Actueel
VSOP nieuwsbrief AGENDA #41 verschenen
20-06-2016Vandaag verscheen de nieuwste uitgave van de VSOP nieuwsbrief AGENDA. Lees verder
EPF position on value/pricing innovative medicines
16-06-2016EPF launchesposition paper outlining the key concerns of the EU patient community regarding inequities in access related to current pricing models, . Lees verder
Impasse rond geboortezorg is slecht voor zwangere vrouwen
21-04-2016Minister Schippers van Volksgezondheid roept alle organisaties die betrokken zijn bij geboortezorg bijeen om een hoog opgelopen conflict rond de geboortezorg uit te praten. De Patiëntenfederatie, Stichting Kind en Ziekenhuis en de VSOP zijn blij met de oproep van de minister.... Lees verder
Europese aanbevelingen sociale zorg voor zeldzame aandoeningen
11-04-2016Deze week publiceerde de Europese Expert Groep op het terrein van zeldzame aandoeningen aanbevelingen betreffende de sociale zorg voor zeldzame aandoeningen. Lees verder
Besteding Vouchers 2017 en 2018
10-04-2016te besteden vouchers 2017 en 2018 Lees verder
VSOP-subsidienieuws 11 is verschenen
21-03-2016Vandaag verscheen de nieuwste uitgave van het VSOP-subsidienieuws. Het VSOP-subsidienieuws is een periodieke uitgave waarmee de VSOP patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen wil attenderen op subsidiemogelijkheden die er voor hen zijn. Lees verder
16 maart: call ERN
08-03-2016The date of the launch of the call for interest for ERNs has been confirmed as 16 March 2016 Lees verder
Huisartsenbrochures NF1, Noonan, bronchiëctasieën
07-03-2016Updates en nieuwe huisartsenbrochures. NF1, Noonan syndroom, bronchiëctasieën. Lees verder
Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan patiënt, arts en het RTL-programma 'Diagnose Gezocht'
27-02-2016Zeldame Engel Awards uitgereikt tijdens Zeldzameziektendag in Beeld en Geluid in Hilversum Lees verder
EUPATI toolbox
31-01-2016EUPATI launches New Educational Toolbox on Medicines Research and Development Lees verder
VSOP nieuwsbrief AGENDA #40 verschenen
14-01-2016Vandaag verscheen de nieuwste uitgave van de VSOP nieuwsbrief AGENDA. In deze uitgave leest u o.a. meer over: Lees verder
EURORDIS Summer School
15-12-2015Apply for the EURORDIS ExPRESS Summer School 2016 Lees verder
Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2
03-12-2015De besluitvorming van de minister m.b.t. Fase 2 van de aanwijzing van expertisecentra in de UMC's en andere gespecialiseerde ziekenhuizen is bekend (erkenning voor 5 jaar, of voorlopige erkenning voor 1 jaar). Lees verder
Samenwerking resulteert in Biobank
03-11-2015Op 2 november 2015 is de HECOVAN-biobank,. Dit is het resultaat van een samenwerking tussen patiëntenorganisatie HEVAS en de VSOP. Lees verder
Weer nieuwe huisartsenbrochure over spieraandoening!
02-11-2015nieuwe huisartsenbrochure voor zeldzame spieraandoening FSHD Lees verder
VSOP-subsidienieuws 10 is verschenen
29-10-2015Vandaag verscheen de nieuwe uitgave van het VSOP-subsidienieuws. Het VSOP-subsidienieuws is een periodieke uitgave waarmee de VSOP patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen wil attenderen op subsidiemogelijkheden die er voor hen zijn. Lees verder
Eindelijk verruiming mogelijkheden medisch-wetenschappelijk onderzoek kinderen
26-10-2015Op 29 september jl. heeft de Tweede Kamer ingestemd met een wetsvoorstel van minister Schippers waardoor de mogelijkheden worden verruimd voor het verrichten van medisch-wetenschappelijk onderzoek met minderjarigen en meerderjarige wilsonbekwame proefpersonen. Lees verder
Presentaties ERN conferentie Lissabon beschikbaar
22-10-2015Alle presentaties van de conferentie op 8 en 9 oktober in Lissabon betreffende Europese Referentie Netwerken (ERN) zijn nu beschikbaar Lees verder
29 oktober eerste uitzending 'Diagnose Gezocht'
20-10-2015Programma Diagnose gezocht bij RTL 4 op 29 oktober 2015 Lees verder
VSOP nieuwsbrief AGENDA#39 verschenen
28-09-2015VSOP nieuwsbrief AGENDA #38 verschenen Vandaag verscheen de nieuwste uitgave van de VSOP nieuwsbrief AGENDA. Lees verder