Actueel
Zeldzame Ziekten Dag 2010 groot succes
15-03-201026 februari werd voor het derde jaar in Nederland de Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd. Dit jaar vond het plaats in Corpus - Reis door de Mens - in Oegstgeest. Lees verder
Patiënt met zeldzame ziekte wordt vergeten
25-02-2010Artsen die de ziekte simpelweg niet kennen, geen fondsen, geen vergoedingen voor medicijnen. Mensen die lijden aan een zeldzame ziekte, hebben vaak simpelweg pech. Vrijdag wordt in Oegstgeest de Zeldzame Ziekten Dag gehouden om aandacht te vragen voor de problemen waar de pati... Lees verder
Erfocentrum lanceert nieuwe website
25-02-2010Tijdens de Zeldzame Ziekten Dag 2010 lanceert het Erfocentrum de website erfelijkheidinbeeld.nl. In korte filmpjes wordt uitleg gegeven over erfelijke en aangeboren ziekten. Lees verder
Oproep: bewaar patiëntendossiers!
23-02-2010Volgens de wet zouden patiëntendossiers van 15 jaar of ouder per 1 april aanstaande moeten worden vernietigd. Maar artsenfederatie KNMG en patiëntenfederatie NPCF roepen op om die wettelijke plicht vooralsnog te negeren. Lees verder
Rapportage registratie cystic fybrosis
18-02-2010Dankzij de medewerking van zeer veel mensen met CF en de inzet van veel mensen in de CF-centra is deze maand de tweede rapportage van de Nederlandse CF Registratie verschenen met gegevens over 2008. Lees verder
VSOP reactie op Stuurgroep Zwangerschap & Geboorte
09-02-2010De VSOP, Kind en Ziekenhuis, Vereniging Het Ouderschap en de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie NPC hebben gezamenlijk gereageerd op het advies 'Een goed begin' van de Stuurgroep Zwangerschap en Geboorte. Lees verder
Trendanalyse Biotechnologie 2009
20-01-2010Op dinsdag 19 januari is de Trendanalyse Biotechnologie 2009 aangeboden aan de minister van VROM, Jacqueline Cramer in Nieuwspoort te Den Haag. Lees verder
Excuses voor slachtoffers Softenon
15-01-2010De Britse regering heeft haar excuses aangeboden aan de mensen die slachtoffer zijn geworden van thalidomide. Lees verder
VSOP nieuwsbrief AGENDA #23 is verschenen
05-01-2010In onze nieuwsbrief AGENDA #23 leest u over Lees verder
Ouders willen screening op onbehandelbare ziekten bij hielprik
05-01-2010De mening van ouders moet een veel grotere rol gaan spelen bij de criteria voor de hielprik bij pasgeboren baby's. Uit onderzoek van VU medisch centrum blijkt dat een overtuigende meerderheid van ouders het ook wil weten indien hun kind een onbehandelbare ziekte heeft Lees verder
Stuurgroep Zwangerschap & Geboorte adviseert Klink
04-01-2010Het advies van de Stuurgroep Zwangerschap en Geboorte is gereed en wordt op 6 januari aangeboden aan minister Klink van VWS . Lees verder
VSOP benoemt hoogleraar Periconceptionele Epidemiologie
27-12-2009Patiëntenorganisatie VSOP benoemt hoogleraar Periconceptionele Epidemiologie aan de Erasmus Universiteit Rotterdam Lees verder
Subsidieronde geneesmiddelenonderzoek bij kinderen en ouderen
22-12-2009Hoofddoel van de nationale onderzoeksprogramma's Priority Medicines voor Kinderen (PMK) en Priority Medicines voor Ouderen (PMO) is het stimuleren van onderzoek naar de werking van geregistreerde geneesmiddelen bij kinderen en ouderen, om zo een meer evidence based gebruik van... Lees verder
Parlementair sponsordiner groot succes!
26-11-2009Op 25 december organiseerde BPRA een parlementair sponsordiner in Sociëteit De Witte te Den Haag voor de ontwikkeling van huisartsenbrochures voor zeldzame aandoeningen door de VSOP. Lees verder
Doek: minder belemmeringen onderzoek bij kinderen
26-11-2009De zogenaamde Commissie Doek adviseert om belemmeringen bij medisch-wetenschappelijk onderzoek met kinderen op te heffen, zo bleek vandaag, 26 november, uit het rapport van de commissie. Lees verder
Vijf nieuwe VSOP medewerkers
18-11-2009In verband met diverse nieuwe projecten worden bij de VSOP in november, december en januari 5 nieuwe medewerkers aangesteld. Lees verder
Vijf nieuwe VSOP lidorganisaties
14-11-2009Op zaterdag 14 november verwelkomde de ledenvergadering van de VSOP in totaal 4 nieuwe lidorganisaties en een kandididaatlid met een warm applaus. Lees verder
VSOP nieuwsbrief AGENDA #22 is verschenen
05-11-2009De VSOP nieuwsbrief 'AGENDA' #22 is verschenen. Lees verder
Rapport Internationaal PGO-beleid verschenen
02-09-2009INTERNATIONAAL PGO-BELEID - Een verkenning. Door Bob Keizer, 1 september 2009 Lees verder
Drie projecten toegekend aan VSOP
31-07-2009De VSOP heeft drie grote projecten toegekend gekregen bij het Fonds PGO. Lees verder