A A Lettergrootte
  • headerfoto-pillen

Actueel

RGO: investeer in medicijnenonderzoek kinderen

04-05-2010

Het aantal kinderen met een chronische ziekte in Nederland zal de komende decennia toenemen, evenals het aantal volwassenen met een chronische ziekte die wortelt in de kindertijd. Lees verder

Gen voor Schinzel-Giedion syndroom supersnel gevonden

04-05-2010

Nature Genetics publiceert succesvolle zoektocht met Next Generation Sequencing. Onderzoekers van het UMC St Radboud hebben als eerste met Next Generation Sequencing direct een gen voor een dominante ziekte gevonden. Het gaat om het gen voor Schinzel-Giedion syndroom. Ouders... Lees verder

Nieuwe directeur Erfocentrum

28-04-2010

Het Erfocentrum is in 2000 opgericht door de VSOP. Mw. Dineke Moerman was de eerste directeur van het Erfocentrum nadat aanvankelijk de VSOP directie ook het Erfocentrum nog aanstuurde. Lees verder

VSOP lanceert Preparing for Life!

27-04-2010

In nauw overleg met de Gezondheidsraad en de Stichting Preconceptiezorg Nederland heeft de VSOP het initiatief genomen voor 'Preparing for Life'. Onder deze noemer wordt aandacht gevraagd voor de mogelijkheden van wereldwijde implementatie van preconceptiezorg. Lees verder

Zuid-Europese belangstelling voor patiëntenparticipatie in klinisch onderzoek

20-04-2010

Op 24 en 25 maart vond in Athene de derde regionale workshop in een serie van drie plaats. Deze werd bezocht door 34 deelnemers uit de regio, waaronder 20 patiëntenorganisaties, 8 vertegenwoordigers van farmaceutische bedrijven en 6 klinische onderzoekers. Lees verder

Film over transitiezorg

13-04-2010

De film Klaar?Over! laat het belang van goede transitiezorg zien voor jongeren die opgroeien met een chronische aandoening. Om de zorg rondom de transitie naar de zorg voor volwassenen beter te laten verlopen is sinds 2009 het landelijk Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! g... Lees verder

Borstkankergenen niet patenteerbaar

07-04-2010

Op genen kunnen geen patenten worden genomen, want het zijn 'producten van de natuur'. Dat heeft een Amerikaanse rechter bepaald. De rechtszaak tegen het bedrijf Myriad Genetics was aangespannen door een burgerrechtenorganisatie, verschillende verenigingen van genetici en kank... Lees verder

Je DNA volledig bekend: toekomstmuziek?

04-04-2010

Techgene is een groot Europees project waarin het belang van het 'aflezen' van zeer grote gedeelten van het DNA voor de diagnostiek van genetische aandoeningen wordt onderzocht (www.techgene.org). Lees verder

Bijeenkomst: Genetisch dragerschap en erfelijke belasting

30-03-2010

Genetisch dragerschap en erfelijke belasting: wat vindt de patiënt? Op 17 mei organiseert de VSOP een bijeenkomst op het gebied van genetisch dragerschap en erfelijke belasting voor ervaringsdeskundige patienten(vertegenwoordigers). Lees verder

Stichting Preconceptiezorg informeert naar standpunt van de politiek

25-03-2010

De Gezondheidsraad heeft in 2007 aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport geadviseerd een programma voor preconceptiezorg tot stand te brengen. Lees verder

Zeldzame Ziekten Dag 2010 groot succes

15-03-2010

26 februari werd voor het derde jaar in Nederland de Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd. Dit jaar vond het plaats in Corpus - Reis door de Mens - in Oegstgeest. Lees verder

Patiënt met zeldzame ziekte wordt vergeten

25-02-2010

Artsen die de ziekte simpelweg niet kennen, geen fondsen, geen vergoedingen voor medicijnen. Mensen die lijden aan een zeldzame ziekte, hebben vaak simpelweg pech. Vrijdag wordt in Oegstgeest de Zeldzame Ziekten Dag gehouden om aandacht te vragen voor de problemen waar de pati... Lees verder

Erfocentrum lanceert nieuwe website

25-02-2010

Tijdens de Zeldzame Ziekten Dag 2010 lanceert het Erfocentrum de website erfelijkheidinbeeld.nl. In korte filmpjes wordt uitleg gegeven over erfelijke en aangeboren ziekten. Lees verder

Oproep: bewaar patiëntendossiers!

23-02-2010

Volgens de wet zouden patiëntendossiers van 15 jaar of ouder per 1 april aanstaande moeten worden vernietigd. Maar artsenfederatie KNMG en patiëntenfederatie NPCF roepen op om die wettelijke plicht vooralsnog te negeren. Lees verder

Rapportage registratie cystic fybrosis

18-02-2010

Dankzij de medewerking van zeer veel mensen met CF en de inzet van veel mensen in de CF-centra is deze maand de tweede rapportage van de Nederlandse CF Registratie verschenen met gegevens over 2008. Lees verder

VSOP reactie op Stuurgroep Zwangerschap & Geboorte

09-02-2010

De VSOP, Kind en Ziekenhuis, Vereniging Het Ouderschap en de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie NPC hebben gezamenlijk gereageerd op het advies 'Een goed begin' van de Stuurgroep Zwangerschap en Geboorte. Lees verder

Trendanalyse Biotechnologie 2009

20-01-2010

Op dinsdag 19 januari is de Trendanalyse Biotechnologie 2009 aangeboden aan de minister van VROM, Jacqueline Cramer in Nieuwspoort te Den Haag. Lees verder

Excuses voor slachtoffers Softenon

15-01-2010

De Britse regering heeft haar excuses aangeboden aan de mensen die slachtoffer zijn geworden van thalidomide. Lees verder

VSOP nieuwsbrief AGENDA #23 is verschenen

05-01-2010

In onze nieuwsbrief AGENDA #23 leest u over Lees verder

Ouders willen screening op onbehandelbare ziekten bij hielprik

05-01-2010

De mening van ouders moet een veel grotere rol gaan spelen bij de criteria voor de hielprik bij pasgeboren baby's. Uit onderzoek van VU medisch centrum blijkt dat een overtuigende meerderheid van ouders het ook wil weten indien hun kind een onbehandelbare ziekte heeft Lees verder

25 26 27 28 29 30 31

>Actueel

Print