Patiënten worden betrokken bij de kwaliteit van expertisecentra

12-03-2013

Orphanet is een gerenommeerde Europese database waar gespecialiseerde klinieken voor zeldzame aandoeningen zich als zodanig kunnen laten registreren. De VSOP is lid van de commissie die deze aanvragen beoordeelt. We kunnen dat niet zelf: de mening van betrokken patiëntenorganisatie is van wezenlijk belang! Begin 2012 is de VSOP daarom gestart met het raadplegen van patiëntenorganisaties, met de vraag of zij namens de achterban een uitspraak kunnen doen over relevante klinieken die zich bij Orphanet aanmelden om als expertisecentrum voor een bepaalde aandoening te worden opgenomen. Het is niet altijd gemakkelijk om hier eenduidig over te oordelen. De VSOP verkent daarom ook de criteria die de patiëntenorganisatie kunnen worden aangereikt om tot een afgewogen mening te komen.
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Ilze Roelofs.