Expertise Connected
Dit project zorgt ervoor dat expertisecentra voor zeldzame aandoeningen die zich op kinderleeftijd openbaren, nauw gaan samenwerken op het terrein van wetenschappelijk onderzoek en zorg en dit via een gezamenlijke website zichtbaar maken. Die websites richten zich op zowel de ouders van kinderen, patiënten die inmiddels ouder zijn, en de zorgverleners buiten deze expertisecentra.
Dit project wordt mogelijk gemaakt door een bijdrage van For Wis(h)dom en KIDZ.
Websites momenteel in ontwikkeling
Voor de volgende expertisenetwerken zijn de websites in ontwikkeling:
- FAP
- Marfan en aanverwante aandoeningen
- MED-SED
- PID
Gerealiseerde websites
Reeds gerealiseerde websites van expertisenetwerken:
- Aangeborenvaatafwijkingen-expertise.net
- Achondroplasie-expertise.net
- Amyloidose-expertise.net
- ARM-expertise.net
- CHD-expertise.net
- Hirschsprung-expertise.net
- ITP-expertise.net
- Jong-en-SLE-expertise.net
- Mastocytose-expertise.net
- Nefrotischsyndroom-expertise.net
- NF1-expertise.net
- OI-expertise.net
- Sikkelcel-en-thalassemie-expertise.net
- Slokdarmafsluiting-expertise.net
- PSC-expertise.net
- XLH-expertise.net
Voorlichtingsbijeenkomst 'Expertise Connected' 16 februari 2021
De digitale voorlichtingsbijeenkomst op 16 februari 2021 betreffende ‘Expertise Connected' was met ruim 40 deelnemers weer een groot succes! Het was een goede bijeenkomst, waarin openhartig en in goede sfeer van gedachten werd gewisseld.
De presentaties van de heer C. Oosterwijk en mevrouw D. Stemkens, alsook het besproken projectvoorstel, kunnen hier nagelezen worden. De Zoom opname kan hier bekeken worden.
Home>Wat doen wij>Projecten>Projecten Nederland
Print