Actueel
Nationaal Congres Preconceptiezorg
07-03-2011Het Nationaal Congres Preconceptiezorg op 19 mei (Nieuwegein) richt zich op iedereen die beleidmatig of beroepsmatig bij preconceptiezorg betrokken is. Eén van de workshops die tijdens dit congres wordt georganiseerd besteed aandacht aan de rol van patiëntenorganisaties bij de... Lees verder
Therapie op maat: Veelgestelde vragen
16-02-2011Het Europese samenwerkingsverband van patiëntenorganisaties EGAN (www.egan.eu) ontwikkelt diverse brochures op het terrein van biomedisch onderzoek en stelt deze op www.biomedinvo4all.com ter beschikking, met vooral p... Lees verder
Agenda patient onmisbaar voor medisch onderzoek
18-01-2011Vandaag, 18 januari, publiceerde de Gezondheidsraad het advies 'Medische producten: nieuw en nodig! Achtergrondstudies bij de investeringsagenda voor onderzoek naar innovatieve en relevante medische producten. Lees verder
VSOP pleit voor kinderwensconsult
10-01-2011In een brief aan minister Schippers zegt de VSOP teleurgesteld te zijn over haar besluit om het kinderwensconsult toch niet landelijk in te voeren. Lees verder
Het menselijk genoom in kaart: debat nodig over beloftes en risico’s
03-01-2011Er is een debat nodig over de beloftes en de risico's die zijn verbonden aan de snelle ontwikkelingen in de genoomtechnologie. Lees verder
Forse investering in zorgstandaarden zeldzaam!
30-12-2010De komende jaren zal er fors geinvesteerd gaan worden in de kwaliteit van zorg voor zeldzame aandoeningen. Gecoordineerd door de VSOP en in samenwerking met 12 patientenorganisaties voor zeldzame aandoeningen worden er landelijke zorgstandaarden en kwaliteitscriteria ontwikkeld. Lees verder
VSOP nieuwsbrief AGENDA 25 is verschenen
19-12-2010In onze nieuwsbrief AGENDA 25 leest u o.a. meer over. Lees verder
Zeldzame Ziekten Dag 2011 Artis Amsterdam!
16-12-2010Op 15 mei 2011 wordt de vierde Zeldzame Ziekten Dag in Nederland georganiseerd door De VSOP, de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen, KNMP en de Stichting Zeldzame Ziekten Fonds. Op deze dag is het hele gezin welkom. Naast een programma voor volwassenen worden er ook activiteiten voo... Lees verder
Nieuwe Europese projecten
16-12-2010De VSOP zet zich binnen Europa in voor: Cognitieve aandoeningen: het GENCODYS project Therapie voor kinderen: GRIP Onderzoeksprojecten voor kinderen Lees verder
Aanbevelingen betere zorgsystemen voor Zeldzame Aandoeningen
16-12-2010Epposi-bijeenkomst in Praag levert 8 aanbevelingen op voor betere zorgsystemen voor Zeldzame Aandoeningen in centraal en oost-Europa. Lees verder
Screening op dragerschap taaislijmziekte
13-12-2010VU medisch centrum maakt vanaf 1 december 2010 een uniek aanbod van genetische screening op dragerschap cystic fibrosis (CF) oftewel taaislijmziekte beschikbaar voor paren met een kinderwens. Lees verder
Weer huisartsenbrochures voor Zeldzame Aandoeningen gereed
12-12-2010In het kader van het project 'De patiënt als informatiedrager' verschenen dit jaar drie nieuwe huisartsenbrochures over Zeldzame Aandoeningen met als onderwerp Dermatomyositis en Polymyositis, Phenylketonurie en De Ziekte van Huntington. Lees verder
Activiteiten Werkgroep Genetisch Onderzoek
12-12-2010De werkgroep Genetisch Onderzoek houdt zich dit jaar met name bezig met "Genetisch dragerschap en erfelijke belasting". In mei is een bijeenkomst voor patiëntenorganisaties gehouden. Lees verder
De 20-wekenecho geëvalueerd
08-12-2010Begin dit jaar opende de NPV (Nederlandse Patiënten Vereniging) samen met de VBOK (Vereniging ter Bescherming van het Ongeboren Kind) en de BOSK (Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders) het meldpunt 20-wekenecho. Lees verder
Zeggenschap over lichaamsmateriaal?!
06-12-2010De VSOP participeert in Nederland en Internationaal in discussies rondom zeggenschap over het gebruik van lichaamsmateriaal. Belangrijke vragen zijn: over welke informatie moet een donor beschikken voordat hij of zij toestemming voor het gebruik kan geven? Lees verder
VSOP achterban breidt zich uit
02-12-2010Op zaterdag 20 november hebben zich twee nieuwe patiëntenorganisaties aangesloten bij de VSOP. Lees verder
Sponsordiner: 8000 Euro voor de Galactosemie Vereniging Nederland!
30-11-2010Tijdens de nationale dagen vond er op 18 november een sponsordiner plaats waar diverse politici uit de Eerste en Tweede Kamer, vertegenwoordigers van biofarmaceutische bedrijven en patiëntenorganisaties aan deelnamen. Lees verder
Een Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen per 2013?
29-11-2010Op 18-20 november kwamen patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars, zorgverleners, politici, beleidsmakers, onderzoekers en industrie tijdens de Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen in Den Haag bij elkaar om de situatie voor mensen met een zeldzame aandoeningen te verbeteren.... Lees verder
Cystic fibrosis in neonatale hielprikscreening
29-11-2010De aandoening cystic fibrosis (CF) wordt per 1 mei 2011 toegevoegd aan de neonatale hielprikscreening. Dat schrijft minister van VWS Edith Schippers in een brief aan de Tweede Kamer. Lees verder
Resultaten behoeftepeiling VSOP bekend!
29-11-2010Deze zomer voerde de VSOP een onderzoek uit naar de informatiebehoeften van patiëntenorganisaties. In totaal kregen 149 een uitnodiging om de vragenlijst in te vullen. Lees verder