De VSOP en medische data- en biobanken

18-05-2010

Biobanken en registraties spelen een belangrijke rol bij het bestuderen van aandoeningen en daarmee in het ontwikkelen van nieuwe therapieën en het verbeteren van bestaande. Patiëntenorganisaties kunnen een grote bijdrage leveren aan het effectief opzetten en beheren van biobanken en registraties. Het is daarom een belangrijk thema op de agenda van de VSOP.
Participatie van patiënten(organisaties) in het opzetten en beheren van biobanken is nodig om de belangen van patiënten in initiatieven te behartigen. Het meenemen van hun inbreng leidt ertoe dat biobanken en registraties vanuit het perspectief van de patiënt zo effectief mogelijk benut kunnen worden. Het gaat dan bijvoorbeeld om inbreng in welke data of lichaamsmaterialen moeten worden opgeslagen, wie er voor welk (soort) onderzoek toegang tot die gegevens krijgt, en hoe de resultaten van het onderzoek op basis van een biobank of registratie het beste kunnen worden teruggekoppeld naar de deelnemers.
Om patiënten(organisaties) hierbij te ondersteunen worden er een aantal activiteiten ontwikkeld. Allereerst wordt er een inventarisatie gemaakt van lopende initiatieven op het gebied van biobanken en registraties, waarbij er wordt gekeken naar 1) de rol die patiënten(organisaties) in die initiatieven spelen en 2) knelpunten die zij ervaren in hun participatie. De vergaarde informatie wordt vervolgens gebruikt om later onder meer een nationaal symposium en een cursus te organiseren. Tenslotte wordt er op dit moment gewerkt aan een website die patiënten(organisaties) zal informeren over alle relevante aspecten rondom het opzetten van een registratie of biobank. In het uitvoeren van deze activiteiten zoeken wij waar mogelijk aansluiting met relevante nationale en internationale ontwikkelingen en projecten.
Contactpersoon: Tessa van der Valk