Actueel
Inbreng VSOP in RIVM rapport over toekomst Cel- en gentherapie
04-07-2018Via een interview met beleidsmedewerker Mariette Driessens heeft de VSOP input gegeven aan een verkenning van het RIVM over de toekomstverwachtingen over ATMP's (Advanced Therapy Medicinal Products). Lees verder
Beleidsreactie VWS op slotadvies teleurstellend
02-07-2018De beleidscreatie van VWS op het slotadvies van het Afstemmingsoverleg van februari 2017 is, naar oordeel van de VSOP, teleurstellend. VWS lijkt de omvang van de problematiek van zeldzame aandoeningen niet in te zien. Lees verder
Uitslag enquête 'Informeren familieleden'
28-06-2018De VSOP zette begin dit jaar een enquête uit voor de richtlijn 'Informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen'. De uitslag helpt bij het formuleren van de richtlijn. We geven hier de voorlopige resultaten. Lees verder
Preconceptie indicatielijst (PIL) onderdeel van preventieagenda
25-06-2018De preconceptie vindicatielijst (PIL) is geautoriseerd door alle relevante partijen, inclusief de VSOP. De PIL beschrijft op hoofdlijnen de inhoud van preconceptiezorg en is een opzet voor de benodigde multidisciplinaire samenwerkingsafspraken. Lees verder
VSOP verwelkomt 4 nieuwe leden
21-06-2018Tijdens de Algemene Ledenvergadering van de VSOP op 20 juni 2018 zijn er 4 nieuwe leden welkom geheten. Lees verder
Rij mee in een Ferrari
24-05-2018Op zaterdag 29 september 2018 organiseert de Ferrari Club Nederland de 'Doe een plezier Rit'. Op deze bijzondere dag verzamelen ca. 100 Ferrari-rijders zich om chronisch zieke jongeren mee te laten rijden in hun Ferrari. Dit jaar nodigt de Ferrari Club Nederland jongeren met e... Lees verder
Oproep telefonisch interview onderzoek WES
16-05-2018Is of wordt er bij uw kind onderzocht of er sprake is van een genetische aandoening via WES? Dan komen wij graag met u in contact. De VSOP doet onderzoek naar verbetering van de voorlichting aan ouders over dit DNA-onderzoek. Lees verder
Online informatie voor patiëntenvertegenwoordigers
05-04-2018Van patiëntenvertegenwoordigers wordt een professionele inbreng verwacht. Om hen te ondersteunen biedt de VSOP online kennis en informatie. De eerste onderwerpen zijn gepubliceerd op de site zeldzameaandoening.nl Lees verder
VSOP breekt lans voor uitbreiding hielprik
26-03-2018In de meest recente publicatie van Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM) pleit VSOP directeur Cor Oosterwijk voor een uitbreiding van de hielprik om ook 'onbehandelbare' aandoeningen op te sporen. Lees verder
Huisartsenbrochure Alpha-1 gereed
26-03-2018De VSOP schreef in samenwerking met het Longfonds en het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG) de huisartsenbrochure voor Alpha-1 Antitrypsinedeficiëntie (Alpha-1, AATD). De brochure biedt huisartsen informatie over de aandoening Alpha-1 en geeft handvatten voor de behandel... Lees verder
Nieuwe lichting (kandidaat) expertisecentra stapje dichter bij erkenning
14-03-2018De nieuwe lichting (kandidaat) expertisecentra - Tranche F - zijn een stapje dichter bij besluitvorming over officiële erkenning door het ministerie van VWS. De beoordelingscommissie heeft op basis van een toetsing haar adviezen opgesteld. Lees verder
Enquête 'Informeren van familieleden bij erfelijke ziekten'
12-03-2018VKGN ontwikkelt een nieuwe richtlijn informeren familieleden bij erfelijke ziekten. VSOP vraagt haar achterban om input hiervoor via een enquête. Lees verder
Concrete aanbevelingen geformuleerd tijdens NCZA
12-03-2018Op 28 februari -Zeldzameziektendag 2018 - organiseerde de VSOP de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen (NCZA). Op deze dag kwamen zorgverleners, patiënten, onderzoekers, overheid en industrie bij elkaar rondom het thema 'De diagnose, zeldzaam belangrijk'. Deelnemers ste... Lees verder
Een NIPT of niet? - tussenresultaten TRIDENT-2
08-03-2018Binnen TRIDENT-2 studie wordt nagegaan hoe we in Nederland kunnen komen tot een zo goed mogelijke inrichting van het aanbod van NIPT en tot de uitvoering daarvan in de dagelijkse praktijk. Tussenresultaten duiden niet op sterk verhoogd gebruik van prenatale screening door de i... Lees verder
Tien aanbevelingen voor aanpak zeldzame kanker
02-03-2018Voor het eerst zijn de knelpunten rond zeldzame kanker voor Nederland in kaart gebracht. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft samen met zorgprofessionals en patiëntvertegenwoordigers (VSOP en NFK) tien belangrijke aanbevelingen geformuleerd om de situatie rond zeldza... Lees verder
Diagnosewijzer: hulp voor ouders in de zoektocht naar een diagnose
01-03-2018Tijdens de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen op 28 februari 2018 lanceerde VSOP de nieuwe applicatie diagnosewijzer.com. Het is een verzameling digitale dossiers, die door ouders zélf wordt aangemaakt, ingevuld en bijgehouden. Lees verder
Zeldzameziektendag 2018: Toekenning Engel Awards
28-02-2018Tijdens het avondprogramma op Zeldzameziektendag 2018 ontvingen een kinderendocrinoloog, een naaste van een patiënt en een Expertisecentrum een Engel Award voor hun bijzondere inspanningen voor mensen met een zeldzame aandoening. Lees verder
Herhaalde oproep: patiënten, naasten en zorgverleners gezocht voor EMRaDi
26-02-2018Meewerken aan grensoverschrijdende zorg voor zeldzame aandoeningen in de Euregio Maas-Rijn (EMR)? Dat kan via het project EMRaDi. Lees verder
Zeldzameziektendag 2018: De diagnose: Zeldzaam belangrijk!
22-02-2018Nationale conferentie zeldzame aandoeningen (NCZA) en zeldzameziektendag (ZZD) 2018 De diagnose: Zeldzaam belangrijk! Lees verder
Op weg naar betere preconceptiezorg
21-02-2018Nederland is op weg naar nog betere preconceptiezorg. Na een proces van ruim drie jaar, is in februari de eerste multidisciplinaire Preconceptie Indicatie Lijst (PIL) geautoriseerd door betrokken organisaties Lees verder