Actueel
Op weg naar betere preconceptiezorg
21-02-2018Nederland is op weg naar nog betere preconceptiezorg. Na een proces van ruim drie jaar, is in februari de eerste multidisciplinaire Preconceptie Indicatie Lijst (PIL) geautoriseerd door betrokken organisaties Lees verder
Beleidsmedewerker (arts-auteur) gezocht
12-02-2018De VSOP zoekt per direct een Beleidsmedewerker (arts-auteur) voor 24-28 uur per week. Lees verder
Familieleden met een genetisch risico: hoe te informeren?
22-01-2018Als je een erfelijke aanleg hebt, kunnen familieleden dezelfde aanleg dragen. Door hen hierover te informeren, kunnen familieleden mogelijk een aandoening voorkomen door preventieve maatregelen te nemen. Of de aandoening is sneller te herkennen, waardoor deze eerder is te beha... Lees verder
Patiëntenperspectief in de signaalbank Hemangiomen
18-01-2018Voor patiënten met Hemangiomen (ook wel aardbei-vlekken genoemd) is er sinds december 2017 een signaalbank. We noemen het een Signaalbank omdat het signalen genereert waarmee zorg verbeterd kan worden en nader onderzoek kan worden ingezet. Lees verder
VSOP betrokken bij Monitor Weesgeneesmiddelen ZIN
15-01-2018Het Zorginstituut Nederland (ZIN) brengt voor het eerste de Monitor Weesgeneesmiddelen uit. Deze jaarlijkse monitor maakt vergoedingsstatus, aantallen behandelde patiënten en kosten inzichtelijk van niet-oncologische weesgeneesmiddelen. Lees verder
Communicatiemedewerker gezocht (16u)
15-01-2018Wij zijn per direct op zoek naar een communicatiemedewerker voor 16 uur per week, vooralsnog t/m december 2018. Lees verder
Date2Innovate 15 februari 2018
12-01-2018De VSOP organiseert voor de zesde maal Date2Innovate, een netwerkbijeenkomst rondom patiëntenorganisaties, met als doel samenwerking met onderzoekers en ontwikkelaars van academie en bedrijven te stimuleren. Lees verder
Waarom PROM? Daarom!
09-01-2018De VSOP draagt met haar projecten bij aan de ontwikkeling van de PROM-toolbox. PROM staat voor Patient Reported Outcome Measures: vragenlijsten om te meten hoe patiënten hun gezondheid ervaren. Hiermee wordt ook informatie verkregen over de kwaliteit van de geleverde zorg. PRO... Lees verder
Nieuwe kansen voor erkenning expertisecentra
31-12-2017Voor de nieuwe toetsingsronde voor de erkenning van (kandidaat) expertisecentra hebben ongeveer 120 (kandidaat) expertisecentra zich aangemeld. Het betreft nieuwe (kandidaat) expertisecentra, uitbreiding van bestaande expertisecentra en eerder niet-erkende centra die mogelijk... Lees verder
Pilots 'Samen Beslissen' goed op streek
31-12-2017In het project 'Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam' wordt in tien pilots, met per ziektebeeld een expertisecentrum en een patiëntenorganisatie, gewerkt aan zorgnetwerken en zorgplannen voor de desbetreffende aandoeningen. VSOP-medewerkers begeleiden de expertisecentra en... Lees verder
FBG: gentherapie biedt kansen voor genetische aandoeningen
30-11-2017Het Forum Biotechnologie & Genetica (FBG) is een overlegorgaan van ongeveer 40 deelnemende organisaties. De VSOP is medeoprichter van het FBG en actief lid. Het FBG komt een aantal keer per jaar bijeen om bij te dragen aan beleidsontwikkeling en het ministerie van VWS daarbij... Lees verder
Betrokken vrijwilliger(s) gezocht!
28-11-2017Platform ZON (Ziekte ONbekend) zoekt één of twee vrijwilligers voor het beheer van haar (besloten) Facebookgroep. Lees verder
VSOP verwelkomt ALS Patients Connected
20-11-2017De VSOP is blij met de komst van nieuw lid ALS Patients Connected. Lees verder
Stem mee voor de Medische Inspirator Prijs 2017!
26-10-2017Gestart: de stemronde voor de Medische Inspirator Prijs 2017. Meestemmen? Lees verder
Personalised medicine - Wat is dat en hoe gaan we dat toepassen?
03-10-2017Personalised medicine, stratified medicine, individualised medicine: al deze begrippen komen aan bod in het Engelstalige verslag van een recente workshop gehouden bij de EMA in Londen. Lees verder
Wel of niet genetisch ingrijpen?
02-10-2017Moet genetisch ingrijpen in menselijke embryo's gewoon kunnen? Lees verder
Hoge patiëntrespons bij richtlijnontwikkeling
25-09-2017De VSOP coördineert de ontwikkeling van de richtlijn voor zorgverleners betreffende het zeldzame 22q13 deletiesyndroom (Phelan-McDermid syndroom). Lees verder
VSOP betrokken bij goede introductie NIPT
25-09-2017Sinds 1 april 2017 kan iedere zwangere vrouw die dat wenst gebruikmaken van de niet-invasieve prenatale test (NIPT). De introductie is logistiek goed verlopen. Ook de VSOP speelde hierin een belangrijke rol. Lees verder
Actueel overzicht op Horizonscan Geneesmiddelen
25-09-2017De Horizonscan Geneesmiddelen is een openbaar overzicht van innovatieve dure (wees)geneesmiddelen die de komende jaren op de Nederlandse markt worden verwacht. Op 1 september verscheen een actueel overzicht waarbij ook de VSOP is betrokken. Lees verder
VSOP actief richting de overheid
25-09-2017Hoewel de kabinetsformatie niet opschiet, kon er toch richting de Nederlandse overheid inbreng worden gegeven op het beleid. Lees verder