Agenda archief
Platform Diagnostiek en Therapie 21 oktober
21-10-2026Het platform Diagnostiek en Therapie is voor en door VSOP leden. Lees verder
ECZA bijeenkomst Zienswijze procedure
20-10-2026Omdat er veel vragen en reacties bij ons binnen komen over de zienswijze procedure organiseert de VSOP dinsdagavond 20 oktober om 19:30 een ECZA bijeenkomst hierover. Lees verder
Platform Organisatie van Zorg
01-07-2026Het platform organisatie van zorg wordt de plek om onderwerpen te bespreken die te maken hebben met de organisatie van zorg: zoals bijvoorbeeld expertisecentra, netwerkvorming en de relatie met de ERN's Lees verder
ALV 24JUN26
24-06-2026De voorjaars-ALV van de VSOP vindt plaats op woensdagavond 24 juni.. Inloop 18:00 uur. Start 19:00 uur tot uiterlijk 21:00 uur Lees verder
EMMA Center for Personalized Medicine Symposium
09-06-2026Het Emma CPM Symposium belicht ontwikkelingen op het gebied van zeldzame genetische ziekten: CRISPR, gentherapie en andere innovatieve behandelingen stelt de vraag wat is er nodig is om onderzoek van het lab naar de kliniek te brengen. Lees verder
Instructiebijeenkomst ECZA 2026
01-06-2026Instructiebijeenkomst ECZA 1 juni 2026 om half 8 online via Teams. Lees verder
Informatiebijeenkomst2 ECZA 2026
20-05-2026Informatiebijeenkomst ECZA 20 mei 2026 om half 8 online via Teams. Lees verder
Platform Diagnostiek en Therapie
18-05-2026Platform Diagnostiek en Therapie voor VSOP lidorganisaties. Lees verder
Informatiebijeenkomst ECZA 2026
12-05-2026Informatiebijeenkomst ECZA 12 mei 2026 om half 8 online via Teams. Lees verder
Symposium Kind & Chronische Pijn
12-03-2026Stichting Kind & Zorg organiseert het symposium 'Kind & Chronische Pijn' samen met patiëntenorganisaties Pijnpatiënten naar één stem, de Pijn Alliantie in Nederland (PAiN) en deskundigen en professionals op het gebied van pijn bij kinderen.... Lees verder
genetische therapie voor ultra-zeldzaam
11-03-2026RARE-NL @LUMC - Antisense oligonucleotides for n-of-few: on the way to the clinic. Lees verder
ALV tijdens Zeldzame Ziekten Dag
28-02-2026Tijdens de pauze van Zeldzame Ziekten Dag is er een korte algemene ledenvergadering om 12:00 uur. Lees verder
Zeldzame Ziekten dag 2026
28-02-2026Het Nationaal Event Zeldzameziektendag vindt plaats in De Eenhoorn, Amersfoort. Lees verder
A RARE Networking Opportunity
26-02-2026Dit evenement wordt georganiseerd door de BVKM, Vereniging van Huntington en Stichting Dutch CAA. Het belooft een bijzonder netwerkevent te worden dat u niet wilt missen! De VSOP is erbij betrokken en zal ook aanwezig zijn. Wil je met professionals, onderzoekers en partners va... Lees verder
Informatiebijeenkomst Toekomstbestendig Stelsel Geneesmiddelen
02-02-2026Hybride bijeenkomst van 14:00 - 16:00 uur. Sluit u aan via Teams dan is aanmelden niet nodig. BELANGRIJK: Indien fysiek aanwezig op 2 februari a.s. dan graag uiterlijk 29 januari aanmelden bij c.louis@nfk.nl, zodat u vooraf aangemeld bent bij de receptie van Domus Medica. Lees verder
19 november: ALV
19-11-2025Algemene Ledenvergadering (ALV) op 19 november Lees verder
Vacature Beleidsmedewerker
06-11-2025 t/m 01-12-2025Wij zoeken nieuwe collega's (m/v) die zich betrokken, professioneel en enthousiast inzetten voor kinderen en volwassenen met zeldzame en genetische aandoeningen. Lees verder
FAST EVENT 2025
04-11-2025 t/m 04-11-2025Hoe zorgen we ervoor dat innovatieve therapieën sneller, slimmer én betaalbaar beschikbaar komen voor patiënten? Tijdens het FAST event op dinsdag 4 november 2025 brengen we innovatoren, beleidsmakers, wetenschappers, patiëntenvertegenwoordigers en andere sleutelspelers samen... Lees verder
25 september: online ledenbijeenkomst
25-09-2025Op donderdagavond 25 september 2025 vindt van 19:30-21:00 een online ledenbijeenkomst plaats. Lees verder
Neonatale Screening en Genetica
15-04-2025 t/m 15-04-2025Save the date Lees verder