A A Lettergrootte

Zwangerschap

Veel genetische aandoeningen zijn niet overgeërfd en dus niet te voorzien: ongeveer een derde ontstaat ‘de novo’ (opnieuw). Diagnostische vertraging is vervolgens een van de grootste problemen bij zeldzame genetische aandoeningen. Met alle kwalijke gevolgen voor het welbevinden (onzekerheid, frustratie) en het beloop van de aandoening. De juiste behandeling wordt te laat ingezet en een onterecht ingezette behandeling kan in de tussentijd zelfs onnodige gezondheidsschade aanrichten.

Voor en tijdens de zwangerschap

De VSOP is heel actief op het terrein van de preconceptiezorg, onder andere via de Stichting Preconceptiezorg Nederland. Ook staat de VSOP via de Bilderberconferentie aan het begin van het advies dat de Gezondheidsraad hierover heeft uitgebracht.
De VSOP zet zich in voor het bevorderen van een goede zwangerschapsuitkomst voor moeder en kind. En ook voor goede voorlichting over aandoeningen en risicofactoren rond de zwangerschap. Dat betreft ondere andere de diverse aspecten van prenatale screening en echografie.

Pasgeborenen

Een tijdige diagnose is altijd van groot belang. Daarom zet de VSOP zich in voor (uitbreiding van de) neonatale screening als lid van de programmacommissie die het RIVM en het ministerie van VWS adviseert. Met succes: zoveel mogelijk aandoeningen - ook de zogeheten 'onbehandelbare' - zijn inmiddels opgenomen in de hielprik. Het gaat om aandoeningen waarbij met tijdige herkenning en goede zorg wel degelijk gezondheidswinst valt te bereiken. Via haar Europse organisatie EGAN werkt de VSOP samen met de internationale wetenschappelijke organisatie voor neonatale screening ISNS.

Kinderen

De VSOP is betrokken bij het ontwikkelen van therapieën en medicijnen voor kinderen. Zowel in Nederland als Europa, en ook voor niet-chronische aandoeningen. Onderzoek is daarbij een belangrijk aandachtspunt. Samen met Stichting Kind en Ziekenhuis ontwikkelde de VSOP hiervoor de website Kind en Onderzoek. Deze geeft informatie over het belang van onderzoek bij kinderen, de regelgeving op dit punt en de ethische en politieke aspecten. Daarnaast bevat de site tips voor ouders rondom onderzoeksdeelname van een kind.


 

>>Zwangerschap en kinderen

Print