Actueel
Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen
10-09-2010De VSOP organiseert op 18, 19 en 20 november in Den Haag de Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen. Daarmee wil de VSOP zowel een bijdrage leveren aan het Nederlandse Nationale Plan voor Zeldzame Aandoeningen, als het Europese beleid op dit terrein. Lees verder
Patiënten in medisch-ethische commissies
09-09-2010Patiëntenorganisaties moeten meer betrokken worden bij de beoordeling van protocollen voor onderzoek naar nieuwe toepassingen van geneesmiddelen of nieuw behandelmethoden. Dat bepleit onder andere de NFK in een artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Gezondheidsrecht. Lees verder
Recente verschenen boek prenataal onderzoek
06-09-2010Recent is het boek "de toestand in de baarmoeder, Prenataal onderzoek van de foetus" geschreven door Dr. Frans. J. Los verschenen. Lees verder
Oproep: dien een voorstel in dat kinderen met een zeldzame aandoening ten goede komt en maak kans op sponsoring!
01-09-2010Evenals vorig jaar organiseert BPRA in samenwerking met de VSOP een sponsordiner waarvan de opbrengst ten goede komt aan de zeldzame aandoeningen. Dit jaar kunt u een voorstel indienen voor een goed doel dat verband houdt met een zeldzame aandoening bij kinderen. Lees verder
Nieuwe website over PGD
16-08-2010PGD Nederland beschikt sinds kort over een website met objectieve, betrouwbare en recente informatie over preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD): www.pgdnederland.nl. Lees verder
Daphne Deckers ambassadeur Zeldzame Ziekten Fonds
12-08-2010Een miljoen Nederlanders lijden aan zeldzame ziekte • Daphne Deckers zet zich in voor het Zeldzame Ziekte Fonds om geld op te halen voor onderzoek • "Het geld moet beter verdeeld worden" Lees verder
Huntingtonpatiënten willen embryoselectie (NOVA)
11-07-2010Tienduizend mensen in Nederland lopen het risico op de ziekte van Huntington: een erfelijke, dodelijke ziekte. Door embryoselectie kunnen Huntingtonpatiënten gezonde kinderen krijgen. Maar de wet staat dit niet toe.... Lees verder
Risicozwangerschappen vaak niet herkend
05-07-2010Mede doordat veel risicozwangerschappen niet worden herkend, is de babysterfte in Nederland erg hoog. Lees verder
Zwangerschap en GeboortePreventie
18-06-2010De onderzoeksagenda beschrijft hoe de zorg rond zwangerschap en geboorte beter kan. Goede en vroege zorg kan (chronische) ziekte en problemen op latere leeftijd voorkomen. Lees verder
Minister steunt onderzoeksagenda Zwangerschap en Geboorte
17-06-2010Kern van die agenda: onderzoeken hoe de zorg rond zwangerschap en geboorte beter kan en hoe goede initiatieven landelijk kunnen worden ingevoerd. Lees verder
Zeldzame aandoeningen slachtoffer marktwerking zorg?
31-05-2010Mensen met een zeldzame aandoening die geen zorg krijgen aangeboden door een Academisch Centrum omdat ze buiten een postcode gebeid vallen. Invallen van de NMA omdat onderzoekers en zorgverleners willen samenwerken. Lees verder
Project ‘Zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen
31-05-2010Begin dit jaar is het samenwerkingsproject 'Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg voor zeldzame aandoeningen' daadwerkelijk gestart. Dit samenwerkingsproject, gefinancierd door CIBG/Fonds PGO, wordt in de periode 2010-2012 uitgevoerd door de VSOP en een vijftal patiënteno... Lees verder
Genetisch dragerschap en erfelijke belasting: is de patiënt tevreden met de huidige situatie?
31-05-2010De eerste bijeenkomst van de Werkgroep Genetisch Onderzoek vond plaats op maandag 17 mei met het thema genetisch dragerschap en erfelijke belasting. Lees verder
Succesvolle Europese conferentie zeldzame aandoeningen in Krakow
31-05-2010Van 13 t/m 15 mei jl. vond in Krakow (Polen) de vijfde Europese Zeldzame aandoeningen conferentie van Eurordis plaats met als titel 'From Policies to Effective Services for Patients!'. Lees verder
VSOP nieuwsbrief AGENDA #24 is verschenen
31-05-2010In onze nieuwsbrief AGENDA #24 leest u o.a. meer over. Lees verder
De hielprik in Nederland goed geregeld, maar ook in de rest van Europa?
27-05-2010Op verzoek van de Europese Commissie zal worden onderzocht welke aanbevelingen er kunnen worden gedaan op het terrein van de neonatale screening in Europa. Lees verder
Invitational Conference Vroegdiagnostiek
26-05-2010De VSOP organiseert later dit jaar een Invitational Conference Vroegdiagnostiek over de tijdige diagnostiek voor zeldzame aandoeningen, als onderdeel van een strategie die beoogt dit knelpunt op nationaal niveau aan te pakken. Lees verder
De VSOP en medische data- en biobanken
18-05-2010Biobanken en registraties spelen een belangrijke rol bij het bestuderen van aandoeningen en daarmee in het ontwikkelen van nieuwe therapieën en het verbeteren van bestaande. Patiëntenorganisaties kunnen een grote bijdrage leveren aan het effectief opzetten en beheren van bioba... Lees verder
Gezondheid: geld speelt geen rol
17-05-2010Geld mag, volgens 87 procent van de Nederlanders, nooit een beperking zijn bij de behandeling van ernstige ziekten. Lees verder
Nieuw leven in een veranderende omgeving
12-05-2010Onder de titel ' Nieuw leven in een veranderende omgeving' hield prof Regine Steegers, hoogleraar Periconceptionele Epidemiologie namens de VSOP, op 29 april haar oratie. Lees verder