Actueel
Hielprik moet in belang van kind blijven! Nieuwe aanbevelingen Neonatale screening.
08-04-2015Kort na de geboorte krijgt bijna elke baby in ons land een hielprik. Het hielprikbloed wordt momenteel onderzocht op zeventien ziekten waarbij tijdige behandeling essentieel is om gezondheidsschade te voorkomen of te beperken. Lees verder
VSOP-subsidienieuws 8 is verschenen
02-04-2015Vandaag verscheen de nieuwe uitgave van het VSOP-subsidienieuws. VSOP-subsidienieuws is een periodieke uitgave waarmee wij patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen willen attenderen op subsidiemogelijkheden die er voor hen zijn. Lees verder
VSOP nieuwsbrief AGENDA #37 is verschenen
16-03-2015Vandaag verscheen de VSOP nieuwsbrief aGENda #37. In deze nieuwsbrief leest u o.a. over: Lees verder
Vacature beleidsmedewerker onderzoek bij de VSOP
12-03-2015Vanwege uitbreiding van onze projectactiviteiten zoeken wij een nieuwe collega (m/v) die zich betrokken, professioneel en enthousiast inzet voor volwassenen en kinderen met zeldzame en genetische aandoeningen. Lees verder
ZonMw stimuleringsprijs voor patiënt en onderzoeker
09-03-2015Tijdens de Date2Innovate op 12 februari jl. lanceerde ZonMw een nieuwe prijs die samenwerkingsverbanden tussen patiënten (en/of -vertegenwoordigers) en onderzoekers stimuleert en de ontwikkeling van nieuwe medische producten dichterbij brengen. Lees verder
Gezocht: (zwangere) vrouwen i.v.m. onderzoek 20 weken echo
06-03-2015De NPV en Siriz zijn onlangs gestart met een onderzoek naar hoe de 20 weken echo in de praktijk werkt. Lees verder
VSOP lanceert www.zichtopzeldzaam.nl
05-03-2015Tijdens de Nationale Zeldzameziektendag op zaterdag 28 februari jl. lanceerde de VSOP de website www.zichtopzeldzaam.nl. Lees verder
VSOP subsidienieuws 7 is verschenen
08-01-2015Vandaag verscheen de nieuwe uitgave van het VSOP subsidienieuws. VSOP subsidienieuws is een periodieke uitgave waarmee wij patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen willen attenderen op subsidiemogelijkheden die er voor hen zijn. Lees verder
Innovatiefonds Zorgverzekeraars steunt VSOP in de zorg voor zeldzaam
02-12-2014Het Innovatiefonds Zorgverzekeraars investeert enkele miljoenen euro's in de tijdige herkenning van, en betere zorg voor, mensen met zeldzame aandoeningen. Bij de uitvoering van de projecten die het Innovatiefonds ondersteunt is ook de VSOP betrokken. Lees verder
VSOP achterban uitgebreid met 7 nieuwe leden!
01-12-2014Tijdens de Algemene Ledenvergadering van donderdag 13 november jl. zijn de volgende organsitaties toegetreden als lid van de VSOP: Lees verder
VSOP nieuwsbrief aGENda #36 verschenen
22-10-2014Vandaag verscheen de VSOP nieuwsbrief aGENda #36 Lees verder
Gezamenlijke verklaring omgang genetische gegevens in databanken
07-10-2014De VSOP en de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) ondertekenden op 7 oktober jl. een 'Gezamenlijke verklaring betreffende de omgang met genetische gegevens in databanken'. Daarin benadrukken zij zowel het b... Lees verder
Schrijf u nù in voor de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen
29-09-2014Schrijf u nù in voor de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen Lees verder
Bent u zwanger of tot een jaar geleden bevallen? Dan zijn wij op zoek naar u!
15-09-2014Patiënten federatie NPCF, Het Ouderschap, Stichting Kind en Ziekenhuis en de VSOP willen informatie verzamelen om de zorg tijdens zwangerschap en geboorte beter aan te laten sluiten bij de wensen van (aanstaande) moeders. Dat kunnen we alleen doen met de hulp van degenen die h... Lees verder
Planning NFU-Toetsing Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen in de UMC's bekend
10-09-2014planning van de NFU-toetsing expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in de UMC's bekend. Ook de voorlichtingsbijeenkomsten gepland Lees verder
Nieuwe uitgave VSOP-subsidienieuws
04-09-2014nieuwe uitgave VSOP-subsidienieuws Lees verder
OPROEP: jeugdartsen gezocht voor Commissie zorg voor zeldzaam (AJN)
28-07-2014De VSOP en de beroepsorganisatie Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN) nemen samen het initiatief tot het oprichten van een COMMISSIE ZORG voor ZELDZAAM. We zijn op zoek naar enthousiaste JEUGDARTSEN om in deze AJN-commissie zitting te nemen per september 2014. We zoe... Lees verder
Nieuwe uitgave VSOP nieuwsbrief aGENda #35 en subsidienieuws
09-07-2014Vandaag verscheen de nieuwe uitgave van het VSOP subsidienieuws en de VSOP nieuwsbrief aGENda #35. Lees verder
Visie op kwaliteit van leven aangeboden aan VWS
03-07-2014Op maandag 12 mei 2014 is de visie op de kwaliteit van leven voor mensen met een beperking aangeboden aan de directeur generaal Langdurige zorg van het ministerie van VWS. Deze visie, gebundeld in een Kaartenboek, is geformuleerd door Ieder(in), LFB, MEE Nederland en Verenigin... Lees verder
Nieuwe huisartsenbrochures in de pijplijn?!
01-07-2014Nadat in maart en april de huisartsenbrochures voor fragiele X syndroom en Neurofibromatose type 2 zijn opgeleverd, is de VSOP gestart met het faciliteren van patiëntenorganisaties bij het indienen van aanvragen voor nieuwe huisartsenbrochures. Er bleek opnieuw een enorme beho... Lees verder