Actueel
Betere transitiezorg voor jongvolwassenen
01-12-2013Met elf betrokken zorginstellingen en veldpartijen is de VSOP dit jaar van start gegaan met het inventariseren van de bestaande zorg(protocollen) op het gebied van de transitiezorg bij jongvolwassenen met een verstandelijke beperking. Begin 2014 zal op basis van deze inventari... Lees verder
Patiëntenorganisaties zetten hun eigen registratie op!
29-11-2013De VSOP beleidsmedewerkers Tessa van der Valk en Mariette Driessens werken samen met vijf organisaties aan het opzetten van registraties voor de desbetreffende aandoeningen. Lees verder
VSOP onderschrijft brief EPF over Clinical Trials
28-11-2013De VSOP onderschrijft de brief van het EPF (European Patients Forum) aan minister Schippers m.b.t. de Europese regelgeving voor klinisch onderzoek. Lees verder
Medisch Contact besteedt aandacht aan belang zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen
26-11-2013Medisch Contact besteedt aandacht aan belang zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen Lees verder
Nationale Conferentie Zeldzame Ziekten: 'En nu?!' werd: 'En nu!'
21-11-2013Op 14 en 15 november jl. vond in Rijswijk/Den Haag de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen plaats. De conferentie werd georganiseerd door de VSOP, de patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen. Ruim 150 vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, medisch... Lees verder
Patiëntenorganisaties en kinderartsen willen ruimte voor medisch wetenschappelijk onderzoek bij kinderen
19-11-2013Patiëntenorganisaties en kinderartsen willen ruimte voor medisch wetenschappelijk onderzoek bij kinderen. Nieuwe wet ontzegt kinderen recht op veilige en goede zorg. NVK, VOKK, Duchenne Parent Project, VSOP. Lees verder
Reactie Minister Schippers op Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
14-11-2013IN een brief aan de tweede kamer reageerde minister Schippers op het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten dat 10 oktober 2013 aan haar is aangeboden. Lees verder
Zaterdag 1 maart: Zeldzame Ziektendag 2014
07-11-2013Jaarlijks brengen op 28 februari tijdens de International Rare Disease Day mensen met een zeldzame aandoening hun situatie wereldwijd onder de aandacht. Onder de noemer 'Join together for better care' wordt het belang van samenwerking benadrukt bij het verbeteren van de kwalit... Lees verder
Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt
18-10-2013De voorzitter van de Vaste commissie Volksgezondheid Welzijn en Sport, mw. Neppérus (VVD), nam het manifest "Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt" in ontvangst. Lees verder
VSOP onderschrijft rapport Ernstig zieke kinderen
17-10-2013Twintig organisaties hebben de handen ineengeslagen om zorg aan ernstig zieke kinderen in de thuissituatie te verbeteren. "Omdat de duur van ziekenhuisopnames sterk is afgenomen, worden steeds meer zieke kinderen intensief verzorgd thuis. Dat is goed voor het kind, maar brengt... Lees verder
Nationaal Plan Zeldzame Ziekten overhandigd aan de minister! En nu?
10-10-2013Op 14 en 15 november a.s. organiseert de VSOP de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen met als titel: Nationaal Plan Gereed! En nu? Centraal tijdens deze conferentie staat het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten, dat vandaag is aangeboden aan minister Schippers van VWS. Lees verder
VSOP in EU project innovatie onderzoeksmethodiek zeldzaam
07-10-2013VSOP in EU project innovatie onderzoeksmethodiek zeldzaam Onder leiding van prof. Roes van de Universiteit Utrecht gaan Europese onderzoekers en patiëntenorganisaties onderzoek doen naar de mogelijkheden om slimmere methoden te ontwikkelen om de effectiviteit van geneesmidde... Lees verder
Risico-Baten bij geneesmiddelbeoordeling: Wat vinden mensen met een zeldzame en ernstige ziekte belangrijk?
24-09-2013Risico-Baten bij geneesmiddelbeoordeling: Wat vinden mensen met een zeldzame en ernstige ziekte belangrijk? Lees verder
Twee Europese projecten toegekend
23-09-2013De VSOP heeft deelgenomen aan de ontwikkeling van twee Europese projecten die deze maand, september, definitief door de Europese Commissie zijn toegekend. Lees verder
Enquête: Wat heb je nodig als ‘patient advocate’?
22-09-2013EUPATI (European Patients' Academy on Therapeutic Innovation) ontwikkelt wetenschappelijk verantwoorde informatie voor patiënten, over onderzoek en ontwikkeling van geneesmiddelen om hen de bagage te geven om goed te kunnen functioneren als belangenbehartiger en adviseur bij b... Lees verder
Nationaal plan gereed! En nu?!
09-09-2013Nationaal plan gereed! En nu?! Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen Lees verder
Kick-off bijeenkomst Werkgroepen
06-09-2013Kick-off bijeenkomst Werkgroepen Lees verder
Nieuwe huisartsenbrochures in de maak
28-08-2013Nieuwe huisartsenbrochures in de maak Lees verder
Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen
25-08-2013Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Lees verder
Het onderschatte belang van voeding bij ziekte
28-07-2013Op 4 juli 2012, organiseerden European Patients' Forum (EPF link), Patients Network for Medical Research and Health (EGAN) en de European Nutrition for Health Alliance (ENHA link), een eerste conferentie over The re... Lees verder