’n extra dosis. De behandelend medisch specialismen en het RIVM werken daarvoor een implementatiestrategie uit.

Voor de overige bevolking is boostervaccinatie tegen COVID-19 op dit moment niet nodig. De bescherming van sommige COVID-19-vaccins tegen infectie is in de loop van de tijd wel enigszins afgenomen, maar dat geldt niet voor de bescherming tegen ernstige ziekte. Die bescherming is nog altijd onverminderd hoog, zo laten de huidige gegevens zien, ook voor de deltavariant. Er is op dit moment dus nog nauwelijks ruimte voor verbetering van de bescherming tegen ernstige ziekte en sterfte met een boosteraanbod. De primaire vaccinatiegraad heeft hier meer effect op, zowel binnen Nederland als wereldwijd.

De raad verwacht dat voor sommige groepen boostervaccinatie op den duur wel nodig zal zijn. Dat moment hangt af van het verloop van de vaccineffectiviteit tegen ernstige ziekte. Zodra er een dalende trend is te zien van die effectiviteit, moet boostervaccinatie voor specifieke groepen worden overwogen. Naar verwachting zullen de groepen die als eerste zijn gevaccineerd in Nederland – te beginnen met de oudsten – ook als eerste in aanmerking komen voor een boostervaccinatie. De raad adviseert hierop te anticiperen.

https://www.gezondheidsraad.nl/documenten/adviezen/2021/09/14/boostervaccinatie-tegen-covid-19

Zwangere vrouwen 

Zwangere vrouwen hebben een grotere kans om ernstig ziek te worden door het coronavirus dan niet zwangere vrouwen. Vooral zwangere vrouwen met een onderliggende ziekte (zoals diabetes of hart- en longziekten) hebben een hoger risico. Daarom was het advies tot nu toe om alleen zwangere vrouwen met onderliggende ziekten te vaccineren. Inmiddels weten we dat in de Verenigde Staten 90.000 zwangere vrouwen zijn gevaccineerd met de mRNA-vaccins van Pfizer-BioNtech en Moderna. Er zijn daarbij geen ernstige bijwerkingen gemeld. Vanaf nu wordt daarom aan alle zwangere vrouwen geadviseerd om – als zij hiervoor opgeroepen worden- zich te laten vaccineren, bij voorkeur met een mRNA-vaccin. Meer informatie over vaccinatie tegen COVID-19 rondom zwangerschap staat op de website  van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie ).

Lijst met zeldzame aandoeningen - prioriteiten en contra-indicaties

Aangezien Europese referentienetwerken (ERN's) worden gevormd door experts in zeldzame ziekten, zijn deze gevraagd om hun mening te geven over de prioriteiten en contra-indicaties voor patiënten met een zeldzame ziekte binnen hun netwerk. De resultaten zijn samengevat in dit document en werden besproken tijdens de interne ERN-coördinator groepsvergadering van 27 januari 2021.


 

Vaccinatie van jongeren (12-17)

Vaccinaties jongeren 12-17 jaar

De Gezondheidsraad adviseert om het BioNTech/Pfizer-vaccin beschikbaar te stellen voor alle 12- tot en met 17-jarigen die er gebruik van willen maken. Het is van belang dat er toegankelijke, begrijpelijke en op hun leeftijd afgestemde informatie beschikbaar is over de voor- en nadelen van vaccinatie tegen COVID-19.

Hoewel COVID-19 bij kinderen en adolescenten meestal mild verloopt, kan het ook bij hen problemen geven. In zeldzame gevallen kan het bijvoorbeeld leiden tot ‘MIS-C’, een ernstige ontstekingsreactie waarbij opname in het ziekenhuis of op de intensive care nodig is. Ook kunnen kinderen en adolescenten, net als volwassenen, langdurige klachten ontwikkelen (long COVID).

Naast directe gezondheidswinst kan vaccinatie ook indirecte gezondheidswinst opleveren. Zo zal vaccinatie van 12- tot en met 17-jarigen leiden tot minder viruscirculatie in die groep en daarmee tot een kleinere kans op beperkende maatregelen die een negatieve invloed op jongeren hebben, zoals quarantaine voor schoolklassen of het sluiten van scholen.

Vaccinatie brengt ook nadelen met zich mee. Het BioNTech/Pfizer-vaccin heeft, net als alle geneesmiddelen, bijwerkingen. De meeste zijn matig van ernst en verdwijnen na enkele dagen. Er zijn ook meldingen van myocarditis (ontsteking van de hartspier) en pericarditis (ontsteking van het hartzakje) na COVID-19-vaccinatie. Het beloop hiervan was meestal mild. Het is nog onduidelijk in hoeverre het optreden van myocarditis en pericarditis gerelateerd is aan vaccinatie met BioNTech/Pfizer. Het Europees Geneesmiddelen Agentschap (EMA) doet daar momenteel onderzoek naar. Myocarditis en pericarditis komen ook voor bij een infectie met het coronavirus zelf.

