Actueel
Screening op dragerschap taaislijmziekte
13-12-2010VU medisch centrum maakt vanaf 1 december 2010 een uniek aanbod van genetische screening op dragerschap cystic fibrosis (CF) oftewel taaislijmziekte beschikbaar voor paren met een kinderwens. Lees verder
Weer huisartsenbrochures voor Zeldzame Aandoeningen gereed
12-12-2010In het kader van het project 'De patiënt als informatiedrager' verschenen dit jaar drie nieuwe huisartsenbrochures over Zeldzame Aandoeningen met als onderwerp Dermatomyositis en Polymyositis, Phenylketonurie en De Ziekte van Huntington. Lees verder
Activiteiten Werkgroep Genetisch Onderzoek
12-12-2010De werkgroep Genetisch Onderzoek houdt zich dit jaar met name bezig met "Genetisch dragerschap en erfelijke belasting". In mei is een bijeenkomst voor patiëntenorganisaties gehouden. Lees verder
De 20-wekenecho geëvalueerd
08-12-2010Begin dit jaar opende de NPV (Nederlandse Patiënten Vereniging) samen met de VBOK (Vereniging ter Bescherming van het Ongeboren Kind) en de BOSK (Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders) het meldpunt 20-wekenecho. Lees verder
Zeggenschap over lichaamsmateriaal?!
06-12-2010De VSOP participeert in Nederland en Internationaal in discussies rondom zeggenschap over het gebruik van lichaamsmateriaal. Belangrijke vragen zijn: over welke informatie moet een donor beschikken voordat hij of zij toestemming voor het gebruik kan geven? Lees verder
VSOP achterban breidt zich uit
02-12-2010Op zaterdag 20 november hebben zich twee nieuwe patiëntenorganisaties aangesloten bij de VSOP. Lees verder
Sponsordiner: 8000 Euro voor de Galactosemie Vereniging Nederland!
30-11-2010Tijdens de nationale dagen vond er op 18 november een sponsordiner plaats waar diverse politici uit de Eerste en Tweede Kamer, vertegenwoordigers van biofarmaceutische bedrijven en patiëntenorganisaties aan deelnamen. Lees verder
Een Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen per 2013?
29-11-2010Op 18-20 november kwamen patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars, zorgverleners, politici, beleidsmakers, onderzoekers en industrie tijdens de Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen in Den Haag bij elkaar om de situatie voor mensen met een zeldzame aandoeningen te verbeteren.... Lees verder
Cystic fibrosis in neonatale hielprikscreening
29-11-2010De aandoening cystic fibrosis (CF) wordt per 1 mei 2011 toegevoegd aan de neonatale hielprikscreening. Dat schrijft minister van VWS Edith Schippers in een brief aan de Tweede Kamer. Lees verder
Resultaten behoeftepeiling VSOP bekend!
29-11-2010Deze zomer voerde de VSOP een onderzoek uit naar de informatiebehoeften van patiëntenorganisaties. In totaal kregen 149 een uitnodiging om de vragenlijst in te vullen. Lees verder
Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen
10-09-2010De VSOP organiseert op 18, 19 en 20 november in Den Haag de Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen. Daarmee wil de VSOP zowel een bijdrage leveren aan het Nederlandse Nationale Plan voor Zeldzame Aandoeningen, als het Europese beleid op dit terrein. Lees verder
Patiënten in medisch-ethische commissies
09-09-2010Patiëntenorganisaties moeten meer betrokken worden bij de beoordeling van protocollen voor onderzoek naar nieuwe toepassingen van geneesmiddelen of nieuw behandelmethoden. Dat bepleit onder andere de NFK in een artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Gezondheidsrecht. Lees verder
Recente verschenen boek prenataal onderzoek
06-09-2010Recent is het boek "de toestand in de baarmoeder, Prenataal onderzoek van de foetus" geschreven door Dr. Frans. J. Los verschenen. Lees verder
Oproep: dien een voorstel in dat kinderen met een zeldzame aandoening ten goede komt en maak kans op sponsoring!
01-09-2010Evenals vorig jaar organiseert BPRA in samenwerking met de VSOP een sponsordiner waarvan de opbrengst ten goede komt aan de zeldzame aandoeningen. Dit jaar kunt u een voorstel indienen voor een goed doel dat verband houdt met een zeldzame aandoening bij kinderen. Lees verder
Nieuwe website over PGD
16-08-2010PGD Nederland beschikt sinds kort over een website met objectieve, betrouwbare en recente informatie over preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD): www.pgdnederland.nl. Lees verder
Daphne Deckers ambassadeur Zeldzame Ziekten Fonds
12-08-2010Een miljoen Nederlanders lijden aan zeldzame ziekte • Daphne Deckers zet zich in voor het Zeldzame Ziekte Fonds om geld op te halen voor onderzoek • "Het geld moet beter verdeeld worden" Lees verder
Huntingtonpatiënten willen embryoselectie (NOVA)
11-07-2010Tienduizend mensen in Nederland lopen het risico op de ziekte van Huntington: een erfelijke, dodelijke ziekte. Door embryoselectie kunnen Huntingtonpatiënten gezonde kinderen krijgen. Maar de wet staat dit niet toe.... Lees verder
Risicozwangerschappen vaak niet herkend
05-07-2010Mede doordat veel risicozwangerschappen niet worden herkend, is de babysterfte in Nederland erg hoog. Lees verder
Zwangerschap en GeboortePreventie
18-06-2010De onderzoeksagenda beschrijft hoe de zorg rond zwangerschap en geboorte beter kan. Goede en vroege zorg kan (chronische) ziekte en problemen op latere leeftijd voorkomen. Lees verder
Minister steunt onderzoeksagenda Zwangerschap en Geboorte
17-06-2010Kern van die agenda: onderzoeken hoe de zorg rond zwangerschap en geboorte beter kan en hoe goede initiatieven landelijk kunnen worden ingevoerd. Lees verder