A A Lettergrootte

Corona-nieuws

Het corona-virus heeft een groot effect op de gehele samenleving, maar in het bijzonder voor mensen met een kwetsbare gezondheid. Zoals veel mensen die leven met een zeldzame aandoening. De VSOP verzamelt op deze pagina zoveel mogelijk de voor hen relevante informatie in aanvulling op het nieuws en het RIVM.

Voor algemene informatie en actuele stand van zaken rondom Corona, vaccinaties en de landelijke maatregelen, verwijzen wij naar de site van Rijksoverheid i.s.m. RIVM  . En naar het meest recente advies van de gezondheidsraad. https://www.gezondheidsraad.nl/documenten/adviezen/2021/02/04/covid-19-vaccinatie-astrazeneca-vaccin

Vaccinatie voor mensen met een zeldzame aandoening

 De commissie adviseert nu ook de eerst beschikbare doses van het AstraZeneca vaccin (ChAdOx1-S nCoV-19- vaccin) in te zetten bij ouderen van 60 tot en met 64 jaar, te beginnen bij de oudsten.

Modellering laat zien dat daarmee de ziektelast lager zal zijn dan wanneer deze groep later, namelijk na alle 65-plussers, gevaccineerd wordt met een mRNA-vaccin, conform de huidige vaccinatieplanning.

De commissie adviseert om daarnaast specifieke medische risicogroepen te vaccineren met een extra hoog risico. Voor een deel kunnen deze patiënten gevaccineerd worden met het AstraZeneca vaccin. De patiënten van wie het immuunsysteem ernstig gecompromitteerd is, krijgen echter bij voorkeur een mRNA-vaccin. Als alle ouderen gevaccineerd zijn, adviseert de commissie over te gaan tot vaccinatie met het AstraZeneca vaccin  van twee groepen die een vergelijkbaar verhoogd risico hebben op een ernstig ziektebeloop van COVID-19: medische risicogroepen tot 60 jaar en mensen in de leeftijdsgroep van 50 tot 60, beide groepen te beginnen bij de oudsten.

Daarnaast zullen zorgmedewerkers in verpleeghuizen en langdurige zorg worden gevaccineerd om zo mogelijk ook indirecte bescherming te kunnen bieden. Ook ziekenhuispersoneel wordt gevaccineerd. En de huisartsen.

Toelichting Medische risicogroepen en 50-plussers

In december 2020 werd het eerste COVID-19-vaccin geregistreerd, waarna vaccinatie van start is gegaan. De Gezondheidsraad heeft geadviseerd te beginnen met oudere personen op basis van de strategie om primair reductie van sterfte en ziekenhuisopname te bereiken, omdat leeftijd de belangrijkste risicofactor is voor een gecompliceerd beloop van COVID-19. Daarom is het advies de vaccins op dit moment  primair en zo snel mogelijk in te zetten voor ouderen vanaf 60 jaar, te beginnen bij de oudsten

Op grond van de recente onderzoeksgegevens stelt de commissie vast dat er een aantal patiëntgroepen is dat een hoger risico heeft op een ernstig ziektebeloop van COVID-19, namelijk vergelijkbaar met dat van mensen rond 70 jaar. 

Gezien het hogere risico dat deze patiëntgroepen hebben, adviseert de commissie deze groepen gelijktijdig met 70-jarigen te vaccineren.

Het gaat deels om patiënten van wie het immuunsysteem ernstig gecompromitteerd is:

  • patiënten met hematologische maligniteit gediagnosticeerd in de laatste 5 jaar;
  • patiënten met ernstig nierfalen of dialyse;
  • patiënten na orgaan- of beenmergtransplantatie;
  • patiënten met een primaire immuundeficiëntie.

Bij voorkeur worden deze patiënten gevaccineerd met een mRNA-vaccin. De verwachting is namelijk dat deze vaccins bij deze specifieke patiënten beter werken. Dit zijn in totaal ongeveer 30.000 mensen.

Daarnaast gaat het om:

  • mensen met het syndroom van Down;
  • patiënten met neurologische aandoeningen waardoor de ademhaling gecompromitteerd is;
  • mensen met morbide obesitas (BMI>40).

Bij deze groepen is er geen sprake van immuunsuppressie, wat betekent dat er ook gebruik gemaakt kan worden van het AstraZeneca vaccin. De commissie adviseert deze groepen daarom net als de 60-64-jarigen, als eerste met dit vaccin te vaccineren.

