Actueel
Persbericht Logo Zeldzame Ziekten
05-03-2014Er zijn in totaal minstens 6.000 zeldzame ziekten, aandoeningen en syndromen. Met een gezamenlijk logo wordt duidelijk gemaakt dat er - ondanks het specifieke karakter van iedere zeldzame aandoening - ook veel gemeenschappelijke kenmerken zijn. Op deze manier wordt de bewustwo... Lees verder
40e Huisartsenbrochure over Zeldzame Ziekte
04-03-2014Deze maand verscheen de 40e huisartsenbrochure over een zeldzame ziekte, met als onderwerp: Spinale Musculaire Atrofie (SMA). Deze is ontwikkeld door de Spierziekten Nederland (SN), de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het NHG. Lees verder
Patiënten willen vroege betrokkenheid bij het weesgeneesmiddelenbeleid
04-03-2014Tijdens de Internationale Zeldzame Ziektendag op 18 februari jl. werd in Nieuwspoort, Den Haag, het rapport 'Economic relevance and validation procedure Orphan Medical Products' overhandigd aan dhr. Hurts, vertegenwoordiger van het ministerie van VWS. Lees verder
Engel Awards uitgereikt aan patient, medicus en Johnny de Mol
03-03-2014Zaterdag 1 maart jl. vond de jaarlijkse Nationale Zeldzame Ziektendag plaats. De deelnemers aan het programma kwamen in Naturalis bijeen om elkaar te inspireren en de zichtbaarheid en bekendheid van zeldzame aandoeningen te vergroten. Het thema van de dag was dan ook 'Zeldzaa... Lees verder
Zorgwijzer zeldzame aandoening: meer dan een vertaalde zorgstandaard
24-02-2014De zogeheten zorgwijzers of routekaarten als vertaalslag van een zorgstandaard of richtlijn zijn nog een vrij nieuw product. Dát het product er moet komen voor iedere zorgstandaard of richtlijn stond vast, maar de vraag in welk format dit moet staat nog open. Lees verder
Groeiende belangstelling voor transitiezorg voor verstandelijk beperkte jongeren
20-02-2014Er is momenteel nog geen landelijke werkwijze om een goede overgang te bewerkstelligen voor jongeren met een verstandelijke beperking die afscheid nemen van de kinderarts en in de zorg voor volwassenen belanden. Lees verder
Wat gebeurt er met mijn lichaamsmateriaal? Deelnemers groepsgesprek gezocht!
20-02-2014Soms neemt een arts of verpleegkundige bij een patiënt lichaamsmateriaal af voor diagnose of behandeling. Dit lichaamsmateriaal wordt vaak bewaard en gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Lees verder
Leeftijdsdiscriminatie voor zwangeren?
18-02-2014Per 1 april 2014 heeft de zwangere na de prenatale screening op downsyndroom (trisomie 21), trisomie 18 (Edwardssyndroom) en/of trisomie 13 (Patausyndroom) een extra onderzoeksmogelijkheid in de vorm van NIPT (Niet-Invasieve Prenatale Test). Lees verder
VSOP brief aan de minister: snel aan de slag met het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
16-02-2014In een brief van 14 februari jl. roept de VSOP minister Schippers van VWS op, om snel aan de slag te gaan met de implementatie van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten(NPZZ). In de brief wordt het belang van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen en meer Europese samenwerk... Lees verder
DES-ZorgApp maakt op-maat-zorg mogelijk voor DES-dochters
13-02-2014Op basis van het vernieuwde screeningsprotocol kunnen DES-dochters, in overleg met de arts, door middel van de DES-ZorgApp, in 'Mijn DES-Zorgplan', afspraken maken over de specifieke zorg voor DES-dochters, zoals zij die wensen. Het DES Centrum en de VSOP ontwikkelden de App.... Lees verder
Overlijden Els Borst
12-02-2014overlijden Els Borst betrokken bij zeldzame en genetische aandoeningen patientenbeweging Lees verder
Zeldzaam Zichtbaar! 1 maart zeldzame ziektendag
11-02-20141 maart a.s. is de jaarlijkse Nationale Zeldzame Ziektendag. Patiënten en zorgverleners komen die dag bijeen in Naturalis om elkaar te inspireren om de zichtbaarheid en bekendheid van zeldzame aandoeningen te vergroten. Die zichtbaarheid is hard nodig, want juist de onbekendhe... Lees verder
Klinische studies in kinderen in heel Europa?
31-01-2014Bezoek de EnprEMA network database, een nieuwe website met informatie over onderzoek netwerken en centra met bewezen expertise in het uitvoeren van klinische studies in kinderen. Lees verder
Geen onderzoek door Data Protection Regulation
31-01-2014In het EU voorstel voor een Data Protection Regulation wordt veel te weinig rekening gehouden met het gebruik van gegevens van patiënten in de zorg en in medisch-wetenschappelijk onderzoek. De voorgestelde nieuwe Europese wetgeving dreigt onderzoek te blokkeren. Samen met ande... Lees verder
NPCF erkent rol VSOP bij richtlijnontwikkeling
30-01-2014In januari is het project ´Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid in de Zorg´ o.l.v. de NPCF van start gegaan. Als vervolg op het voormalige KIZ programma heeft de NPCF een projectgroep samengesteld om bovengenoemde thema´s vanuit patiëntperspectief nader uit te werken.... Lees verder
Kind en Onderzoek: onveiligheid door bescherming
27-01-2014VSOP pleit voor medisch wetenschappelijk onderzoek naar medicijnen bij kinderen Lees verder
Brief aan minister Schippers (VWS) over vergoeding van NIPT
15-01-2014Brief aan minister Schippers (VWS) over vergoeding van NIPT Lees verder
Zorgstandaard Dwarslaesie in Register KI
06-01-2014zorgstandaard dwarslaesie in Register Kwaliteitsinstituut Lees verder
Verlenging leerstoel Prof. Regine Steegers
05-01-2014De VSOP heeft prof. dr. R.P.M. Steegers-Theunissen herbenoemd op de leerstoel 'Periconceptionele epidemiologie' voor de periode 1 januari 2014 tot 1 januari 2018. De leerstoel gaat mede uit van de afdeling Verloskunde & Gynaecologie van het ErasmusMC, Rotterdam. Lees verder
VSOP ondersteunt pleidooi screening op risicogenen
31-12-2013VSOP ondersteunt pleidooi screening op risicogenen Lees verder