Zeldzame Ziektendag 2011 groot succes!
17-05-2011
Het doel van de jaarlijkse Zeldzame Ziekten Dag is om aandacht te vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame aandoening hebben. Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 7.000 zeldzame aandoeningen.
In verband met het jaarlijkse congres van de Europese koepel van zeldzame aandoeningen (EURORDIS), op 13 en 14 jl. mei in Amsterdam, was besloten dit jaar de Zeldzame Ziektendag in tweeën te splitsen en te organiseren op 12 en 15 mei. Op 12 mei jl. vond, voorafgaand aan het Europese congres, het symposium ‘Zeldzaam, maar even veel recht op zorg’ in Amsterdam plaats. Circa 80 mensen namen deel aan deze conferentie, die onderdeel was van de Zeldzame Ziektendag. Velen startten de dag met deelname aan het ‘play and decidespel’. Dit spel is ontwikkeld om meningen over bijvoorbeeld ethische kwesties te vormen en te delen. Het spel kan door iedereen worden gespeeld. De toolkit is verkrijgbaar bij Eurordis: www.eurordis.org.
Op zondag 15 mei kwamen zo’n 200 volwassenen en 70 kinderen richting Artis voor de familiebijeenkomst van de Zeldzame Ziektendag. Op deze dag werd ook de Engel-award uitgereikt, welke beschikbaar wordt gesteld door het Zeldzame Ziektenfonds. Dit jaar is de Engel-award aan twee personen uitgereikt, te weten dr. Maarten Sinaasappel, kinderarts die zich inzet voor een zeer zeldzame leverziekte en Maryse Schoneveld van der Linde die zich onvermoeibaar inzet voor de ziekte van Pompe, de aandoening die zij zelf ook heeft. Beiden zijn inspirerende voorbeelden van hoe je met vastberadenheid veel kan bereiken. Uiteraard feliciteert de VSOP beide winnaars van harte!.
Vervolgens vertelde Artis-dierenarts Mark Hoyer over de zeldzame Aziatische tapir. Het was even schakelen voor de aanwezigen. Daar waar voor zeldzame aandoeningen alle inspanningen zijn gericht op het kunnen behandelen, maar het liefst genezen en/of kunnen voorkomen van de aandoening, is het voor een dierentuin van grootste belang dat een zeldzaam dier niet meer zeldzaam wordt. Ondertussen werden de kinderen vermaakt met knutselen en een bezoek aan de kinderboerderij onder leiding van medewerkers van de firma Genzyme, die als vrijwilliger hun medewerking verleenden. Aan het eind kwamen de kinderen ook de grote zaal in: er ging blijkbaar nog iets gebeuren…..
Even was er grote verwarring en verbazing. Terwijl een tv-fragment van haar op het grote scherm werd getoond, kwam Shary-An in levende lijve zingend naar voren, gevolgd door Wiep Laurenssen, beiden bekend van het programma The Voice of Holland. Ze werden begeleid door circa 40 professionele dansers die verdeeld over de zaal plotseling van de stoelen opsprongen. De dansers werden aangestuurd door Natascha de Jong, ster uit het TV-programma So You Think You Can Dance. Deze flahmob* werd aangeboden door de firma Genzyme die hiermee op een positieve manier aandacht wil vragen voor zeldzame aandoeningen én het aanbiedt als cadeautje om iedereen eens in het zonnetje te zetten, een pluim te geven; een opsteker! En reken maar dat de aanwezigen dit goed hebben begrepen. Daarna was er nog ruim de gelegenheid om Artis te bezoeken.
De organisatie van de Zeldzame Ziektendag was in handen van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen, het Zeldzame Ziektenfonds, de KNMP en de VSOP. In 2012 zal de Zeldzame Ziektendag weer op of rond 29 februari plaatsvinden: een zeldzame (schrikkel)dag op de kalender.
Klik hier om de flashmob van de Zeldzame Ziektendag te bekijken.
Om de flashmob te bekijken klik hier
Op 12 mei heeft fotograaf Henk de Graaf foto's gemaakt. Om de foto's te bekijken: klik hier
*Een flashmob is een (grote) groep mensen die plotseling op een openbare plek samenkomt, iets ongebruikelijks doet en daarna weer snel uiteenvalt. Flashmobs worden daarna op You Tube geplaatst, zo ook onze flashmob.