Actueel
Overlijden Els Borst
12-02-2014overlijden Els Borst betrokken bij zeldzame en genetische aandoeningen patientenbeweging Lees verder
Zeldzaam Zichtbaar! 1 maart zeldzame ziektendag
11-02-20141 maart a.s. is de jaarlijkse Nationale Zeldzame Ziektendag. Patiënten en zorgverleners komen die dag bijeen in Naturalis om elkaar te inspireren om de zichtbaarheid en bekendheid van zeldzame aandoeningen te vergroten. Die zichtbaarheid is hard nodig, want juist de onbekendhe... Lees verder
Klinische studies in kinderen in heel Europa?
31-01-2014Bezoek de EnprEMA network database, een nieuwe website met informatie over onderzoek netwerken en centra met bewezen expertise in het uitvoeren van klinische studies in kinderen. Lees verder
Geen onderzoek door Data Protection Regulation
31-01-2014In het EU voorstel voor een Data Protection Regulation wordt veel te weinig rekening gehouden met het gebruik van gegevens van patiënten in de zorg en in medisch-wetenschappelijk onderzoek. De voorgestelde nieuwe Europese wetgeving dreigt onderzoek te blokkeren. Samen met ande... Lees verder
NPCF erkent rol VSOP bij richtlijnontwikkeling
30-01-2014In januari is het project ´Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid in de Zorg´ o.l.v. de NPCF van start gegaan. Als vervolg op het voormalige KIZ programma heeft de NPCF een projectgroep samengesteld om bovengenoemde thema´s vanuit patiëntperspectief nader uit te werken.... Lees verder
Kind en Onderzoek: onveiligheid door bescherming
27-01-2014VSOP pleit voor medisch wetenschappelijk onderzoek naar medicijnen bij kinderen Lees verder
Brief aan minister Schippers (VWS) over vergoeding van NIPT
15-01-2014Brief aan minister Schippers (VWS) over vergoeding van NIPT Lees verder
Zorgstandaard Dwarslaesie in Register KI
06-01-2014zorgstandaard dwarslaesie in Register Kwaliteitsinstituut Lees verder
Verlenging leerstoel Prof. Regine Steegers
05-01-2014De VSOP heeft prof. dr. R.P.M. Steegers-Theunissen herbenoemd op de leerstoel 'Periconceptionele epidemiologie' voor de periode 1 januari 2014 tot 1 januari 2018. De leerstoel gaat mede uit van de afdeling Verloskunde & Gynaecologie van het ErasmusMC, Rotterdam. Lees verder
VSOP ondersteunt pleidooi screening op risicogenen
31-12-2013VSOP ondersteunt pleidooi screening op risicogenen Lees verder
Nieuwe editie VSOP nieuwsbrief en Subsidienieuws
19-12-2013Er is een nieuwe uitgave van de VSOP nieuwsbrief AGENDA en de VSOP uitgave Subsidienieuws. Lees verder
Kwaliteitscriteria t.b.v. de zorg voor DES-dochters
17-12-2013Het DES Centrum en de VSOP hebben kwaliteitscriteria opgesteld met betrekking tot de zorg en aandacht rondom het screeningsprotocol voor DES-dochters. De criteria zijn ontwikkeld op basis van een enquête onder DES-dochters en toetsing in focusgroepen met DES-dochters. De compl... Lees verder
DES Centrum zoekt beleidsmedewerker
16-12-2013Vanaf 2014 gaat het DES Centrum een operationele samenwerking aan met de VSOP, met een nieuwe werkwijze en organisatievorm. In verband daarmee zoekt het DES Centrum met ingang van 1 februari 2014 een beleidsmedewerker. Lees verder
Zeldzame Ziektendag 2014 in Naturalis: nomineer nu uw Engel!
16-12-2013Op zaterdag 1 maart 2014 vindt de Nationale Zeldzame Ziektendag plaats (Naturalis, Leiden). Op deze dag brengen mensen met een zeldzaam voorkomende aandoening hun situatie onder de aandacht en reikt een deskundige jury de Engel Awards uit. Nomineren van kandidaten voor deze w... Lees verder
Visiedocument Preventief (zelf) onderzoek aangeboden aan VWS
13-12-2013Op 13 december jl. heeft de VSOP samen met haar projectpartners NPCF, Consumentenbond, NPV en NCV de gezamenlijke visie op preventief (zelf)onderzoek aan het ministerie van VWS aangeboden. Dit gebeurde in aanwezigheid van onder meer de Gezondheidsraad, het RIVM en ZonMw. Lees verder
Twee nieuwe generieke zorgmodules voor zeldzame aandoeningen
09-12-2013De VSOP heeft bijgedragen aan de ontwikkelingen van een tweetal CBO-zorgmodules, die opgenomen kunnen worden in zorgstandaarden. Lees verder
Klinisch onderzoek op de EU agenda
04-12-2013De NFU en diverse andere partijen, waaronder de VSOP, roepen minister Schippers in een brief op om 'Klinisch interventieonderzoek' te agenderen als thema voor het Nederlands voorzitterschap van de Raad van de Europese Unie in 2016. Lees verder
Vuurproef voor de zorgstandaard voor dwarslaesie
02-12-2013Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON) is eind 2013 gaan deelnemen aan een pilot van het Kwaliteitsinstituut om de dit jaar afgeronde zorgstandaard te toetsen aan de hand van het concept toetsingskader van het Kwaliteitsinstituut. De eerste resultaten zien er gunstig uit. Lees verder
Nu ook huisartsenbrochures voor CVID en de botziekte van Paget
02-12-2013De VSOP is actief in het ontwikkelen van behandeladviezen voor huisartsen, in de vorm van huisartsenbrochures, en doet dat in samenwerking met het NHG. Lees verder
Evaluatie Regeling centrale deskundigencommissie late zwangerschapsafbreking in een categorie-2 geval en levensbeëindiging pasgeborenen met zeer ernstige afwijkingen
02-12-2013De minister van VWS heeft in 2012 ZonMw verzocht zorg te dragen voor de evaluatie van deze regeling. VSOP-Beleidsmedewerker Elsbeth van Vliet nam als lid van de begeleidingscommissie deel aan deze evaluatie. Lees verder