Actueel
Twee nieuwe huisartsenbrochures gepresenteerd
14-09-2015nieuwe huisartsenbrochure zeldzame spieraandoening CIAP Lees verder
VSOP lanceert Platform ZON
28-07-2015VSOP lanceert platform ZON. Dit is een nieuw platform voor ouders van kinderen met een chronische (ernstige) aandoeningen waarvoor tot op heden geen diagnose is gevonden. Lees verder
Ook zogenaamde 'onbehandelbare' aandoeningen in de hielprik
10-07-2015Minister Schippers van VWS heeft op 9 juli haar definitieve reactie op het recente Gezondheidsraadadvies betreffende de neonatale screening (hielprik) naar de Tweede Kamer verstuurd. Lees verder
VSOP kiest nieuwe voorzitter
09-07-2015De VSOP heeft dr. Anton de Wijer gekozen als nieuwe voorzitter. Sinds 2010 is Anton de Wijer als vicevoorzitter actief in het VSOP-bestuur. Vanuit zijn persoonlijke en bestuurlijke betrokkenheid bij zeldzame, erfelijke vormen van kanker en als medisch professional is hij als V... Lees verder
VSOP-subsidienieuws 9 is verschenen
08-07-2015Vandaag verscheen de nieuwe uitgave van het VSOP-subsidienieuws. VSOP-subsidienieuws is een periodieke uitgave waarmee wij patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen willen attenderen op subsidiemogelijkheden die er voor hen zijn. Lees verder
VSOP nieuwsbrief AGENDA #38 verschenen
06-07-2015Vandaag verscheen de nieuwste uitgave van de VSOP nieuwsbrief AGENDA. Lees verder
Uitbreiding VSOP ledenbestand
05-07-2015Tijdens de Algemene Ledenvergadering van de VSOP op 3 juli, zijn de Stichting LGD Nederland en de Vasculitis Stichting toegetreden tot de VSOP. Lees verder
Hielprikscreening uitgebreid met 14 nieuwe behandelbare aandoeningen
29-05-2015Hielprikscreening uitgebreid met 14 nieuwe behandelbare aandoeningen Lees verder
Vrouw met kinderwens kan zelf zorgen voor betere zwangerschap
26-04-2015Elke vrouw met een kinderwens heeft de mogelijkheid om de kans op een gezonde zwangerschap en een gezonde baby te vergroten, dit blijkt uit gegevens die vanaf 2006 verzameld zijn via de website www.zwangerwijzer.nl. Onderzoekers aan het Erasmus MC hebben de gegevens van ruim z... Lees verder
Praat mee over de uitdagingen in Translationeel Onderzoek
13-04-2015EATRIS Conferentie Lees verder
Hielprik moet in belang van kind blijven! Nieuwe aanbevelingen Neonatale screening.
08-04-2015Kort na de geboorte krijgt bijna elke baby in ons land een hielprik. Het hielprikbloed wordt momenteel onderzocht op zeventien ziekten waarbij tijdige behandeling essentieel is om gezondheidsschade te voorkomen of te beperken. Lees verder
VSOP-subsidienieuws 8 is verschenen
02-04-2015Vandaag verscheen de nieuwe uitgave van het VSOP-subsidienieuws. VSOP-subsidienieuws is een periodieke uitgave waarmee wij patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen willen attenderen op subsidiemogelijkheden die er voor hen zijn. Lees verder
VSOP nieuwsbrief AGENDA #37 is verschenen
16-03-2015Vandaag verscheen de VSOP nieuwsbrief aGENda #37. In deze nieuwsbrief leest u o.a. over: Lees verder
Vacature beleidsmedewerker onderzoek bij de VSOP
12-03-2015Vanwege uitbreiding van onze projectactiviteiten zoeken wij een nieuwe collega (m/v) die zich betrokken, professioneel en enthousiast inzet voor volwassenen en kinderen met zeldzame en genetische aandoeningen. Lees verder
ZonMw stimuleringsprijs voor patiënt en onderzoeker
09-03-2015Tijdens de Date2Innovate op 12 februari jl. lanceerde ZonMw een nieuwe prijs die samenwerkingsverbanden tussen patiënten (en/of -vertegenwoordigers) en onderzoekers stimuleert en de ontwikkeling van nieuwe medische producten dichterbij brengen. Lees verder
Gezocht: (zwangere) vrouwen i.v.m. onderzoek 20 weken echo
06-03-2015De NPV en Siriz zijn onlangs gestart met een onderzoek naar hoe de 20 weken echo in de praktijk werkt. Lees verder
VSOP lanceert www.zichtopzeldzaam.nl
05-03-2015Tijdens de Nationale Zeldzameziektendag op zaterdag 28 februari jl. lanceerde de VSOP de website www.zichtopzeldzaam.nl. Lees verder
VSOP subsidienieuws 7 is verschenen
08-01-2015Vandaag verscheen de nieuwe uitgave van het VSOP subsidienieuws. VSOP subsidienieuws is een periodieke uitgave waarmee wij patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen willen attenderen op subsidiemogelijkheden die er voor hen zijn. Lees verder
Innovatiefonds Zorgverzekeraars steunt VSOP in de zorg voor zeldzaam
02-12-2014Het Innovatiefonds Zorgverzekeraars investeert enkele miljoenen euro's in de tijdige herkenning van, en betere zorg voor, mensen met zeldzame aandoeningen. Bij de uitvoering van de projecten die het Innovatiefonds ondersteunt is ook de VSOP betrokken. Lees verder
VSOP achterban uitgebreid met 7 nieuwe leden!
01-12-2014Tijdens de Algemene Ledenvergadering van donderdag 13 november jl. zijn de volgende organsitaties toegetreden als lid van de VSOP: Lees verder