Het Zorginstituut start Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen

02-04-2019

Begin april is het project Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen bij het Zorginstituut van start gegaan. Het is een belangwekkende ontwikkeling voor mensen met zeldzame aandoeningen omdat het project zich nadrukkelijk richt op weesgeneesmiddelen en op, potentieel curatieve, cel- en/of gentherapieën (ATMPs). Doel van het project is om de uitkomsten van de behandeling met zowel nieuwe als bestaande geneesmiddelen in de praktijk structureel te kunnen meten.

Gezien de ontwikkelingen rondom specialistische geneesmiddelen, groeit de behoefte om de effectiviteit, de kosteneffectiviteit en (bij)werking van (nieuwe) geneesmiddelen in de praktijk goed te blijven volgen. Dit is van belang om de kwaliteit van de zorg voor de patiënt te blijven verbeteren en ook de houdbaarheid van ons systeem te bewaken.  Meer informatie is te vinden op de werkagenda van het Zorginstituut. 

Bij dit project, dat naar verwachting vijf jaar in beslag neemt, worden patiënten en hun koepels, Patientenfederatie Nederland, NFK en VSOP ook betrokken. Patiëntenregistraties zijn al geruime tijd een speerpunt voor de VSOP en haar achterban. Op de VSOP website www.patientenregisters.org staat informatie voor patiëntvertegenwoordigers en zorgverleners om samen te werken aan patiëntenregistraties. Ook actuele Nederlandse en Europese ontwikkelingen vanuit allerlei instanties zoals het Zorginstituut, EMA, EUnetHTA, en het recent gelanceerde Europese Platform on Rare Disease Registration worden op deze website belicht.