Actueel
Recommendations Centres of Expertise
21-11-2011On 24 October during the third meeting of the European Union Committee of Experts on Rare Diseases (EUCERD), the Recommendations on Quality Criteria for Centres of Expertise for Rare Diseases in Member States were unanimously adopted by the 51-member EUCERD, which has represen... Lees verder
Voorbereidingscommissies Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen
17-11-2011De VSOP maakt onderdeel uit van de commissies ter voorbereiding op het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen. Lees verder
De basis voor kwalitatief goede zorg: zorgstandaarden.nl
17-11-2011Actuele informatie, nieuws en achtergronden over de ontwikkeling van zorgstandaarden en modules voor chronische ziekten. Dit alles is sinds kort te vinden op de website zorgstandaarden.nl van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden. Lees verder
Zestien zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen in ontwikkeling
17-11-2011Vanuit het perspectief van zowel patiëntenorganisaties als beroepsgroepen, ontwikkelt de VSOP zestien zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen. Lees verder
Wat hebben zeldzame aandoeningen gemeenschappelijk?
17-11-2011Iedere zeldzame aandoening is uniek, maar heeft toch vaak overlap met andere aandoeningen, wat een aanknopingspunt kan zijn voor samenwerking, de ontwikkeling van gezamenlijke zorgtrajecten etc. Lees verder
Jonge patiënten dragen bij aan onderzoek
05-11-2011Wat kun je als (jongere) patiënt zelf doen om bij te dragen aan het onderzoek naar je aandoening?'. De Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) en VSOP organiseerden hierover een workshop tijdens het openingsevent van de Week Chronisch Zieken, zaterdag 5 november, Papendal, A... Lees verder
Date2Innovate: patiënten maken het onderzoek beter!
04-11-2011Op 4 november organiseerde FIGON tijdens het jaarlijkse geneesmiddelencongres in Lunteren Date2Innovate, een initiatief van de VSOP om patiënten in contact te brengen met onderzoekers op basis van het Gezondheidsraadrapport 'Medische producten, nieuw en nodig'. Lees verder
De VSOP verwelkomt zes nieuwe leden!
01-11-2011De afgelopen tijd hebben zich zes patiëntenorganisaties aangesloten bij van de VSOP. Lees verder
Minister lanceert website over erfelijkheid
28-10-2011er is een nieuwe website met toegankelijke informatie over erfelijkheid en zeldzame aandoenngen Lees verder
Chromosome foundation aangesloten bij VSOP
17-10-2011nieuw lid VSOP Chromosome foundation Lees verder
Personele versterking VSOP
15-10-2011Mede in verband met ziekteverlof zijn twee nieuw medewerkers de VSOP tijdelijk komen versterken: Lees verder
EMA ontsluit medische studies met kinderen
11-10-2011EMA maakt gegevens over medicijnstudies met kinderen openbaar Lees verder
Wetsvoorstel belemmert onderzoek
07-10-2011Mede namens de CRAZ, de NFK en de NPCF stuurde de VSOP een reactie aan het Ministerie van VWS over het concept wetsvoorstel zeggenschap lichaamsmateriaal. Lees verder
Date2innovate.nl
05-10-2011onderzoekswensen medische producten patiënten en patiëntenorganisaties Lees verder
Website Nationaal Plan gelanceerd
01-10-2011Lancering website Nationaal Plan voor zeldzame aandoeningen Lees verder
Kabinet betrekt patiënten bij medische innovatie
15-09-2011In reactie op het advies van de Gezondheidsraad om de wetenschappelijke onderzoeksagenda van patiënten veel nadrukkelijker te betrekken bij de ontwikkeling van medische producten, heeft Minister Schippers de Tweede Kamer op 14 september laten weten daar op diverse manieren uit... Lees verder
Ledenadministratie en onderzoek?
07-07-2011Als vereniging verzamelt u gegevens van uw leden. Algemene persoonsgegevens, maar wellicht ook gegevens over ziekteverloop of andere, meer privacygevoelige medische informatie. Lees verder
VSOP lanceert www.biobanken.org
19-06-2011Patiëntenorganisaties betrekken bij biobanken en registraties door lancering website biobanken.org. Lees verder
VSOP maakt zich sterk voor biobanken en patiëntenregistraties
17-06-2011De VSOP organiseerde op vrijdag 17 juni een symposium over biobanken en patiëntenregistraties. Met bijna 70 deelnemers vanuit onder meer patiëntenorganisaties, ziekenhuizen, onderzoeksinstituten, bedrijven en overheidsinstellingen was het een inspirerende dag met international... Lees verder
PGD: niet-weten niet verbieden
10-06-2011Vandaag, 10 juni, heeft de minister een advies naar de Tweee Kamer gestuurd waarin gepleit wordt voor opheffing van het verbod op de zogenaamde exclusietest Lees verder