A A Lettergrootte
  • headerfoto-pillen

Actueel

Wat gebeurt er met mijn lichaamsmateriaal? Deelnemers groepsgesprek gezocht!

20-02-2014

Soms neemt een arts of verpleegkundige bij een patiënt lichaamsmateriaal af voor diagnose of behandeling. Dit lichaamsmateriaal wordt vaak bewaard en gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Lees verder

Leeftijdsdiscriminatie voor zwangeren?

18-02-2014

Per 1 april 2014 heeft de zwangere na de prenatale screening op downsyndroom (trisomie 21), trisomie 18 (Edwardssyndroom) en/of trisomie 13 (Patausyndroom) een extra onderzoeksmogelijkheid in de vorm van NIPT (Niet-Invasieve Prenatale Test). Lees verder

VSOP brief aan de minister: snel aan de slag met het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten

16-02-2014

In een brief van 14 februari jl. roept de VSOP minister Schippers van VWS op, om snel aan de slag te gaan met de implementatie van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten(NPZZ). In de brief wordt het belang van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen en meer Europese samenwerk... Lees verder

DES-ZorgApp maakt op-maat-zorg mogelijk voor DES-dochters

13-02-2014

Op basis van het vernieuwde screeningsprotocol kunnen DES-dochters, in overleg met de arts, door middel van de DES-ZorgApp, in 'Mijn DES-Zorgplan', afspraken maken over de specifieke zorg voor DES-dochters, zoals zij die wensen. Het DES Centrum en de VSOP ontwikkelden de App.... Lees verder

Overlijden Els Borst

12-02-2014

overlijden Els Borst betrokken bij zeldzame en genetische aandoeningen patientenbeweging Lees verder

Zeldzaam Zichtbaar! 1 maart zeldzame ziektendag

11-02-2014

1 maart a.s. is de jaarlijkse Nationale Zeldzame Ziektendag. Patiënten en zorgverleners komen die dag bijeen in Naturalis om elkaar te inspireren om de zichtbaarheid en bekendheid van zeldzame aandoeningen te vergroten. Die zichtbaarheid is hard nodig, want juist de onbekendhe... Lees verder

Klinische studies in kinderen in heel Europa?

31-01-2014

Bezoek de EnprEMA network database, een nieuwe website met informatie over onderzoek netwerken en centra met bewezen expertise in het uitvoeren van klinische studies in kinderen. Lees verder

Geen onderzoek door Data Protection Regulation

31-01-2014

In het EU voorstel voor een Data Protection Regulation wordt veel te weinig rekening gehouden met het gebruik van gegevens van patiënten in de zorg en in medisch-wetenschappelijk onderzoek. De voorgestelde nieuwe Europese wetgeving dreigt onderzoek te blokkeren. Samen met ande... Lees verder

NPCF erkent rol VSOP bij richtlijnontwikkeling

30-01-2014

In januari is het project ´Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid in de Zorg´ o.l.v. de NPCF van start gegaan. Als vervolg op het voormalige KIZ programma heeft de NPCF een projectgroep samengesteld om bovengenoemde thema´s vanuit patiëntperspectief nader uit te werken.... Lees verder

Kind en Onderzoek: onveiligheid door bescherming

27-01-2014

VSOP pleit voor medisch wetenschappelijk onderzoek naar medicijnen bij kinderen Lees verder

Brief aan minister Schippers (VWS) over vergoeding van NIPT

15-01-2014

Brief aan minister Schippers (VWS) over vergoeding van NIPT Lees verder

Zorgstandaard Dwarslaesie in Register KI

06-01-2014

zorgstandaard dwarslaesie in Register Kwaliteitsinstituut Lees verder

Verlenging leerstoel Prof. Regine Steegers

05-01-2014

De VSOP heeft prof. dr. R.P.M. Steegers-Theunissen herbenoemd op de leerstoel 'Periconceptionele epidemiologie' voor de periode 1 januari 2014 tot 1 januari 2018. De leerstoel gaat mede uit van de afdeling Verloskunde & Gynaecologie van het ErasmusMC, Rotterdam. Lees verder

VSOP ondersteunt pleidooi screening op risicogenen

31-12-2013

VSOP ondersteunt pleidooi screening op risicogenen Lees verder

Nieuwe editie VSOP nieuwsbrief en Subsidienieuws

19-12-2013

Er is een nieuwe uitgave van de VSOP nieuwsbrief AGENDA en de VSOP uitgave Subsidienieuws. Lees verder

Kwaliteitscriteria t.b.v. de zorg voor DES-dochters

17-12-2013

Het DES Centrum en de VSOP hebben kwaliteitscriteria opgesteld met betrekking tot de zorg en aandacht rondom het screeningsprotocol voor DES-dochters. De criteria zijn ontwikkeld op basis van een enquête onder DES-dochters en toetsing in focusgroepen met DES-dochters. De compl... Lees verder

DES Centrum zoekt beleidsmedewerker

16-12-2013

Vanaf 2014 gaat het DES Centrum een operationele samenwerking aan met de VSOP, met een nieuwe werkwijze en organisatievorm. In verband daarmee zoekt het DES Centrum met ingang van 1 februari 2014 een beleidsmedewerker. Lees verder

Zeldzame Ziektendag 2014 in Naturalis: nomineer nu uw Engel!

16-12-2013

Op zaterdag 1 maart 2014 vindt de Nationale Zeldzame Ziektendag plaats (Naturalis, Leiden). Op deze dag brengen mensen met een zeldzaam voorkomende aandoening hun situatie onder de aandacht en reikt een deskundige jury de Engel Awards uit. Nomineren van kandidaten voor deze w... Lees verder

Visiedocument Preventief (zelf) onderzoek aangeboden aan VWS

13-12-2013

Op 13 december jl. heeft de VSOP samen met haar projectpartners NPCF, Consumentenbond, NPV en NCV de gezamenlijke visie op preventief (zelf)onderzoek aan het ministerie van VWS aangeboden. Dit gebeurde in aanwezigheid van onder meer de Gezondheidsraad, het RIVM en ZonMw. Lees verder

Twee nieuwe generieke zorgmodules voor zeldzame aandoeningen

09-12-2013

De VSOP heeft bijgedragen aan de ontwikkelingen van een tweetal CBO-zorgmodules, die opgenomen kunnen worden in zorgstandaarden. Lees verder

14 15 16 17 18 19 20

>Actueel

Print