A A Lettergrootte
  • headerfoto-pillen

Actueel

Tweede Kamer unaniem voor Motie Paulusma

03-10-2023

De gehele Tweede Kamer steunt de motie Paulusma! Lees verder

Steun de Kamermotie voor de VSOP!

01-09-2023

Wieke Paulusma (D66) heeft een motie ingediend die moet zorgen voor toereikende subsidie voor de VSOP.  Lees verder

Persbericht juni 2023

22-06-2023

Nederland ziet patiënten met zeldzame aandoeningen niet staan. Lees verder

Per 1 april de NIPT als bevolkingsonderzoek

27-03-2023

Op 1 april 2023 wordt de NIPT (niet-invasieve prenatale test) onderdeel van het reguliere onderzoeksprogramma tijdens de zwangerschap. De afgelopen jaren was dit onderdeel van wetenschappelijk onderzoek. Lees verder

Website Expertisenetwerk FAP online

27-03-2023

In maart is de website voor het expertisenetwerk Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) gelanceerd: FAP-expertise.net. Lees verder

Terugblik Zeldzaam in de Regio 14 maart

23-03-2023

Op 14 maart vond in Utrecht de landelijke bijeenkomst Zeldzaam in de Regio plaats. Lees verder

Winnaars Zeldzame Engel Award 2023

02-03-2023

Op dinsdagavond 28 februari zijn tijdens het nationale event in het kader van Zeldzameziektendag 2023 de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan drie 'zeldzame engelen'. Lees verder

Platform Fondsen Zeldzame Aandoeningen opgericht

01-03-2023

Op Zeldzameziektendag vond de oprichting plaats van het Platform Fondsen Zeldzame Aandoeningen. De aangesloten fondsen bundelen de krachten om zo meer te bereiken op het terrein van wetenschappelijk onderzoek voor zeldzame aandoeningen. Lees verder

'Call to action' roept op tot samenhangend Europees beleid zeldzame aandoeningen

10-01-2023

Het Tsjechisch EU-voorzitterschap heeft de EU-lidstaten opgeroepen een 'Call to action ' te ondertekenen. Van harte onderschrijft de VSOP de noodzaak van een actueler, integraal beleid zeldzame aandoeningen in de EU en de lidstaten. Lees verder

Weer meer samenwerkende expertisecentra zichtbaar als expertisenetwerk

10-01-2023

Om netwerkzorg te stimuleren en de zichtbaarheid van erkende expertisecentra voor patiënten en zorgverleners te vergroten, biedt de VSOP hen - met externe financiering - geavanceerde gezamenlijke websites aan. We bekijken momenteel de mogelijkheden om de ontwikkeling van nieuw... Lees verder

Zeldzaam in de regio

09-01-2023

Het regionale belang van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen wordt in de periode april tot september 2023 verkend in zeven avondbijeenkomsten voor patiëntenorganisaties, expertisecentra en regionale zorgpartijen. Lees verder

Het patiëntenperspectief in de Kennisagenda Klinische Genetica

06-01-2023

De 'Kennisagenda Klinische Genetica' die in december werd gepubliceerd, beschrijft een top-10 van kennishiaten in klinisch genetische zorg. De VSOP coördineerde de inbreng van patiënten en patiëntenorganisaties Lees verder

Netwerkzorg: Kiezen en delen

05-01-2023

Deze rol van expertisecentra in netwerkzorg komt medio dit jaar aan de orde in drie grote netwerkbijeenkomsten. Binnenkort worden patiëntenorganisaties door de VSOP uitgenodigd voor deelname. Lees verder

Zichtbaarheid van de expertisenetwerken

08-12-2022

De VSOP werkt samen met patiëntenorganisaties en expertisecentra aan verbetering van de zichtbaarheid van de expertisenetwerken. We bekijken momenteel de mogelijkheden om de ontwikkeling van nieuwe expertise-websites te kunnen financieren. Lees verder

Zeldzame Engelen gezocht!

08-11-2022

Op Zeldzameziektendag, 28 februari 2023, worden opnieuw de Zeldzame-engel awards uitgereikt aan mensen die zich op een bijzondere manier inzetten voor zeldzame aandoeningen. Aanmelden kan vanaf nu. Lees verder

Zes expertisenetwerken gelanceerd

07-11-2022

Onlangs zijn vijf nieuwe expertisenetwerken en bijbehorende websites gelanceerd. Lees verder

Zorgregistraties: een ambitieuzere aanpak nodig voor aangeboren aandoeningen!

03-11-2022

Het is goed dat de Gezondheidsraad december vorig jaar adviseerde om de aandoeningen die met de hielprik worden gescreend, periodiek te evalueren en daarvoor relevante data te gaan verzamelen. In vervolg daarop heeft het Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CvB) van het RIVM het... Lees verder

VSOP in de raad van toezicht van 'H2O'

09-09-2022

De VSOP is toegetreden tot de Raad van Toezicht van H2O, waarin ook het Zorginstituut Nederland en VWS zitting hebben Lees verder

Eerste 'observatorium' voor uitwisseling zorgdata op Europees niveau in Nederland

08-09-2022

Vorige maand is het Nederlands observatorium opgericht dat uitwisseling van uitkomstgerichte zorgdata op Europees niveau mogelijk gaat maken. Lees verder

Hoe doen wij het in Europa?

07-09-2022

In een artikel met als titel Nederland en de zeldzame aandoeningen: koploper in Europa? gaat Cor Oosterwijk, directeur van de VSOP, nader in op de achterblijvende positie van Nederland in Europa. Lees verder

1 2 3 4

>Actueel

Print