Actueel
Patiëntenorganisaties voor verruiming onderzoek kinderen
21-10-2016Op 25 oktober stemt de eerste Kamer over de wetswijziging 33.508 die de mogelijkheden voor medisch-wetenschappelijk onderzoek met proefpersonen die jonger dan zestien jaar of wilsonbekwaam zijn, verruimt. Lees verder
VSOP formuleert patiëntenrechten genetische data
03-10-2016De VSOP heeft een position paper opgesteld waarin de patiëntenorganisatie onder de noemer 'Patiëntenrechten DNA-analyse' voorstellen doet voor de rechten van burgers en patiënten betreffende medezeggenschap en medebeheer van genetische data. Lees verder
VSOP-nieuwsbrief AGENDA #42 verschenen
29-09-2016VSOP nieuwsbrief AGENDA #42 verschenen Lees verder
Patiënten bezorgd over proefdierbeleid
26-09-2016Op 12 september jl. heeft de VSOP een voorlichtingsbijeenkomst georganiseerd over politieke ontwikkelingen in Nederland rond het proefdierenbeleid. Staatssecretaris Van Dam van het ministerie van Economische Zaken wil in 2025 komen tot een aanzienlijke reductie van het aantal... Lees verder
Aanbevelingen & Impressie NCZA 2016
22-09-2016Op 10 maart 2016 vond in Nieuwegein de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2016 plaats, met als thema: Van expertisecentra naar expertisenetwerken! Lees verder
Heb jij je niet laten testen dan?
15-09-2016De NPV Zorg voor het leven en het Erfocentrum hebben vandaag met financiële ondersteuning van Stichting Voorzorg Utrecht een film gelanceerd waarmee zij de samenleving bewust willen maken van de impact van reacties op ouders die een kind krijgen met een aandoening. Lees verder
Een kind met downsyndroom & NIPT
15-09-2016De VSOP heeft meegewerkt naar onderzoek wat betrokkenen vinden van NIPT (waarvan minister Schippers van VWS deze week heeft besloten in 2017 aan alle vrouwen de test beschikbaar te stellen, middels een eigen bijdrage). Het onderzoek heeft geresulteerd in een (Engelstalige) p... Lees verder
VSOP-subsidienieuws 12 verschenen
01-09-2016Vandaag verscheen de nieuwste uitgave van het VSOP-subsidienieuws. Het VSOP-subsidienieuws is een periodieke uitgave waarmee de VSOP patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen wil attenderen op subsidiemogelijkheden die er voor hen zijn. Klik hier voor... Lees verder
VSOP in EMA-CAT
01-07-2016Mariette Driessens is 1 juli jl. verkozen tot patiëntvertegenwoordiger bij het Committee on Advanced Therapies (CAT). Lees verder
Drie nieuwe lidorganisaties VSOP
22-06-2016Tijdens de Algemene Ledenvergadering van de VSOP op 21 juni jl., zijn de CPLD Vereniging, Platform CHD en de Stichting PWS toegetreden tot de VSOP. Lees verder
VSOP nieuwsbrief AGENDA #41 verschenen
20-06-2016Vandaag verscheen de nieuwste uitgave van de VSOP nieuwsbrief AGENDA. Lees verder
EPF position on value/pricing innovative medicines
16-06-2016EPF launchesposition paper outlining the key concerns of the EU patient community regarding inequities in access related to current pricing models, . Lees verder
Impasse rond geboortezorg is slecht voor zwangere vrouwen
21-04-2016Minister Schippers van Volksgezondheid roept alle organisaties die betrokken zijn bij geboortezorg bijeen om een hoog opgelopen conflict rond de geboortezorg uit te praten. De Patiëntenfederatie, Stichting Kind en Ziekenhuis en de VSOP zijn blij met de oproep van de minister.... Lees verder
Europese aanbevelingen sociale zorg voor zeldzame aandoeningen
11-04-2016Deze week publiceerde de Europese Expert Groep op het terrein van zeldzame aandoeningen aanbevelingen betreffende de sociale zorg voor zeldzame aandoeningen. Lees verder
Besteding Vouchers 2017 en 2018
10-04-2016te besteden vouchers 2017 en 2018 Lees verder
VSOP-subsidienieuws 11 is verschenen
21-03-2016Vandaag verscheen de nieuwste uitgave van het VSOP-subsidienieuws. Het VSOP-subsidienieuws is een periodieke uitgave waarmee de VSOP patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen wil attenderen op subsidiemogelijkheden die er voor hen zijn. Lees verder
16 maart: call ERN
08-03-2016The date of the launch of the call for interest for ERNs has been confirmed as 16 March 2016 Lees verder
Huisartsenbrochures NF1, Noonan, bronchiëctasieën
07-03-2016Updates en nieuwe huisartsenbrochures. NF1, Noonan syndroom, bronchiëctasieën. Lees verder
Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan patiënt, arts en het RTL-programma 'Diagnose Gezocht'
27-02-2016Zeldame Engel Awards uitgereikt tijdens Zeldzameziektendag in Beeld en Geluid in Hilversum Lees verder
EUPATI toolbox
31-01-2016EUPATI launches New Educational Toolbox on Medicines Research and Development Lees verder