Expertise Connected

Dit project zorgt ervoor dat expertisecentra voor zeldzame aandoeningen die zich op kinderleeftijd openbaren, nauw gaan samenwerken op het terrein van wetenschappelijk onderzoek en zorg en dit via een gezamenlijke website zichtbaar maken. Die websites richten zich op zowel de ouders van kinderen, patiënten die inmiddels ouder zijn, en de zorgverleners buiten deze expertisecentra.

Voorlichtingsbijeenkomst 'Expertise Connected' 16 februari 2021

De afgelopen digitale voorlichtingsbijeenkomst op 16 februari 2021 betreffende ‘Expertise Connected' was met ruim 40 deelnemers weer een groot succes! Het was een goede bijeenkomst, waarin openhartig en in goede sfeer van gedachten werd gewisseld.
De presentaties van de heer C. Oosterwijk en mevrouw D. Stemkens, alsook het besproken projectvoorstel, kunnen hier nagelezen worden. De Zoom opname kan hier bekeken worden.

Mogelijke deelname

Graag geven we u in overweging uw patiëntenorganisatie of expertisecentrum aan te melden voor deelname aan dit project.

Alle informatie over het project vindt u in het projectplan. We raden u aan dit goed te lezen indien u belangstelling heeft voor deelname. Hieronder vatten we de belangrijkste uitgangspunten kort samen:

De desbetreffende zeldzame aandoening dient tijdens de kinderleeftijd al op te treden en een Orpha-code te hebben. Indien het een cluster van aandoeningen betreft, dienen de aandoeningen grote overeenkomsten te vertonen.
Alle expertisecentra die voor de aandoening erkend zijn, dienen sterk gemotiveerd te zijn om aan het project deel te nemen en daarin samen te werken met de patiëntenorganisatie.
Indien er slechts één expertisecentrum voor de aandoening is erkend, dienen alle relevante perifere (regionale) behandelcentra gemotiveerd te zijn om deel te nemen. Het zorgnetwerk zal in kaart worden gebracht op de te ontwikkelen website.
Naast informatie over de verwijzing en de behandeling zijn de expertisecentra bereid via de gezamenlijke website nadrukkelijk aandacht te besteden aan wetenschappelijk onderzoek.
De VSOP neemt de projectpartners zoveel mogelijk werk uit handen: deelnemende expertisecentra stellen hun tijd ‘pro-deo’ ter beschikking. Patiëntenorganisaties ontvangen een bescheiden vergoeding.
Alle deelnemende partijen dienen akkoord te gaan met de verdere uitgangspunten en voorwaarden die in het projectvoorstel zijn opgenomen.
Er komen waarschijnlijk meer aanmeldingen dan er mogelijkheden zijn. Selectie van de projectpartners vindt dan plaats, mede op basis van het voorgaande, door medewerkers van de VSOP.
Na afloop van het project wordt het expertisenetwerk eigenaar van de gezamenlijke website en is dan verantwoordelijk voor het up-to-date houden van de website. Men betaalt jaarlijks ongeveer 300 euro voor hosting en technisch onderhoud.

Voor een aantal expertisenetwerken heeft de VSOP al een website ontwikkeld, zie:

We raden geïnteresseerde patiëntenorganisaties en expertisecentra aan om contact op te nemen en mogelijke deelname te bespreken.

Geïnteresseerde partijen kunnen zich tot 1 maart aanmelden voor interesse tot deelname aan dit project middels dit aanmeldingsformulier. Deze dient door een bestuurlijk vertegenwoordiger van de patiëntenorganisatie en de vertegenwoordigers van de deelnemende expertisecentra (eventueel: behandelcentra) gezamenlijk ingediend te worden.

Terug naar het overzicht

Home>Wat doen wij>Projecten>Projecten Nederland