A A Lettergrootte

Corona-nieuws

Het corona-virus heeft een groot effect op de gehele samenleving, maar in het bijzonder voor mensen met een kwetsbare gezondheid. Zoals veel mensen die leven met een zeldzame aandoening. De VSOP verzamelt op deze pagina zoveel mogelijk de voor hen relevante informatie in aanvulling op het nieuws en het RIVM.

Voor algemene informatie en actuele stand van zaken rondom Corona, vaccinaties en de landelijke maatregelen, verwijzen wij naar de site van Rijksoverheid i.s.m. RIVM  . En naar het meest recente adviezen van de gezondheidsraad. 

Vaccinatie voor mensen met een zeldzame aandoening

In het COVID-19-vaccinatieprogramma worden mensen van oud naar jong uitgenodigd voor een vaccinatie. Mensen die ouder zijn dan 60 jaar hebben een verhoogd risico om ernstig ziek te worden of te overlijden door COVID-19. Hoe ouder, hoe kwetsbaarder. Daarnaast zijn er mensen die door een bepaalde aandoening een hoger risico hebben dan hun leeftijdsgenoten. Zij worden daarom eerder gevaccineerd: de medische (hoog)risicogroepen.

Er wordt onderscheid gemaakt tussen medische risicogroepen die ook jaarlijks in aanmerking komen voor griepvaccinatie, en medische hoog-risicogroepen zoals vastgesteld door de Gezondheidsraad. De medische hoog-risicogroepen komen eerst aan de beurt, en pas later komen de overige medische risicogroepen aan de beurt.

Zwangere vrouwen hebben een grotere kans om ernstig ziek te worden door het coronavirus dan niet zwangere vrouwen. Vooral zwangere vrouwen met een onderliggende ziekte (zoals diabetes of hart- en longziekten) hebben een hoger risico. Daarom was het advies tot nu toe om alleen zwangere vrouwen met onderliggende ziekten te vaccineren. Inmiddels weten we dat in de Verenigde Staten 90.000 zwangere vrouwen zijn gevaccineerd met de mRNA-vaccins van Pfizer-BioNtech en Moderna. Er zijn daarbij geen ernstige bijwerkingen gemeld. Vanaf nu wordt daarom aan alle zwangere vrouwen geadviseerd om – als zij hiervoor opgeroepen worden- zich te laten vaccineren, bij voorkeur met een mRNA-vaccin. Meer informatie over vaccinatie tegen COVID-19 rondom zwangerschap staat op de website  van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie ).

A. Medische hoog-risicogroepen
Er zijn patiëntgroepen die een extra hoog risico hebben om ernstig ziek te worden of te overlijden door COVID-19. De mensen hebben een risico dat vergelijkbaar is met het risico van mensen rond de 70 jaar. Daarom adviseert de Gezondheidsraad deze groepen met voorrang te vaccineren. Op basis van dit advies zijn de volgende groepen geselecteerd:
Mensen van wie het immuunsysteem zeer ernstig gecompromitteerd is (dat wil zeggen dat hun afweersysteem niet goed werkt):

  • Patiënten met een hematologische maligniteit/aandoening leidend tot zeer ernstige immunosuppressief en die hiervoor in het afgelopen jaar onder controle zijn bij een hematoloog; 
  • Patiënten met ernstig nierfalen (dialyse of voorbereiding voor dialyse);
  • Patiënten na orgaan-, stamcel- of beenmergtransplantatie en ernstig immuun gecompromitteerd + patiënten die hiervoor op de wachtlijst staan;
  • Patiënten met een ernstige aangeboren afweerstoornis (primaire immuundeficiëntie).

Mensen waarbij er geen sprake is van zeer ernstige immuunsuppressie en die om een andere reden een hoog risico hebben op complicaties:

  • patiënten met neurologische aandoeningen bij wie de ademhaling gecompromitteerd is; 
  • mensen met het syndroom van Down;
  • mensen met morbide obesitas (BMI Body Mass Index  >40).

