A A Lettergrootte
  • headerfoto-pillen

Actueel

De 20-wekenecho geëvalueerd

08-12-2010

Begin dit jaar opende de NPV (Nederlandse Patiënten Vereniging) samen met de VBOK (Vereniging ter Bescherming van het Ongeboren Kind) en de BOSK (Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders) het meldpunt 20-wekenecho. Lees verder

Zeggenschap over lichaamsmateriaal?!

06-12-2010

De VSOP participeert in Nederland en Internationaal in discussies rondom zeggenschap over het gebruik van lichaamsmateriaal. Belangrijke vragen zijn: over welke informatie moet een donor beschikken voordat hij of zij toestemming voor het gebruik kan geven? Lees verder

VSOP achterban breidt zich uit

02-12-2010

Op zaterdag 20 november hebben zich twee nieuwe patiëntenorganisaties aangesloten bij de VSOP. Lees verder

Sponsordiner: 8000 Euro voor de Galactosemie Vereniging Nederland!

30-11-2010

Tijdens de nationale dagen vond er op 18 november een sponsordiner plaats waar diverse politici uit de Eerste en Tweede Kamer, vertegenwoordigers van biofarmaceutische bedrijven en patiëntenorganisaties aan deelnamen. Lees verder

Een Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen per 2013?

29-11-2010

Op 18-20 november kwamen patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars, zorgverleners, politici, beleidsmakers, onderzoekers en industrie tijdens de Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen in Den Haag bij elkaar om de situatie voor mensen met een zeldzame aandoeningen te verbeteren.... Lees verder

Cystic fibrosis in neonatale hielprikscreening

29-11-2010

De aandoening cystic fibrosis (CF) wordt per 1 mei 2011 toegevoegd aan de neonatale hielprikscreening. Dat schrijft minister van VWS Edith Schippers in een brief aan de Tweede Kamer. Lees verder

Resultaten behoeftepeiling VSOP bekend!

29-11-2010

Deze zomer voerde de VSOP een onderzoek uit naar de informatiebehoeften van patiëntenorganisaties. In totaal kregen 149 een uitnodiging om de vragenlijst in te vullen. Lees verder

Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen

10-09-2010

De VSOP organiseert op 18, 19 en 20 november in Den Haag de Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen. Daarmee wil de VSOP zowel een bijdrage leveren aan het Nederlandse Nationale Plan voor Zeldzame Aandoeningen, als het Europese beleid op dit terrein. Lees verder

Patiënten in medisch-ethische commissies

09-09-2010

Patiëntenorganisaties moeten meer betrokken worden bij de beoordeling van protocollen voor onderzoek naar nieuwe toepassingen van geneesmiddelen of nieuw behandelmethoden. Dat bepleit onder andere de NFK in een artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Gezondheidsrecht. Lees verder

Recente verschenen boek prenataal onderzoek

06-09-2010

Recent is het boek "de toestand in de baarmoeder, Prenataal onderzoek van de foetus" geschreven door Dr. Frans. J. Los verschenen. Lees verder

Oproep: dien een voorstel in dat kinderen met een zeldzame aandoening ten goede komt en maak kans op sponsoring!

01-09-2010

Evenals vorig jaar organiseert BPRA in samenwerking met de VSOP een sponsordiner waarvan de opbrengst ten goede komt aan de zeldzame aandoeningen. Dit jaar kunt u een voorstel indienen voor een goed doel dat verband houdt met een zeldzame aandoening bij kinderen. Lees verder

Nieuwe website over PGD

16-08-2010

PGD Nederland beschikt sinds kort over een website met objectieve, betrouwbare en recente informatie over preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD): www.pgdnederland.nl. Lees verder

Daphne Deckers ambassadeur Zeldzame Ziekten Fonds

12-08-2010

Een miljoen Nederlanders lijden aan zeldzame ziekte • Daphne Deckers zet zich in voor het Zeldzame Ziekte Fonds om geld op te halen voor onderzoek • "Het geld moet beter verdeeld worden" Lees verder

Huntingtonpatiënten willen embryoselectie (NOVA)

Huntingtonpatiënten willen embryoselectie (NOVA)

11-07-2010

Tienduizend mensen in Nederland lopen het risico op de ziekte van Huntington: een erfelijke, dodelijke ziekte. Door embryoselectie kunnen Huntingtonpatiënten gezonde kinderen krijgen. Maar de wet staat dit niet toe.... Lees verder

Risicozwangerschappen vaak niet herkend

05-07-2010

Mede doordat veel risicozwangerschappen niet worden herkend, is de babysterfte in Nederland erg hoog. Lees verder

Zwangerschap en GeboortePreventie

18-06-2010

De onderzoeksagenda beschrijft hoe de zorg rond zwangerschap en geboorte beter kan. Goede en vroege zorg kan (chronische) ziekte en problemen op latere leeftijd voorkomen. Lees verder

Minister steunt onderzoeksagenda Zwangerschap en Geboorte

17-06-2010

Kern van die agenda: onderzoeken hoe de zorg rond zwangerschap en geboorte beter kan en hoe goede initiatieven landelijk kunnen worden ingevoerd. Lees verder

Zeldzame aandoeningen slachtoffer marktwerking zorg?

31-05-2010

Mensen met een zeldzame aandoening die geen zorg krijgen aangeboden door een Academisch Centrum omdat ze buiten een postcode gebeid vallen. Invallen van de NMA omdat onderzoekers en zorgverleners willen samenwerken. Lees verder

Project ‘Zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen

31-05-2010

Begin dit jaar is het samenwerkingsproject 'Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg voor zeldzame aandoeningen' daadwerkelijk gestart. Dit samenwerkingsproject, gefinancierd door CIBG/Fonds PGO, wordt in de periode 2010-2012 uitgevoerd door de VSOP en een vijftal patiënteno... Lees verder

Genetisch dragerschap en erfelijke belasting: is de patiënt tevreden met de huidige situatie?

31-05-2010

De eerste bijeenkomst van de Werkgroep Genetisch Onderzoek vond plaats op maandag 17 mei met het thema genetisch dragerschap en erfelijke belasting. Lees verder

20 21 22 23 24 25 26

>Actueel

Print