Actueel
Zorgstandaard Dwarslaesie gereed en online te raadplegen
11-03-2013oplevering zorgstandaard dwarslaesie. goede zorg voor mensen met een dwarslaesie. Lees verder
Officiële benoeming Van Vliet-Lachotzki in Gezondheidsraad
07-03-2013van Vliet -Lachotzki officieel beneomd in Gezondheidsraad Lees verder
Versterking bij de VSOP
03-03-2013Per 1 maart jl. zijn, met name voor de uitvoering van het project Innovatie door Participatie, drie nieuwe medewerkers bij de VSOP in dienst getreden. Lees verder
Engel Awards voor Marjet Stamsnijder en Maurice van Steensel
02-03-2013engel award bijzondere inzet zeldzame aandoening Lees verder
Kinderartsen en patiënten voor klinisch onderzoek bij kinderen
27-02-2013Op 27 februari vond er een overleg plaats tussen de Vaste Kamercommissie voor VWS, patiëntvertegenwoordigers (Duchenne Parents, VOKK en VSOP) en kinderartsen over een wetsvoorstel dat volgens zowel patiënten als kinderartsen onvoldoende ruimte biedt voor medisch wetenschappeli... Lees verder
Persbericht Zeldzame Ziektendag 2013
26-02-2013Persbericht Zeldzame Ziektendag 2013 Lees verder
Oprichting Stichting Preparing for Life
21-02-2013Oprichting Stichting Preparing for Life Lees verder
Genomineerden Zeldzame Engel Award bekend!
07-02-2013genomineerden zeldzame engelaward zijn bekend. uitreking op de zeldzame ziektendag 2 maart 2013 in het Spoorwegmuseum in Utrecht. Lees verder
Installatie VSOP-medewerkster in Gezondheidsraadcommissie
04-02-2013Elsbeth van Vliet-Lachotzski geinstalleerd in gezondheidsraadcommissie neonatale hielprikscreening Lees verder
Medicijnen Pompe en Fabry blijven voorlopig vergoed
31-01-2013Medicijnen voor Pompe en Fabry blijven voorlopig vergoed Lees verder
VSOP achterban uitgebreid met twee (kandidaat-)leden
28-01-2013VSOP achterban uitgebreid met twee (kandidaat-)leden Lees verder
AGENDA 30 is verschenen
08-01-2013VSOP nieuwsbrief AGENDA 30 is verschenen Lees verder
Snelle diagnose dankzij nieuw genetisch onderzoek
07-01-2013Patiënten met zeldzame erfelijke ziekten krijgen in het UMC Utrecht sneller een diagnose Lees verder
Kwaliteitscriteria voor Downpoli's en -teams
20-12-2012kwaliteitscriteria gereed voor ouders van kinderen met Down om geïnformeerde keuze te maken Lees verder
VSOP voucherproject toegekend!
11-12-2012VSOP voucherproject toegekend! Lees verder
VSOP gaat zich inzetten voor betere transitiezorg
02-12-2012VSOP gaat zich inzetten voor betere transitiezorg. Lees verder
Zeldzame Ziektendag 2 maart 2013
29-11-2012Zeldzame Ziektendag 2 maart 2013 Lees verder
Nomineer nu uw kandidaat voor de Zeldzame Engel Award
29-11-2012Nomineer nu uw kandidaat voor de Zeldzame Engel Award Lees verder
Gerdi Verbeet nieuwe voorzitter patiëntenfederatie NPCF
29-11-2012Gerdi Verbeet nieuwe voorzitter patiëntenfederatie NPCF Lees verder
'Beschreven zorg voor hemochromatose' gereed
28-11-2012Beschreven zorg voor patienten met hereditaire hemochromatose gereed Lees verder