A A Lettergrootte
  • headerfoto-pillen

Actueel

Onderzoek: Erfelijke kanker en geen afspraak bij klinisch geneticus

14-03-2022

Onderzoekers willen graag volwassenen interviewen die bij een erfelijke vorm van kanker in de familie besloten hebben geen afspraak bij de klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) te maken. Lees verder

Vier winnaars Zeldzame engel award

26-02-2022

Op de zaterdag voorafgaand aan Zeldzameziektendag - 28 februari - zijn op Paleis Soestdijk de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan vier award-winnaars vanwege hun bijzondere betekenis voor mensen met zeldzame aandoeningen. Lees verder

Paleis Soestdijk in Chain of Lights

26-02-2022

Paleis Soestdijk Lees verder

Aandacht voor zeldzame ziekten op billboards

24-02-2022

Deze week (21-27 februari) staan op diverse plekken in het land langs de snelweg billboards die wijzen op zeldzame ziekten. Dit in het kader van de jaarlijkse zeldzameziektendag op 28 februari. Lees verder

rapport Preconceptionele dragerschapsscreening in NL

23-02-2022

De resultaten van het onderzoek 'Preconceptionele dragerschapsscreening in Nederland - de gevolgen, het maatschappelijk draagvlak en het ethisch kader' zijn op 21 februari aangeboden aan de Tweede Kamer. Lees verder

Zeldzameziektendag 2022

22-02-2022

Op internationale Zeldzameziektendag - maandag 28 februari - vragen patiënten, artsen en onderzoekers wereldwijd aandacht voor zeldzame aandoeningen. De VSOP benadrukt dat zeldzame aandoeningen zo zeldzaam nog niet zijn en bepleit een nationale strategie voor de aanpak van zel... Lees verder

Onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens

10-02-2022

Hebben jij en je partner een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening? En hebben jullie een kinderwens? Doe dan mee aan het onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens! Zo kun je bijdragen aan de verbetering van de voorlichting aan paren met een verhoogd ris... Lees verder

Veel waardering voor de hielprik

03-02-2022

Panda studie wijst uit dat er veel waardering is voor de hielprik Over uitbreiding van de hielprik bestaan vragen. Lees verder

Website www.kwaliteitvoorzeldzaam.nl geactualiseerd

17-01-2022

De website www.kwaliteitvoorzeldzaam.nl is recent geactualiseerd Lees verder

Op zorgkoers met het Key4OI-kompas

20-12-2021

In 2019 is de Stichting Care4brittlebones gestart met het internationale project Key4OI. Het doel van het project was het ontwikkelen van standaard uitkomstmaten voor de zeldzame aandoening osteogenesis imperfecta (OI). Het kompas is gericht zowel op het verbeteren van de indi... Lees verder

Nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen

02-12-2021

Zorgpartijen willen een Nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen Lees verder

Wijziging van de Wet op het bevolkingsonderzoek

09-09-2021

Op donderdag 9 september vond er in de Tweede Kamer een plenair debat plaats over de Wijziging van de Wet op het bevolkingsonderzoek. De VSOP staat achter dit wetvoorstel dat tot doel heeft meer keuzevrijheid te creëren voor mensen die gebruik willen maken van preventief gezon... Lees verder

Klinisch genetische centra meer toegang tot BRP geven

09-09-2021

VSOP heeft een reactie gegeven op een internetconsultatie van de overheid over het systematisch verstrekken van gegevens uit de Basisregistratie Personen aan de klinisch genetische centra. Lees verder

Onderzoek naar 13-weken echo gestart

08-09-2021

De IMITAS studie naar de voor- en nadelen van het aanbieden van een 13-weken echo is gestart. Per 1 september krijgen alle zwangere vrouwen in Nederland een echo aangebonden rond de 13e week van de zwangerschap. Lees verder

Beoordeling (kandidaat) expertisecentra in volle gang

06-07-2021

De beoordelingsprocedure expertisecentra zeldzame aandoeningen is in volle gang. Een behoorlijk aantal patiëntenorganisaties heeft de vragenlijsten die voor hen klaar stonden in de online omgeving al ingevuld en ingediend. Lees verder

Handzame tools en internationaal netwerk voor klinisch onderzoek bij kinderen

06-07-2021

Het Europese PedCRIN project ondersteunt klinisch onderzoek bij pasgeborenen en kinderen met handzame tools en de vorming van een internationaal netwerk Lees verder

Goed bezochte tweede online gentherapie-patiëntenmiddag bij NVGCT webinar

06-07-2021

Ruim veertig personen namen deel aan de tweede gentherapie patiënten-middag georganiseerd door VSOP en NVGCT. Lees verder

Terugblik Kick-off bijeenkomst Preconceptionele gezondheid

25-06-2021

Op 25 juni heeft de kick-off bijeenkomst 'pledge preconceptionele gezondheid' plaatsgevonden. De online bijeenkomst werd georganiseerd door het expertteam preconceptionele gezondheid waarbij bestuurders van diverse partijen samen met staatssecretaris Paul Blokhuis bijeen kwame... Lees verder

Keuzehulp voor paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening

11-06-2021

Paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening hebben verschillende opties om hun kinderwens te vervullen. Het blijkt dat veel paren moeite hebben met het maken van een beslissing hierover. Daarom is er een online keuzehulp ontwikkeld. Dit is een progra... Lees verder

Oproep deelname onderzoek Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen

10-06-2021

Gezocht - vrouwen/ koppels bij wie een zwangerschap rond of na de 24e week afgebroken is of bij wie om medische redenen is  gekozen voor levensbeëindigend van het kindje na geboorte. Lees verder

1 2 3 4

>Actueel

Print