Actueel
Nationaal Plan Zeldzame Ziekten overhandigd aan de minister! En nu?
10-10-2013Op 14 en 15 november a.s. organiseert de VSOP de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen met als titel: Nationaal Plan Gereed! En nu? Centraal tijdens deze conferentie staat het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten, dat vandaag is aangeboden aan minister Schippers van VWS. Lees verder
VSOP in EU project innovatie onderzoeksmethodiek zeldzaam
07-10-2013VSOP in EU project innovatie onderzoeksmethodiek zeldzaam Onder leiding van prof. Roes van de Universiteit Utrecht gaan Europese onderzoekers en patiëntenorganisaties onderzoek doen naar de mogelijkheden om slimmere methoden te ontwikkelen om de effectiviteit van geneesmidde... Lees verder
Risico-Baten bij geneesmiddelbeoordeling: Wat vinden mensen met een zeldzame en ernstige ziekte belangrijk?
24-09-2013Risico-Baten bij geneesmiddelbeoordeling: Wat vinden mensen met een zeldzame en ernstige ziekte belangrijk? Lees verder
Twee Europese projecten toegekend
23-09-2013De VSOP heeft deelgenomen aan de ontwikkeling van twee Europese projecten die deze maand, september, definitief door de Europese Commissie zijn toegekend. Lees verder
Enquête: Wat heb je nodig als ‘patient advocate’?
22-09-2013EUPATI (European Patients' Academy on Therapeutic Innovation) ontwikkelt wetenschappelijk verantwoorde informatie voor patiënten, over onderzoek en ontwikkeling van geneesmiddelen om hen de bagage te geven om goed te kunnen functioneren als belangenbehartiger en adviseur bij b... Lees verder
Nationaal plan gereed! En nu?!
09-09-2013Nationaal plan gereed! En nu?! Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen Lees verder
Kick-off bijeenkomst Werkgroepen
06-09-2013Kick-off bijeenkomst Werkgroepen Lees verder
Nieuwe huisartsenbrochures in de maak
28-08-2013Nieuwe huisartsenbrochures in de maak Lees verder
Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen
25-08-2013Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Lees verder
Het onderschatte belang van voeding bij ziekte
28-07-2013Op 4 juli 2012, organiseerden European Patients' Forum (EPF link), Patients Network for Medical Research and Health (EGAN) en de European Nutrition for Health Alliance (ENHA link), een eerste conferentie over The re... Lees verder
VSOP-Subsidienieuws 2 is verschenen
18-07-2013VSOP-subsidienieuws 2 is verschenen informatie over subsidiemogelijkheden voor patiëntenorganisaties gericht op zeldzame en genetische aandoeningen Lees verder
EUCERD 2013 Report The Netherlands
18-07-2013Eucerd Report 2013 stand van zaken activiteiten op het gebied van zeldzame aandoeningen Lees verder
Nieuwe projecten preconceptiezorg van stapel
01-07-2013Nieuwe projecten preconceptiezorg van stapel In juni zijn vijf projecten gehonoreerd in het kader van het ZonMw programma Zwangerschap en geboorte. De VSOP was betrokken bij de aanvraag van twee van deze onderzoeksprojecten en zal deelnemen aan de uitvoering: Lees verder
VSOP nu ook vertegenwoordigt in EMA Committee for Advanced Therapies
01-07-2013VSOP nu ook vertegenwoordigt in EMA Committee for Advanced Therapies Lees verder
Mijlpalen in de ontwikkeling van zorgstandaarden
18-06-2013Mijlpalen in de ontwikkeling van zorgstandaarden Lees verder
Richtlijn Preventief Medisch Onderzoek verschenen
13-06-2013Vandaag wordt de Multidisciplinaire Richtlijn Preventief Medisch Onderzoek gepubliceerd door de artsenfederatie KNMG. Kernpunt in deze richtlijn is waar het bij preventief medisch onderzoek (PMO) om moet gaan, te weten 'gerichte opsporing', waarbij het nut van het onderzoek op... Lees verder
VSOP achterban wederom uitgebreid
13-06-2013VSOP achterban wederom uitgebreid Lees verder
Gezocht: Patiënten/ouders voor workshop nieuwe medicijnen
28-05-2013gezocht (ouders van) patienten met een zeldzame en ernstige aandoening t.b.v. risico's en baten van nieuwe geneesmiddelen. Lees verder
Zeldzame ziekten in beeld via Zeldzaammooiemensen.nl
02-05-2013Om meer bekendheid te geven aan zeldzame ziekten, is er een videofragment gemaakt waarin 8 mensen met een zeldzame ziekte zichzelf voorstellen. Op de website www.zeldzaammooiemensen.nl komen zij uitgebreider aan het woord en vertellen zij hun verhaal. Daarnaast is er voor alle... Lees verder
RVZ onderzoek over de toekomst van de zorg
28-04-2013De Raad voor de Volksgezondheid (RVZ) onderzoekt met een online vragenlijst de toekomst van de zorg, waarin u uw mening kunt geven! Diverse thema's die aan de orde komen zijn met name voor zeldzame, genetische en weinig voorkomende aandoeningen van belang. Lees verder