Actueel
Op naar het Nationale Plan Zeldzame Aandoeningen!
24-11-2011De Stuurgroep Weesgeneesmiddelen zal de komen tijd actief organisaties en personen gaan consulteren om volgend jaar een Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen te kunnen realiseren. Lees verder
Kwaliteitscriteria voor Down Syndroom en DES
24-11-2011De VSOP ontwikkelt ook kwaliteitscriteria: voor en met de Stichting Down Syndroom en de Stichting DES Centrum. Lees verder
Patiënten zijn informatiedrager voor huisarts!
24-11-2011En weer zijn er huisartsenbrochures voor zeldzame aandoeningen verschenen in het kader van 'De patiënt als informatiedrager'! Lees verder
Prenatale screening uitgebreid?
24-11-2011Sinds 2007 kunnen zwangeren in Nederland kiezen voor screening op Downsyndroom. Sinds april 2010 kan men desgewenst ook worden geïnformeerd over de kans op trisomie 18 (syndroom van Edwards ) en trisomie 13 (syndroom van Patau). Door de komst van non-invasief trisomie onderzoe... Lees verder
Goed Gedrag en de VSOP
24-11-2011In het najaar van 2011 startte de FEDERA (Federatie van Medisch Wetenschappelijke Verenigingen) met de vernieuwing van de Code Goed Gedrag, ook wel de Gedragscode Gezondheidsonderzoek Lees verder
GRIP zoekt de samenwerking met patiënten
24-11-2011Deelnemers aan het internationale project GRIP 'Global Research in Paediatrics' (www.grip-network.org), waaronder de VSOP (namens het Europese EGAN), kwamen de afgelopen maanden in Oslo en Londen bij elkaar om de projectplannen verder uit te werken o.a. betreffende educatie en... Lees verder
Preparing for Life: van Den Haag naar Geneve
24-11-2011Onder de noemer Preparing for Life werken diverse nationale en internationale organisaties aan wereldwijde implementatie van preconceptiezorg. Lees verder
VSOP ……. voor zeldzame en genetische aandoeningen
24-11-2011Naar we hopen is 'VSOP' een merknaam die in 32 jaar een positieve reputatie heeft opgebouwd! Lees verder
Meld bijwerkingen bij Lareb!
24-11-2011Geneesmiddelen en vaccins worden goed onderzocht voordat ze op de markt komen. Toch komen er in de praktijk soms nieuwe bijwerkingen aan het licht. Lees verder
De Cornelia Stichting zoekt projecten voor kinderen
24-11-2011De Cornelia Stichting (www.cornelia-stichting.nl) is een fonds voor 'financiële ondersteuning van allerlei vormen van zorg, ondersteuning en onderzoek ten behoeve van kinderen met een beperking (in ruime zin)'. Lees verder
Recommendations Centres of Expertise
21-11-2011On 24 October during the third meeting of the European Union Committee of Experts on Rare Diseases (EUCERD), the Recommendations on Quality Criteria for Centres of Expertise for Rare Diseases in Member States were unanimously adopted by the 51-member EUCERD, which has represen... Lees verder
Voorbereidingscommissies Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen
17-11-2011De VSOP maakt onderdeel uit van de commissies ter voorbereiding op het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen. Lees verder
De basis voor kwalitatief goede zorg: zorgstandaarden.nl
17-11-2011Actuele informatie, nieuws en achtergronden over de ontwikkeling van zorgstandaarden en modules voor chronische ziekten. Dit alles is sinds kort te vinden op de website zorgstandaarden.nl van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden. Lees verder
Zestien zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen in ontwikkeling
17-11-2011Vanuit het perspectief van zowel patiëntenorganisaties als beroepsgroepen, ontwikkelt de VSOP zestien zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen. Lees verder
Wat hebben zeldzame aandoeningen gemeenschappelijk?
17-11-2011Iedere zeldzame aandoening is uniek, maar heeft toch vaak overlap met andere aandoeningen, wat een aanknopingspunt kan zijn voor samenwerking, de ontwikkeling van gezamenlijke zorgtrajecten etc. Lees verder
Jonge patiënten dragen bij aan onderzoek
05-11-2011Wat kun je als (jongere) patiënt zelf doen om bij te dragen aan het onderzoek naar je aandoening?'. De Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) en VSOP organiseerden hierover een workshop tijdens het openingsevent van de Week Chronisch Zieken, zaterdag 5 november, Papendal, A... Lees verder
Date2Innovate: patiënten maken het onderzoek beter!
04-11-2011Op 4 november organiseerde FIGON tijdens het jaarlijkse geneesmiddelencongres in Lunteren Date2Innovate, een initiatief van de VSOP om patiënten in contact te brengen met onderzoekers op basis van het Gezondheidsraadrapport 'Medische producten, nieuw en nodig'. Lees verder
De VSOP verwelkomt zes nieuwe leden!
01-11-2011De afgelopen tijd hebben zich zes patiëntenorganisaties aangesloten bij van de VSOP. Lees verder
Minister lanceert website over erfelijkheid
28-10-2011er is een nieuwe website met toegankelijke informatie over erfelijkheid en zeldzame aandoenngen Lees verder
Chromosome foundation aangesloten bij VSOP
17-10-2011nieuw lid VSOP Chromosome foundation Lees verder