Actueel
Slotadvies Zeldzame Ziekten naar Tweede Kamer
10-04-2017Staatssecretaris Van Rijn van VWS heeft het 'Slotadvies Afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten' naar de Tweede Kamer gestuurd. 'Iedereen die lijdt aan een zeldzame ziekte krijgt tijdig een accurate diagnose, ontvangt netwerkzorg en behandeling die aansluit bij de individuele beho... Lees verder
NIPT mogelijk als eerste zwangerschapsscreeningstest
30-03-2017Zwangere vrouwen in Nederland kunnen per 1 april 2017 kiezen voor de NIPT (niet-invasieve prenatale test) als eerste test voor de screening op down-, edwards-, en patausyndroom. Vanaf dan hebben zij de keuze uit de al bestaande combinatietest, de NIPT of om niet te laten scree... Lees verder
Wint u de Medische Inspirator 2017?
07-03-2017De Medische Inspirator is een prijs voor de meest inspirerende samenwerking tussen eindgebruiker en onderzoeker ter waarde van 75.000 euro. ZonMw nodigt u uit een onderzoeksproject in te dienen voor de ontwikkeling van een medisch product. Lees verder
Uitreiking Zeldzame Engel Awards 2017
28-02-2017Tijdens de nationale Zeldzameziektendag 2017 zijn dinsdagavond 28 februari de Zeldzame Engel Awards uitgereikt. Dit jaar aan ouders van een patiënt en een gynaecoloog die zich jarenlang op bijzondere wijze hebben inge... Lees verder
EMA publiceert Adaptive Pathways
27-02-2017The adaptive pathways concept is an approach to medicines approval that aims to improve patients' access to medicines in cases of high unmet medical need. Lees verder
Reflectiedocument weesgeneesmiddelen gepubliceerd (Eurordis)
21-02-2017The reflection paper, "Breaking the Access Deadlock to Leave No One Behind", is intended as a work-in-progress contribution of the rare disease patient community, outlining our analysis, thoughts and perspectives on the issue of access to orphan medicines. Lees verder
VSOP-subsidienieuws 13 verschenen
21-12-2016Vandaag verscheen de nieuwste uitgave van het VSOP-subsidienieuws. Het VSOP-subsidienieuws is een periodieke uitgave waarmee de VSOP patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen wil attenderen op subsidiemogelijkheden die er voor hen zijn. Lees verder
VSOP-nieuwsbrief AGENDA #43 verschenen
21-12-2016Vandaag verscheen de VSOP nieuwsbrief aGENda #43. Lees verder
23 Europese Netwerken voor zeldzame aandoeningen
16-12-2016First 23 European Reference Networks for Rare Diseases Lees verder
Preconceptioneel dragerschapsonderzoek: beste aanpak?
15-12-2016De VSOP heeft geparticipeerd in een project bedoeld om inzicht te krijgen in de beste aanpak voor een aanbod van preconceptionele dragerschapstesten, gericht op doelgroepen die vanwege hun herkomst een verhoogde kans hebben op het krijgen van een kind met een ernstige genetisc... Lees verder
Juiste informatie voor de huisarts
17-11-2016Bijna 70 huisartsenbrochures voor zeldzame aandoeningen gerealiseerd in samenwerking met het NHG en patiëntenorganisaties. Patiënt maakt de huisarts attent op de brochure. Lees verder
Lichen Planus nieuwste lid VSOP
12-11-2016De Lichen Planus Vereniging Nederland is tijdens de Algemene Ledenvergadering van de VSOP van harte welkom geheten als nieuw lid. Lees verder
Twee nieuwe bestuursleden VSOP
12-11-2016Het bestuur van de VSOP is uitgebreid met twee nieuwe bestuursleden: - Mw. Prof. Martina Cornel is hoogleraar Community Genetics en Public Health Genomics aan het VU Medisch Centrum te Amsterdam. - Mw. Drs. Ineke Wever is Manager Zorg bij Zorgverzekeraars Nederland. De... Lees verder
Verruiming wetenschappelijk onderzoek kinderen
25-10-2016De Eerste Kamer heeft ingestemd met het voorstel van minister Edith Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport om de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen te wijzigen. Hiermee is voorlopig een eind gekomen aan 10 jaar parlementair en maatschappelijk debat. Lees verder
Patiëntenorganisaties voor verruiming onderzoek kinderen
21-10-2016Op 25 oktober stemt de eerste Kamer over de wetswijziging 33.508 die de mogelijkheden voor medisch-wetenschappelijk onderzoek met proefpersonen die jonger dan zestien jaar of wilsonbekwaam zijn, verruimt. Lees verder
VSOP formuleert patiëntenrechten genetische data
03-10-2016De VSOP heeft een position paper opgesteld waarin de patiëntenorganisatie onder de noemer 'Patiëntenrechten DNA-analyse' voorstellen doet voor de rechten van burgers en patiënten betreffende medezeggenschap en medebeheer van genetische data. Lees verder
VSOP-nieuwsbrief AGENDA #42 verschenen
29-09-2016VSOP nieuwsbrief AGENDA #42 verschenen Lees verder
Patiënten bezorgd over proefdierbeleid
26-09-2016Op 12 september jl. heeft de VSOP een voorlichtingsbijeenkomst georganiseerd over politieke ontwikkelingen in Nederland rond het proefdierenbeleid. Staatssecretaris Van Dam van het ministerie van Economische Zaken wil in 2025 komen tot een aanzienlijke reductie van het aantal... Lees verder
Aanbevelingen & Impressie NCZA 2016
22-09-2016Op 10 maart 2016 vond in Nieuwegein de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2016 plaats, met als thema: Van expertisecentra naar expertisenetwerken! Lees verder
Een kind met downsyndroom & NIPT
15-09-2016De VSOP heeft meegewerkt naar onderzoek wat betrokkenen vinden van NIPT (waarvan minister Schippers van VWS deze week heeft besloten in 2017 aan alle vrouwen de test beschikbaar te stellen, middels een eigen bijdrage). Het onderzoek heeft geresulteerd in een (Engelstalige) p... Lees verder