Actueel
Nieuwe editie VSOP nieuwsbrief en Subsidienieuws
19-12-2013Er is een nieuwe uitgave van de VSOP nieuwsbrief AGENDA en de VSOP uitgave Subsidienieuws. Lees verder
Kwaliteitscriteria t.b.v. de zorg voor DES-dochters
17-12-2013Het DES Centrum en de VSOP hebben kwaliteitscriteria opgesteld met betrekking tot de zorg en aandacht rondom het screeningsprotocol voor DES-dochters. De criteria zijn ontwikkeld op basis van een enquête onder DES-dochters en toetsing in focusgroepen met DES-dochters. De compl... Lees verder
DES Centrum zoekt beleidsmedewerker
16-12-2013Vanaf 2014 gaat het DES Centrum een operationele samenwerking aan met de VSOP, met een nieuwe werkwijze en organisatievorm. In verband daarmee zoekt het DES Centrum met ingang van 1 februari 2014 een beleidsmedewerker. Lees verder
Zeldzame Ziektendag 2014 in Naturalis: nomineer nu uw Engel!
16-12-2013Op zaterdag 1 maart 2014 vindt de Nationale Zeldzame Ziektendag plaats (Naturalis, Leiden). Op deze dag brengen mensen met een zeldzaam voorkomende aandoening hun situatie onder de aandacht en reikt een deskundige jury de Engel Awards uit. Nomineren van kandidaten voor deze w... Lees verder
Visiedocument Preventief (zelf) onderzoek aangeboden aan VWS
13-12-2013Op 13 december jl. heeft de VSOP samen met haar projectpartners NPCF, Consumentenbond, NPV en NCV de gezamenlijke visie op preventief (zelf)onderzoek aan het ministerie van VWS aangeboden. Dit gebeurde in aanwezigheid van onder meer de Gezondheidsraad, het RIVM en ZonMw. Lees verder
Twee nieuwe generieke zorgmodules voor zeldzame aandoeningen
09-12-2013De VSOP heeft bijgedragen aan de ontwikkelingen van een tweetal CBO-zorgmodules, die opgenomen kunnen worden in zorgstandaarden. Lees verder
Klinisch onderzoek op de EU agenda
04-12-2013De NFU en diverse andere partijen, waaronder de VSOP, roepen minister Schippers in een brief op om 'Klinisch interventieonderzoek' te agenderen als thema voor het Nederlands voorzitterschap van de Raad van de Europese Unie in 2016. Lees verder
Vuurproef voor de zorgstandaard voor dwarslaesie
02-12-2013Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON) is eind 2013 gaan deelnemen aan een pilot van het Kwaliteitsinstituut om de dit jaar afgeronde zorgstandaard te toetsen aan de hand van het concept toetsingskader van het Kwaliteitsinstituut. De eerste resultaten zien er gunstig uit. Lees verder
Nu ook huisartsenbrochures voor CVID en de botziekte van Paget
02-12-2013De VSOP is actief in het ontwikkelen van behandeladviezen voor huisartsen, in de vorm van huisartsenbrochures, en doet dat in samenwerking met het NHG. Lees verder
Evaluatie Regeling centrale deskundigencommissie late zwangerschapsafbreking in een categorie-2 geval en levensbeëindiging pasgeborenen met zeer ernstige afwijkingen
02-12-2013De minister van VWS heeft in 2012 ZonMw verzocht zorg te dragen voor de evaluatie van deze regeling. VSOP-Beleidsmedewerker Elsbeth van Vliet nam als lid van de begeleidingscommissie deel aan deze evaluatie. Lees verder
Betere transitiezorg voor jongvolwassenen
01-12-2013Met elf betrokken zorginstellingen en veldpartijen is de VSOP dit jaar van start gegaan met het inventariseren van de bestaande zorg(protocollen) op het gebied van de transitiezorg bij jongvolwassenen met een verstandelijke beperking. Begin 2014 zal op basis van deze inventari... Lees verder
Patiëntenorganisaties zetten hun eigen registratie op!
29-11-2013De VSOP beleidsmedewerkers Tessa van der Valk en Mariette Driessens werken samen met vijf organisaties aan het opzetten van registraties voor de desbetreffende aandoeningen. Lees verder
VSOP onderschrijft brief EPF over Clinical Trials
28-11-2013De VSOP onderschrijft de brief van het EPF (European Patients Forum) aan minister Schippers m.b.t. de Europese regelgeving voor klinisch onderzoek. Lees verder
Medisch Contact besteedt aandacht aan belang zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen
26-11-2013Medisch Contact besteedt aandacht aan belang zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen Lees verder
Nationale Conferentie Zeldzame Ziekten: 'En nu?!' werd: 'En nu!'
21-11-2013Op 14 en 15 november jl. vond in Rijswijk/Den Haag de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen plaats. De conferentie werd georganiseerd door de VSOP, de patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen. Ruim 150 vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, medisch... Lees verder
Patiëntenorganisaties en kinderartsen willen ruimte voor medisch wetenschappelijk onderzoek bij kinderen
19-11-2013Patiëntenorganisaties en kinderartsen willen ruimte voor medisch wetenschappelijk onderzoek bij kinderen. Nieuwe wet ontzegt kinderen recht op veilige en goede zorg. NVK, VOKK, Duchenne Parent Project, VSOP. Lees verder
Reactie Minister Schippers op Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
14-11-2013IN een brief aan de tweede kamer reageerde minister Schippers op het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten dat 10 oktober 2013 aan haar is aangeboden. Lees verder
Zaterdag 1 maart: Zeldzame Ziektendag 2014
07-11-2013Jaarlijks brengen op 28 februari tijdens de International Rare Disease Day mensen met een zeldzame aandoening hun situatie wereldwijd onder de aandacht. Onder de noemer 'Join together for better care' wordt het belang van samenwerking benadrukt bij het verbeteren van de kwalit... Lees verder
Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt
18-10-2013De voorzitter van de Vaste commissie Volksgezondheid Welzijn en Sport, mw. Neppérus (VVD), nam het manifest "Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt" in ontvangst. Lees verder
VSOP onderschrijft rapport Ernstig zieke kinderen
17-10-2013Twintig organisaties hebben de handen ineengeslagen om zorg aan ernstig zieke kinderen in de thuissituatie te verbeteren. "Omdat de duur van ziekenhuisopnames sterk is afgenomen, worden steeds meer zieke kinderen intensief verzorgd thuis. Dat is goed voor het kind, maar brengt... Lees verder