Actueel
De NFU Weesziekte Adreswijzer en het patiëntenperspectief
01-05-2014Sinds kort is de 'Weesziekte Adreswijzer' van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (UMC / NFU) online. Dit betreft de door de NFU geselecteerde expertisecentra voor zeldzame aandoeningen die kan worden gebruikt om na te gaan in welk UMC's een expertisecent... Lees verder
Fragiele X syndroom onderwerp van nieuwste Huisartsenbrochure
24-04-2014Deze week verscheen weer een nieuwe huisartsenbrochure, namelijk over Fragiele X syndroom Lees verder
Huisartsenbrochure voor de zeldzame ziekte van úw achterban?
17-04-2014VSOP gaat voor meerdere patientenorganisaties subsidie aanvragen voor de ontwikkeling van nieuwe huisartsenbrochures. Uw organisatie kan zich hierbij aansluiten. Aanmelden kan tot en met 24 april a.s. Lees verder
VSOP subsidienieuws 4 is verschenen
17-04-2014Vandaag is VSOP subsidienieuws 4 verschenen. VSOP Subsidienieuws is een periodieke uitgave waarmee we patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen willen attenderen op subsidiemogelijkheden die er voor hen zijn. Lees verder
Gezamenlijke verklaring stamcel en reproductieve gezondheid
09-04-2014Op 9 april 2014 heeft een coalitie van toonaangevende financiers van onderzoek, onderzoeksinstellingen, wetenschappelijke verenigingen en patiëntorganisaties een gezamenlijke verklaring uitgegeven ter ondersteuning van de financiering van stamcel en onderzoek naar reproductiev... Lees verder
Verslag NCZA 2013
31-03-2014Afgelopen november vond de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen plaats in Den Haag/Rijswijk. Het verslag van deze bijeenkomst is gereed en kunt u hier downloaden. Lees verder
Jeugdarts belangrijk bij signaleren zeldzame ziekte
27-03-2014In een artikel in JA! beschrijft Silvia van Breukelen de belangrijke rol van jeugdartsen waar het gaat om het signaleren, begeleiden en doorverwijzen van kinderen met een zeldzame aandoening. Lees verder
VSOP nieuwsbrief aGENda #34 is verschenen
27-03-2014Vandaag verscheen de VSOP nieuwsbrief aGENda #34. In deze nieuwsbrief leest u o.a. over: Lees verder
Nu ook huisartsenbrochure voor Neurofibromatose Type 2
24-03-2014Sinds vandaag is er ook een brochure 'Informatie voor de huisarts over Neurofibromatose type 2' beschikbaar. Deze brochure kwam tot stand in samenwerking met de Neurofibromatosevereniging Nederland en het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG). Lees verder
SAVE THE DATE voor NCZA 2014
23-03-2014De VSOP geeft op 13 en 14 november 2014 vervolg aan de succesvolle Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen van 2013. Er is al begonnen met de eerste voorbereidingen voor deze tweedaagse conferentie die in het teken zal staan van de implementatie van het Nationaal Plan Zeld... Lees verder
Date2innovate 21 maart groot succes
23-03-2014Vrijdagmiddag 21 maart namen 13 patiëntenorganisaties, 11 bedrijven en ruim 14 onderzoekers deel aan Date2innovate in het WKZ in Utrecht. De bijeenkomst bestond uit prikkelende presentaties van Frank Miedema, Decaan Geneeskunde, Universiteit Utrecht & vicevoorzitter Raad van b... Lees verder
Campagne Zeldzame Ziekten van start
18-03-2014Op 12 maart is de campagne Zeldzame Ziekten van start gegaan. De campagnewebsite www.zeldzaammooiemensen.nl werd gelanceerd en bij de Telegraaf van 12 maart jl. werd een bijlage verspreid over zeldzame ziekten. Lees verder
Teveel of te weinig expertise voor neurofibromatose?
10-03-2014De Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) en de VSOP werken samen aan een pilotproject waarbij allereerst het zorglandschap van neurofibromatose in kaart wordt gebracht. In welke (universitaire) medische centra (UMC's) wordt welke specialistische zorg geleverd, voor welk... Lees verder
VSOP geeft het patiëntenperspectief een plek in Europese projecten
07-03-2014Dit jaar organiseert de VSOP bijeenkomsten o.a. in Duitsland en Italië (Milaan, 1 juni) om met patiëntvertegenwoordigers en onderzoekers vooruitgang op het gebied van 'Next Generation Sequencing' en implicaties daarvan voor patiënten met een cognitieve beperking te bespreken.... Lees verder
Persbericht Logo Zeldzame Ziekten
05-03-2014Er zijn in totaal minstens 6.000 zeldzame ziekten, aandoeningen en syndromen. Met een gezamenlijk logo wordt duidelijk gemaakt dat er - ondanks het specifieke karakter van iedere zeldzame aandoening - ook veel gemeenschappelijke kenmerken zijn. Op deze manier wordt de bewustwo... Lees verder
40e Huisartsenbrochure over Zeldzame Ziekte
04-03-2014Deze maand verscheen de 40e huisartsenbrochure over een zeldzame ziekte, met als onderwerp: Spinale Musculaire Atrofie (SMA). Deze is ontwikkeld door de Spierziekten Nederland (SN), de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het NHG. Lees verder
Patiënten willen vroege betrokkenheid bij het weesgeneesmiddelenbeleid
04-03-2014Tijdens de Internationale Zeldzame Ziektendag op 18 februari jl. werd in Nieuwspoort, Den Haag, het rapport 'Economic relevance and validation procedure Orphan Medical Products' overhandigd aan dhr. Hurts, vertegenwoordiger van het ministerie van VWS. Lees verder
Engel Awards uitgereikt aan patient, medicus en Johnny de Mol
03-03-2014Zaterdag 1 maart jl. vond de jaarlijkse Nationale Zeldzame Ziektendag plaats. De deelnemers aan het programma kwamen in Naturalis bijeen om elkaar te inspireren en de zichtbaarheid en bekendheid van zeldzame aandoeningen te vergroten. Het thema van de dag was dan ook 'Zeldzaa... Lees verder
Zorgwijzer zeldzame aandoening: meer dan een vertaalde zorgstandaard
24-02-2014De zogeheten zorgwijzers of routekaarten als vertaalslag van een zorgstandaard of richtlijn zijn nog een vrij nieuw product. Dát het product er moet komen voor iedere zorgstandaard of richtlijn stond vast, maar de vraag in welk format dit moet staat nog open. Lees verder
Groeiende belangstelling voor transitiezorg voor verstandelijk beperkte jongeren
20-02-2014Er is momenteel nog geen landelijke werkwijze om een goede overgang te bewerkstelligen voor jongeren met een verstandelijke beperking die afscheid nemen van de kinderarts en in de zorg voor volwassenen belanden. Lees verder