Meest recente advies

Hoog risico-groepen

Ook jongeren van 16 en 17 jaar uit de hoog-risicogroepen kunnen worden gevaccineerd.  De Gezondheidsraad heeft hier op 9 april een advies over uitgebracht. Aan het uitvoeringsplan hiervoor wordt nog gewerkt. Voor alle andere groepen uit de Nederlandse vaccinatiecampagne blijft de minimale leeftijdsgrens 18 jaar.

De Gezondheidsraad adviseert ook om kinderen van 12 tot en met 17 jaar uit medische risicogroepen te vaccineren met het BioNTech/Pfizer-vaccin. BioNTech/Pfizer-vaccin is voldoende werkzaam en voldoende veilig voor gebruik bij kinderen vanaf 12 jaar. Specifiek voor kinderen met een medisch risico oordeelt de commissie dat vaccinatie wenselijk is. Kinderen met een chronische aandoening hebben vergeleken met gezonde kinderen een verhoogd risico op een ernstig beloop van COVID-19. Ook worden sommigen van hen nog altijd beperkt in hun dagelijks leven, uit angst voor de gevolgen van een besmetting. Vaccinatie levert deze kinderen zowel directe als indirecte gezondheidswinst op.

Het betreft kinderen in de leeftijd van 12 tot en met 17 jaar (geboortecohorten 2009-2004) die jaarlijks worden uitgenodigd voor vaccinatie tegen het influenzavirus. Hoewel de risicogroepen voor COVD-19 en voor influenza niet helemaal gelijk zijn, beschouwt de commissie voor kinderen de bestaande indicaties voor influenzavaccinatie als de beste en meest praktische benadering om kinderen te identificeren die in aanmerking komen voor COVID-19-vaccinatie. Aanvullend beveelt commissie aan om obesitas (≥ graad 2 volgens NHG-Standaard) als indicatie voor vaccinatie op te nemen. In bijzondere, individuele gevallen kan waarbij er sprake is van aanzienlijke directe of indirecte nadelige gezondheidseffecten de behandelend arts ook een indicatie voor vaccinatie stellen.

Om kinderen vanaf 12 jaar uit risicogroepen te beschermen die om medische redenen niet zelf gevaccineerd kunnen worden, adviseert de Gezondheidsraad zogeheten ringvaccinatie. Dat wil zeggen dat alle huisgenoten vanaf 12 jaar gevaccineerd worden.

https://www.gezondheidsraad.nl/documenten/adviezen/2021/06/09/vaccinatie-van-kinderen-met-een-medisch-risico-en-ringvaccinatie

Eurordis - patiënteninformatie Corona

Onze Europese zusterorganisatie Eurordis verzamelt relevante informatie op een speciale Covid-19 informatiepagina.
Ook roept zij de gemeenschap van zeldzame aandoeningen op om elkaar te steunen via social media met gebruik van de hastags #StrongerTogether #RareDiseases #Coronavirus 

Effecten van COVID-19 op zorg voor mensen met zeldzame aandoeningen

Corona - communicatiemiddelen

Steffie - informatie voor mensen met een verstandelijke beperking

CORONA.STEFFIE , de website legt corona eenvoudig uit en is speciaal bedoeld voor mensen met een verstandelijke beperking. Erfocentrum maakte dit opdracht van de Rijksoverheid.

Naar de website 

Renata Verloop

Adviseur (online) overheidscommunicatie Renata Verloop verzamelde alle communicatiemateriaal over Corona voor diverse doelgroepen; algemeen publiek, laaggeletterden, anderstaligen, jongeren en kinderen. Alles van betrouwbare bronnen.

Naar de pagina van Renata Verloop

Patiëntenfederatie Nederland

De Patiëntenfederatie Nederland bundelt eveneens diverse corona-pagina's, waaronder ook die van specifieke patiëntenverenigingen. Klik hier voor de overzichtspagina van de Patiëntenfederatie

PGO-support: dienstverlening en mogelijkheden voor patiëntenorganisaties

PGO support heeft een speciale pagina over de Corona-crisis met daarop:

  • Gevolgen voor dienstverlening PGOsupport
  • Gevolgen voor patiëntenorganisaties
  • Handige tips

Informatie voor (ex-) IC patiënten en hun naasten

Stichting FCIC, stichting van zorgprofessionals, wetenschappers en patiënten opgericht om de impact van een IC-opname te beperken en IC Connect, patiëntenorganisatie voor (voormalig) IC-patiënten en hun naasten, signaleren een grote informatiebehoefte over IC-behandeling na een besmetting door het coronavirus. Daarom besteden zij een speciaal deel van hun website aan corona.

Heeft u tips met speciale informatie voor patiënten met zeldzame en/of chronische aandoeningen? Laat het ons weten via s.vonk@vsop.nl 

>>Corona-nieuws

Print