De effectiviteit van COVID-19-vaccinatie bij (ernstige) immuungecompromitteerde patiënten is nog onduidelijk. De Gezondheidsraad adviseert om bij ernstige immuunsuppressie bij voorkeur mRNA-vaccins toe te dienen. Desalnietteming is het advies om altijd gebruik te maken van een aangeboden vaccin en niet te wachten op een ander vaccin, elk type vaccin beschermt tegen (ernstige) COVID-19. Zie ook: (COVID-19-vaccinatie van immuungecompromitteerde patiënten | LCI richtlijnen (rivm.nl))

Lijst met zeldzame aandoeningen - prioriteiten en contra-indicaties

Aangezien Europese referentienetwerken (ERN's) worden gevormd door experts in zeldzame ziekten, zijn deze gevraagd om hun mening te geven over de prioriteiten en contra-indicaties voor patiënten met een zeldzame ziekte binnen hun netwerk. De resultaten zijn samengevat in dit document en werden besproken tijdens de interne ERN-coördinator groepsvergadering van 27 januari 2021.

B. Medische risicogroepen
Naast de hoog-risicogroepen zijn er ook andere medische risicogroepen. Dit zijn de mensen die een medische indicatie hebben voor jaarlijkse griepvaccinatie door de huisarts. Zij hebben een risico om ernstig ziek te worden van COVID-19 dat ongeveer te vergelijken is met het risico van de leeftijdsgroep 50-59 jaar. Het gaat om mensen met:

  • afwijkingen en functiestoornissen van de luchtwegen en longen; 
  • een chronische stoornis van de hartfunctie;
  • diabetes mellitus;
  • chronische nierinsufficiëntie
  • een afweerstoornis of behandeling met medicijnen die de afweer onderdrukken (immuunsuppressiva) leidend tot verminderde weerstand tegen luchtweginfecties;

Voor actuele informatie over de wijze/ volgorde van uitnodigen: huisarts/ ziekenhuis of GGD 
https://www.rivm.nl/covid-19-vaccinatie/professionals/prioritering-medische-risicogroepen

Overige kwetsbare patiënten
Op dit moment is er geen beschikbaar wetenschappelijk bewijs van een sterk verhoogd risico voor andere groepen patiënten dan hier genoemd. Het COVID-19-vaccinatieprogramma is een grootschalig vaccinatieprogramma. Het doel is om zo snel mogelijk zo veel mogelijk mensen te vaccineren en om ernstige ziekte en sterfte te verminderen. Het is, ook vanwege de schaarste van vaccins, helaas niet mogelijk om individuele uitzonderingen te maken op de vaccinatiestrategie.
 

Vaccinatie van jongeren (12-17)

Vaccinaties jongeren 12-17 jaar

De Gezondheidsraad adviseert om het BioNTech/Pfizer-vaccin beschikbaar te stellen voor alle 12- tot en met 17-jarigen die er gebruik van willen maken. Het is van belang dat er toegankelijke, begrijpelijke en op hun leeftijd afgestemde informatie beschikbaar is over de voor- en nadelen van vaccinatie tegen COVID-19.

Hoewel COVID-19 bij kinderen en adolescenten meestal mild verloopt, kan het ook bij hen problemen geven. In zeldzame gevallen kan het bijvoorbeeld leiden tot ‘MIS-C’, een ernstige ontstekingsreactie waarbij opname in het ziekenhuis of op de intensive care nodig is. Ook kunnen kinderen en adolescenten, net als volwassenen, langdurige klachten ontwikkelen (long COVID).

Naast directe gezondheidswinst kan vaccinatie ook indirecte gezondheidswinst opleveren. Zo zal vaccinatie van 12- tot en met 17-jarigen leiden tot minder viruscirculatie in die groep en daarmee tot een kleinere kans op beperkende maatregelen die een negatieve invloed op jongeren hebben, zoals quarantaine voor schoolklassen of het sluiten van scholen.

Vaccinatie brengt ook nadelen met zich mee. Het BioNTech/Pfizer-vaccin heeft, net als alle geneesmiddelen, bijwerkingen. De meeste zijn matig van ernst en verdwijnen na enkele dagen. Er zijn ook meldingen van myocarditis (ontsteking van de hartspier) en pericarditis (ontsteking van het hartzakje) na COVID-19-vaccinatie. Het beloop hiervan was meestal mild. Het is nog onduidelijk in hoeverre het optreden van myocarditis en pericarditis gerelateerd is aan vaccinatie met BioNTech/Pfizer. Het Europees Geneesmiddelen Agentschap (EMA) doet daar momenteel onderzoek naar. Myocarditis en pericarditis komen ook voor bij een infectie met het coronavirus zelf.

Meest recente advies

Hoog risico-groepen

Ook jongeren van 16 en 17 jaar uit de hoog-risicogroepen kunnen worden gevaccineerd.  De Gezondheidsraad heeft hier op 9 april een advies over uitgebracht. Aan het uitvoeringsplan hiervoor wordt nog gewerkt. Voor alle andere groepen uit de Nederlandse vaccinatiecampagne blijft de minimale leeftijdsgrens 18 jaar.

