Actueel
Oprichting Stichting Preparing for Life
21-02-2013Oprichting Stichting Preparing for Life Lees verder
Genomineerden Zeldzame Engel Award bekend!
07-02-2013genomineerden zeldzame engelaward zijn bekend. uitreking op de zeldzame ziektendag 2 maart 2013 in het Spoorwegmuseum in Utrecht. Lees verder
Installatie VSOP-medewerkster in Gezondheidsraadcommissie
04-02-2013Elsbeth van Vliet-Lachotzski geinstalleerd in gezondheidsraadcommissie neonatale hielprikscreening Lees verder
Medicijnen Pompe en Fabry blijven voorlopig vergoed
31-01-2013Medicijnen voor Pompe en Fabry blijven voorlopig vergoed Lees verder
VSOP achterban uitgebreid met twee (kandidaat-)leden
28-01-2013VSOP achterban uitgebreid met twee (kandidaat-)leden Lees verder
AGENDA 30 is verschenen
08-01-2013VSOP nieuwsbrief AGENDA 30 is verschenen Lees verder
Snelle diagnose dankzij nieuw genetisch onderzoek
07-01-2013Patiënten met zeldzame erfelijke ziekten krijgen in het UMC Utrecht sneller een diagnose Lees verder
Kwaliteitscriteria voor Downpoli's en -teams
20-12-2012kwaliteitscriteria gereed voor ouders van kinderen met Down om geïnformeerde keuze te maken Lees verder
VSOP voucherproject toegekend!
11-12-2012VSOP voucherproject toegekend! Lees verder
VSOP gaat zich inzetten voor betere transitiezorg
02-12-2012VSOP gaat zich inzetten voor betere transitiezorg. Lees verder
Zeldzame Ziektendag 2 maart 2013
29-11-2012Zeldzame Ziektendag 2 maart 2013 Lees verder
Nomineer nu uw kandidaat voor de Zeldzame Engel Award
29-11-2012Nomineer nu uw kandidaat voor de Zeldzame Engel Award Lees verder
Gerdi Verbeet nieuwe voorzitter patiëntenfederatie NPCF
29-11-2012Gerdi Verbeet nieuwe voorzitter patiëntenfederatie NPCF Lees verder
'Beschreven zorg voor hemochromatose' gereed
28-11-2012Beschreven zorg voor patienten met hereditaire hemochromatose gereed Lees verder
NPCF Zorgzine 2013 online
15-11-2012NPCF Zorgzine 2013 online Lees verder
Nieuwste brochure voor de huisarts over zeldzame aandoeningen gepresenteerd
12-11-2012VSOP en NHG presenteren nieuwste huisartsenbrochure over zeldzame aandoening Ehlers Danlos Lees verder
Preventie aangeboren afwijkingen door medicijnen faalt
07-11-2012Apothekers en huidartsen leven het Zwangerschap Preventie Programma niet optimaal na. Dat concludeert Ineke Crijns na promotie-onderzoek voor de Rijksuniversiteit Groningen (RUG). Lees verder
Achterbanraadpleging Nefrotisch Syndroom van start
11-10-2012achterbanraadpleging nefrotisch syndroom zorgstandaard voor zeldzame aandoening Lees verder
Ontwikkeling kwaliteitscriteria DES
04-10-2012VSOP en DES centrum ontwikkelen kwaliteitscriteria voor goede DES-zorg Lees verder
Eerste zorgstandaard zeldzame aandoening gereed
29-09-2012eerste zorgstandaard zeldzame aandoening gereed Lees verder