A A Lettergrootte

Beleid en strategie

In dit project zet de VSOP zich, in nauwe interactie met de momenteel 81 lidorganisaties, in voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor de ruim één miljoen Nederlanders met zeldzame en genetische aandoeningen en hun naasten. Dat is tevens de doelstelling van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ, ZonMw 2013) en het daaropvolgende Slotadvies (Slotadvies NPZZ, ZonMw 2017). Dit project is dus nauw verbonden met landelijke beleidsdoelstellingen die zowel door de overheid, patiëntenorganisaties als overige partijen in de zorg worden onderschreven.

Bovengenoemd Slotadvies heeft de volgende ‘stip aan de horizon’ als samenvattende visie:
Iedereen die lijdt aan een zeldzame ziekte krijgt tijdig een accurate diagnose, ontvangt netwerkzorg en behandeling (waar nodig grensoverschrijdend) die aansluit bij de individuele behoefte. Om dit mogelijk te maken dienen de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen een zodanige positie te krijgen dat aan alle voorwaarden kan worden voldaan, zoals het vormen van een netwerk met zorgverleners in de regio van de patiënt en andere instanties, onder andere gemeenten en zorgverzekeraars. Beleids- en voorwaardenscheppende maatregelen, zoals financiële ondersteuning, zullen nodig zijn om dit te faciliteren. Participatie van mensen met een zeldzame ziekte en hun organisaties is hier een onlosmakelijk onderdeel van. Monitoring en evaluatie van centra dienen te zorgen voor continuïteit en duurzame kwaliteitsverbetering.”
De VSOP onderschrijft deze visie van harte. Er valt echter nog veel werk te verrichten om dit perspectief werkelijkheid te laten worden. Dit betreft niet alleen de daarin beschreven visie op de zorg, maar ook ‘Participatie van mensen met een zeldzame ziekte en hun organisaties’.

Dit project geeft in 2020 en 2021 vorm aan die participatie door belangenbehartiging, beleidsbeïnvloeding en visievorming op de volgende drie beleidsthema’s op het gebied van zeldzame aandoeningen:
Thema I. Diagnostiek, erfelijkheid en zwangerschap
Thema II. Kwaliteit en organisatie van de zorg
Thema III. Onderzoeks- en medicijnbeleid

Projectplan

Financiering

Dit project wordt gefinancierd door ZonMw binnen het programma 'Voor Elkaar' 

Looptijd

Dit project heeft een looptijd van 2 jaar - t/m 2021

Terug naar het overzicht

>>>Projecten Nederland

Print