Actueel
Genomineerden Zeldzame Engelaward bekend
09-02-2012genomineerden voor de zeldzame engelaward bekend Lees verder
Nieuwe code belangenverstrengeling
07-02-2012Ook de VSOP onderschrijft de nieuwe code waarmee onwenselijk beïnvloeding door belangenverstrengeling wordt voorkomen. Lees verder
VSOP partner in de Europese Patiënten Academie voor Therapeutische Innovatie
06-02-2012VSOP partner in de Europese Patiënten Academie voor Therapeutische Innovatie Lees verder
Lancering Zorgstandaarden.net t.b.v. ontwikkeling zorgstandaarden
05-02-2012Lancering zorgstandaarden.net t.b.v. ontwikkeling zorgstandaarden Lees verder
Zorgstandaarden.net online
01-02-2012Zorgstandaarden.net online Lees verder
VSOP partner in Europese Patiënten Academy voor therapeutische innovatie (EUPATI)
01-02-2012VSOP partner in Europese patiënten Academy voor therapeutische innovatie (EUPATI) Lees verder
Subsidieronde E-rare
01-01-2012subsidieronde zeldzame aandoeningen jonge wetenschappers Lees verder
Succesvolle huisartsenbrochures zeldzaame aandoeningen
13-12-2011Persbericht Lees verder
Fragiele X Vereniging lid VSOP
07-12-2011Op woensdag 30 november 2011 verwelkomde de ledenvergadering van de VSOP de Fragiele X Vereniging Nederland als nieuw VSOP-lid. Lees verder
Op naar het Nationale Plan Zeldzame Aandoeningen!
24-11-2011De Stuurgroep Weesgeneesmiddelen zal de komen tijd actief organisaties en personen gaan consulteren om volgend jaar een Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen te kunnen realiseren. Lees verder
Kwaliteitscriteria voor Down Syndroom en DES
24-11-2011De VSOP ontwikkelt ook kwaliteitscriteria: voor en met de Stichting Down Syndroom en de Stichting DES Centrum. Lees verder
Patiënten zijn informatiedrager voor huisarts!
24-11-2011En weer zijn er huisartsenbrochures voor zeldzame aandoeningen verschenen in het kader van 'De patiënt als informatiedrager'! Lees verder
Prenatale screening uitgebreid?
24-11-2011Sinds 2007 kunnen zwangeren in Nederland kiezen voor screening op Downsyndroom. Sinds april 2010 kan men desgewenst ook worden geïnformeerd over de kans op trisomie 18 (syndroom van Edwards ) en trisomie 13 (syndroom van Patau). Door de komst van non-invasief trisomie onderzoe... Lees verder
Goed Gedrag en de VSOP
24-11-2011In het najaar van 2011 startte de FEDERA (Federatie van Medisch Wetenschappelijke Verenigingen) met de vernieuwing van de Code Goed Gedrag, ook wel de Gedragscode Gezondheidsonderzoek Lees verder
GRIP zoekt de samenwerking met patiënten
24-11-2011Deelnemers aan het internationale project GRIP 'Global Research in Paediatrics' (www.grip-network.org), waaronder de VSOP (namens het Europese EGAN), kwamen de afgelopen maanden in Oslo en Londen bij elkaar om de projectplannen verder uit te werken o.a. betreffende educatie en... Lees verder
Preparing for Life: van Den Haag naar Geneve
24-11-2011Onder de noemer Preparing for Life werken diverse nationale en internationale organisaties aan wereldwijde implementatie van preconceptiezorg. Lees verder
VSOP ……. voor zeldzame en genetische aandoeningen
24-11-2011Naar we hopen is 'VSOP' een merknaam die in 32 jaar een positieve reputatie heeft opgebouwd! Lees verder
Meld bijwerkingen bij Lareb!
24-11-2011Geneesmiddelen en vaccins worden goed onderzocht voordat ze op de markt komen. Toch komen er in de praktijk soms nieuwe bijwerkingen aan het licht. Lees verder
De Cornelia Stichting zoekt projecten voor kinderen
24-11-2011De Cornelia Stichting (www.cornelia-stichting.nl) is een fonds voor 'financiële ondersteuning van allerlei vormen van zorg, ondersteuning en onderzoek ten behoeve van kinderen met een beperking (in ruime zin)'. Lees verder
Recommendations Centres of Expertise
21-11-2011On 24 October during the third meeting of the European Union Committee of Experts on Rare Diseases (EUCERD), the Recommendations on Quality Criteria for Centres of Expertise for Rare Diseases in Member States were unanimously adopted by the 51-member EUCERD, which has represen... Lees verder