A A Lettergrootte
  • headerfoto-pillen

Actueel

Date2Innovate 15 februari 2018

12-01-2018

De VSOP organiseert voor de zesde maal Date2Innovate, een netwerkbijeenkomst rondom patiëntenorganisaties, met als doel samenwerking met onderzoekers en ontwikkelaars van academie en bedrijven te stimuleren. Lees verder

Waarom PROM? Daarom!

09-01-2018

De VSOP draagt met haar projecten bij aan de ontwikkeling van de PROM-toolbox. PROM staat voor Patient Reported Outcome Measures: vragenlijsten om te meten hoe patiënten hun gezondheid ervaren. Hiermee wordt ook informatie verkregen over de kwaliteit van de geleverde zorg. PRO... Lees verder

Nieuwe kansen voor erkenning expertisecentra

31-12-2017

Voor de nieuwe toetsingsronde voor de erkenning van (kandidaat) expertisecentra hebben ongeveer 120 (kandidaat) expertisecentra zich aangemeld. Het betreft nieuwe (kandidaat) expertisecentra, uitbreiding van bestaande expertisecentra en eerder niet-erkende centra die mogelijk... Lees verder

Pilots 'Samen Beslissen' goed op streek

31-12-2017

In het project 'Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam' wordt in tien pilots, met per ziektebeeld een expertisecentrum en een patiëntenorganisatie, gewerkt aan zorgnetwerken en zorgplannen voor de desbetreffende aandoeningen. VSOP-medewerkers begeleiden de expertisecentra en... Lees verder

FBG: gentherapie biedt kansen voor genetische aandoeningen

30-11-2017

Het Forum Biotechnologie & Genetica (FBG) is een overlegorgaan van ongeveer 40 deelnemende organisaties. De VSOP is medeoprichter van het FBG en actief lid. Het FBG komt een aantal keer per jaar bijeen om bij te dragen aan beleidsontwikkeling en het ministerie van VWS daarbij... Lees verder

Betrokken vrijwilliger(s) gezocht!

28-11-2017

Platform ZON (Ziekte ONbekend) zoekt één of twee vrijwilligers voor het beheer van haar (besloten) Facebookgroep. Lees verder

VSOP verwelkomt ALS Patients Connected

20-11-2017

De VSOP is blij met de komst van nieuw lid ALS Patients Connected. Lees verder

Stem mee voor de Medische Inspirator Prijs 2017!

26-10-2017

Gestart: de stemronde voor de Medische Inspirator Prijs 2017. Meestemmen? Lees verder

Personalised medicine - Wat is dat en hoe gaan we dat toepassen?

03-10-2017

Personalised medicine, stratified medicine, individualised medicine: al deze begrippen komen aan bod in het Engelstalige verslag van een recente workshop gehouden bij de EMA in Londen. Lees verder

Wel of niet genetisch ingrijpen?

02-10-2017

Moet genetisch ingrijpen in menselijke embryo's gewoon kunnen? Lees verder

Hoge patiëntrespons bij richtlijnontwikkeling

25-09-2017

De VSOP coördineert de ontwikkeling van de richtlijn voor zorgverleners betreffende het zeldzame 22q13 deletiesyndroom (Phelan-McDermid syndroom). Lees verder

VSOP betrokken bij goede introductie NIPT

25-09-2017

Sinds 1 april 2017 kan iedere zwangere vrouw die dat wenst gebruikmaken van de niet-invasieve prenatale test (NIPT). De introductie is logistiek goed verlopen. Ook de VSOP speelde hierin een belangrijke rol. Lees verder

Actueel overzicht op Horizonscan Geneesmiddelen

25-09-2017

De Horizonscan Geneesmiddelen is een openbaar overzicht van innovatieve dure (wees)geneesmiddelen die de komende jaren op de Nederlandse markt worden verwacht. Op 1 september verscheen een actueel overzicht waarbij ook de VSOP is betrokken. Lees verder

VSOP actief richting de overheid

25-09-2017

Hoewel de kabinetsformatie niet opschiet, kon er toch richting de Nederlandse overheid inbreng worden gegeven op het beleid. Lees verder

I AM Summerschool 2017

25-09-2017

Afgelopen zomer participeerde de VSOP in de tweede I AM Summerschool: de jaarlijkse International Amsterdam Medical Summer School on Rare Diseases. Lees verder

Zeldzame aandoeningen stoppen niet bij de grens

25-09-2017

Betrokken patiënten, naasten, zorgverleners of patiëntvertegenwoordigers gezocht voor het project EMRaDi: Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases (zeldzame aandoeningen in de Euregio Maas-Rijn). Lees verder

VSOP heeft 40 ambities tot 2020

07-09-2017

Zeldzaam belangrijk! Zo luidt de titel van het meerjarenbeleidsplan 2017-2020 van de VSOP. Hierin staan 40 ambities beschreven met als doel optimale zorg en onderzoek voor álle mensen met zeldzame aandoeningen in Nederland. Lees verder

Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam

22-08-2017

Het project 'Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam' biedt patiënten(organisaties) meer invloed op en keuzes binnen de zorg voor zeldzame aandoeningen. Lees verder

Gene editing weer stap verder

12-07-2017

Een nieuwe techniek, CRISPR, blaast de verwachting van somatische gentherapie weer nieuw leven in. Lees verder

Reactie VSOP hielprikscreening

06-07-2017

De VSOP herinnert aan de hielprikscreening op zogenaamde onbehandelbare aandoeningen. Lees verder

2 3 4 5 6 7 8

>Actueel

Print