Actueel
VWS beantwoordt de VSOP-brief over de beleidsvisie van het ministerie
11-06-2019Het ministerie van VWS schreef VSOP een brief in antwoord op onze oproep tot meer concrete maatregelen in het kader van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten. Lees verder
VSOP levert bijdrage aan campagne over vruchtbaarheid en zwangerschap
04-06-2019Op dinsdag 4 juni lanceerde Mediaplanet een campagne over vruchtbaarheid en zwangerschap. De VSOP leverde een column over het belang van preconceptiezorg. Lees verder
Een grensoverschrijdende Zeldzameziektendag in 2019
03-06-2019Op 28 februari vond in Maastricht de Zeldzameziektendag 2019 plaats. De VSOP organiseerde deze samen met de internationale partners uit het EMRaDi project Grensoverschrijdende Zorg. Lees verder
Opnieuw rol voor VSOP bij toetsing Expertisecentra
20-05-2019De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) en het ministerie van VWS hebben een nieuwe overeenkomst gesloten voor het uitvoeren van de Landelijke Toetsing van Expertisecentra zeldzame aandoeningen. De VSOP zal ook dit keer de inbreng vanuit patiëntenperspe... Lees verder
VSOP werkt aan een beter zicht op zorg voor mensen zonder diagnose
23-04-2019Het ontbreekt in Nederland aan een goed overzicht van speciale diagnostische poliklinieken. Daardoor vinden verwijzers en ouder/patiënten niet goed hun weg als de zoektocht naar een diagnose complex is of wanneer een diagnose uitblijft, hetgeen bij zeldzame aandoeningen helaas... Lees verder
Inschrijving geopend van Nederlandse opleiding voor patiëntenvertegenwoordigers in het geneesmiddelenveld
22-04-2019In september 2019 gaat het eerste cohort van de EUPATI NL-opleiding van start. Het is de Nederlandse versie van de Europese opleiding voor patiëntenvertegenwoordigers in het geneesmiddelenveld. Geïnteresseerden kunnen zich tot 26 mei 2019 aanmelden. Lees verder
Het Zorginstituut start Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen
02-04-2019Begin april is het project Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen bij het Zorginstituut van start gegaan. Het is een belangwekkende ontwikkeling voor mensen met zeldzame aandoeningen omdat het project zich nadrukkelijk richt op weesgeneesmiddelen en op, potentieel curatie... Lees verder
Tweede Kamer: sluit de ogen niet voor zeldzame aandoeningen!
23-03-2019De beleidsbrief van minister Bruins betreffende zeldzame aandoeningen en de reactie van de VSOP zijn nog stééds niet behandeld in de tweede kamer. Lees verder
Erfelijkheid en kinderwens: wat nu?
20-03-2019Universiteit Maastricht zoekt stellen die te maken hebben met een erfelijke aandoening en ervaring hebben met de afwegingen die spelen bij een kinderwens. Met deze input kan mogelijk een keuzehulp worden gemaakt. Lees verder
Afstemming NL patiëntvertegenwoordigers in EU
19-03-2019Diverse Nederlandse patiëntvertegenwoordigers leveren hun inbreng in de European Reference Networks (ERNs) die de expertisecentra op EU niveau verbinden. Zij doen dat via de European Patient Advocacy Groups (ePAGs). Op 19 maart organiseerde de VSOP een eerste bijeenkomst om on... Lees verder
Huisartsenbrochure verbetert kwaliteit van zorg
16-03-2019Huisartsen hebben vaak geen tot weinig expertise op het gebied van zeldzame aandoeningen zoals de ziekte van Hirschsprung. Daarom ontwikkelde de VSOP een huisartsenbrochure. Lees verder
Subsidieregeling Veelbelovende zorg
14-03-2019Het doel van de subsidieregeling veelbelovende zorg is het versnellen van de toegang van de patiënt tot potentieel veelbelovende zorg via opname in het basispakket. De regeling is op 1 februari 2019 in werking getreden. Het Zorginstituut voert deze regeling uit en werkt hierbi... Lees verder
VSOP blij met adviesaanvraag Gezondheidsraad over hielprik
13-03-2019VWS heeft op 13 maart jl. de Gezondheidsraad gevraagd advies uit te brengen over onder welke condities screening op niet-behandelbare aandoeningen kan worden aangeboden en wat hiervoor de randvoorwaarden zijn. De VSOP is blij met deze adviesaanvraag. Lees verder
Belang van preconceptiezorg ontbreekt in de Europese agenda
11-03-2019Een gezelschap van internationale deskundigen concludeerden tijdens de "European Policy and Expert Summit on Preconception Health" op 7 en 8 maart te Den Haag dat het belang van preconceptiezorg ontbreekt in de Europese agenda. Zij roepen beleidsmakers en medische organisaties... Lees verder
EU maakt grote stap voorwaarts met het Europees Platform on Rare Disease Registration
01-03-2019Op Zeldzameziektendag lanceerde de Europese Commissie het 'European Platform on Rare Diseases Registration'. Met dit platform geeft de EU onderzoekers, zorgverleners, patiënten en beleidsmakers een instrument om kennis over en diagnose en behandeling van zeldzame aandoeningen... Lees verder
Zeldzameziektedag 2019
28-02-2019Vandaag is het Zeldzameziektendag/ Rare Disease Day. Een dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor mensen die leven met een zeldzame aandoening. Lees verder
Ronde Tafel levert ideeën voor betere preconceptiezorg
08-02-2019'Wilt u het komende jaar misschien zwanger worden?' Dat is volgens prof. Eric Steegers, gynaecoloog Erasmus MC, de vraag die ALLE professionals aan ALLE vrouwen in de vruchtbare leeftijd zouden moeten stellen. Lees verder
Website kindenonderzoek.nl vernieuwd
06-02-2019De website 'Kindenonderzoek.nl' van de VSOP is met hulp van een team onderzoekers van LUMC en Amsterdam UMC geheel vernieuwd. Het biedt informatie over deelname van kinderen aan klinisch onderzoek. Lees verder
Onderzoeksrapport toont noodzaak snellere diagnose
05-02-2019De gevolgen van een late diagnose variëren van ontwikkelingsachterstand en psychische klachten tot onnodige pijn en operaties. Minister Bruin nam een rapport hierover in ontvangst en zegde overleg en inzet toe. Lees verder
Nu ook patiënteninformatie voor kinderen met Nefrotisch Syndroom beschikbaar
28-01-2019Leven met een Nefrotisch Syndroom, wat komt daarbij kijken? De VSOP ontwikkelde met de Nierpatiëntenvereniging Nederland patienteninformatie voor kinderen met NS. Lees verder