Actueel
Nieuwe leerstoel voor onderzoek patiëntenperspectief bij genetische testen rond zwangerschap en geboorte
20-10-2020Dr. Lidewij Henneman mag zich per 1 oktober 2020 hoogleraar noemen. Zij neemt voor de komende 5 jaar plaats op de leerstoel 'Het patiëntenperspectief bij de ontwikkeling van genetische testen rondom zwangerschap en geboorte'. Een kennismaking. Lees verder
De VSOP pleit voor een aangepast besliskader voor de hielprik
19-10-2020De VSOP is teleurgesteld over het advies van de Gezondheidsraad om zogenaamde 'niet-behandelbare' aandoeningen voorlopig niet op te nemen in de hielprik. In een brief aan staatssecretaris Blokhuis adviseert de VSOP het besliskader voor de hielprik aan te passen zodat ook 'niet... Lees verder
Procedure toetsing Expertisecentra 2021
10-10-2020Vanaf januari 2021 start de beoordelingsprocedure van (kandidaat) expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. NFU en VSOP verzorgen deze samen, in opdracht van het ministerie van VWS. Lees verder
Onderzoek meerwaarde 13-weken echo van start
10-10-2020Per 1 juni 2020 is de IMITAS studie, gestart, Landelijke studie structureel echoscopisch onderzoek bij 13 weken zwangerschap. De VSOP neemt deel aan deze net gestarte studie. Lees verder
In memoriam: prof. Ten Kate
05-08-2020Op 31 juli overleed prof. Leo ten Kate op 80-jarige leeftijd Lees verder
Nieuwe medische richtlijn helpt risico's op ernstige erfelijke aandoeningen al voor de zwangerschap te signaleren
25-06-2020Voor paren met een op voorhand relatief hoog risico op kinderen met een ernstige erfelijke aandoening is er al enige tijd binnen de medische zorg een test beschikbaar om dit te laten onderzoeken. Deze test is bij veel van deze paren met een kinderwens echter nog onbekend en do... Lees verder
VSOP verwelkomt nieuwe leden
17-06-2020Met een digitaal applaus zijn in de algemene ledenvergadering van de VSOP op 17 juni jl. zes patiëntenorganisaties toegetreden tot de VSOP. Van harte welkom! Lees verder
In 2020 aflopende erkenningen van expertisecentra verlengd met 1 jaar
16-06-2020Vanwege de COVID19-crisis lukt het niet om de beoordelingsprocedure voor die expertisecentra waarvan de erkenning in 2020 afloopt nog dit jaar af te ronden. Daarom heeft het Ministerie van VWS besloten de erkenningen van deze expertisecentra te verlengen met een jaar tot en me... Lees verder
Artsen van de toekomst en zeldzame aandoeningen: Raamplan artsopleiding gereed.
10-06-2020Welke vaardigheden en eigenschappen moeten de basisartsen van de toekomst hebben? Onlangs presenteerde de NFU (Nederlandse Federatie Universitaire medische centra) het Raamplan Artsopleiding 2020. Lees verder
De rol van VSOP in PedCRIN
04-06-2020PedCRIN (Paediatric Clinical Research Infrastructure Network) ontwikkelt hulpmiddelen en een infrastructuur die onderzoek bij kinderen vereenvoudigen en stimuleren. In een interview maakt Eric Vermeulen duidelijk wat de rol van de VSOP hierin is. Lees verder
De Kwaliteitsstandaard Atypische Parkinsonismen gereed
14-05-2020De afgelopen jaren heeft de Parkinson Vereniging, onder projectleiding van de Vereniging voor Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) voor zeldzame en genetische aandoeningen, gewerkt aan de totstandkoming van de Kwaliteitsstandaard Atypische Parkinsonismen. Lees verder
NIPT ook na '23 beschikbaar?
27-04-2020De VSOP heeft input gegeven op de uitvoeringstoets over de haalbaarheid en randvoorwaarden van de implementatie van de NIPT in het reguliere screeningsprogramma. In haar brief heeft de VSOP het belang benadrukt voor de doelstelling van het programma screening op down-, edwar... Lees verder
VSOP en de coronacrisis
26-03-2020De VSOP leeft intens mee met iedereen die de gevolgen van de coronacrisis voor werk en gezondheid ondervindt! Wij blijven bereikbaar via telewerken. Sommige projecten kunnen echter vertragen waar deze afhankelijk zijn van de samenwerking met ziekenhuizen en artsen die momente... Lees verder
Zorg in het buitenland
25-03-2020Voor sommige patiënten met een zeldzame aandoening is in Nederland geen behandeling of specialist met kennis over deze aandoening. Patiënten zijn echter wel bereid voor een mogelijke behandeling naar het buitenland te reizen. De VSOP geeft op de website www.zeldzameaandoening.... Lees verder
Wat vindt het publiek van 'speciaal kweken' van embro's?
11-03-2020Op 10 maart stuurde Minister de Jonge het eindrapport van de Maatschappelijke dialoog over speciaal kweken (Schuttelaar en partners) naar de Tweede Kamer. Ook het Rathenau Instituut kwam met een onderzoek naar burgerperspectieven op embryo-onderzoek. Lees verder
Inzet NHG en VSOP voor goede huisartsenzorg bij zeldzame aandoeningen
05-03-2020De VSOP en het NHG tekenden op 27 februari een overeenkomst om hun samenwerking aangaande informatie voor huisartsen voor tenminste drie jaar te continueren. Lees verder
Zeldzame Engel Awards uitgereikt tijdens zeldzameziektendag
02-03-2020Tijdens het event 'Zeldzaam - samen sterker' op 29 februari, Zeldzameziektendag 2020 ontvingen een Margreet Mantel, naaste van een patiënt, en fysiotherapeut Piet de Kleijn een Engel Award uit handen van juryvoorzitter dhr. Lekkerkerker voor hun bijzondere inspanningen voor me... Lees verder
Aandacht voor zeldzame aandoeningen blijft hard nodig
24-02-2020Op de meest zeldzame dag die er bestaat - schrikkeldag 29 februari - 'viert' de wereld Zeldzameziektendag. Patiënten en zorgverleners vragen dan wereldwijd aandacht voor zeldzame aandoeningen. En dat is nog altijd hard nodig. In Nederland organiseert de VSOP - koepelorganisati... Lees verder
Inbreng consultatieronde NZA
24-02-2020Consultatieronde NZa over 'vrije dbc' voor medisch-specialistische zorg. De VSOP gaf op dit voornemen haar input vanuit patientenperspectief Lees verder
Uitkomsten herbeoordeelde centra toetsingsronde F
21-02-2020In de zomer van 2019 zijn enkele patiëntenorganisaties betrokken geweest bij de herbeoordeling van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen die in toetsingsronde F (Tranche F) een voorlopige erkenning kregen. Inmiddels heeft de minister van VWS besloten of voorlopig erkende... Lees verder