A A Lettergrootte
  • headerfoto-pillen

Actueel

Zeldzame Engelen gezocht!

08-11-2022

Op Zeldzameziektendag, 28 februari 2023, worden opnieuw de Zeldzame-engel awards uitgereikt aan mensen die zich op een bijzondere manier inzetten voor zeldzame aandoeningen. Aanmelden kan vanaf nu. Lees verder

Zes expertisenetwerken gelanceerd

07-11-2022

Onlangs zijn vijf nieuwe expertisenetwerken en bijbehorende websites gelanceerd. Lees verder

Zorgregistraties: een ambitieuzere aanpak nodig voor aangeboren aandoeningen!

03-11-2022

Het is goed dat de Gezondheidsraad december vorig jaar adviseerde om de aandoeningen die met de hielprik worden gescreend, periodiek te evalueren en daarvoor relevante data te gaan verzamelen. In vervolg daarop heeft het Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CvB) van het RIVM het... Lees verder

VSOP in de raad van toezicht van 'H2O'

09-09-2022

De VSOP is toegetreden tot de Raad van Toezicht van H2O, waarin ook het Zorginstituut Nederland en VWS zitting hebben Lees verder

Eerste 'observatorium' voor uitwisseling zorgdata op Europees niveau in Nederland

08-09-2022

Vorige maand is het Nederlands observatorium opgericht dat uitwisseling van uitkomstgerichte zorgdata op Europees niveau mogelijk gaat maken. Lees verder

Hoe doen wij het in Europa?

07-09-2022

In een artikel met als titel Nederland en de zeldzame aandoeningen: koploper in Europa? gaat Cor Oosterwijk, directeur van de VSOP, nader in op de achterblijvende positie van Nederland in Europa. Lees verder

Satellietmeeting VSOP tijdens ECRD conferentie

14-07-2022

Van 27 juni tot en met 1 juli organiseerde EURORDIS de online European Conference on Rare Diseases (ECRD). De VSOP verzorgde Nederlandstalige satellietmeeting waarvan de opnames terug zijn te zien Lees verder

Voorlichting over Next Generation Sequencing

14-07-2022

ZonMw heeft naar aanleiding van het 10-jarig bestaan van het programma Goed Gebruik Geneesmiddelen (GGG) een digitaal magazine samengesteld Lees verder

Het expertisenetwerk Jong en SLE presenteert zich

14-07-2022

VSOP biedt expertisecentra die voor eenzelfde aandoening zijn erkend geavanceerde websites waarmee zij zich gezamenlijk als expertisenetwerk kunnen presenteren aan zorgverleners en patiënten. Een recent gereedgekomen site jong-en-sle-expertise.net betreft Systemische Lupus Ery... Lees verder

Jaarverslag 2021

13-07-2022

Het jaarverslag van de VSOP over 2021 is verschenen. Lees verder

Veel steun voor preconceptionele dragerschapsscreening

12-07-2022

Paren met een kinderwens kunnen beide drager zijn van eenzelfde genetische gendefect, ook al komt de desbetreffende aandoening niet in de familie voor. De VSOP is van mening dat men daarover desgewenst tijdig geïnformeerd moet kunnen worden. Lees verder

Een nieuwe route voor toegang tot weesgeneesmiddelen

12-07-2022

Nieuwe, veelbelovende maar dure geneesmiddelen voor zeldzame, niet-oncologische aandoeningen moeten sneller beschikbaar komen voor patiënten. Zorgaanbieders, patiëntenorganisaties en zorgverzekeraars gaan hiervoor in samenwerking met Zorginstituut Nederland (ZiN) een nieuwe to... Lees verder

Witboek Kwaliteitsregistraties & Patiëntenparticipatie

11-07-2022

De VSOP leverde een actieve bijdrage aan een witboek over kwaliteitsregistraties, opgesteld door de Patiëntenfederatie Nederland. Lees verder

Visie en aanpak voor Regie op Registers Dure Geneesmiddelen

11-07-2022

Het programma Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen (ROR DGM) heeft als doel om te komen tot eenduidige registraties die een betrouwbaar beeld geven van de effectiviteit van nieuwe, dure geneesmiddelen. Dit start met de consultatie van veldpartijen over de visie en aanpa... Lees verder

Financieel medewerker gezocht

27-06-2022

We zoeken per direct een financieel medewerker voor ons kantoor in Soest (20-24 uur per week) Lees verder

Onderzoek: Erfelijke kanker en geen afspraak bij klinisch geneticus

14-03-2022

Onderzoekers willen graag volwassenen interviewen die bij een erfelijke vorm van kanker in de familie besloten hebben geen afspraak bij de klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) te maken. Lees verder

Vier winnaars Zeldzame engel award

26-02-2022

Op de zaterdag voorafgaand aan Zeldzameziektendag - 28 februari - zijn op Paleis Soestdijk de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan vier award-winnaars vanwege hun bijzondere betekenis voor mensen met zeldzame aandoeningen. Lees verder

Paleis Soestdijk in Chain of Lights

26-02-2022

Paleis Soestdijk Lees verder

Aandacht voor zeldzame ziekten op billboards

24-02-2022

Deze week (21-27 februari) staan op diverse plekken in het land langs de snelweg billboards die wijzen op zeldzame ziekten. Dit in het kader van de jaarlijkse zeldzameziektendag op 28 februari. Lees verder

rapport Preconceptionele dragerschapsscreening in NL

23-02-2022

De resultaten van het onderzoek 'Preconceptionele dragerschapsscreening in Nederland - de gevolgen, het maatschappelijk draagvlak en het ethisch kader' zijn op 21 februari aangeboden aan de Tweede Kamer. Lees verder

1 2 3 4

>Actueel

Print