Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2024

Zeldzaam Zonder Grenzen

Deze conferentie zal plaatsvinden op een latere datum dan de eerder voorgenomen 1 maart 2024. Zodra de nieuwe datum bekend is wordt daarover door VSOP en NFU nader gecommuniceerd.

Voor de tweede maal organiseren VSOP en NFU de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen in het NBC te Nieuwegein.
Thema. Het thema van de eerste gezamenlijke conferentie in 2016 was ‘Van Expertisecentra naar Expertisenetwerken’. Op dat thema zijn inmiddels flinke stappen gezet, maar uit de aanbevelingen van die conferentie blijkt dat er op het terrein van netwerkzorg ook nog veel nodig is. NCZA 2024 borduurt dan ook nadrukkelijk voort op NCZA 2016. We staan stil bij wat is bereikt, identificeren belangrijke knelpunten en verkennen gezamenlijk oplossingsrichtingen. Het thema van de vorige NCZA in 2021, was ‘Een Nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen 2030’. Nederland heeft momenteel geen actueel nationaal plan of nationale strategie zeldzame aandoeningen meer. Maar inmiddels is er wel een Integraal ZorgAkkoord (IZA) dat ook voor zeldzame aandoeningen van groot belang is vanwege de nadruk op netwerkzorg, concentratie van zorg en de integratie van het medische en het sociale domein. Naast het belang van samenwerking op nationaal niveau verkennen we hoe het Europese beleid en de Europese Referentienetwerken meer zouden kunnen betekenen voor de zorg en onderzoek in Nederland. En vooral: wat merkt een patiënt daar dan van, in de zorg, begeleiding en het sociale domein in de regio, buiten het expertisecentrum? We constateren dat het nationale, regionale en Europese beleid onvoldoende samenhangen en er een nationale strategie nodig is om dat aan te pakken. Belangrijke vragen kunnen dan zijn: Kan het IZA daarvoor van betekenis zijn? Hoe kunnen alle betrokken veldpartijen en de overheid zich aan een gezamenlijke strategie committeren?
Programma. VWS is uitgenodigd om een visie te geven op de noodzakelijke vervolgstappen. Vervolgens zijn er enkele plenaire presentaties vanuit verschillende stakeholder-perspectieven, als warming-up voor feitelijk het belangrijkste onderdeel van deze (werk)conferentie: de middag-workshops. Na inspirerende inleidingen is vervolgens ieders inbreng is dan nodig om gezamenlijk te werken aan een betere ‘toekomst voor zeldzaam’!
Doelgroep. Om deze conferentie te laten slagen zijn alle partijen nodig die zich inzetten voor zeldzame aandoeningen: vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, expertisecentra, zorginstellingen, zorgverzekeraars, overheids-instanties, bedrijven, etc.
Programma. Het voorlopige programma is als volgt:
8.30 – 9.45 Ontvangst
10.00 Welkom en opening
10.10 De visie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (tbc)
10.30 Integratie van nationaal en regionaal beleid / Reactie panel
11.15 Integratie van nationaal en Europees beleid / Reacties panel
12.00 Lunch
13.00 - 14.10 Workshop 1-8: Integratie van nationaal en regionaal beleid
14.20 - 15.30 Workshop 9-6: Integratie van nationaal en Europees beleid
15.45 Plenaire presentatie uitkomsten workshops en gezamenlijke visievorming
17.00 Sluiting / Borrel

Een nader uitgewerkte eerste versie van het programma zal hier binnenkort worden geplaatst en regelmatig worden geupdate. Er is nog beperkte ruimte om een workshop organiseren binnen het thema van de conferentie met zowel een inleider vanuit een medisch/beleidsmatig perspectief als vanuit het patientenperspectief. U kent een verzoek daartoe richten aan ncza@vsop.nl.

Aanmelding kan tot uitelijk zondag 25 februari.

Aanmelden NCZA 2024

Organisaties die tijdens de lunchpauze een overleg zouden willen organiseren in een van de bijzalen, kunnen een verzoek daartoe richten aan ncza@vsop.nl.

Het gezamenlijk doel van de conferentie is goed samengevat in het Slotadvies NPZZ (2018): “Iedereen die lijdt aan een zeldzame ziekte krijgt tijdig een accurate diagnose, ontvangt netwerkzorg en behandeling (waar nodig grensoverschrijdend) die aansluit bij de individuele behoefte. Om dit mogelijk te maken dienen de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen een zodanige positie te krijgen dat aan alle voorwaarden kan worden voldaan, zoals het vormen van een netwerk met zorgverleners in de regio van de patiënt en andere instanties zoals gemeenten en zorgverzekeraars. Beleids- en voorwaardenscheppende maatregelen zoals financiële ondersteuning, zullen nodig zijn om dit te faciliteren. Participatie van mensen met een zeldzame ziekte en hun organisaties is hier een onlosmakelijk onderdeel van. Monitoring en evaluatie van centra dienen te zorgen voor continuïteit en duurzame kwaliteitsverbetering.”

Relevante links Nederland

Relevante links Europa

Home>Wat doen wij>Nationale Conferentie (NCZA)>NCZA 2024