Actueel
Iedere zwangere gescreend?
23-04-2012Door de komst van Non-Invasieve Prenatale Diagnostiek (NIPD) in het bloed van de moeder, vroeg in de zwangerschap, zal de prenatale screening de komende jaren drastisch veranderen. De VSOP denkt vanuit het patiëntenperspectief mee over de grote ethische dilemma's die daarbij s... Lees verder
Gencodys in Bordeau & GRIP in Bilbao
23-04-2012Het Europese Gencodys project (www.gencodys.eu) richt zich op de ontrafeling van de (moleculaire) oorzaken van diverse vormen van mentale retardatie en handicaps. In dergelijke Europese onderzoeksprojecten probeert de VSOP patiënten en onderzoekers met elkaar in contact te bre... Lees verder
VSOP kritisch over overheidsbeleid zeldzame aandoeningen
02-04-2012VSOP kritisch over overheidsbeleid zeldzame aandoeningen Lees verder
Nu ook huisartsenbrochure neurodegeneratieve stofwisselingsaandoeningen
02-04-2012In maart is een nieuwe huisartsenbrochure verschenen over neurodegeneratieve stofwisselingsaandoeningen. In de komende periode zullen eveneens huisartsenbrochures beschikbaar komen voor Autosomaal Dominant Cerebellaire Ataxie en voor het Ehlers Danlos Syndroom. Beide huisartse... Lees verder
Pompe òòk in hielprik?!
14-03-2012In de screening van pasgeborenen via de hielprik zou ook de ziekte van Pompe opgenomen moeten worden. Dat vindt 88 procent van een groep Pompe-patiënten en hun ouders, maar ook 87 procent van een 'neutrale' onderzoeksgroep. Lees verder
Onnodig ziek door slechte benutting hielprik
06-03-2012Persbericht RIVM, VUMC en VSOP Lees verder
Strategie overheid voor zeldzaam
02-03-2012Op 29 februari stuurde minister Schippers van VWS, een brief aan de Tweede Kamer over "de Nederlandse strategie voor de komende jaren op het terrein van de zeldzame ziekten en de weesgeneesmiddelen". De VSOP bereidt een reactie voor. Lees verder
ZonMw-programma Goed Gebruik Geneesmiddelen van start
01-03-2012ZonMw programma goed gebruik geneesmiddleen van start. 16 miljoen euro onderzoeksgeld beschikbaar. Lees verder
Toekomst voor kinderen ook in de Topsector Life Sciences?
29-02-2012Toekomst voor kinderen ook in de Topsector Life Sciences? Lees verder
Eerste boek over Nederlandse Patiëntenbeweging
29-02-2012Patiëntenorganisaties zouden meer betrokken moeten zijn bij medisch-wetenschappelijk onderzoek. Zo ontstaat voor alle partijen - patiënten en wetenschap - een win-winsituatie. Dit stelt Cees Smit in zijn boek 'Een nie... Lees verder
Grote aandacht voor Zeldzame Ziektendag
28-02-2012Er was grote media aandacht voor de zeldzame ziektendag van zaterdag 25 februari 2012 Lees verder
Patiëntenorganisaties, benut je voucher!
27-02-2012Patiëntenorganisaties, benut je voucher! Lees verder
Spetterende Zeldzame Ziekten Dag in Dolfinarium Harderwijk
26-02-2012Op zaterdag 25 februari vierde Nederland de 5e Zeldzame Ziekten Dag in het Dolfinarium Harderwijk. Lees verder
Kent u alle subsidiemogelijkheden?
26-02-2012Kent u alle subsidiemogelijkheden? Lees verder
Toekomst voor de patiëntenbeweging in Nederland?
25-02-2012Toekomst voor de patiëntenbeweging in Nederland? Lees verder
Review Clinical Trials Directive
23-02-2012Review Clinical Trials Directive Lees verder
Ook aandacht voor Zeldzame Ziekten Dag op TV
19-02-2012Ook aandacht voor Zeldzame Ziekten Dag op TV Lees verder
Zeldzame verbanden zichtbaar gemaakt
19-02-2012Zeldzame verbanden zichtbaar gemaakt Lees verder
Nationale voortgang preconceptiezorg via het College Perinatale Zorg
15-02-2012Nationale voortgang preconceptiezorg via het College Perinatale Zorg Lees verder
Internationale voortgang preconceptiezorg via de Wereldgezondheidsorganisatie WHO!
14-02-2012Internationale voortgang preconceptiezorg via de Wereldgezondheidsorganisatie WHO! Lees verder