De Gezondheidsraad adviseert ook om kinderen van 12 tot en met 17 jaar uit medische risicogroepen te vaccineren met het BioNTech/Pfizer-vaccin. BioNTech/Pfizer-vaccin is voldoende werkzaam en voldoende veilig voor gebruik bij kinderen vanaf 12 jaar. Specifiek voor kinderen met een medisch risico oordeelt de commissie dat vaccinatie wenselijk is. Kinderen met een chronische aandoening hebben vergeleken met gezonde kinderen een verhoogd risico op een ernstig beloop van COVID-19. Ook worden sommigen van hen nog altijd beperkt in hun dagelijks leven, uit angst voor de gevolgen van een besmetting. Vaccinatie levert deze kinderen zowel directe als indirecte gezondheidswinst op.

Het betreft kinderen in de leeftijd van 12 tot en met 17 jaar (geboortecohorten 2009-2004) die jaarlijks worden uitgenodigd voor vaccinatie tegen het influenzavirus. Hoewel de risicogroepen voor COVD-19 en voor influenza niet helemaal gelijk zijn, beschouwt de commissie voor kinderen de bestaande indicaties voor influenzavaccinatie als de beste en meest praktische benadering om kinderen te identificeren die in aanmerking komen voor COVID-19-vaccinatie. Aanvullend beveelt commissie aan om obesitas (≥ graad 2 volgens NHG-Standaard) als indicatie voor vaccinatie op te nemen. In bijzondere, individuele gevallen kan waarbij er sprake is van aanzienlijke directe of indirecte nadelige gezondheidseffecten de behandelend arts ook een indicatie voor vaccinatie stellen.

Om kinderen vanaf 12 jaar uit risicogroepen te beschermen die om medische redenen niet zelf gevaccineerd kunnen worden, adviseert de Gezondheidsraad zogeheten ringvaccinatie. Dat wil zeggen dat alle huisgenoten vanaf 12 jaar gevaccineerd worden.

https://www.gezondheidsraad.nl/documenten/adviezen/2021/06/09/vaccinatie-van-kinderen-met-een-medisch-risico-en-ringvaccinatie

Eurordis - patiënteninformatie Corona

Onze Europese zusterorganisatie Eurordis verzamelt relevante informatie op een speciale Covid-19 informatiepagina.
Ook roept zij de gemeenschap van zeldzame aandoeningen op om elkaar te steunen via social media met gebruik van de hastags #StrongerTogether #RareDiseases #Coronavirus 

Effecten van COVID-19 op zorg voor mensen met zeldzame aandoeningen

Corona - communicatiemiddelen

Steffie - informatie voor mensen met een verstandelijke beperking

CORONA.STEFFIE , de website legt corona eenvoudig uit en is speciaal bedoeld voor mensen met een verstandelijke beperking. Erfocentrum maakte dit opdracht van de Rijksoverheid.

Naar de website 

Renata Verloop

Adviseur (online) overheidscommunicatie Renata Verloop verzamelde alle communicatiemateriaal over Corona voor diverse doelgroepen; algemeen publiek, laaggeletterden, anderstaligen, jongeren en kinderen. Alles van betrouwbare bronnen.

Naar de pagina van Renata Verloop

Patiëntenfederatie Nederland

De Patiëntenfederatie Nederland bundelt eveneens diverse corona-pagina's, waaronder ook die van specifieke patiëntenverenigingen. Klik hier voor de overzichtspagina van de Patiëntenfederatie

PGO-support: dienstverlening en mogelijkheden voor patiëntenorganisaties

PGO support heeft een speciale pagina over de Corona-crisis met daarop:

  • Gevolgen voor dienstverlening PGOsupport
  • Gevolgen voor patiëntenorganisaties
  • Handige tips

Informatie voor (ex-) IC patiënten en hun naasten

Stichting FCIC, stichting van zorgprofessionals, wetenschappers en patiënten opgericht om de impact van een IC-opname te beperken en IC Connect, patiëntenorganisatie voor (voormalig) IC-patiënten en hun naasten, signaleren een grote informatiebehoefte over IC-behandeling na een besmetting door het coronavirus. Daarom besteden zij een speciaal deel van hun website aan corona.

Heeft u tips met speciale informatie voor patiënten met zeldzame en/of chronische aandoeningen? Laat het ons weten via s.vonk@vsop.nl 

>>Corona-nieuws

Print