Actueel
Diagnosewijzer: hulp voor ouders in de zoektocht naar een diagnose
01-03-2018Tijdens de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen op 28 februari 2018 lanceerde VSOP de nieuwe applicatie diagnosewijzer.com. Het is een verzameling digitale dossiers, die door ouders zélf wordt aangemaakt, ingevuld en bijgehouden. Lees verder
Zeldzameziektendag 2018: Toekenning Engel Awards
28-02-2018Tijdens het avondprogramma op Zeldzameziektendag 2018 ontvingen een kinderendocrinoloog, een naaste van een patiënt en een Expertisecentrum een Engel Award voor hun bijzondere inspanningen voor mensen met een zeldzame aandoening. Lees verder
Herhaalde oproep: patiënten, naasten en zorgverleners gezocht voor EMRaDi
26-02-2018Meewerken aan grensoverschrijdende zorg voor zeldzame aandoeningen in de Euregio Maas-Rijn (EMR)? Dat kan via het project EMRaDi. Lees verder
Zeldzameziektendag 2018: De diagnose: Zeldzaam belangrijk!
22-02-2018Nationale conferentie zeldzame aandoeningen (NCZA) en zeldzameziektendag (ZZD) 2018 De diagnose: Zeldzaam belangrijk! Lees verder
Op weg naar betere preconceptiezorg
21-02-2018Nederland is op weg naar nog betere preconceptiezorg. Na een proces van ruim drie jaar, is in februari de eerste multidisciplinaire Preconceptie Indicatie Lijst (PIL) geautoriseerd door betrokken organisaties Lees verder
Beleidsmedewerker (arts-auteur) gezocht
12-02-2018De VSOP zoekt per direct een Beleidsmedewerker (arts-auteur) voor 24-28 uur per week. Lees verder
Familieleden met een genetisch risico: hoe te informeren?
22-01-2018Als je een erfelijke aanleg hebt, kunnen familieleden dezelfde aanleg dragen. Door hen hierover te informeren, kunnen familieleden mogelijk een aandoening voorkomen door preventieve maatregelen te nemen. Of de aandoening is sneller te herkennen, waardoor deze eerder is te beha... Lees verder
Patiëntenperspectief in de signaalbank Hemangiomen
18-01-2018Voor patiënten met Hemangiomen (ook wel aardbei-vlekken genoemd) is er sinds december 2017 een signaalbank. We noemen het een Signaalbank omdat het signalen genereert waarmee zorg verbeterd kan worden en nader onderzoek kan worden ingezet. Lees verder
VSOP betrokken bij Monitor Weesgeneesmiddelen ZIN
15-01-2018Het Zorginstituut Nederland (ZIN) brengt voor het eerste de Monitor Weesgeneesmiddelen uit. Deze jaarlijkse monitor maakt vergoedingsstatus, aantallen behandelde patiënten en kosten inzichtelijk van niet-oncologische weesgeneesmiddelen. Lees verder
Communicatiemedewerker gezocht (16u)
15-01-2018Wij zijn per direct op zoek naar een communicatiemedewerker voor 16 uur per week, vooralsnog t/m december 2018. Lees verder
Date2Innovate 15 februari 2018
12-01-2018De VSOP organiseert voor de zesde maal Date2Innovate, een netwerkbijeenkomst rondom patiëntenorganisaties, met als doel samenwerking met onderzoekers en ontwikkelaars van academie en bedrijven te stimuleren. Lees verder
Waarom PROM? Daarom!
09-01-2018De VSOP draagt met haar projecten bij aan de ontwikkeling van de PROM-toolbox. PROM staat voor Patient Reported Outcome Measures: vragenlijsten om te meten hoe patiënten hun gezondheid ervaren. Hiermee wordt ook informatie verkregen over de kwaliteit van de geleverde zorg. PRO... Lees verder
Pilots 'Samen Beslissen' goed op streek
31-12-2017In het project 'Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam' wordt in tien pilots, met per ziektebeeld een expertisecentrum en een patiëntenorganisatie, gewerkt aan zorgnetwerken en zorgplannen voor de desbetreffende aandoeningen. VSOP-medewerkers begeleiden de expertisecentra en... Lees verder
Nieuwe kansen voor erkenning expertisecentra
31-12-2017Voor de nieuwe toetsingsronde voor de erkenning van (kandidaat) expertisecentra hebben ongeveer 120 (kandidaat) expertisecentra zich aangemeld. Het betreft nieuwe (kandidaat) expertisecentra, uitbreiding van bestaande expertisecentra en eerder niet-erkende centra die mogelijk... Lees verder
FBG: gentherapie biedt kansen voor genetische aandoeningen
30-11-2017Het Forum Biotechnologie & Genetica (FBG) is een overlegorgaan van ongeveer 40 deelnemende organisaties. De VSOP is medeoprichter van het FBG en actief lid. Het FBG komt een aantal keer per jaar bijeen om bij te dragen aan beleidsontwikkeling en het ministerie van VWS daarbij... Lees verder
Betrokken vrijwilliger(s) gezocht!
28-11-2017Platform ZON (Ziekte ONbekend) zoekt één of twee vrijwilligers voor het beheer van haar (besloten) Facebookgroep. Lees verder
VSOP verwelkomt ALS Patients Connected
20-11-2017De VSOP is blij met de komst van nieuw lid ALS Patients Connected. Lees verder
Stem mee voor de Medische Inspirator Prijs 2017!
26-10-2017Gestart: de stemronde voor de Medische Inspirator Prijs 2017. Meestemmen? Lees verder
Personalised medicine - Wat is dat en hoe gaan we dat toepassen?
03-10-2017Personalised medicine, stratified medicine, individualised medicine: al deze begrippen komen aan bod in het Engelstalige verslag van een recente workshop gehouden bij de EMA in Londen. Lees verder
Wel of niet genetisch ingrijpen?
02-10-2017Moet genetisch ingrijpen in menselijke embryo's gewoon kunnen? Lees verder