Actueel
Eerste Europese patiëntenbijeenkomst over het belang van voeding
09-07-2012Op woensdag 4 juli organiseerde de VSOP namens EGAN (www.egan.eu) in samenwerking met het European Patients' Forum (EPF) en de European Nutrition for Health Alliance (ENHA) in Brussel een eerste conferentie voor Europese patiëntenorganisaties over het belang van voeding in rel... Lees verder
Eerste zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen gereed
05-07-2012In juni eindigde het samenwerkingsproject 'Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg voor zeldzame aandoeningen', gericht op de totstandkoming van zorgstandaarden en multidisciplinaire expertteams voor genetische, aangeboren en zeldzame aandoeningen. De ervaringsdeskundigheid... Lees verder
Iedereen een genetische zelftest of total body scan?
02-07-2012Er is een toenemend aanbod van preventief (zelf)onderzoek. In veel gevallen laat de kwaliteit en het nut van het aanbod van preventief (zelf)onderzoek te wensen over, anderzijds kan uitbreiding van het aanbod op sommige terreinen juist nodig zijn om de regie van de patiënt/zor... Lees verder
VWS reactie brief VSOP strategie zeldzaam
20-06-2012Het ministerie van VWS heeft uitgebreid gereageerd op de brief van de VSOP waarin kritische kanttekeningen werden geplaatst bij de strategie van het ministerie t.a.v. de zeldzame aandoeningen. Het ministerie gaat in op de meeste punten die de VSOP aan de orde stelt, en sommig... Lees verder
Twee nieuwe leden VSOP
11-06-20122 nieuwe leden VSOP Lees verder
Medische producten: sneller en beter
04-06-2012Onder deze titel bracht een werkgroep van het Forum Biotechnologie en Genetica, waarin de VSOP deelneemt, een signalement uit waarin een aantal thema's uit het Gezondheidsraadrapport 'Medische producten: Nieuw en nodig!' nader wordt uitgewerkt. Zo wordt ingegaan op therapie bi... Lees verder
Patiënten willen meebeslissen in klinisch onderzoek
31-05-2012Nederlandse patiëntenorganisaties dringen er bij de minister van VWS en de Tweede Kamer op aan dat zij betrokken worden bij het beleid, de ethische beoordeling en de uitvoering van medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen. Momenteel is het niet toegestaan dat patiënten(or... Lees verder
European Conference on Rare Diseases and Orphan Products: inspirerend!
28-05-2012Op 24 en 25 mei vond in Brussel de 6e Europese conferentie over zeldzame aandoeningen en weesgeneesmiddelen plaats, ditmaal georganiseerd door Eurordis in samenwerking met DIA. Er waren 700 deelnemers, ook uit landen buiten Europa. Het feit dat Eurocommissaris Dalli een open... Lees verder
Opeens merk je: amyloid, maar de enige niet!
15-05-2012Patiënt met een zeldzame aandoening, .... geen patiëntenorganisatie, maar opeens zit je in een zaal vol met medepatiënten en zorgverleners! Dat overkwam de 200 deelnemers aan een middagsymposium voor patiënten met diverse vormen van amyloid (eiwitten die klonteren, zich ophopen... Lees verder
Slimmer Zwanger
01-05-2012VSOP hoogleraar prof. dr. Régine Steegers-Theunissen, arts-epidemioloog bij de afdeling Verloskunde en Gynaecologie van het ErasmusMC, is initiatiefnemer van een nieuw persoonlijk coachingsprogramma voor voeding en leefstijl om de kans op zwangerschap te vergroten en problemen... Lees verder
Iedere zwangere gescreend?
23-04-2012Door de komst van Non-Invasieve Prenatale Diagnostiek (NIPD) in het bloed van de moeder, vroeg in de zwangerschap, zal de prenatale screening de komende jaren drastisch veranderen. De VSOP denkt vanuit het patiëntenperspectief mee over de grote ethische dilemma's die daarbij s... Lees verder
Gencodys in Bordeau & GRIP in Bilbao
23-04-2012Het Europese Gencodys project (www.gencodys.eu) richt zich op de ontrafeling van de (moleculaire) oorzaken van diverse vormen van mentale retardatie en handicaps. In dergelijke Europese onderzoeksprojecten probeert de VSOP patiënten en onderzoekers met elkaar in contact te bre... Lees verder
VSOP kritisch over overheidsbeleid zeldzame aandoeningen
02-04-2012VSOP kritisch over overheidsbeleid zeldzame aandoeningen Lees verder
Nu ook huisartsenbrochure neurodegeneratieve stofwisselingsaandoeningen
02-04-2012In maart is een nieuwe huisartsenbrochure verschenen over neurodegeneratieve stofwisselingsaandoeningen. In de komende periode zullen eveneens huisartsenbrochures beschikbaar komen voor Autosomaal Dominant Cerebellaire Ataxie en voor het Ehlers Danlos Syndroom. Beide huisartse... Lees verder
Pompe òòk in hielprik?!
14-03-2012In de screening van pasgeborenen via de hielprik zou ook de ziekte van Pompe opgenomen moeten worden. Dat vindt 88 procent van een groep Pompe-patiënten en hun ouders, maar ook 87 procent van een 'neutrale' onderzoeksgroep. Lees verder
Onnodig ziek door slechte benutting hielprik
06-03-2012Persbericht RIVM, VUMC en VSOP Lees verder
Strategie overheid voor zeldzaam
02-03-2012Op 29 februari stuurde minister Schippers van VWS, een brief aan de Tweede Kamer over "de Nederlandse strategie voor de komende jaren op het terrein van de zeldzame ziekten en de weesgeneesmiddelen". De VSOP bereidt een reactie voor. Lees verder
ZonMw-programma Goed Gebruik Geneesmiddelen van start
01-03-2012ZonMw programma goed gebruik geneesmiddleen van start. 16 miljoen euro onderzoeksgeld beschikbaar. Lees verder
Toekomst voor kinderen ook in de Topsector Life Sciences?
29-02-2012Toekomst voor kinderen ook in de Topsector Life Sciences? Lees verder
Eerste boek over Nederlandse Patiëntenbeweging
29-02-2012Patiëntenorganisaties zouden meer betrokken moeten zijn bij medisch-wetenschappelijk onderzoek. Zo ontstaat voor alle partijen - patiënten en wetenschap - een win-winsituatie. Dit stelt Cees Smit in zijn boek 'Een nie... Lees verder