Actueel
RGO: investeer in medicijnenonderzoek kinderen
04-05-2010Het aantal kinderen met een chronische ziekte in Nederland zal de komende decennia toenemen, evenals het aantal volwassenen met een chronische ziekte die wortelt in de kindertijd. Lees verder
Gen voor Schinzel-Giedion syndroom supersnel gevonden
04-05-2010Nature Genetics publiceert succesvolle zoektocht met Next Generation Sequencing. Onderzoekers van het UMC St Radboud hebben als eerste met Next Generation Sequencing direct een gen voor een dominante ziekte gevonden. Het gaat om het gen voor Schinzel-Giedion syndroom. Ouders... Lees verder
Nieuwe directeur Erfocentrum
28-04-2010Het Erfocentrum is in 2000 opgericht door de VSOP. Mw. Dineke Moerman was de eerste directeur van het Erfocentrum nadat aanvankelijk de VSOP directie ook het Erfocentrum nog aanstuurde. Lees verder
VSOP lanceert Preparing for Life!
27-04-2010In nauw overleg met de Gezondheidsraad en de Stichting Preconceptiezorg Nederland heeft de VSOP het initiatief genomen voor 'Preparing for Life'. Onder deze noemer wordt aandacht gevraagd voor de mogelijkheden van wereldwijde implementatie van preconceptiezorg. Lees verder
Zuid-Europese belangstelling voor patiëntenparticipatie in klinisch onderzoek
20-04-2010Op 24 en 25 maart vond in Athene de derde regionale workshop in een serie van drie plaats. Deze werd bezocht door 34 deelnemers uit de regio, waaronder 20 patiëntenorganisaties, 8 vertegenwoordigers van farmaceutische bedrijven en 6 klinische onderzoekers. Lees verder
Film over transitiezorg
13-04-2010De film Klaar?Over! laat het belang van goede transitiezorg zien voor jongeren die opgroeien met een chronische aandoening. Om de zorg rondom de transitie naar de zorg voor volwassenen beter te laten verlopen is sinds 2009 het landelijk Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! g... Lees verder
Borstkankergenen niet patenteerbaar
07-04-2010Op genen kunnen geen patenten worden genomen, want het zijn 'producten van de natuur'. Dat heeft een Amerikaanse rechter bepaald. De rechtszaak tegen het bedrijf Myriad Genetics was aangespannen door een burgerrechtenorganisatie, verschillende verenigingen van genetici en kank... Lees verder
Je DNA volledig bekend: toekomstmuziek?
04-04-2010Techgene is een groot Europees project waarin het belang van het 'aflezen' van zeer grote gedeelten van het DNA voor de diagnostiek van genetische aandoeningen wordt onderzocht (www.techgene.org). Lees verder
Bijeenkomst: Genetisch dragerschap en erfelijke belasting
30-03-2010Genetisch dragerschap en erfelijke belasting: wat vindt de patiënt? Op 17 mei organiseert de VSOP een bijeenkomst op het gebied van genetisch dragerschap en erfelijke belasting voor ervaringsdeskundige patienten(vertegenwoordigers). Lees verder
Stichting Preconceptiezorg informeert naar standpunt van de politiek
25-03-2010De Gezondheidsraad heeft in 2007 aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport geadviseerd een programma voor preconceptiezorg tot stand te brengen. Lees verder
Zeldzame Ziekten Dag 2010 groot succes
15-03-201026 februari werd voor het derde jaar in Nederland de Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd. Dit jaar vond het plaats in Corpus - Reis door de Mens - in Oegstgeest. Lees verder
Patiënt met zeldzame ziekte wordt vergeten
25-02-2010Artsen die de ziekte simpelweg niet kennen, geen fondsen, geen vergoedingen voor medicijnen. Mensen die lijden aan een zeldzame ziekte, hebben vaak simpelweg pech. Vrijdag wordt in Oegstgeest de Zeldzame Ziekten Dag gehouden om aandacht te vragen voor de problemen waar de pati... Lees verder
Erfocentrum lanceert nieuwe website
25-02-2010Tijdens de Zeldzame Ziekten Dag 2010 lanceert het Erfocentrum de website erfelijkheidinbeeld.nl. In korte filmpjes wordt uitleg gegeven over erfelijke en aangeboren ziekten. Lees verder
Oproep: bewaar patiëntendossiers!
23-02-2010Volgens de wet zouden patiëntendossiers van 15 jaar of ouder per 1 april aanstaande moeten worden vernietigd. Maar artsenfederatie KNMG en patiëntenfederatie NPCF roepen op om die wettelijke plicht vooralsnog te negeren. Lees verder
Rapportage registratie cystic fybrosis
18-02-2010Dankzij de medewerking van zeer veel mensen met CF en de inzet van veel mensen in de CF-centra is deze maand de tweede rapportage van de Nederlandse CF Registratie verschenen met gegevens over 2008. Lees verder
VSOP reactie op Stuurgroep Zwangerschap & Geboorte
09-02-2010De VSOP, Kind en Ziekenhuis, Vereniging Het Ouderschap en de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie NPC hebben gezamenlijk gereageerd op het advies 'Een goed begin' van de Stuurgroep Zwangerschap en Geboorte. Lees verder
Trendanalyse Biotechnologie 2009
20-01-2010Op dinsdag 19 januari is de Trendanalyse Biotechnologie 2009 aangeboden aan de minister van VROM, Jacqueline Cramer in Nieuwspoort te Den Haag. Lees verder
Excuses voor slachtoffers Softenon
15-01-2010De Britse regering heeft haar excuses aangeboden aan de mensen die slachtoffer zijn geworden van thalidomide. Lees verder
VSOP nieuwsbrief AGENDA #23 is verschenen
05-01-2010In onze nieuwsbrief AGENDA #23 leest u over Lees verder
Ouders willen screening op onbehandelbare ziekten bij hielprik
05-01-2010De mening van ouders moet een veel grotere rol gaan spelen bij de criteria voor de hielprik bij pasgeboren baby's. Uit onderzoek van VU medisch centrum blijkt dat een overtuigende meerderheid van ouders het ook wil weten indien hun kind een onbehandelbare ziekte heeft Lees verder