Actueel
Vijf nieuwe VSOP lidorganisaties
14-11-2009Op zaterdag 14 november verwelkomde de ledenvergadering van de VSOP in totaal 4 nieuwe lidorganisaties en een kandididaatlid met een warm applaus. Lees verder
VSOP nieuwsbrief AGENDA #22 is verschenen
05-11-2009De VSOP nieuwsbrief 'AGENDA' #22 is verschenen. Lees verder
Rapport Internationaal PGO-beleid verschenen
02-09-2009INTERNATIONAAL PGO-BELEID - Een verkenning. Door Bob Keizer, 1 september 2009 Lees verder
Drie projecten toegekend aan VSOP
31-07-2009De VSOP heeft drie grote projecten toegekend gekregen bij het Fonds PGO. Lees verder
VSOP in Commissie Embryoselectie
26-07-2009De VSOP zal namens patienten gaan deelnamen aan de commissie die richtlijnen op gaat stellen voor Preïmplantatie Genetische Diagnostiek (embryoselectie). Lees verder
Neonatale screening: samenwerking met ouders
03-05-2009Op 26 april jl., tijdens de 6e ISNS European Regional Meeting in Neonatal Screening Conference in Praag, hebben de ISNS (International Society for Neonatal Screening) en EGAN (European Genetic Alliances' Network) ee... Lees verder
Zeldzame Ziekten Dag 2009
29-01-2009Ook dit jaar organiseert de VSOP, tezamen met de Stichting Zeldzame Ziekten Fonds, de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen en het Koninklijk Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP) de Zeldzame Ziekten Dag 2009. Lees verder
Alleen D66, GroenLinks en SP steunen Motie voor VSOP
08-01-2009De overheidsfinanciering voor de VSOP wordt de komende jaren afgebouwd van ongeveer k€150 per jaar in 2008 tot slechts k€30 per jaar in 2012. Lees verder
Publicatie Gelijke kansen voor zeldzame aandoeningen
05-11-2008Met deze publicatie wil de VSOP patientenorganisaties een handreiking bieden om die uitdaging aan te gaan en het initiatief naar zich toe te trekken. Zowel bij de realisatie van zorgstandaarden - het eerste deel van deze publicatie, als bij het stimuleren van multidisciplinair... Lees verder
VSOP onderzoekt de rol van patiënten bij experimenteel klinisch onderzoek in Europa
11-07-2008De VSOP gaat met financiële steun van de Europese Unie de huidige en wenselijke rol van patiëntenorganisaties bij experimenteel klinisch onderzoek (klinische trials) onderzoeken in een project met als titel PatientPartner. Lees verder
Kabinetsbesluit over embryoselectie bedreigt de keuzevrijheid van patiënten
01-07-2008De VSOP constateert dat het kabinet om uit de politieke impasse rond embryoselectie (preïmplantatie genetische diagnostiek, PGD) te komen, heeft gekozen voor een oplossing die niet in het belang is van de patiënt. Lees verder
Grotere vraag naar genetische embryoselectie dan gedacht
04-06-2008De toekomstige vraag naar preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD of 'embryoselectie') is waarschijnlijk veel groter dan tot nu toe werd aangenomen. Lees verder
Gebruiksvriendelijke informatie voor deelnemers aan klinisch onderzoek
01-06-2008Veel mensen die overwegen om deel te nemen aan een experimenteel klinisch onderzoek zouden graag meer informatie willen over dergelijke onderzoeken. Lees verder
Patiëntenorganisaties vóór preïmplantatie genetische diagnositek
29-05-2008Naar aanleiding van de lopende discussie over preïmplantatie genetische diagnositek (PGD) heeft de VSOP een persbericht uitgebracht. Lees verder
Verhuizing Erfocentrum
28-04-2008De VSOP werkt nauw samen met het door haar opgerichte Erfocentrum. Aangezien door het wegvallen van de overheidsubsidie het Erfocentrum onder financiële druk is komen te staan, is er gezocht naar een partner die financiële garanties zou kunnen bieden en die tevens inhoudelijke... Lees verder
Patiëntenorganisaties willen betere zorg voor zeldzame ziekten
03-03-2008Op vrijdag 29 februari vond, met groot succes, de eerste Europese Zeldzame Ziekten Dag plaats in Madurodam. Lees verder
VSOP reageert op Europese voorstel zeldzame aandoeningen
27-02-2008De Europese Commissie hield onlangs een openbare raadpleging betreffende het Europese beleid op het terrein van de zeldzame aandoeningen. Lees verder
Debat medische ethiek
18-02-2008Op donderdag 14 februari kwam in de tweede kamer het medische ethiekbeleid van staatssecretaris Bussemaker aan de orde. Lees verder
Oproep aan overheid: stop intimidaties tegen dierproeven!
06-02-2008In een gezamenlijke brief aan minister Klink roepen wetenschappelijke, biofarmaceutische en patiëntenorganisaties (NPCF en VSOP) de overheid op om zich uit te spreken tegen bedreigingen van mensen die betrokken zijn bij dierproeven. Lees verder
VSOP reageert op Gezondheidsraadadvies preconceptiezorg
27-11-2007Preconceptiezorg richt zich op het voorkomen van aandoeningen en gezondheidsproblemen bij het aanstaande kind en de moeder. Lees verder