Actueel
VSOP-Subsidienieuws 2 is verschenen
18-07-2013VSOP-subsidienieuws 2 is verschenen informatie over subsidiemogelijkheden voor patiëntenorganisaties gericht op zeldzame en genetische aandoeningen Lees verder
EUCERD 2013 Report The Netherlands
18-07-2013Eucerd Report 2013 stand van zaken activiteiten op het gebied van zeldzame aandoeningen Lees verder
Nieuwe projecten preconceptiezorg van stapel
01-07-2013Nieuwe projecten preconceptiezorg van stapel In juni zijn vijf projecten gehonoreerd in het kader van het ZonMw programma Zwangerschap en geboorte. De VSOP was betrokken bij de aanvraag van twee van deze onderzoeksprojecten en zal deelnemen aan de uitvoering: Lees verder
VSOP nu ook vertegenwoordigt in EMA Committee for Advanced Therapies
01-07-2013VSOP nu ook vertegenwoordigt in EMA Committee for Advanced Therapies Lees verder
Mijlpalen in de ontwikkeling van zorgstandaarden
18-06-2013Mijlpalen in de ontwikkeling van zorgstandaarden Lees verder
Richtlijn Preventief Medisch Onderzoek verschenen
13-06-2013Vandaag wordt de Multidisciplinaire Richtlijn Preventief Medisch Onderzoek gepubliceerd door de artsenfederatie KNMG. Kernpunt in deze richtlijn is waar het bij preventief medisch onderzoek (PMO) om moet gaan, te weten 'gerichte opsporing', waarbij het nut van het onderzoek op... Lees verder
VSOP achterban wederom uitgebreid
13-06-2013VSOP achterban wederom uitgebreid Lees verder
Gezocht: Patiënten/ouders voor workshop nieuwe medicijnen
28-05-2013gezocht (ouders van) patienten met een zeldzame en ernstige aandoening t.b.v. risico's en baten van nieuwe geneesmiddelen. Lees verder
Zeldzame ziekten in beeld via Zeldzaammooiemensen.nl
02-05-2013Om meer bekendheid te geven aan zeldzame ziekten, is er een videofragment gemaakt waarin 8 mensen met een zeldzame ziekte zichzelf voorstellen. Op de website www.zeldzaammooiemensen.nl komen zij uitgebreider aan het woord en vertellen zij hun verhaal. Daarnaast is er voor alle... Lees verder
RVZ onderzoek over de toekomst van de zorg
28-04-2013De Raad voor de Volksgezondheid (RVZ) onderzoekt met een online vragenlijst de toekomst van de zorg, waarin u uw mening kunt geven! Diverse thema's die aan de orde komen zijn met name voor zeldzame, genetische en weinig voorkomende aandoeningen van belang. Lees verder
VSOP nieuwsbrief 'AGENDA' 31 is verschenen
24-04-2013VSOP nieuwsbrief 'AGENDA' 31 is verschenen Lees verder
Focusgroep t.b.v. Gebruikersversie Zorgstandaard Dwarslaesie
16-04-2013focusgroep in het kader van gebruikersversie zorgstandaard dwarsleasie Lees verder
VSOP attendeert op subsidiemogelijkheden
28-03-2013VSOP is gestart met de attendering op kansrijke subsidiemogelijkheden voor patientenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen. Lees verder
Start project Transitiezorg 'Verstandelijk beperkt, zorg in de toekomst'
21-03-2013Project over transitiezorg gaat van start. Doel is het ontwikkelen van een moduele transitiezorg voor verstandelijk gehandicapten. Lees verder
Eurordis: Voorstel Data Protection Regulation blokkeert onderzoek zeldzame ziekten
14-03-2013De Europese Commissie werkt aan een voorstel voor de 'Data Protection Regulation'. Uit vrees dat deze regulation het onderzoek naar zeldzame ziekten kan blokkeren, gaf Eurordis, samen met andere partijen, een gezamenlijk standpunt uit. Lees verder
Patiënten worden betrokken bij de kwaliteit van expertisecentra
12-03-2013Orphanet is een gerenommeerde Europese database waar gespecialiseerde klinieken voor zeldzame aandoeningen zich als zodanig kunnen laten registreren. De VSOP is lid van de commissie die deze aanvragen beoordeelt. We kunnen dat niet zelf Lees verder
Zorgstandaard Dwarslaesie gereed en online te raadplegen
11-03-2013oplevering zorgstandaard dwarslaesie. goede zorg voor mensen met een dwarslaesie. Lees verder
Officiële benoeming Van Vliet-Lachotzki in Gezondheidsraad
07-03-2013van Vliet -Lachotzki officieel beneomd in Gezondheidsraad Lees verder
Versterking bij de VSOP
03-03-2013Per 1 maart jl. zijn, met name voor de uitvoering van het project Innovatie door Participatie, drie nieuwe medewerkers bij de VSOP in dienst getreden. Lees verder
Engel Awards voor Marjet Stamsnijder en Maurice van Steensel
02-03-2013engel award bijzondere inzet zeldzame aandoening Lees verder