Actueel
Ontwikkeling kwaliteitscriteria DES
04-10-2012VSOP en DES centrum ontwikkelen kwaliteitscriteria voor goede DES-zorg Lees verder
Eerste zorgstandaard zeldzame aandoening gereed
29-09-2012eerste zorgstandaard zeldzame aandoening gereed Lees verder
Reactie Cees Smit op CVZ bijeenkomst
24-09-2012Na aanleiding van de CVZ bijeenkomst geeft dhr. Cees Smit een reactie. Dhr. Smit vertegenwoordigt het patiëntenperspectief in de Adviescommissie Pakket (ACP) van CvZ. Hij is ervaringsdeskundige op het gebied van chronische ziekten en eredoctor van de Universiteit van Amsterd... Lees verder
Consumentenbond onderzoekt gebruik zelftests
20-09-2012Er komen steeds meer producten op de markt waarmee je thuis je gezondheidstoestand kunt nagaan. Het aanbod van testmethoden groeit en steeds meer mensen willen de status van hun gezondheid weten. Hoe ga je daar als gebruiker mee om? Hoe weet je welke test kwalitatief goed is,... Lees verder
Europese patiëntenorganisaties ongerust over CVZ advies Pompe en Fabry
17-09-2012Europese patiëntenorganisaties ongerust over CVZ advies Pompe en Fabry Lees verder
Rectificatie nieuwsbrief
07-09-2012Onder te titel 'Eerste zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen gereed' wordt in de laatse nieuwsbrief van de VSOP gemeld dat voor alle daar genoemde aandoeningen zorgstandaarden gerealiseerd zijn. De term 'gerealiseerd' is echter niet op alle genoemde aandoeningen van toepa... Lees verder
Concept Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
01-09-2012Op 21 augustus publiceerde het NPZZ-team - de voormalige Stuurgroep Weesgeneesmiddelen - het concept Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (link). Dit plan zal op 28 augustus worden toegelicht tijdens een bijeenkomst in Amsterdam (zie www.npzz.nl). Op 10 oktober organiseert de VSOP... Lees verder
Reactie op conceptadvies CVZ over medicijnen voor zeldzame aandoeningen
31-07-2012reactie op conceptadvies CVZ over medicijnen voor zeldzame aandoeningen Lees verder
Worden patiënten serieus betrokken bij het verzekerde pakket? (politiek) debat op 5 september
22-07-2012Op 5 september organiseert de VSOP in 'De Bazel' te Amsterdam een middagsymposium aangaande de besluitvorming over het verzekerde pakket. Daarbij wordt met name ingegaan op de vraag hoe de inbreng van patiënten zich kan verhouden tot de rol van wetenschap en politiek bij de sa... Lees verder
Europese rapportage zeldzame aandoeningen
20-07-2012The Scientific Secretariat of the European Union Committee of Experts on Rare Diseases (EUCERD) has just published the "2012 EUCERD Report on the State of the Art of Rare Disease Activities in Europe". Lees verder
Eerste Europese patiëntenbijeenkomst over het belang van voeding
09-07-2012Op woensdag 4 juli organiseerde de VSOP namens EGAN (www.egan.eu) in samenwerking met het European Patients' Forum (EPF) en de European Nutrition for Health Alliance (ENHA) in Brussel een eerste conferentie voor Europese patiëntenorganisaties over het belang van voeding in rel... Lees verder
Eerste zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen gereed
05-07-2012In juni eindigde het samenwerkingsproject 'Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg voor zeldzame aandoeningen', gericht op de totstandkoming van zorgstandaarden en multidisciplinaire expertteams voor genetische, aangeboren en zeldzame aandoeningen. De ervaringsdeskundigheid... Lees verder
Iedereen een genetische zelftest of total body scan?
02-07-2012Er is een toenemend aanbod van preventief (zelf)onderzoek. In veel gevallen laat de kwaliteit en het nut van het aanbod van preventief (zelf)onderzoek te wensen over, anderzijds kan uitbreiding van het aanbod op sommige terreinen juist nodig zijn om de regie van de patiënt/zor... Lees verder
VWS reactie brief VSOP strategie zeldzaam
20-06-2012Het ministerie van VWS heeft uitgebreid gereageerd op de brief van de VSOP waarin kritische kanttekeningen werden geplaatst bij de strategie van het ministerie t.a.v. de zeldzame aandoeningen. Het ministerie gaat in op de meeste punten die de VSOP aan de orde stelt, en sommig... Lees verder
Twee nieuwe leden VSOP
11-06-20122 nieuwe leden VSOP Lees verder
Medische producten: sneller en beter
04-06-2012Onder deze titel bracht een werkgroep van het Forum Biotechnologie en Genetica, waarin de VSOP deelneemt, een signalement uit waarin een aantal thema's uit het Gezondheidsraadrapport 'Medische producten: Nieuw en nodig!' nader wordt uitgewerkt. Zo wordt ingegaan op therapie bi... Lees verder
Patiënten willen meebeslissen in klinisch onderzoek
31-05-2012Nederlandse patiëntenorganisaties dringen er bij de minister van VWS en de Tweede Kamer op aan dat zij betrokken worden bij het beleid, de ethische beoordeling en de uitvoering van medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen. Momenteel is het niet toegestaan dat patiënten(or... Lees verder
European Conference on Rare Diseases and Orphan Products: inspirerend!
28-05-2012Op 24 en 25 mei vond in Brussel de 6e Europese conferentie over zeldzame aandoeningen en weesgeneesmiddelen plaats, ditmaal georganiseerd door Eurordis in samenwerking met DIA. Er waren 700 deelnemers, ook uit landen buiten Europa. Het feit dat Eurocommissaris Dalli een open... Lees verder
Opeens merk je: amyloid, maar de enige niet!
15-05-2012Patiënt met een zeldzame aandoening, .... geen patiëntenorganisatie, maar opeens zit je in een zaal vol met medepatiënten en zorgverleners! Dat overkwam de 200 deelnemers aan een middagsymposium voor patiënten met diverse vormen van amyloid (eiwitten die klonteren, zich ophopen... Lees verder
Slimmer Zwanger
01-05-2012VSOP hoogleraar prof. dr. Régine Steegers-Theunissen, arts-epidemioloog bij de afdeling Verloskunde en Gynaecologie van het ErasmusMC, is initiatiefnemer van een nieuw persoonlijk coachingsprogramma voor voeding en leefstijl om de kans op zwangerschap te vergroten en problemen... Lees verder