Actueel
Wat gebeurt er met mijn lichaamsmateriaal? Deelnemers groepsgesprek gezocht!
20-02-2014Soms neemt een arts of verpleegkundige bij een patiënt lichaamsmateriaal af voor diagnose of behandeling. Dit lichaamsmateriaal wordt vaak bewaard en gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Lees verder
Leeftijdsdiscriminatie voor zwangeren?
18-02-2014Per 1 april 2014 heeft de zwangere na de prenatale screening op downsyndroom (trisomie 21), trisomie 18 (Edwardssyndroom) en/of trisomie 13 (Patausyndroom) een extra onderzoeksmogelijkheid in de vorm van NIPT (Niet-Invasieve Prenatale Test). Lees verder
VSOP brief aan de minister: snel aan de slag met het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
16-02-2014In een brief van 14 februari jl. roept de VSOP minister Schippers van VWS op, om snel aan de slag te gaan met de implementatie van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten(NPZZ). In de brief wordt het belang van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen en meer Europese samenwerk... Lees verder
DES-ZorgApp maakt op-maat-zorg mogelijk voor DES-dochters
13-02-2014Op basis van het vernieuwde screeningsprotocol kunnen DES-dochters, in overleg met de arts, door middel van de DES-ZorgApp, in 'Mijn DES-Zorgplan', afspraken maken over de specifieke zorg voor DES-dochters, zoals zij die wensen. Het DES Centrum en de VSOP ontwikkelden de App.... Lees verder
Overlijden Els Borst
12-02-2014overlijden Els Borst betrokken bij zeldzame en genetische aandoeningen patientenbeweging Lees verder
Zeldzaam Zichtbaar! 1 maart zeldzame ziektendag
11-02-20141 maart a.s. is de jaarlijkse Nationale Zeldzame Ziektendag. Patiënten en zorgverleners komen die dag bijeen in Naturalis om elkaar te inspireren om de zichtbaarheid en bekendheid van zeldzame aandoeningen te vergroten. Die zichtbaarheid is hard nodig, want juist de onbekendhe... Lees verder
Klinische studies in kinderen in heel Europa?
31-01-2014Bezoek de EnprEMA network database, een nieuwe website met informatie over onderzoek netwerken en centra met bewezen expertise in het uitvoeren van klinische studies in kinderen. Lees verder
Geen onderzoek door Data Protection Regulation
31-01-2014In het EU voorstel voor een Data Protection Regulation wordt veel te weinig rekening gehouden met het gebruik van gegevens van patiënten in de zorg en in medisch-wetenschappelijk onderzoek. De voorgestelde nieuwe Europese wetgeving dreigt onderzoek te blokkeren. Samen met ande... Lees verder
NPCF erkent rol VSOP bij richtlijnontwikkeling
30-01-2014In januari is het project ´Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid in de Zorg´ o.l.v. de NPCF van start gegaan. Als vervolg op het voormalige KIZ programma heeft de NPCF een projectgroep samengesteld om bovengenoemde thema´s vanuit patiëntperspectief nader uit te werken.... Lees verder
Kind en Onderzoek: onveiligheid door bescherming
27-01-2014VSOP pleit voor medisch wetenschappelijk onderzoek naar medicijnen bij kinderen Lees verder
Brief aan minister Schippers (VWS) over vergoeding van NIPT
15-01-2014Brief aan minister Schippers (VWS) over vergoeding van NIPT Lees verder
Zorgstandaard Dwarslaesie in Register KI
06-01-2014zorgstandaard dwarslaesie in Register Kwaliteitsinstituut Lees verder
Verlenging leerstoel Prof. Regine Steegers
05-01-2014De VSOP heeft prof. dr. R.P.M. Steegers-Theunissen herbenoemd op de leerstoel 'Periconceptionele epidemiologie' voor de periode 1 januari 2014 tot 1 januari 2018. De leerstoel gaat mede uit van de afdeling Verloskunde & Gynaecologie van het ErasmusMC, Rotterdam. Lees verder
VSOP ondersteunt pleidooi screening op risicogenen
31-12-2013VSOP ondersteunt pleidooi screening op risicogenen Lees verder
Nieuwe editie VSOP nieuwsbrief en Subsidienieuws
19-12-2013Er is een nieuwe uitgave van de VSOP nieuwsbrief AGENDA en de VSOP uitgave Subsidienieuws. Lees verder
Kwaliteitscriteria t.b.v. de zorg voor DES-dochters
17-12-2013Het DES Centrum en de VSOP hebben kwaliteitscriteria opgesteld met betrekking tot de zorg en aandacht rondom het screeningsprotocol voor DES-dochters. De criteria zijn ontwikkeld op basis van een enquête onder DES-dochters en toetsing in focusgroepen met DES-dochters. De compl... Lees verder
DES Centrum zoekt beleidsmedewerker
16-12-2013Vanaf 2014 gaat het DES Centrum een operationele samenwerking aan met de VSOP, met een nieuwe werkwijze en organisatievorm. In verband daarmee zoekt het DES Centrum met ingang van 1 februari 2014 een beleidsmedewerker. Lees verder
Zeldzame Ziektendag 2014 in Naturalis: nomineer nu uw Engel!
16-12-2013Op zaterdag 1 maart 2014 vindt de Nationale Zeldzame Ziektendag plaats (Naturalis, Leiden). Op deze dag brengen mensen met een zeldzaam voorkomende aandoening hun situatie onder de aandacht en reikt een deskundige jury de Engel Awards uit. Nomineren van kandidaten voor deze w... Lees verder
Visiedocument Preventief (zelf) onderzoek aangeboden aan VWS
13-12-2013Op 13 december jl. heeft de VSOP samen met haar projectpartners NPCF, Consumentenbond, NPV en NCV de gezamenlijke visie op preventief (zelf)onderzoek aan het ministerie van VWS aangeboden. Dit gebeurde in aanwezigheid van onder meer de Gezondheidsraad, het RIVM en ZonMw. Lees verder
Twee nieuwe generieke zorgmodules voor zeldzame aandoeningen
09-12-2013De VSOP heeft bijgedragen aan de ontwikkelingen van een tweetal CBO-zorgmodules, die opgenomen kunnen worden in zorgstandaarden. Lees verder