Actueel
VSOP nieuwsbrief aGENda #36 verschenen
22-10-2014Vandaag verscheen de VSOP nieuwsbrief aGENda #36 Lees verder
Gezamenlijke verklaring omgang genetische gegevens in databanken
07-10-2014De VSOP en de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) ondertekenden op 7 oktober jl. een 'Gezamenlijke verklaring betreffende de omgang met genetische gegevens in databanken'. Daarin benadrukken zij zowel het b... Lees verder
Schrijf u nù in voor de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen
29-09-2014Schrijf u nù in voor de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen Lees verder
Bent u zwanger of tot een jaar geleden bevallen? Dan zijn wij op zoek naar u!
15-09-2014Patiënten federatie NPCF, Het Ouderschap, Stichting Kind en Ziekenhuis en de VSOP willen informatie verzamelen om de zorg tijdens zwangerschap en geboorte beter aan te laten sluiten bij de wensen van (aanstaande) moeders. Dat kunnen we alleen doen met de hulp van degenen die h... Lees verder
Planning NFU-Toetsing Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen in de UMC's bekend
10-09-2014planning van de NFU-toetsing expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in de UMC's bekend. Ook de voorlichtingsbijeenkomsten gepland Lees verder
Nieuwe uitgave VSOP-subsidienieuws
04-09-2014nieuwe uitgave VSOP-subsidienieuws Lees verder
OPROEP: jeugdartsen gezocht voor Commissie zorg voor zeldzaam (AJN)
28-07-2014De VSOP en de beroepsorganisatie Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN) nemen samen het initiatief tot het oprichten van een COMMISSIE ZORG voor ZELDZAAM. We zijn op zoek naar enthousiaste JEUGDARTSEN om in deze AJN-commissie zitting te nemen per september 2014. We zoe... Lees verder
Nieuwe uitgave VSOP nieuwsbrief aGENda #35 en subsidienieuws
09-07-2014Vandaag verscheen de nieuwe uitgave van het VSOP subsidienieuws en de VSOP nieuwsbrief aGENda #35. Lees verder
Visie op kwaliteit van leven aangeboden aan VWS
03-07-2014Op maandag 12 mei 2014 is de visie op de kwaliteit van leven voor mensen met een beperking aangeboden aan de directeur generaal Langdurige zorg van het ministerie van VWS. Deze visie, gebundeld in een Kaartenboek, is geformuleerd door Ieder(in), LFB, MEE Nederland en Verenigin... Lees verder
Nieuwe huisartsenbrochures in de pijplijn?!
01-07-2014Nadat in maart en april de huisartsenbrochures voor fragiele X syndroom en Neurofibromatose type 2 zijn opgeleverd, is de VSOP gestart met het faciliteren van patiëntenorganisaties bij het indienen van aanvragen voor nieuwe huisartsenbrochures. Er bleek opnieuw een enorme beho... Lees verder
OPROEP voor ouders: denk mee over betere informatie medicijngebruik bij kinderen
23-06-2014Gebruikt uw kind wel eens een medicijn? En hebt u wel eens op internet gezocht naar informatie over dit medicijn bij kinderen? De kans is groot dat u geen begrijpelijke informatie heeft gevonden. De NKFK (Nederlands Kenniscentrum Farmacotherapie bij Kinderen) wil hier verande... Lees verder
Nieuw voorstel verruiming klinisch onderzoek bij kinderen
15-06-2014In een recente brief aan de Tweede Kamer geeft Minister Schippers aan de mogelijkheden voor klinisch onderzoek bij kinderen in Nederland te verruimen. "De door de commissie Doek gesignaleerde knelpunten verdienen een aanpak die optimale mogelijkheden biedt aan kinderen met een... Lees verder
OPROEP: wat is goede geboortezorg?
13-06-2014Voor de ontwikkeling van een nieuwe zorgstandaard Integrale Geboortezorg, zijn wij op zoek naar vrouwelijke deelnemers voor een focusgroep. Via deze focusgroep vragen we (aanstaande) moeders actief mee te denken over wat goede geboortezorg is. Deze informatie gebruiken de Pati... Lees verder
Informed consent voor kinderen op de intensive care: een ethische uitdaging
09-06-2014De VSOP is partner in een Europees project genaamd CloSed (Clonidine for sedation on the Paediatric Intensive Care Unit). Het project beoogt om voor Clonidine via een klinische trial een optimale dosering en gebruiksduur te vinden. Dit middel wordt veel gebruikt op de Intensiv... Lees verder
SAVE the DATE: Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen
02-06-2014Op 13 en 14 november 2015 organiseert de VSOP de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2014 in Amersfoort. Lees verder
Platform Kwaliteit Eerstelijnzorg Zeldzame Aandoeningen van start
27-05-2014Platform eerstelijnszorg zeldzame aandoeningen van start. Doel verbeteren kwaliteit van zorg en leven voor mensen met een zeldzame aandoening.In het platform is een brede groep zorgverleners en betrokkenen vertegenwoordigd, waaronder o.a. NHG (huisartsen), zorgverzekeraar CZ,... Lees verder
De NFU Weesziekte Adreswijzer en het patiëntenperspectief
01-05-2014Sinds kort is de 'Weesziekte Adreswijzer' van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (UMC / NFU) online. Dit betreft de door de NFU geselecteerde expertisecentra voor zeldzame aandoeningen die kan worden gebruikt om na te gaan in welk UMC's een expertisecent... Lees verder
Fragiele X syndroom onderwerp van nieuwste Huisartsenbrochure
24-04-2014Deze week verscheen weer een nieuwe huisartsenbrochure, namelijk over Fragiele X syndroom Lees verder
Huisartsenbrochure voor de zeldzame ziekte van úw achterban?
17-04-2014VSOP gaat voor meerdere patientenorganisaties subsidie aanvragen voor de ontwikkeling van nieuwe huisartsenbrochures. Uw organisatie kan zich hierbij aansluiten. Aanmelden kan tot en met 24 april a.s. Lees verder
VSOP subsidienieuws 4 is verschenen
17-04-2014Vandaag is VSOP subsidienieuws 4 verschenen. VSOP Subsidienieuws is een periodieke uitgave waarmee we patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen willen attenderen op subsidiemogelijkheden die er voor hen zijn. Lees verder