A A Lettergrootte
  • headerfoto-pillen

Actueel

VSOP nieuwsbrief AGENDA 25 is verschenen

19-12-2010

In onze nieuwsbrief AGENDA 25 leest u o.a. meer over. Lees verder

Zeldzame Ziekten Dag 2011 Artis Amsterdam!

16-12-2010

Op 15 mei 2011 wordt de vierde Zeldzame Ziekten Dag in Nederland georganiseerd door De VSOP, de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen, KNMP en de Stichting Zeldzame Ziekten Fonds. Op deze dag is het hele gezin welkom. Naast een programma voor volwassenen worden er ook activiteiten voo... Lees verder

Nieuwe Europese projecten

16-12-2010

De VSOP zet zich binnen Europa in voor: Cognitieve aandoeningen: het GENCODYS project Therapie voor kinderen: GRIP Onderzoeksprojecten voor kinderen Lees verder

Aanbevelingen betere zorgsystemen voor Zeldzame Aandoeningen

16-12-2010

Epposi-bijeenkomst in Praag levert 8 aanbevelingen op voor betere zorgsystemen voor Zeldzame Aandoeningen in centraal en oost-Europa. Lees verder

Screening op dragerschap taaislijmziekte

13-12-2010

VU medisch centrum maakt vanaf 1 december 2010 een uniek aanbod van genetische screening op dragerschap cystic fibrosis (CF) oftewel taaislijmziekte beschikbaar voor paren met een kinderwens. Lees verder

Weer huisartsenbrochures voor Zeldzame Aandoeningen gereed

12-12-2010

In het kader van het project 'De patiënt als informatiedrager' verschenen dit jaar drie nieuwe huisartsenbrochures over Zeldzame Aandoeningen met als onderwerp Dermatomyositis en Polymyositis, Phenylketonurie en De Ziekte van Huntington. Lees verder

Activiteiten Werkgroep Genetisch Onderzoek

12-12-2010

De werkgroep Genetisch Onderzoek houdt zich dit jaar met name bezig met "Genetisch dragerschap en erfelijke belasting". In mei is een bijeenkomst voor patiëntenorganisaties gehouden. Lees verder

De 20-wekenecho geëvalueerd

08-12-2010

Begin dit jaar opende de NPV (Nederlandse Patiënten Vereniging) samen met de VBOK (Vereniging ter Bescherming van het Ongeboren Kind) en de BOSK (Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders) het meldpunt 20-wekenecho. Lees verder

Zeggenschap over lichaamsmateriaal?!

06-12-2010

De VSOP participeert in Nederland en Internationaal in discussies rondom zeggenschap over het gebruik van lichaamsmateriaal. Belangrijke vragen zijn: over welke informatie moet een donor beschikken voordat hij of zij toestemming voor het gebruik kan geven? Lees verder

VSOP achterban breidt zich uit

02-12-2010

Op zaterdag 20 november hebben zich twee nieuwe patiëntenorganisaties aangesloten bij de VSOP. Lees verder

Sponsordiner: 8000 Euro voor de Galactosemie Vereniging Nederland!

30-11-2010

Tijdens de nationale dagen vond er op 18 november een sponsordiner plaats waar diverse politici uit de Eerste en Tweede Kamer, vertegenwoordigers van biofarmaceutische bedrijven en patiëntenorganisaties aan deelnamen. Lees verder

Een Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen per 2013?

29-11-2010

Op 18-20 november kwamen patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars, zorgverleners, politici, beleidsmakers, onderzoekers en industrie tijdens de Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen in Den Haag bij elkaar om de situatie voor mensen met een zeldzame aandoeningen te verbeteren.... Lees verder

Cystic fibrosis in neonatale hielprikscreening

29-11-2010

De aandoening cystic fibrosis (CF) wordt per 1 mei 2011 toegevoegd aan de neonatale hielprikscreening. Dat schrijft minister van VWS Edith Schippers in een brief aan de Tweede Kamer. Lees verder

Resultaten behoeftepeiling VSOP bekend!

29-11-2010

Deze zomer voerde de VSOP een onderzoek uit naar de informatiebehoeften van patiëntenorganisaties. In totaal kregen 149 een uitnodiging om de vragenlijst in te vullen. Lees verder

Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen

10-09-2010

De VSOP organiseert op 18, 19 en 20 november in Den Haag de Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen. Daarmee wil de VSOP zowel een bijdrage leveren aan het Nederlandse Nationale Plan voor Zeldzame Aandoeningen, als het Europese beleid op dit terrein. Lees verder

Patiënten in medisch-ethische commissies

09-09-2010

Patiëntenorganisaties moeten meer betrokken worden bij de beoordeling van protocollen voor onderzoek naar nieuwe toepassingen van geneesmiddelen of nieuw behandelmethoden. Dat bepleit onder andere de NFK in een artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Gezondheidsrecht. Lees verder

Recente verschenen boek prenataal onderzoek

06-09-2010

Recent is het boek "de toestand in de baarmoeder, Prenataal onderzoek van de foetus" geschreven door Dr. Frans. J. Los verschenen. Lees verder

Oproep: dien een voorstel in dat kinderen met een zeldzame aandoening ten goede komt en maak kans op sponsoring!

01-09-2010

Evenals vorig jaar organiseert BPRA in samenwerking met de VSOP een sponsordiner waarvan de opbrengst ten goede komt aan de zeldzame aandoeningen. Dit jaar kunt u een voorstel indienen voor een goed doel dat verband houdt met een zeldzame aandoening bij kinderen. Lees verder

Nieuwe website over PGD

16-08-2010

PGD Nederland beschikt sinds kort over een website met objectieve, betrouwbare en recente informatie over preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD): www.pgdnederland.nl. Lees verder

Daphne Deckers ambassadeur Zeldzame Ziekten Fonds

12-08-2010

Een miljoen Nederlanders lijden aan zeldzame ziekte • Daphne Deckers zet zich in voor het Zeldzame Ziekte Fonds om geld op te halen voor onderzoek • "Het geld moet beter verdeeld worden" Lees verder

23 24 25 26 27 28 29

>Actueel

Print