Actueel
FBG: gentherapie biedt kansen voor genetische aandoeningen
30-11-2017Het Forum Biotechnologie & Genetica (FBG) is een overlegorgaan van ongeveer 40 deelnemende organisaties. De VSOP is medeoprichter van het FBG en actief lid. Het FBG komt een aantal keer per jaar bijeen om bij te dragen aan beleidsontwikkeling en het ministerie van VWS daarbij... Lees verder
Betrokken vrijwilliger(s) gezocht!
28-11-2017Platform ZON (Ziekte ONbekend) zoekt één of twee vrijwilligers voor het beheer van haar (besloten) Facebookgroep. Lees verder
VSOP verwelkomt ALS Patients Connected
20-11-2017De VSOP is blij met de komst van nieuw lid ALS Patients Connected. Lees verder
Stem mee voor de Medische Inspirator Prijs 2017!
26-10-2017Gestart: de stemronde voor de Medische Inspirator Prijs 2017. Meestemmen? Lees verder
Personalised medicine - Wat is dat en hoe gaan we dat toepassen?
03-10-2017Personalised medicine, stratified medicine, individualised medicine: al deze begrippen komen aan bod in het Engelstalige verslag van een recente workshop gehouden bij de EMA in Londen. Lees verder
Wel of niet genetisch ingrijpen?
02-10-2017Moet genetisch ingrijpen in menselijke embryo's gewoon kunnen? Lees verder
Zeldzame aandoeningen stoppen niet bij de grens
25-09-2017Betrokken patiënten, naasten, zorgverleners of patiëntvertegenwoordigers gezocht voor het project EMRaDi: Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases (zeldzame aandoeningen in de Euregio Maas-Rijn). Lees verder
Actueel overzicht op Horizonscan Geneesmiddelen
25-09-2017De Horizonscan Geneesmiddelen is een openbaar overzicht van innovatieve dure (wees)geneesmiddelen die de komende jaren op de Nederlandse markt worden verwacht. Op 1 september verscheen een actueel overzicht waarbij ook de VSOP is betrokken. Lees verder
VSOP actief richting de overheid
25-09-2017Hoewel de kabinetsformatie niet opschiet, kon er toch richting de Nederlandse overheid inbreng worden gegeven op het beleid. Lees verder
I AM Summerschool 2017
25-09-2017Afgelopen zomer participeerde de VSOP in de tweede I AM Summerschool: de jaarlijkse International Amsterdam Medical Summer School on Rare Diseases. Lees verder
VSOP betrokken bij goede introductie NIPT
25-09-2017Sinds 1 april 2017 kan iedere zwangere vrouw die dat wenst gebruikmaken van de niet-invasieve prenatale test (NIPT). De introductie is logistiek goed verlopen. Ook de VSOP speelde hierin een belangrijke rol. Lees verder
Hoge patiëntrespons bij richtlijnontwikkeling
25-09-2017De VSOP coördineert de ontwikkeling van de richtlijn voor zorgverleners betreffende het zeldzame 22q13 deletiesyndroom (Phelan-McDermid syndroom). Lees verder
VSOP heeft 40 ambities tot 2020
07-09-2017Zeldzaam belangrijk! Zo luidt de titel van het meerjarenbeleidsplan 2017-2020 van de VSOP. Hierin staan 40 ambities beschreven met als doel optimale zorg en onderzoek voor álle mensen met zeldzame aandoeningen in Nederland. Lees verder
Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam
22-08-2017Het project 'Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam' biedt patiënten(organisaties) meer invloed op en keuzes binnen de zorg voor zeldzame aandoeningen. Lees verder
Gene editing weer stap verder
12-07-2017Een nieuwe techniek, CRISPR, blaast de verwachting van somatische gentherapie weer nieuw leven in. Lees verder
Reactie VSOP hielprikscreening
06-07-2017De VSOP herinnert aan de hielprikscreening op zogenaamde onbehandelbare aandoeningen. Lees verder
Nationale Onderzoeksagenda Zeldzame Aandoeningen
06-07-2017De VSOP doet voorstel voor een Nationale Onderzoeksagenda Zeldzame Aandoeningen. Lees verder
Nieuwe toetsingsronde expertisecentra
03-07-2017In juli/augustus 2017 start een nieuwe ronde voor de toetsing van de (kandidaat-)expertisecentra. Het gaat om nieuwe centra, eerder niet-erkende centra die nu mogelijk wel aan de criteria voldoen en aanvullende aandoeningen voor bestaande expertisecentra. Lees verder
Genomineerden Medische Inspirator 2017
02-07-2017De Medische Inspirator is een stimuleringsprijs voor de meest inspirerende samenwerking tussen patiënt en onderzoeker. Lees verder
Patiënten profiteren van Europese referentienetwerken
01-07-2017Europese referentienetwerken (ERN's) zijn virtuele netwerken van zorgverleners uit heel Europa. Inmiddels zijn 24 thematische ERN's opgezet (13 in Nederland), die meer dan 900 specialistische zorginstellingen vertegenwoordigen uit 26 landen. Lees verder