Actueel
OPROEP voor ouders: denk mee over betere informatie medicijngebruik bij kinderen
23-06-2014Gebruikt uw kind wel eens een medicijn? En hebt u wel eens op internet gezocht naar informatie over dit medicijn bij kinderen? De kans is groot dat u geen begrijpelijke informatie heeft gevonden. De NKFK (Nederlands Kenniscentrum Farmacotherapie bij Kinderen) wil hier verande... Lees verder
Nieuw voorstel verruiming klinisch onderzoek bij kinderen
15-06-2014In een recente brief aan de Tweede Kamer geeft Minister Schippers aan de mogelijkheden voor klinisch onderzoek bij kinderen in Nederland te verruimen. "De door de commissie Doek gesignaleerde knelpunten verdienen een aanpak die optimale mogelijkheden biedt aan kinderen met een... Lees verder
OPROEP: wat is goede geboortezorg?
13-06-2014Voor de ontwikkeling van een nieuwe zorgstandaard Integrale Geboortezorg, zijn wij op zoek naar vrouwelijke deelnemers voor een focusgroep. Via deze focusgroep vragen we (aanstaande) moeders actief mee te denken over wat goede geboortezorg is. Deze informatie gebruiken de Pati... Lees verder
Informed consent voor kinderen op de intensive care: een ethische uitdaging
09-06-2014De VSOP is partner in een Europees project genaamd CloSed (Clonidine for sedation on the Paediatric Intensive Care Unit). Het project beoogt om voor Clonidine via een klinische trial een optimale dosering en gebruiksduur te vinden. Dit middel wordt veel gebruikt op de Intensiv... Lees verder
SAVE the DATE: Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen
02-06-2014Op 13 en 14 november 2015 organiseert de VSOP de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2014 in Amersfoort. Lees verder
Platform Kwaliteit Eerstelijnzorg Zeldzame Aandoeningen van start
27-05-2014Platform eerstelijnszorg zeldzame aandoeningen van start. Doel verbeteren kwaliteit van zorg en leven voor mensen met een zeldzame aandoening.In het platform is een brede groep zorgverleners en betrokkenen vertegenwoordigd, waaronder o.a. NHG (huisartsen), zorgverzekeraar CZ,... Lees verder
De NFU Weesziekte Adreswijzer en het patiëntenperspectief
01-05-2014Sinds kort is de 'Weesziekte Adreswijzer' van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (UMC / NFU) online. Dit betreft de door de NFU geselecteerde expertisecentra voor zeldzame aandoeningen die kan worden gebruikt om na te gaan in welk UMC's een expertisecent... Lees verder
Fragiele X syndroom onderwerp van nieuwste Huisartsenbrochure
24-04-2014Deze week verscheen weer een nieuwe huisartsenbrochure, namelijk over Fragiele X syndroom Lees verder
Huisartsenbrochure voor de zeldzame ziekte van úw achterban?
17-04-2014VSOP gaat voor meerdere patientenorganisaties subsidie aanvragen voor de ontwikkeling van nieuwe huisartsenbrochures. Uw organisatie kan zich hierbij aansluiten. Aanmelden kan tot en met 24 april a.s. Lees verder
VSOP subsidienieuws 4 is verschenen
17-04-2014Vandaag is VSOP subsidienieuws 4 verschenen. VSOP Subsidienieuws is een periodieke uitgave waarmee we patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen willen attenderen op subsidiemogelijkheden die er voor hen zijn. Lees verder
Gezamenlijke verklaring stamcel en reproductieve gezondheid
09-04-2014Op 9 april 2014 heeft een coalitie van toonaangevende financiers van onderzoek, onderzoeksinstellingen, wetenschappelijke verenigingen en patiëntorganisaties een gezamenlijke verklaring uitgegeven ter ondersteuning van de financiering van stamcel en onderzoek naar reproductiev... Lees verder
Verslag NCZA 2013
31-03-2014Afgelopen november vond de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen plaats in Den Haag/Rijswijk. Het verslag van deze bijeenkomst is gereed en kunt u hier downloaden. Lees verder
Jeugdarts belangrijk bij signaleren zeldzame ziekte
27-03-2014In een artikel in JA! beschrijft Silvia van Breukelen de belangrijke rol van jeugdartsen waar het gaat om het signaleren, begeleiden en doorverwijzen van kinderen met een zeldzame aandoening. Lees verder
VSOP nieuwsbrief aGENda #34 is verschenen
27-03-2014Vandaag verscheen de VSOP nieuwsbrief aGENda #34. In deze nieuwsbrief leest u o.a. over: Lees verder
Nu ook huisartsenbrochure voor Neurofibromatose Type 2
24-03-2014Sinds vandaag is er ook een brochure 'Informatie voor de huisarts over Neurofibromatose type 2' beschikbaar. Deze brochure kwam tot stand in samenwerking met de Neurofibromatosevereniging Nederland en het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG). Lees verder
SAVE THE DATE voor NCZA 2014
23-03-2014De VSOP geeft op 13 en 14 november 2014 vervolg aan de succesvolle Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen van 2013. Er is al begonnen met de eerste voorbereidingen voor deze tweedaagse conferentie die in het teken zal staan van de implementatie van het Nationaal Plan Zeld... Lees verder
Date2innovate 21 maart groot succes
23-03-2014Vrijdagmiddag 21 maart namen 13 patiëntenorganisaties, 11 bedrijven en ruim 14 onderzoekers deel aan Date2innovate in het WKZ in Utrecht. De bijeenkomst bestond uit prikkelende presentaties van Frank Miedema, Decaan Geneeskunde, Universiteit Utrecht & vicevoorzitter Raad van b... Lees verder
Campagne Zeldzame Ziekten van start
18-03-2014Op 12 maart is de campagne Zeldzame Ziekten van start gegaan. De campagnewebsite www.zeldzaammooiemensen.nl werd gelanceerd en bij de Telegraaf van 12 maart jl. werd een bijlage verspreid over zeldzame ziekten. Lees verder
Teveel of te weinig expertise voor neurofibromatose?
10-03-2014De Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) en de VSOP werken samen aan een pilotproject waarbij allereerst het zorglandschap van neurofibromatose in kaart wordt gebracht. In welke (universitaire) medische centra (UMC's) wordt welke specialistische zorg geleverd, voor welk... Lees verder
VSOP geeft het patiëntenperspectief een plek in Europese projecten
07-03-2014Dit jaar organiseert de VSOP bijeenkomsten o.a. in Duitsland en Italië (Milaan, 1 juni) om met patiëntvertegenwoordigers en onderzoekers vooruitgang op het gebied van 'Next Generation Sequencing' en implicaties daarvan voor patiënten met een cognitieve beperking te bespreken.... Lees verder