Actueel
I AM Summerschool 2017
25-09-2017Afgelopen zomer participeerde de VSOP in de tweede I AM Summerschool: de jaarlijkse International Amsterdam Medical Summer School on Rare Diseases. Lees verder
Zeldzame aandoeningen stoppen niet bij de grens
25-09-2017Betrokken patiënten, naasten, zorgverleners of patiëntvertegenwoordigers gezocht voor het project EMRaDi: Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases (zeldzame aandoeningen in de Euregio Maas-Rijn). Lees verder
VSOP heeft 40 ambities tot 2020
07-09-2017Zeldzaam belangrijk! Zo luidt de titel van het meerjarenbeleidsplan 2017-2020 van de VSOP. Hierin staan 40 ambities beschreven met als doel optimale zorg en onderzoek voor álle mensen met zeldzame aandoeningen in Nederland. Lees verder
Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam
22-08-2017Het project 'Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam' biedt patiënten(organisaties) meer invloed op en keuzes binnen de zorg voor zeldzame aandoeningen. Lees verder
Gene editing weer stap verder
12-07-2017Een nieuwe techniek, CRISPR, blaast de verwachting van somatische gentherapie weer nieuw leven in. Lees verder
Reactie VSOP hielprikscreening
06-07-2017De VSOP herinnert aan de hielprikscreening op zogenaamde onbehandelbare aandoeningen. Lees verder
Nationale Onderzoeksagenda Zeldzame Aandoeningen
06-07-2017De VSOP doet voorstel voor een Nationale Onderzoeksagenda Zeldzame Aandoeningen. Lees verder
Nieuwe toetsingsronde expertisecentra
03-07-2017In juli/augustus 2017 start een nieuwe ronde voor de toetsing van de (kandidaat-)expertisecentra. Het gaat om nieuwe centra, eerder niet-erkende centra die nu mogelijk wel aan de criteria voldoen en aanvullende aandoeningen voor bestaande expertisecentra. Lees verder
Genomineerden Medische Inspirator 2017
02-07-2017De Medische Inspirator is een stimuleringsprijs voor de meest inspirerende samenwerking tussen patiënt en onderzoeker. Lees verder
Patiënten profiteren van Europese referentienetwerken
01-07-2017Europese referentienetwerken (ERN's) zijn virtuele netwerken van zorgverleners uit heel Europa. Inmiddels zijn 24 thematische ERN's opgezet (13 in Nederland), die meer dan 900 specialistische zorginstellingen vertegenwoordigen uit 26 landen. Lees verder
Beoordeel nieuwe EMA website
30-06-2017De European Medicines Agency (EMA) lanceerde eind 2016 een website voor klinische data. Het gaat om klinische rapporten en individuele patiëntgegevens. Lees verder
Internetconsultatie Wet Zeggenschap Lichaamsmateriaal
27-06-2017VWS heeft een voorstel gedaan voor een Wet Zeggenschap Lichaamsmateriaal (WZL). Via internetconsultatie konden partijen hun reacties kenbaar maken. De VSOP heeft gereageerd samen met onder meer de Patiëntenfederatie Nederland en de NFK. Lees verder
Ontdek de EUPATI-toolbox
20-06-2017De bomvolle toolbox van EUPATI is nu ook beschikbaar in het Nederlands: boordevol informatie over patiënten-inbreng bij medicijnontwikkeling. Lees verder
VSOP verwelkomt 5 nieuwe leden
06-06-2017De VSOP is blij met de komst van vier nieuwe leden en één kandidaat-lid. Lees verder
Wet Zeggenschap Lichaamsmateriaal
09-05-2017Minister Schippers van VWS bereidt een 'Wet Zeggenschap Lichaamsmateriaal' voor. De wet regelt het omgaan met lichaamsmateriaal dat overblijft na diagnostiek of een medische behandeling en dat vooral wordt gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Lees verder
Keuzehulp voor mensen die DNA-onderzoek overwegen
11-04-2017Steeds meer mensen staan voor de keuze zich al dan niet genetisch te laten testen. Ter ondersteuning zijn een online keuzehulp en een wachtkamertijdschrift ontwikkeld door de NPV-Zorg voor het leven, het Erfocentrum e... Lees verder
Slotadvies Zeldzame Ziekten naar Tweede Kamer
10-04-2017Staatssecretaris Van Rijn van VWS heeft het 'Slotadvies Afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten' naar de Tweede Kamer gestuurd. 'Iedereen die lijdt aan een zeldzame ziekte krijgt tijdig een accurate diagnose, ontvangt netwerkzorg en behandeling die aansluit bij de individuele beho... Lees verder
NIPT mogelijk als eerste zwangerschapsscreeningstest
30-03-2017Zwangere vrouwen in Nederland kunnen per 1 april 2017 kiezen voor de NIPT (niet-invasieve prenatale test) als eerste test voor de screening op down-, edwards-, en patausyndroom. Vanaf dan hebben zij de keuze uit de al bestaande combinatietest, de NIPT of om niet te laten scree... Lees verder
Wint u de Medische Inspirator 2017?
07-03-2017De Medische Inspirator is een prijs voor de meest inspirerende samenwerking tussen eindgebruiker en onderzoeker ter waarde van 75.000 euro. ZonMw nodigt u uit een onderzoeksproject in te dienen voor de ontwikkeling van een medisch product. Lees verder
Uitreiking Zeldzame Engel Awards 2017
28-02-2017Tijdens de nationale Zeldzameziektendag 2017 zijn dinsdagavond 28 februari de Zeldzame Engel Awards uitgereikt. Dit jaar aan ouders van een patiënt en een gynaecoloog die zich jarenlang op bijzondere wijze hebben inge... Lees verder