A A Lettergrootte
  • headerfoto-pillen

Actueel

Succesvolle Europese conferentie zeldzame aandoeningen in Krakow

31-05-2010

Van 13 t/m 15 mei jl. vond in Krakow (Polen) de vijfde Europese Zeldzame aandoeningen conferentie van Eurordis plaats met als titel 'From Policies to Effective Services for Patients!'. Lees verder

VSOP nieuwsbrief AGENDA #24 is verschenen

31-05-2010

In onze nieuwsbrief AGENDA #24 leest u o.a. meer over. Lees verder

De hielprik in Nederland goed geregeld, maar ook in de rest van Europa?

27-05-2010

Op verzoek van de Europese Commissie zal worden onderzocht welke aanbevelingen er kunnen worden gedaan op het terrein van de neonatale screening in Europa. Lees verder

Invitational Conference Vroegdiagnostiek

26-05-2010

De VSOP organiseert later dit jaar een Invitational Conference Vroegdiagnostiek over de tijdige diagnostiek voor zeldzame aandoeningen, als onderdeel van een strategie die beoogt dit knelpunt op nationaal niveau aan te pakken. Lees verder

De VSOP en medische data- en biobanken

18-05-2010

Biobanken en registraties spelen een belangrijke rol bij het bestuderen van aandoeningen en daarmee in het ontwikkelen van nieuwe therapieën en het verbeteren van bestaande. Patiëntenorganisaties kunnen een grote bijdrage leveren aan het effectief opzetten en beheren van bioba... Lees verder

Gezondheid: geld speelt geen rol

17-05-2010

Geld mag, volgens 87 procent van de Nederlanders, nooit een beperking zijn bij de behandeling van ernstige ziekten. Lees verder

Nieuw leven in een veranderende omgeving

12-05-2010

Onder de titel ' Nieuw leven in een veranderende omgeving' hield prof Regine Steegers, hoogleraar Periconceptionele Epidemiologie namens de VSOP, op 29 april haar oratie. Lees verder

RGO: investeer in medicijnenonderzoek kinderen

04-05-2010

Het aantal kinderen met een chronische ziekte in Nederland zal de komende decennia toenemen, evenals het aantal volwassenen met een chronische ziekte die wortelt in de kindertijd. Lees verder

Gen voor Schinzel-Giedion syndroom supersnel gevonden

04-05-2010

Nature Genetics publiceert succesvolle zoektocht met Next Generation Sequencing. Onderzoekers van het UMC St Radboud hebben als eerste met Next Generation Sequencing direct een gen voor een dominante ziekte gevonden. Het gaat om het gen voor Schinzel-Giedion syndroom. Ouders... Lees verder

Nieuwe directeur Erfocentrum

28-04-2010

Het Erfocentrum is in 2000 opgericht door de VSOP. Mw. Dineke Moerman was de eerste directeur van het Erfocentrum nadat aanvankelijk de VSOP directie ook het Erfocentrum nog aanstuurde. Lees verder

VSOP lanceert Preparing for Life!

27-04-2010

In nauw overleg met de Gezondheidsraad en de Stichting Preconceptiezorg Nederland heeft de VSOP het initiatief genomen voor 'Preparing for Life'. Onder deze noemer wordt aandacht gevraagd voor de mogelijkheden van wereldwijde implementatie van preconceptiezorg. Lees verder

Zuid-Europese belangstelling voor patiëntenparticipatie in klinisch onderzoek

20-04-2010

Op 24 en 25 maart vond in Athene de derde regionale workshop in een serie van drie plaats. Deze werd bezocht door 34 deelnemers uit de regio, waaronder 20 patiëntenorganisaties, 8 vertegenwoordigers van farmaceutische bedrijven en 6 klinische onderzoekers. Lees verder

Film over transitiezorg

13-04-2010

De film Klaar?Over! laat het belang van goede transitiezorg zien voor jongeren die opgroeien met een chronische aandoening. Om de zorg rondom de transitie naar de zorg voor volwassenen beter te laten verlopen is sinds 2009 het landelijk Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! g... Lees verder

Borstkankergenen niet patenteerbaar

07-04-2010

Op genen kunnen geen patenten worden genomen, want het zijn 'producten van de natuur'. Dat heeft een Amerikaanse rechter bepaald. De rechtszaak tegen het bedrijf Myriad Genetics was aangespannen door een burgerrechtenorganisatie, verschillende verenigingen van genetici en kank... Lees verder

Je DNA volledig bekend: toekomstmuziek?

04-04-2010

Techgene is een groot Europees project waarin het belang van het 'aflezen' van zeer grote gedeelten van het DNA voor de diagnostiek van genetische aandoeningen wordt onderzocht (www.techgene.org). Lees verder

Bijeenkomst: Genetisch dragerschap en erfelijke belasting

30-03-2010

Genetisch dragerschap en erfelijke belasting: wat vindt de patiënt? Op 17 mei organiseert de VSOP een bijeenkomst op het gebied van genetisch dragerschap en erfelijke belasting voor ervaringsdeskundige patienten(vertegenwoordigers). Lees verder

Stichting Preconceptiezorg informeert naar standpunt van de politiek

25-03-2010

De Gezondheidsraad heeft in 2007 aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport geadviseerd een programma voor preconceptiezorg tot stand te brengen. Lees verder

Zeldzame Ziekten Dag 2010 groot succes

15-03-2010

26 februari werd voor het derde jaar in Nederland de Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd. Dit jaar vond het plaats in Corpus - Reis door de Mens - in Oegstgeest. Lees verder

Patiënt met zeldzame ziekte wordt vergeten

25-02-2010

Artsen die de ziekte simpelweg niet kennen, geen fondsen, geen vergoedingen voor medicijnen. Mensen die lijden aan een zeldzame ziekte, hebben vaak simpelweg pech. Vrijdag wordt in Oegstgeest de Zeldzame Ziekten Dag gehouden om aandacht te vragen voor de problemen waar de pati... Lees verder

Erfocentrum lanceert nieuwe website

25-02-2010

Tijdens de Zeldzame Ziekten Dag 2010 lanceert het Erfocentrum de website erfelijkheidinbeeld.nl. In korte filmpjes wordt uitleg gegeven over erfelijke en aangeboren ziekten. Lees verder

21 22 23 24 25 26 27

>Actueel

Print