Actueel
Ronde Tafel levert ideeën voor betere preconceptiezorg
08-02-2019'Wilt u het komende jaar misschien zwanger worden?' Dat is volgens prof. Eric Steegers, gynaecoloog Erasmus MC, de vraag die ALLE professionals aan ALLE vrouwen in de vruchtbare leeftijd zouden moeten stellen. Lees verder
Website kindenonderzoek.nl vernieuwd
06-02-2019De website 'Kindenonderzoek.nl' van de VSOP is met hulp van een team onderzoekers van LUMC en Amsterdam UMC geheel vernieuwd. Het biedt informatie over deelname van kinderen aan klinisch onderzoek. Lees verder
Onderzoeksrapport toont noodzaak snellere diagnose
05-02-2019De gevolgen van een late diagnose variëren van ontwikkelingsachterstand en psychische klachten tot onnodige pijn en operaties. Minister Bruin nam een rapport hierover in ontvangst en zegde overleg en inzet toe. Lees verder
Nu ook patiënteninformatie voor kinderen met Nefrotisch Syndroom beschikbaar
28-01-2019Leven met een Nefrotisch Syndroom, wat komt daarbij kijken? De VSOP ontwikkelde met de Nierpatiëntenvereniging Nederland patienteninformatie voor kinderen met NS. Lees verder
Ontwikkelingen rond weesgeneesmiddelen
10-01-2019Weesgeneesmiddelen konden de afgelopen tijd rekenen op veel media-aandacht. De VSOP is via vertegenwoordiging in commissies in de European Medicine Agency en bij het Zorginstituut nauw betrokken bij de discussies over ontwikkeling en toelating van weesgeneesmiddelen. En zij ka... Lees verder
E-learnings maken artsen alert op zeldzame aandoeningen
30-11-2018Samen met het Erfocentrum ontwikkelde de VSOP een drietal e-learnings die huisartsen, jeugdartsen en kinderartsen moet helpen bij de diagnose van zeldzame aandoeningen. Lees verder
Informatie uit PIL beschikbaar voor aanstaande ouders
28-11-2018De VSOP en het Erfocentrum maakten de informatie uit de PIL beschikbaar voor (wens) ouders. Zodat ook zij bewust worden van mogelijke preconceptionele risico's en de beschikbare zorg kunnen vinden. Lees verder
VSOP ook vraagbaak voor patiëntenorganisaties
26-11-2018Patiëntenorganisaties voor een zeldzame en of erfelijke aandoening, maar soms ook individuele patiënten, weten de VSOP steeds vaker te vinden met een vraag of voor advies. Lees verder
Meer aandacht voor stollingsproblemen bij vrouwen
26-11-2018De VSOP en de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten (NVHP) maakten samen een publieksbrochure over vrouwen met stollingsproblemen. Lees verder
VSOP werkt mee aan Werkwijzer voor DNA-analyse
19-11-2018Een breed samenwerkingsverband van wetenschappers, artsen en patiënten heeft subsidie van ZonMw gekregen om een werkwijzer voor DNA-datamanagement te maken. De VSOP vertegenwoordigt het patientenperspectief. Lees verder
Eindsymposium 'Samen beslissen in de zorg'
02-11-2018Op 31 oktober vond het eindsymposium plaats van het project 'Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam'. Binnen dit project ontwikkelde de VSOP met haar partners een model om te komen voor een landelijk zorgnetwerk en een model voor een individueel zorgplan. Lees verder
Huisartseninformatie over de spierziekte dunnevezelneuropathie
31-10-2018De VSOP presenteert een nieuwe titel in de reeks informatie voor de huisarts over zeldzame aandoeningen. Dit maal over dunnevezelneuropathie. Lees verder
VSOP: 'Aanpassing embryowet zou stap in de goede richting zijn'
29-10-2018De VSOP is gevraagd om een reactie te geven op een concept-wijziging van de embryowet. De VSOP heeft per brief aangegeven dat zij kan instemmen met de voorgenomen wijzigingen en dat zij van mening is dat verdere aanpassing wenselijk is ten behoeve van voorkoming van erfelijke... Lees verder
13-weken echo helpt bij weloverwogen besluit
07-10-2018Veel ernstige aangeboren aandoeningen zijn al in een vroeg stadium van de zwangerschap met een echo vast te stellen. Alle zwangere vrouwen zouden daarom standaard een 13-wekenecho moeten krijgen. Lees verder
Zeldzaam mooie Ferraridag!
01-10-2018Op zaterdag 29 september was het zover: de Doe een Plezier Rit 2018. We hadden van te voren niet kunnen denken dat het zo'n geweldige dag zou worden voor de 75 deelnemende tieners die te gast waren bij de Ferrari Club Nederland! Lees verder
Voorlichtingsmateriaal Next Generation Sequencing
24-09-2018De VSOP gaat samen met het Erfocentrum voorlichtingsmateriaal over NGS ontwikkelen. Op basis van een behoeftepeiling worden een informatieblad, illustraties en digitale informatie ontwikkeld. Lees verder
Grote stappen gezet in zorgkwaliteit voor AL-amyloïdose, oesofagusatresie en fragiele X syndroom
20-09-2018Samen met de patiëntenorganisaties en gespecialiseerde artsen voor AL-amyloïdose, oesofagusatresie (slokdarmafsluiting) en fragiele X syndroom heeft de VSOP afgelopen zomer kwaliteitsstandaarden en bijbehorende patiënteninformatie voor bovenstaande zeldzame aandoeningen afgero... Lees verder
Ervaringen van ouders met diagnostiek van zeldzame aandoeningen
19-09-2018De huisarts kan een betere rol spelen in de zoektocht naar een diagnose bij kinderen. Dat is de ervaring van ouders volgens een literatuurstudie van de VSOP en UMC Groningen. Lees verder
Landelijke aandacht voor Zeldzame Ziekten
17-09-2018Vandaag gaat vanuit mediaplanet een cross-mediale campagne 'Zeldzame ziekten' van start. Onderdeel van deze campagne is een special bij de Telegraaf met informatie en artikelen over mensen die te maken hebben met zeldzame ziekten Lees verder
Een kansrijke start begint nog vóór de zwangerschap
13-09-2018Het ministerie van VWS lanceerde deze week het actieprogramma Kansrijke Start. De VSOP onderschrijft het belang maar roept op om daarin vooral de preconceptionele zorg niet te vergeten. Lees verder