Actueel
Het Zorginstituut start Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen
02-04-2019Begin april is het project Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen bij het Zorginstituut van start gegaan. Het is een belangwekkende ontwikkeling voor mensen met zeldzame aandoeningen omdat het project zich nadrukkelijk richt op weesgeneesmiddelen en op, potentieel curatie... Lees verder
Tweede Kamer: sluit de ogen niet voor zeldzame aandoeningen!
23-03-2019De beleidsbrief van minister Bruins betreffende zeldzame aandoeningen en de reactie van de VSOP zijn nog stééds niet behandeld in de tweede kamer. Lees verder
Erfelijkheid en kinderwens: wat nu?
20-03-2019Universiteit Maastricht zoekt stellen die te maken hebben met een erfelijke aandoening en ervaring hebben met de afwegingen die spelen bij een kinderwens. Met deze input kan mogelijk een keuzehulp worden gemaakt. Lees verder
Afstemming NL patiëntvertegenwoordigers in EU
19-03-2019Diverse Nederlandse patiëntvertegenwoordigers leveren hun inbreng in de European Reference Networks (ERNs) die de expertisecentra op EU niveau verbinden. Zij doen dat via de European Patient Advocacy Groups (ePAGs). Op 19 maart organiseerde de VSOP een eerste bijeenkomst om on... Lees verder
Huisartsenbrochure verbetert kwaliteit van zorg
16-03-2019Huisartsen hebben vaak geen tot weinig expertise op het gebied van zeldzame aandoeningen zoals de ziekte van Hirschsprung. Daarom ontwikkelde de VSOP een huisartsenbrochure. Lees verder
Subsidieregeling Veelbelovende zorg
14-03-2019Het doel van de subsidieregeling veelbelovende zorg is het versnellen van de toegang van de patiënt tot potentieel veelbelovende zorg via opname in het basispakket. De regeling is op 1 februari 2019 in werking getreden. Het Zorginstituut voert deze regeling uit en werkt hierbi... Lees verder
VSOP blij met adviesaanvraag Gezondheidsraad over hielprik
13-03-2019VWS heeft op 13 maart jl. de Gezondheidsraad gevraagd advies uit te brengen over onder welke condities screening op niet-behandelbare aandoeningen kan worden aangeboden en wat hiervoor de randvoorwaarden zijn. De VSOP is blij met deze adviesaanvraag. Lees verder
Belang van preconceptiezorg ontbreekt in de Europese agenda
11-03-2019Een gezelschap van internationale deskundigen concludeerden tijdens de "European Policy and Expert Summit on Preconception Health" op 7 en 8 maart te Den Haag dat het belang van preconceptiezorg ontbreekt in de Europese agenda. Zij roepen beleidsmakers en medische organisaties... Lees verder
EU maakt grote stap voorwaarts met het Europees Platform on Rare Disease Registration
01-03-2019Op Zeldzameziektendag lanceerde de Europese Commissie het 'European Platform on Rare Diseases Registration'. Met dit platform geeft de EU onderzoekers, zorgverleners, patiënten en beleidsmakers een instrument om kennis over en diagnose en behandeling van zeldzame aandoeningen... Lees verder
Zeldzameziektedag 2019
28-02-2019Vandaag is het Zeldzameziektendag/ Rare Disease Day. Een dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor mensen die leven met een zeldzame aandoening. Lees verder
Ronde Tafel levert ideeën voor betere preconceptiezorg
08-02-2019'Wilt u het komende jaar misschien zwanger worden?' Dat is volgens prof. Eric Steegers, gynaecoloog Erasmus MC, de vraag die ALLE professionals aan ALLE vrouwen in de vruchtbare leeftijd zouden moeten stellen. Lees verder
Website kindenonderzoek.nl vernieuwd
06-02-2019De website 'Kindenonderzoek.nl' van de VSOP is met hulp van een team onderzoekers van LUMC en Amsterdam UMC geheel vernieuwd. Het biedt informatie over deelname van kinderen aan klinisch onderzoek. Lees verder
Onderzoeksrapport toont noodzaak snellere diagnose
05-02-2019De gevolgen van een late diagnose variëren van ontwikkelingsachterstand en psychische klachten tot onnodige pijn en operaties. Minister Bruin nam een rapport hierover in ontvangst en zegde overleg en inzet toe. Lees verder
Nu ook patiënteninformatie voor kinderen met Nefrotisch Syndroom beschikbaar
28-01-2019Leven met een Nefrotisch Syndroom, wat komt daarbij kijken? De VSOP ontwikkelde met de Nierpatiëntenvereniging Nederland patienteninformatie voor kinderen met NS. Lees verder
Ontwikkelingen rond weesgeneesmiddelen
10-01-2019Weesgeneesmiddelen konden de afgelopen tijd rekenen op veel media-aandacht. De VSOP is via vertegenwoordiging in commissies in de European Medicine Agency en bij het Zorginstituut nauw betrokken bij de discussies over ontwikkeling en toelating van weesgeneesmiddelen. En zij ka... Lees verder
E-learnings maken artsen alert op zeldzame aandoeningen
30-11-2018Samen met het Erfocentrum ontwikkelde de VSOP een drietal e-learnings die huisartsen, jeugdartsen en kinderartsen moet helpen bij de diagnose van zeldzame aandoeningen. Lees verder
Informatie uit PIL beschikbaar voor aanstaande ouders
28-11-2018De VSOP en het Erfocentrum maakten de informatie uit de PIL beschikbaar voor (wens) ouders. Zodat ook zij bewust worden van mogelijke preconceptionele risico's en de beschikbare zorg kunnen vinden. Lees verder
Meer aandacht voor stollingsproblemen bij vrouwen
26-11-2018De VSOP en de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten (NVHP) maakten samen een publieksbrochure over vrouwen met stollingsproblemen. Lees verder
VSOP ook vraagbaak voor patiëntenorganisaties
26-11-2018Patiëntenorganisaties voor een zeldzame en of erfelijke aandoening, maar soms ook individuele patiënten, weten de VSOP steeds vaker te vinden met een vraag of voor advies. Lees verder
VSOP werkt mee aan Werkwijzer voor DNA-analyse
19-11-2018Een breed samenwerkingsverband van wetenschappers, artsen en patiënten heeft subsidie van ZonMw gekregen om een werkwijzer voor DNA-datamanagement te maken. De VSOP vertegenwoordigt het patientenperspectief. Lees verder