Actueel
Uitvoerige reactie VSOP op teleurstellend VWS beleid
03-09-2018De VSOP reageert middels een uitvoerige inhoudelijke brief op teleurstellend VWS beleid rondom zeldzame aandoeningen. Op basis van een gedegen analyse doet de VSOP - namens haar leden - een concrete oproep aan de minister: meer concrete maatregelen! Lees verder
Kandidaten gezocht voor BNN's "Je Zal Het Maar Hebben"
23-07-2018Voor het nieuwe seizoen van 'Je Zal Het Maar Hebben' zoekt BNN inspirerende jongvolwassenen met een ziekte of aandoening die ondanks dat, alles uit het leven willen halen. Ze horen graag verhalen van mensen die een kijkje in hun bijzondere leven willen geven. Lees verder
Servicedesk voor vragen over onderzoek gelanceerd
09-07-2018Servicedesk biedt onderzoekers antwoord op ethische, maatschappelijke en juridische vragen Lees verder
Inbreng VSOP in RIVM rapport over toekomst Cel- en gentherapie
04-07-2018Via een interview met beleidsmedewerker Mariette Driessens heeft de VSOP input gegeven aan een verkenning van het RIVM over de toekomstverwachtingen over ATMP's (Advanced Therapy Medicinal Products). Lees verder
Nieuws over weesgeneesmiddelen eenzijdig belicht
04-07-2018In diverse media circuleert het bericht over het onderzoek dat Yvonne Schuller van het Amsterdam UMC deed naar de werking van Weesgeneesmiddelen. Helaas zijn de koppen van de berichten nogal negatief, terwijl het verhaal complexer is. Lees verder
NIPT beschikbaar voor alle zwangeren: resultaten eerste jaar
04-07-2018In Nederland wordt de Niet Invasieve Prenatale Test (NIPT) sinds 1 april 2017 in onderzoeksverband aangeboden aan alle zwangere vrouwen als alternatief voor de combinatietest. De resultaten laten zien dat als een zwangere kiest voor screening zij vaker kiest voor de NIPT dan v... Lees verder
Beleidsreactie VWS op slotadvies teleurstellend
02-07-2018De beleidscreatie van VWS op het slotadvies van het Afstemmingsoverleg van februari 2017 is, naar oordeel van de VSOP, teleurstellend. VWS lijkt de omvang van de problematiek van zeldzame aandoeningen niet in te zien. Lees verder
Uitslag enquête 'Informeren familieleden'
28-06-2018De VSOP zette begin dit jaar een enquête uit voor de richtlijn 'Informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen'. De uitslag helpt bij het formuleren van de richtlijn. We geven hier de voorlopige resultaten. Lees verder
Preconceptie indicatielijst (PIL) onderdeel van preventieagenda
25-06-2018De preconceptie vindicatielijst (PIL) is geautoriseerd door alle relevante partijen, inclusief de VSOP. De PIL beschrijft op hoofdlijnen de inhoud van preconceptiezorg en is een opzet voor de benodigde multidisciplinaire samenwerkingsafspraken. Lees verder
VSOP verwelkomt 4 nieuwe leden
21-06-2018Tijdens de Algemene Ledenvergadering van de VSOP op 20 juni 2018 zijn er 4 nieuwe leden welkom geheten. Lees verder
Rij mee in een Ferrari
24-05-2018Op zaterdag 29 september 2018 organiseert de Ferrari Club Nederland de 'Doe een plezier Rit'. Op deze bijzondere dag verzamelen ca. 100 Ferrari-rijders zich om chronisch zieke jongeren mee te laten rijden in hun Ferrari. Dit jaar nodigt de Ferrari Club Nederland jongeren met e... Lees verder
Oproep telefonisch interview onderzoek WES
16-05-2018Is of wordt er bij uw kind onderzocht of er sprake is van een genetische aandoening via WES? Dan komen wij graag met u in contact. De VSOP doet onderzoek naar verbetering van de voorlichting aan ouders over dit DNA-onderzoek. Lees verder
Online informatie voor patiëntenvertegenwoordigers
05-04-2018Van patiëntenvertegenwoordigers wordt een professionele inbreng verwacht. Om hen te ondersteunen biedt de VSOP online kennis en informatie. De eerste onderwerpen zijn gepubliceerd op de site zeldzameaandoening.nl Lees verder
Huisartsenbrochure Alpha-1 gereed
26-03-2018De VSOP schreef in samenwerking met het Longfonds en het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG) de huisartsenbrochure voor Alpha-1 Antitrypsinedeficiëntie (Alpha-1, AATD). De brochure biedt huisartsen informatie over de aandoening Alpha-1 en geeft handvatten voor de behandel... Lees verder
VSOP breekt lans voor uitbreiding hielprik
26-03-2018In de meest recente publicatie van Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM) pleit VSOP directeur Cor Oosterwijk voor een uitbreiding van de hielprik om ook 'onbehandelbare' aandoeningen op te sporen. Lees verder
Nieuwe lichting (kandidaat) expertisecentra stapje dichter bij erkenning
14-03-2018De nieuwe lichting (kandidaat) expertisecentra - Tranche F - zijn een stapje dichter bij besluitvorming over officiële erkenning door het ministerie van VWS. De beoordelingscommissie heeft op basis van een toetsing haar adviezen opgesteld. Lees verder
Enquête 'Informeren van familieleden bij erfelijke ziekten'
12-03-2018VKGN ontwikkelt een nieuwe richtlijn informeren familieleden bij erfelijke ziekten. VSOP vraagt haar achterban om input hiervoor via een enquête. Lees verder
Concrete aanbevelingen geformuleerd tijdens NCZA
12-03-2018Op 28 februari -Zeldzameziektendag 2018 - organiseerde de VSOP de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen (NCZA). Op deze dag kwamen zorgverleners, patiënten, onderzoekers, overheid en industrie bij elkaar rondom het thema 'De diagnose, zeldzaam belangrijk'. Deelnemers ste... Lees verder
Een NIPT of niet? - tussenresultaten TRIDENT-2
08-03-2018Binnen TRIDENT-2 studie wordt nagegaan hoe we in Nederland kunnen komen tot een zo goed mogelijke inrichting van het aanbod van NIPT en tot de uitvoering daarvan in de dagelijkse praktijk. Tussenresultaten duiden niet op sterk verhoogd gebruik van prenatale screening door de i... Lees verder
Tien aanbevelingen voor aanpak zeldzame kanker
02-03-2018Voor het eerst zijn de knelpunten rond zeldzame kanker voor Nederland in kaart gebracht. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft samen met zorgprofessionals en patiëntvertegenwoordigers (VSOP en NFK) tien belangrijke aanbevelingen geformuleerd om de situatie rond zeldza... Lees verder