Actueel
Snelle diagnose dankzij nieuw genetisch onderzoek
07-01-2013Patiënten met zeldzame erfelijke ziekten krijgen in het UMC Utrecht sneller een diagnose Lees verder
Kwaliteitscriteria voor Downpoli's en -teams
20-12-2012kwaliteitscriteria gereed voor ouders van kinderen met Down om geïnformeerde keuze te maken Lees verder
VSOP voucherproject toegekend!
11-12-2012VSOP voucherproject toegekend! Lees verder
VSOP gaat zich inzetten voor betere transitiezorg
02-12-2012VSOP gaat zich inzetten voor betere transitiezorg. Lees verder
Zeldzame Ziektendag 2 maart 2013
29-11-2012Zeldzame Ziektendag 2 maart 2013 Lees verder
Nomineer nu uw kandidaat voor de Zeldzame Engel Award
29-11-2012Nomineer nu uw kandidaat voor de Zeldzame Engel Award Lees verder
Gerdi Verbeet nieuwe voorzitter patiëntenfederatie NPCF
29-11-2012Gerdi Verbeet nieuwe voorzitter patiëntenfederatie NPCF Lees verder
'Beschreven zorg voor hemochromatose' gereed
28-11-2012Beschreven zorg voor patienten met hereditaire hemochromatose gereed Lees verder
NPCF Zorgzine 2013 online
15-11-2012NPCF Zorgzine 2013 online Lees verder
Nieuwste brochure voor de huisarts over zeldzame aandoeningen gepresenteerd
12-11-2012VSOP en NHG presenteren nieuwste huisartsenbrochure over zeldzame aandoening Ehlers Danlos Lees verder
Preventie aangeboren afwijkingen door medicijnen faalt
07-11-2012Apothekers en huidartsen leven het Zwangerschap Preventie Programma niet optimaal na. Dat concludeert Ineke Crijns na promotie-onderzoek voor de Rijksuniversiteit Groningen (RUG). Lees verder
Achterbanraadpleging Nefrotisch Syndroom van start
11-10-2012achterbanraadpleging nefrotisch syndroom zorgstandaard voor zeldzame aandoening Lees verder
Ontwikkeling kwaliteitscriteria DES
04-10-2012VSOP en DES centrum ontwikkelen kwaliteitscriteria voor goede DES-zorg Lees verder
Eerste zorgstandaard zeldzame aandoening gereed
29-09-2012eerste zorgstandaard zeldzame aandoening gereed Lees verder
Reactie Cees Smit op CVZ bijeenkomst
24-09-2012Na aanleiding van de CVZ bijeenkomst geeft dhr. Cees Smit een reactie. Dhr. Smit vertegenwoordigt het patiëntenperspectief in de Adviescommissie Pakket (ACP) van CvZ. Hij is ervaringsdeskundige op het gebied van chronische ziekten en eredoctor van de Universiteit van Amsterd... Lees verder
Consumentenbond onderzoekt gebruik zelftests
20-09-2012Er komen steeds meer producten op de markt waarmee je thuis je gezondheidstoestand kunt nagaan. Het aanbod van testmethoden groeit en steeds meer mensen willen de status van hun gezondheid weten. Hoe ga je daar als gebruiker mee om? Hoe weet je welke test kwalitatief goed is,... Lees verder
Europese patiëntenorganisaties ongerust over CVZ advies Pompe en Fabry
17-09-2012Europese patiëntenorganisaties ongerust over CVZ advies Pompe en Fabry Lees verder
Rectificatie nieuwsbrief
07-09-2012Onder te titel 'Eerste zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen gereed' wordt in de laatse nieuwsbrief van de VSOP gemeld dat voor alle daar genoemde aandoeningen zorgstandaarden gerealiseerd zijn. De term 'gerealiseerd' is echter niet op alle genoemde aandoeningen van toepa... Lees verder
Concept Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
01-09-2012Op 21 augustus publiceerde het NPZZ-team - de voormalige Stuurgroep Weesgeneesmiddelen - het concept Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (link). Dit plan zal op 28 augustus worden toegelicht tijdens een bijeenkomst in Amsterdam (zie www.npzz.nl). Op 10 oktober organiseert de VSOP... Lees verder
Reactie op conceptadvies CVZ over medicijnen voor zeldzame aandoeningen
31-07-2012reactie op conceptadvies CVZ over medicijnen voor zeldzame aandoeningen Lees verder