Actueel
Zeldzame aandoeningen in het Regeerakkoord
09-07-2024De VSOP pleit voor opname van het Nationaal Plan in het Regeerakkoord Lees verder
Motie Nationaal Plan
12-06-2024Kamermotie Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen aangenomen! Lees verder
Vacatures bij de VSOP
01-06-2024Kom jij de VSOP versterken? We zoeken een tweetal beleidsmedewerkers, waaronder een arts. Lees verder
Zeldzaam goed geholpen
30-05-2024Is de titel van het aan minister Dijkstra overhandigde D66-manifest, via de VSOP 90+ ondertekend. Lees verder
Onderteken de oproep aan Europese leiders!
23-05-2024Het Nederlands beleid op het terrein van de zeldzame aandoeningen kan niet zonder Europa. Lees verder
Geen ECZA beoordeling 2024
08-04-2024De minister voor Medische Zorg heeft besloten de ECZA-beoordelingsprocedure in 2024 over te slaan. Lees verder
Drie trotse winnaars van de Zeldzame Engel Awards
01-03-2024Op 29 februari - Zeldzameziektendag - zijn op Paleis Soestdijk de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan Chantal de Langen, Frank Staal en Jan-Willem Roodbeen Lees verder
De VSOP verhuist
24-01-2024Vanaf 1 april werken we vanuit Utrecht-Papendorp Lees verder
Gezondheidsraad adviseert dragerschapsscreening
15-11-2023We zijn blij met het advies van de Gezondheidsraad om preconceptie dragerschapsscreening aan te bieden. Lees verder
Tweede Kamer voor Motie Paulusma
03-10-2023Bijna de gehele Tweede Kamer steunt de motie Paulusma! Lees verder
Steun de Kamermotie voor de VSOP!
01-09-2023Wieke Paulusma (D66) heeft een motie ingediend die moet zorgen voor toereikende subsidie voor de VSOP. Lees verder
Persbericht juni 2023
22-06-2023Nederland ziet patiënten met zeldzame aandoeningen niet staan. Lees verder
Website Expertisenetwerk FAP online
27-03-2023In maart is de website voor het expertisenetwerk Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) gelanceerd: FAP-expertise.net. Lees verder
Per 1 april de NIPT als bevolkingsonderzoek
27-03-2023Op 1 april 2023 wordt de NIPT (niet-invasieve prenatale test) onderdeel van het reguliere onderzoeksprogramma tijdens de zwangerschap. De afgelopen jaren was dit onderdeel van wetenschappelijk onderzoek. Lees verder
Terugblik Zeldzaam in de Regio 14 maart
23-03-2023Op 14 maart vond in Utrecht de landelijke bijeenkomst Zeldzaam in de Regio plaats. Lees verder
Winnaars Zeldzame Engel Award 2023
02-03-2023Op dinsdagavond 28 februari zijn tijdens het nationale event in het kader van Zeldzameziektendag 2023 de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan drie 'zeldzame engelen'. Lees verder
Platform Fondsen Zeldzame Aandoeningen opgericht
01-03-2023Op Zeldzameziektendag vond de oprichting plaats van het Platform Fondsen Zeldzame Aandoeningen. De aangesloten fondsen bundelen de krachten om zo meer te bereiken op het terrein van wetenschappelijk onderzoek voor zeldzame aandoeningen. Lees verder
Weer meer samenwerkende expertisecentra zichtbaar als expertisenetwerk
10-01-2023Om netwerkzorg te stimuleren en de zichtbaarheid van erkende expertisecentra voor patiënten en zorgverleners te vergroten, biedt de VSOP hen - met externe financiering - geavanceerde gezamenlijke websites aan. We bekijken momenteel de mogelijkheden om de ontwikkeling van nieuw... Lees verder
'Call to action' roept op tot samenhangend Europees beleid zeldzame aandoeningen
10-01-2023Het Tsjechisch EU-voorzitterschap heeft de EU-lidstaten opgeroepen een 'Call to action ' te ondertekenen. Van harte onderschrijft de VSOP de noodzaak van een actueler, integraal beleid zeldzame aandoeningen in de EU en de lidstaten. Lees verder
Zeldzaam in de regio
09-01-2023Het regionale belang van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen wordt in de periode april tot september 2023 verkend in zeven avondbijeenkomsten voor patiëntenorganisaties, expertisecentra en regionale zorgpartijen. Lees verder