Expertise Connected
Dit project zorgt ervoor dat expertisecentra voor zeldzame aandoeningen die zich op kinderleeftijd openbaren, nauw gaan samenwerken op het terrein van wetenschappelijk onderzoek en zorg en dit via een gezamenlijke website zichtbaar maken. Die websites richten zich op zowel de ouders van kinderen, patiënten die inmiddels ouder zijn, en de zorgverleners buiten deze expertisecentra.
Voorlichtingsbijeenkomst 'Expertise Connected' 16 februari 2021
De afgelopen digitale voorlichtingsbijeenkomst op 16 februari 2021 betreffende ‘Expertise Connected' was met ruim 40 deelnemers weer een groot succes! Het was een goede bijeenkomst, waarin openhartig en in goede sfeer van gedachten werd gewisseld.
De presentaties van de heer C. Oosterwijk en mevrouw D. Stemkens, alsook het besproken projectvoorstel, kunnen hier nagelezen worden. De Zoom opname kan hier bekeken worden.
Websites momenteel in ontwikkeling
Voor de volgende expertisenetwerken zijn de websites in ontwikkeling:
- Sikkelcel-Thalassemie
- Idiopatisch Nefrotisch Syndroom
- Osteogenesis Imperfecta
- X-gebonden hypofosfatemie
- Systemische Lupus Erythematosus bij jongeren
- Familiaire adenomateuze polyposis
- Achondroplasie
- MED-SED
Home>Wat doen wij>Projecten>Projecten Nederland
Print