A A Lettergrootte
  • headerfoto-pillen

Actueel

VSOP lanceert www.zichtopzeldzaam.nl

05-03-2015

Tijdens de Nationale Zeldzameziektendag op zaterdag 28 februari jl. lanceerde de VSOP de website www.zichtopzeldzaam.nl. Lees verder

VSOP subsidienieuws 7 is verschenen

08-01-2015

Vandaag verscheen de nieuwe uitgave van het VSOP subsidienieuws. VSOP subsidienieuws is een periodieke uitgave waarmee wij patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen willen attenderen op subsidiemogelijkheden die er voor hen zijn. Lees verder

Innovatiefonds Zorgverzekeraars steunt VSOP in de zorg voor zeldzaam

02-12-2014

Het Innovatiefonds Zorgverzekeraars investeert enkele miljoenen euro's in de tijdige herkenning van, en betere zorg voor, mensen met zeldzame aandoeningen. Bij de uitvoering van de projecten die het Innovatiefonds ondersteunt is ook de VSOP betrokken. Lees verder

VSOP achterban uitgebreid met 7 nieuwe leden!

01-12-2014

Tijdens de Algemene Ledenvergadering van donderdag 13 november jl. zijn de volgende organsitaties toegetreden als lid van de VSOP: Lees verder

VSOP nieuwsbrief aGENda #36 verschenen

22-10-2014

Vandaag verscheen de VSOP nieuwsbrief aGENda #36 Lees verder

Gezamenlijke verklaring omgang genetische gegevens in databanken

Gezamenlijke verklaring omgang genetische gegevens in databanken

07-10-2014

De VSOP en de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) ondertekenden op 7 oktober jl. een 'Gezamenlijke verklaring betreffende de omgang met genetische gegevens in databanken'. Daarin benadrukken zij zowel het b... Lees verder

Schrijf u nù in voor de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen

29-09-2014

Schrijf u nù in voor de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen Lees verder

Bent u zwanger of tot een jaar geleden bevallen? Dan zijn wij op zoek naar u!

15-09-2014

Patiënten federatie NPCF, Het Ouderschap, Stichting Kind en Ziekenhuis en de VSOP willen informatie verzamelen om de zorg tijdens zwangerschap en geboorte beter aan te laten sluiten bij de wensen van (aanstaande) moeders. Dat kunnen we alleen doen met de hulp van degenen die h... Lees verder

Planning NFU-Toetsing Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen in de UMC's bekend

10-09-2014

planning van de NFU-toetsing expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in de UMC's bekend. Ook de voorlichtingsbijeenkomsten gepland Lees verder

Nieuwe uitgave VSOP-subsidienieuws

04-09-2014

nieuwe uitgave VSOP-subsidienieuws Lees verder

OPROEP: jeugdartsen gezocht voor Commissie zorg voor zeldzaam (AJN)

28-07-2014

De VSOP en de beroepsorganisatie Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN) nemen samen het initiatief tot het oprichten van een COMMISSIE ZORG voor ZELDZAAM. We zijn op zoek naar enthousiaste JEUGDARTSEN om in deze AJN-commissie zitting te nemen per september 2014. We zoe... Lees verder

Nieuwe uitgave VSOP nieuwsbrief aGENda #35 en subsidienieuws

09-07-2014

Vandaag verscheen de nieuwe uitgave van het VSOP subsidienieuws en de VSOP nieuwsbrief aGENda #35. Lees verder

Visie op kwaliteit van leven aangeboden aan VWS

03-07-2014

Op maandag 12 mei 2014 is de visie op de kwaliteit van leven voor mensen met een beperking aangeboden aan de directeur generaal Langdurige zorg van het ministerie van VWS. Deze visie, gebundeld in een Kaartenboek, is geformuleerd door Ieder(in), LFB, MEE Nederland en Verenigin... Lees verder

Nieuwe huisartsenbrochures in de pijplijn?!

01-07-2014

Nadat in maart en april de huisartsenbrochures voor fragiele X syndroom en Neurofibromatose type 2 zijn opgeleverd, is de VSOP gestart met het faciliteren van patiëntenorganisaties bij het indienen van aanvragen voor nieuwe huisartsenbrochures. Er bleek opnieuw een enorme beho... Lees verder

OPROEP voor ouders: denk mee over betere informatie medicijngebruik bij kinderen

23-06-2014

Gebruikt uw kind wel eens een medicijn? En hebt u wel eens op internet gezocht naar informatie over dit medicijn bij kinderen? De kans is groot dat u geen begrijpelijke informatie heeft gevonden. De NKFK (Nederlands Kenniscentrum Farmacotherapie bij Kinderen) wil hier verande... Lees verder

Nieuw voorstel verruiming klinisch onderzoek bij kinderen

15-06-2014

In een recente brief aan de Tweede Kamer geeft Minister Schippers aan de mogelijkheden voor klinisch onderzoek bij kinderen in Nederland te verruimen. "De door de commissie Doek gesignaleerde knelpunten verdienen een aanpak die optimale mogelijkheden biedt aan kinderen met een... Lees verder

OPROEP: wat is goede geboortezorg?

13-06-2014

Voor de ontwikkeling van een nieuwe zorgstandaard Integrale Geboortezorg, zijn wij op zoek naar vrouwelijke deelnemers voor een focusgroep. Via deze focusgroep vragen we (aanstaande) moeders actief mee te denken over wat goede geboortezorg is. Deze informatie gebruiken de Pati... Lees verder

Informed consent voor kinderen op de intensive care: een ethische uitdaging

09-06-2014

De VSOP is partner in een Europees project genaamd CloSed (Clonidine for sedation on the Paediatric Intensive Care Unit). Het project beoogt om voor Clonidine via een klinische trial een optimale dosering en gebruiksduur te vinden. Dit middel wordt veel gebruikt op de Intensiv... Lees verder

SAVE the DATE: Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen

02-06-2014

Op 13 en 14 november 2015 organiseert de VSOP de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2014 in Amersfoort. Lees verder

Platform Kwaliteit Eerstelijnzorg Zeldzame Aandoeningen van start

27-05-2014

Platform eerstelijnszorg zeldzame aandoeningen van start. Doel verbeteren kwaliteit van zorg en leven voor mensen met een zeldzame aandoening.In het platform is een brede groep zorgverleners en betrokkenen vertegenwoordigd, waaronder o.a. NHG (huisartsen), zorgverzekeraar CZ,... Lees verder

12 13 14 15 16 17 18

>Actueel

Print