Actueel
VSOP nieuwsbrief AGENDA #40 verschenen
14-01-2016Vandaag verscheen de nieuwste uitgave van de VSOP nieuwsbrief AGENDA. In deze uitgave leest u o.a. meer over: Lees verder
EURORDIS Summer School
15-12-2015Apply for the EURORDIS ExPRESS Summer School 2016 Lees verder
Minister wijst expertisecentra aan in Fase 2
03-12-2015De besluitvorming van de minister m.b.t. Fase 2 van de aanwijzing van expertisecentra in de UMC's en andere gespecialiseerde ziekenhuizen is bekend (erkenning voor 5 jaar, of voorlopige erkenning voor 1 jaar). Lees verder
Samenwerking resulteert in Biobank
03-11-2015Op 2 november 2015 is de HECOVAN-biobank,. Dit is het resultaat van een samenwerking tussen patiëntenorganisatie HEVAS en de VSOP. Lees verder
Weer nieuwe huisartsenbrochure over spieraandoening!
02-11-2015nieuwe huisartsenbrochure voor zeldzame spieraandoening FSHD Lees verder
VSOP-subsidienieuws 10 is verschenen
29-10-2015Vandaag verscheen de nieuwe uitgave van het VSOP-subsidienieuws. Het VSOP-subsidienieuws is een periodieke uitgave waarmee de VSOP patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen wil attenderen op subsidiemogelijkheden die er voor hen zijn. Lees verder
Eindelijk verruiming mogelijkheden medisch-wetenschappelijk onderzoek kinderen
26-10-2015Op 29 september jl. heeft de Tweede Kamer ingestemd met een wetsvoorstel van minister Schippers waardoor de mogelijkheden worden verruimd voor het verrichten van medisch-wetenschappelijk onderzoek met minderjarigen en meerderjarige wilsonbekwame proefpersonen. Lees verder
Presentaties ERN conferentie Lissabon beschikbaar
22-10-2015Alle presentaties van de conferentie op 8 en 9 oktober in Lissabon betreffende Europese Referentie Netwerken (ERN) zijn nu beschikbaar Lees verder
29 oktober eerste uitzending 'Diagnose Gezocht'
20-10-2015Programma Diagnose gezocht bij RTL 4 op 29 oktober 2015 Lees verder
VSOP nieuwsbrief AGENDA#39 verschenen
28-09-2015VSOP nieuwsbrief AGENDA #38 verschenen Vandaag verscheen de nieuwste uitgave van de VSOP nieuwsbrief AGENDA. Lees verder
Twee nieuwe huisartsenbrochures gepresenteerd
14-09-2015nieuwe huisartsenbrochure zeldzame spieraandoening CIAP Lees verder
VSOP lanceert Platform ZON
28-07-2015VSOP lanceert platform ZON. Dit is een nieuw platform voor ouders van kinderen met een chronische (ernstige) aandoeningen waarvoor tot op heden geen diagnose is gevonden. Lees verder
Ook zogenaamde 'onbehandelbare' aandoeningen in de hielprik
10-07-2015Minister Schippers van VWS heeft op 9 juli haar definitieve reactie op het recente Gezondheidsraadadvies betreffende de neonatale screening (hielprik) naar de Tweede Kamer verstuurd. Lees verder
VSOP kiest nieuwe voorzitter
09-07-2015De VSOP heeft dr. Anton de Wijer gekozen als nieuwe voorzitter. Sinds 2010 is Anton de Wijer als vicevoorzitter actief in het VSOP-bestuur. Vanuit zijn persoonlijke en bestuurlijke betrokkenheid bij zeldzame, erfelijke vormen van kanker en als medisch professional is hij als V... Lees verder
VSOP-subsidienieuws 9 is verschenen
08-07-2015Vandaag verscheen de nieuwe uitgave van het VSOP-subsidienieuws. VSOP-subsidienieuws is een periodieke uitgave waarmee wij patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen willen attenderen op subsidiemogelijkheden die er voor hen zijn. Lees verder
VSOP nieuwsbrief AGENDA #38 verschenen
06-07-2015Vandaag verscheen de nieuwste uitgave van de VSOP nieuwsbrief AGENDA. Lees verder
Uitbreiding VSOP ledenbestand
05-07-2015Tijdens de Algemene Ledenvergadering van de VSOP op 3 juli, zijn de Stichting LGD Nederland en de Vasculitis Stichting toegetreden tot de VSOP. Lees verder
Hielprikscreening uitgebreid met 14 nieuwe behandelbare aandoeningen
29-05-2015Hielprikscreening uitgebreid met 14 nieuwe behandelbare aandoeningen Lees verder
Vrouw met kinderwens kan zelf zorgen voor betere zwangerschap
26-04-2015Elke vrouw met een kinderwens heeft de mogelijkheid om de kans op een gezonde zwangerschap en een gezonde baby te vergroten, dit blijkt uit gegevens die vanaf 2006 verzameld zijn via de website www.zwangerwijzer.nl. Onderzoekers aan het Erasmus MC hebben de gegevens van ruim z... Lees verder
Praat mee over de uitdagingen in Translationeel Onderzoek
13-04-2015EATRIS Conferentie Lees verder