Actueel
Zeldzame aandoeningen slachtoffer marktwerking zorg?
31-05-2010Mensen met een zeldzame aandoening die geen zorg krijgen aangeboden door een Academisch Centrum omdat ze buiten een postcode gebeid vallen. Invallen van de NMA omdat onderzoekers en zorgverleners willen samenwerken. Lees verder
Project ‘Zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen
31-05-2010Begin dit jaar is het samenwerkingsproject 'Gestandaardiseerde en geconcentreerde zorg voor zeldzame aandoeningen' daadwerkelijk gestart. Dit samenwerkingsproject, gefinancierd door CIBG/Fonds PGO, wordt in de periode 2010-2012 uitgevoerd door de VSOP en een vijftal patiënteno... Lees verder
Genetisch dragerschap en erfelijke belasting: is de patiënt tevreden met de huidige situatie?
31-05-2010De eerste bijeenkomst van de Werkgroep Genetisch Onderzoek vond plaats op maandag 17 mei met het thema genetisch dragerschap en erfelijke belasting. Lees verder
Succesvolle Europese conferentie zeldzame aandoeningen in Krakow
31-05-2010Van 13 t/m 15 mei jl. vond in Krakow (Polen) de vijfde Europese Zeldzame aandoeningen conferentie van Eurordis plaats met als titel 'From Policies to Effective Services for Patients!'. Lees verder
VSOP nieuwsbrief AGENDA #24 is verschenen
31-05-2010In onze nieuwsbrief AGENDA #24 leest u o.a. meer over. Lees verder
De hielprik in Nederland goed geregeld, maar ook in de rest van Europa?
27-05-2010Op verzoek van de Europese Commissie zal worden onderzocht welke aanbevelingen er kunnen worden gedaan op het terrein van de neonatale screening in Europa. Lees verder
Invitational Conference Vroegdiagnostiek
26-05-2010De VSOP organiseert later dit jaar een Invitational Conference Vroegdiagnostiek over de tijdige diagnostiek voor zeldzame aandoeningen, als onderdeel van een strategie die beoogt dit knelpunt op nationaal niveau aan te pakken. Lees verder
De VSOP en medische data- en biobanken
18-05-2010Biobanken en registraties spelen een belangrijke rol bij het bestuderen van aandoeningen en daarmee in het ontwikkelen van nieuwe therapieën en het verbeteren van bestaande. Patiëntenorganisaties kunnen een grote bijdrage leveren aan het effectief opzetten en beheren van bioba... Lees verder
Gezondheid: geld speelt geen rol
17-05-2010Geld mag, volgens 87 procent van de Nederlanders, nooit een beperking zijn bij de behandeling van ernstige ziekten. Lees verder
Nieuw leven in een veranderende omgeving
12-05-2010Onder de titel ' Nieuw leven in een veranderende omgeving' hield prof Regine Steegers, hoogleraar Periconceptionele Epidemiologie namens de VSOP, op 29 april haar oratie. Lees verder
RGO: investeer in medicijnenonderzoek kinderen
04-05-2010Het aantal kinderen met een chronische ziekte in Nederland zal de komende decennia toenemen, evenals het aantal volwassenen met een chronische ziekte die wortelt in de kindertijd. Lees verder
Gen voor Schinzel-Giedion syndroom supersnel gevonden
04-05-2010Nature Genetics publiceert succesvolle zoektocht met Next Generation Sequencing. Onderzoekers van het UMC St Radboud hebben als eerste met Next Generation Sequencing direct een gen voor een dominante ziekte gevonden. Het gaat om het gen voor Schinzel-Giedion syndroom. Ouders... Lees verder
Nieuwe directeur Erfocentrum
28-04-2010Het Erfocentrum is in 2000 opgericht door de VSOP. Mw. Dineke Moerman was de eerste directeur van het Erfocentrum nadat aanvankelijk de VSOP directie ook het Erfocentrum nog aanstuurde. Lees verder
VSOP lanceert Preparing for Life!
27-04-2010In nauw overleg met de Gezondheidsraad en de Stichting Preconceptiezorg Nederland heeft de VSOP het initiatief genomen voor 'Preparing for Life'. Onder deze noemer wordt aandacht gevraagd voor de mogelijkheden van wereldwijde implementatie van preconceptiezorg. Lees verder
Zuid-Europese belangstelling voor patiëntenparticipatie in klinisch onderzoek
20-04-2010Op 24 en 25 maart vond in Athene de derde regionale workshop in een serie van drie plaats. Deze werd bezocht door 34 deelnemers uit de regio, waaronder 20 patiëntenorganisaties, 8 vertegenwoordigers van farmaceutische bedrijven en 6 klinische onderzoekers. Lees verder
Film over transitiezorg
13-04-2010De film Klaar?Over! laat het belang van goede transitiezorg zien voor jongeren die opgroeien met een chronische aandoening. Om de zorg rondom de transitie naar de zorg voor volwassenen beter te laten verlopen is sinds 2009 het landelijk Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! g... Lees verder
Borstkankergenen niet patenteerbaar
07-04-2010Op genen kunnen geen patenten worden genomen, want het zijn 'producten van de natuur'. Dat heeft een Amerikaanse rechter bepaald. De rechtszaak tegen het bedrijf Myriad Genetics was aangespannen door een burgerrechtenorganisatie, verschillende verenigingen van genetici en kank... Lees verder
Je DNA volledig bekend: toekomstmuziek?
04-04-2010Techgene is een groot Europees project waarin het belang van het 'aflezen' van zeer grote gedeelten van het DNA voor de diagnostiek van genetische aandoeningen wordt onderzocht (www.techgene.org). Lees verder
Bijeenkomst: Genetisch dragerschap en erfelijke belasting
30-03-2010Genetisch dragerschap en erfelijke belasting: wat vindt de patiënt? Op 17 mei organiseert de VSOP een bijeenkomst op het gebied van genetisch dragerschap en erfelijke belasting voor ervaringsdeskundige patienten(vertegenwoordigers). Lees verder
Stichting Preconceptiezorg informeert naar standpunt van de politiek
25-03-2010De Gezondheidsraad heeft in 2007 aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport geadviseerd een programma voor preconceptiezorg tot stand te brengen. Lees verder