Actueel
De VSOP wordt verder versterkt
09-07-2026De VSOP wordt verder versterkt. En hoe! Met de komst van vier nieuwe bestuursleden én twee nieuwe medewerkers op het bureau zet de VSOP weer flinke stappen! Lees verder
Brief aan VWS: aandacht voor betere toegang tot weesgeneesmiddelen
05-06-2026Op 10 juni debatteert de Tweede Kamer over het zorgverzekeringsstelsel en pakketbeheer. In aanloop naar dit debat vragen patiëntenorganisaties aandacht voor de toegang tot weesgeneesmiddelen: medicijnen voor zeldzame aandoeningen. Lees verder
ECZA nieuwsbrief #2 - ronde 2026
19-05-2026De afgelopen weken heeft de VSOP patiëntenorganisaties per mail geïnformeerd over de landelijke beoordelingsprocedure van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA). Bijna 250 (kandidaat)expertisecentra worden in deze ronde (her)beoordeeld. Lees verder
ECZA nieuwsbrief #1 - ronde 2026
18-03-2026Dit jaar worden vele expertisecentra zeldzame aandoeningen (ECZA) (her)beoordeeld. De erkenning van deze centra door de minister van VWS in 2021 loopt namelijk na 5 jaar af. Om patiëntenorganisaties goed te informeren over de beoordelingsronde van 2026, heeft de VSOP een speci... Lees verder
Gezamenlijke oproep vergoeding voor weesgeneesmiddelen
18-03-2026Gezamenlijke oproep Hollandbio, BVKM, VSOP, VKS, VIG en Comité voor passende route voor vergoeding voor weesgeneesmiddelen Lees verder
Reactie VSOP op coalitieakkoord
01-02-2026Reactie VSOP op coalitieakkoord Lees verder
Reactie VSOP consultatie EU health budget
10-11-2025Reactie VSOP consultatie EU health budget Lees verder
Reactie VSOP bevriezen basispakket
20-10-2025Reactie VSOP bevriezen basispakket Lees verder
Publicatie Dagblad Trouw
17-06-2025https://topicnederland.nl/publicaties/#personal-lifestyle-a/1/ Lees verder
Bijzondere winnaars Zeldzame Engel Awards 2025
28-02-2025Zeldzame Engel Awards 2025 toegekend aan Karin Veldman, Rianne Oostenbrink en 3FM Serious Request Lees verder
Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2025
01-02-2025Op 4 april 2025 organiseren NFU en VSOP de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen. Lees verder
De VSOP roept staatssecretaris Karremans op haast te maken met dragerschapsscreening.
25-01-2025Hoe belangrijk is het dat ouders keuzes kunnen maken die bepalend zijn voor het leven van hun kind? Lees verder
Bedankt Serious Request!
25-12-2024Serious Request zette zich dit jaar in voor metabole zieken. Lees verder
Wie krijgt een Zeldzame Engel Award?
18-12-2024Ieder jaar worden op Zeldzameziektendag de 'Zeldzame Engel Awards' uitgereikt. Lees verder
In Memoriam: Paul Peters
20-11-2024In zijn hele loopbaan stond het voorkomen van aangeboren aandoeningen centraal. Lees verder
Zeldzame aandoeningen in het Regeerakkoord
09-07-2024De VSOP pleit voor opname van het Nationaal Plan in het Regeerakkoord Lees verder
Motie Nationaal Plan
12-06-2024Kamermotie Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen aangenomen! Lees verder
Zeldzaam goed geholpen
30-05-2024Is de titel van het aan minister Dijkstra overhandigde D66-manifest, via de VSOP 90+ ondertekend. Lees verder
Onderteken de oproep aan Europese leiders!
23-05-2024Het Nederlands beleid op het terrein van de zeldzame aandoeningen kan niet zonder Europa. Lees verder
Geen ECZA beoordeling 2024
08-04-2024De minister voor Medische Zorg heeft besloten de ECZA-beoordelingsprocedure in 2024 over te slaan. Lees verder