Actueel
Nieuwe richtlijn informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen
04-10-2019Op 4 oktober 2019 is de landelijke richtlijn informeren van familieleden na het vaststellen van een erfelijke aandoening gepubliceerd. Deze richtlijn vormt een belangrijke stap in het vroegtijdig signaleren van erfelijke aandoeningen en in sommige gevallen preventie van ziekte... Lees verder
Concept beleidsregel 'Juiste zorg op juiste plek' ontoereikend voor zeldzame aandoeningen
23-09-2019De onafhankelijk toezichthouder Autoriteit Consument en Markt (ACM) heeft een concept beleidsregel gemaakt hoe zij toezicht zal houden op afspraken over verplaatsing van zorg in het kader van 'de Juiste Zorg op de Juiste Plek'. Samen met Dwarslaesie Organisatie Nederland pleit... Lees verder
Kwaliteit van Leven voor kinderen en ouders gestructureerd bespreken met uw zorgverlener?
20-09-2019Nieuwe PROM vragenlijsten via KLIK beschikbaar Lees verder
PANDA studie: Psychosociale Aspecten (Uitbreiding) Hielprikscreening
20-09-2019Er zijn veel ontwikkelingen bij de hielprikscreening: alle ouders van pasgeboren baby's krijgen ermee te maken. Om de zorg en communicatie rondom de (uitbreiding van de) hielprik te verbeteren doen we onderzoek. We willen hierbij te weten komen wat mensen vinden van de hielpri... Lees verder
Nieuw voorlichtingsmateriaal over uitgebreid DNA-onderzoek
19-09-2019Steeds vaker is het mogelijk om via nieuwe genetische onderzoeksmethoden (Next Generation Sequencing (NGS) de oorzaak van een genetische aandoening op te sporen. Bij nieuwe techniek is ook nieuwe voorlichting nodig. Lees verder
Had ik dat maar geweten...
13-09-2019In een bijdrage voor de campagne #zeldzameziekten van Mediaplanet spreekt collega Daphne Stemkens over het belang van het informeren van familieleden wanneer een erfelijke aandoening wordt geconstateerd. Lees verder
Oproep deelname aan onderzoek 'Erfelijkheid en Kinderwens'
03-07-2019De Universiteit Maastricht zoekt (echt)paren die keuzes hebben moeten maken t.a.v. hun kinderwens vanwege een erfelijke aandoening in de familie. Lees verder
Informatie landelijke toetsing Expertisecentra
19-06-2019Deze zomer starten de activiteiten voor de diverse toetsingsrondes voor expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. De VSOP ondersteunt de beoordeling vanuit patiëntenperspectief. Lees verder
1e trimester echo terug in beeld
14-06-2019De VSOP is blij met het voorstel van RIVM aan VWS om een wetenschappelijk onderzoek te starten naar de invoering van de 13-weken echo. Lees verder
Bijna 6 miljoen voor onderzoek naar zeldzaam
13-06-2019In het kader van de Nationale Wetenschapsagenda: Onderzoek op Routes door Consortia (NWA-ORC) hebben twee belangrijke onderzoeksprogramma's voor zeldzame aandoeningen gezamenlijk bijna 6 miljoen euro aan onderzoeksgelden toegewezen gekregen. Lees verder
VWS beantwoordt de VSOP-brief over de beleidsvisie van het ministerie
11-06-2019Het ministerie van VWS schreef VSOP een brief in antwoord op onze oproep tot meer concrete maatregelen in het kader van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten. Lees verder
VSOP levert bijdrage aan campagne over vruchtbaarheid en zwangerschap
04-06-2019Op dinsdag 4 juni lanceerde Mediaplanet een campagne over vruchtbaarheid en zwangerschap. De VSOP leverde een column over het belang van preconceptiezorg. Lees verder
Een grensoverschrijdende Zeldzameziektendag in 2019
03-06-2019Op 28 februari vond in Maastricht de Zeldzameziektendag 2019 plaats. De VSOP organiseerde deze samen met de internationale partners uit het EMRaDi project Grensoverschrijdende Zorg. Lees verder
Opnieuw rol voor VSOP bij toetsing Expertisecentra
20-05-2019De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) en het ministerie van VWS hebben een nieuwe overeenkomst gesloten voor het uitvoeren van de Landelijke Toetsing van Expertisecentra zeldzame aandoeningen. De VSOP zal ook dit keer de inbreng vanuit patiëntenperspe... Lees verder
VSOP werkt aan een beter zicht op zorg voor mensen zonder diagnose
23-04-2019Het ontbreekt in Nederland aan een goed overzicht van speciale diagnostische poliklinieken. Daardoor vinden verwijzers en ouder/patiënten niet goed hun weg als de zoektocht naar een diagnose complex is of wanneer een diagnose uitblijft, hetgeen bij zeldzame aandoeningen helaas... Lees verder
Inschrijving geopend van Nederlandse opleiding voor patiëntenvertegenwoordigers in het geneesmiddelenveld
22-04-2019In september 2019 gaat het eerste cohort van de EUPATI NL-opleiding van start. Het is de Nederlandse versie van de Europese opleiding voor patiëntenvertegenwoordigers in het geneesmiddelenveld. Geïnteresseerden kunnen zich tot 26 mei 2019 aanmelden. Lees verder
Het Zorginstituut start Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen
02-04-2019Begin april is het project Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen bij het Zorginstituut van start gegaan. Het is een belangwekkende ontwikkeling voor mensen met zeldzame aandoeningen omdat het project zich nadrukkelijk richt op weesgeneesmiddelen en op, potentieel curatie... Lees verder
Tweede Kamer: sluit de ogen niet voor zeldzame aandoeningen!
23-03-2019De beleidsbrief van minister Bruins betreffende zeldzame aandoeningen en de reactie van de VSOP zijn nog stééds niet behandeld in de tweede kamer. Lees verder
Erfelijkheid en kinderwens: wat nu?
20-03-2019Universiteit Maastricht zoekt stellen die te maken hebben met een erfelijke aandoening en ervaring hebben met de afwegingen die spelen bij een kinderwens. Met deze input kan mogelijk een keuzehulp worden gemaakt. Lees verder
Afstemming NL patiëntvertegenwoordigers in EU
19-03-2019Diverse Nederlandse patiëntvertegenwoordigers leveren hun inbreng in de European Reference Networks (ERNs) die de expertisecentra op EU niveau verbinden. Zij doen dat via de European Patient Advocacy Groups (ePAGs). Op 19 maart organiseerde de VSOP een eerste bijeenkomst om on... Lees verder