Actueel
VSOP nieuwsbrief 'AGENDA' 31 is verschenen
24-04-2013VSOP nieuwsbrief 'AGENDA' 31 is verschenen Lees verder
Focusgroep t.b.v. Gebruikersversie Zorgstandaard Dwarslaesie
16-04-2013focusgroep in het kader van gebruikersversie zorgstandaard dwarsleasie Lees verder
VSOP attendeert op subsidiemogelijkheden
28-03-2013VSOP is gestart met de attendering op kansrijke subsidiemogelijkheden voor patientenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen. Lees verder
Start project Transitiezorg 'Verstandelijk beperkt, zorg in de toekomst'
21-03-2013Project over transitiezorg gaat van start. Doel is het ontwikkelen van een moduele transitiezorg voor verstandelijk gehandicapten. Lees verder
Eurordis: Voorstel Data Protection Regulation blokkeert onderzoek zeldzame ziekten
14-03-2013De Europese Commissie werkt aan een voorstel voor de 'Data Protection Regulation'. Uit vrees dat deze regulation het onderzoek naar zeldzame ziekten kan blokkeren, gaf Eurordis, samen met andere partijen, een gezamenlijk standpunt uit. Lees verder
Patiënten worden betrokken bij de kwaliteit van expertisecentra
12-03-2013Orphanet is een gerenommeerde Europese database waar gespecialiseerde klinieken voor zeldzame aandoeningen zich als zodanig kunnen laten registreren. De VSOP is lid van de commissie die deze aanvragen beoordeelt. We kunnen dat niet zelf Lees verder
Zorgstandaard Dwarslaesie gereed en online te raadplegen
11-03-2013oplevering zorgstandaard dwarslaesie. goede zorg voor mensen met een dwarslaesie. Lees verder
Officiële benoeming Van Vliet-Lachotzki in Gezondheidsraad
07-03-2013van Vliet -Lachotzki officieel beneomd in Gezondheidsraad Lees verder
Versterking bij de VSOP
03-03-2013Per 1 maart jl. zijn, met name voor de uitvoering van het project Innovatie door Participatie, drie nieuwe medewerkers bij de VSOP in dienst getreden. Lees verder
Engel Awards voor Marjet Stamsnijder en Maurice van Steensel
02-03-2013engel award bijzondere inzet zeldzame aandoening Lees verder
Kinderartsen en patiënten voor klinisch onderzoek bij kinderen
27-02-2013Op 27 februari vond er een overleg plaats tussen de Vaste Kamercommissie voor VWS, patiëntvertegenwoordigers (Duchenne Parents, VOKK en VSOP) en kinderartsen over een wetsvoorstel dat volgens zowel patiënten als kinderartsen onvoldoende ruimte biedt voor medisch wetenschappeli... Lees verder
Persbericht Zeldzame Ziektendag 2013
26-02-2013Persbericht Zeldzame Ziektendag 2013 Lees verder
Oprichting Stichting Preparing for Life
21-02-2013Oprichting Stichting Preparing for Life Lees verder
Genomineerden Zeldzame Engel Award bekend!
07-02-2013genomineerden zeldzame engelaward zijn bekend. uitreking op de zeldzame ziektendag 2 maart 2013 in het Spoorwegmuseum in Utrecht. Lees verder
Installatie VSOP-medewerkster in Gezondheidsraadcommissie
04-02-2013Elsbeth van Vliet-Lachotzski geinstalleerd in gezondheidsraadcommissie neonatale hielprikscreening Lees verder
Medicijnen Pompe en Fabry blijven voorlopig vergoed
31-01-2013Medicijnen voor Pompe en Fabry blijven voorlopig vergoed Lees verder
VSOP achterban uitgebreid met twee (kandidaat-)leden
28-01-2013VSOP achterban uitgebreid met twee (kandidaat-)leden Lees verder
AGENDA 30 is verschenen
08-01-2013VSOP nieuwsbrief AGENDA 30 is verschenen Lees verder
Snelle diagnose dankzij nieuw genetisch onderzoek
07-01-2013Patiënten met zeldzame erfelijke ziekten krijgen in het UMC Utrecht sneller een diagnose Lees verder
Kwaliteitscriteria voor Downpoli's en -teams
20-12-2012kwaliteitscriteria gereed voor ouders van kinderen met Down om geïnformeerde keuze te maken Lees verder