De commissie stelt ook vast dat mensen met andere chronische aandoeningen een verhoogd risico hebben op ernstige ziekte en sterfte. De Gezondheidsraad heeft eerder, in het advies over vaccinatiestrategieën, benoemd welke patiëntgroepen het betreft. Op hoofdlijnen zijn het de mensen jonger dan 60 jaar die ook jaarlijks in aanmerking komen voor vaccinatie tegen influenza. De commissie adviseert deze medische risicogroepen te vaccineren met het AstraZeneca vaccin, nadat de groep 60 tot en met 64-jarigen gevaccineerd is. Omdat leeftijd sterk bepalend is voor het risico op een ernstig ziektebeloop, zouden deze medische risicogroepen van oud naar jong gevaccineerd moeten worden, dus van 59 naar 18 jaar.

Voorrang bij vaccinatie

Mensen met een zeldzame aandoening kunnen behoren tot de groep die extra risico loopt op een ernstig verloop van COVID-19. Dat maakt dat ze mogelijk voorrang krijgen bij vaccinatie. Maar zij zijn niet automatisch in beeld bij de huisarts.

Daarom is het advies: heeft u een kwetsbare gezondheid en wilt u een vaccinatie, meld u zich dan tijdig bij uw huisarts. 

Twijfel over veiligheid wegens aandoening

Anderzijds zijn er ook mensen die vanwege hun aandoening twijfelen of vaccinatie voor hen veilig is. Neem in dat geval contact op met uw behandelaar/ medisch specialist/ huisarts. Samen kunt u tot een weloverwogen keuze komen. 

Deze twijfels zijn er o.a. bij mensen met immuunstoornissen. Om voor deze patiënten individuele optimale adviezen over vaccinatie te formuleren, is er door de LCI-RIVM gevraagd aan de medische beroepsgroepen om gemandateerde professionals af te vaardigen om tot een gezamenlijke handleiding te komen. U vindt de handleiding hier.

Adviezen voor specifieke doelgroepen

Aan patiëntenorganisaties adviseert de VSOP om in overleg te treden met hun medische adviseur, adviesraad of aan de organisatie verbonden medisch specialisten om te onderzoeken of het zinvol  is om een meer algemeen advies voor de eigen achterban te formuleren. 

Eurordis - patiënteninformatie Corona

Onze Europese zusterorganisatie Eurordis verzamelt relevante informatie op een speciale Covid-19 informatiepagina.
Ook roept zij de gemeenschap van zeldzame aandoeningen op om elkaar te steunen via social media met gebruik van de hastags #StrongerTogether #RareDiseases #Coronavirus 

Corona Steffie - uitleg voor mensen met een verstandelijke beperking

CORONA.STEFFIE , de website legt corona eenvoudig uit en is speciaal bedoeld voor mensen met een verstandelijke beperking. Erfocentrum maakte dit opdracht van de Rijksoverheid.

Naar de website 

 

Corona - communicatiemiddelen

Adviseur (online) overheidscommunicatie Renata Verloop verzamelde alle communicatiemateriaal over Corona voor diverse doelgroepen; algemeen publiek, laaggeletterden, anderstaligen, jongeren en kinderen. Alles van betrouwbare bronnen.

Naar de pagina van Renata Verloop

Patiëntenfederatie Nederland

De Patiëntenfederatie Nederland bundelt eveneens diverse corona-pagina's, waaronder ook die van specifieke patiëntenverenigingen. Klik hier voor de overzichtspagina van de Patiëntenfederatie

PGO-support: dienstverlening en mogelijkheden voor patiëntenorganisaties

PGO support heeft een speciale pagina over de Corona-crisis met daarop:

  • Gevolgen voor dienstverlening PGOsupport
  • Gevolgen voor patiëntenorganisaties
  • Handige tips

Informatie voor (ex-) IC patiënten en hun naasten

Stichting FCIC, stichting van zorgprofessionals, wetenschappers en patiënten opgericht om de impact van een IC-opname te beperken en IC Connect, patiëntenorganisatie voor (voormalig) IC-patiënten en hun naasten, signaleren een grote informatiebehoefte over IC-behandeling na een besmetting door het coronavirus. Daarom besteden zij een speciaal deel van hun website aan corona.

Heeft u tips met speciale informatie voor patiënten met zeldzame en/of chronische aandoeningen? Laat het ons weten via s.vonk@vsop.nl 

>>Corona-nieuws

Print