Actueel
Patiëntenorganisaties willen betere zorg voor zeldzame ziekten
03-03-2008Op vrijdag 29 februari vond, met groot succes, de eerste Europese Zeldzame Ziekten Dag plaats in Madurodam. Lees verder
VSOP reageert op Europese voorstel zeldzame aandoeningen
27-02-2008De Europese Commissie hield onlangs een openbare raadpleging betreffende het Europese beleid op het terrein van de zeldzame aandoeningen. Lees verder
Debat medische ethiek
18-02-2008Op donderdag 14 februari kwam in de tweede kamer het medische ethiekbeleid van staatssecretaris Bussemaker aan de orde. Lees verder
Oproep aan overheid: stop intimidaties tegen dierproeven!
06-02-2008In een gezamenlijke brief aan minister Klink roepen wetenschappelijke, biofarmaceutische en patiëntenorganisaties (NPCF en VSOP) de overheid op om zich uit te spreken tegen bedreigingen van mensen die betrokken zijn bij dierproeven. Lees verder
VSOP reageert op Gezondheidsraadadvies preconceptiezorg
27-11-2007Preconceptiezorg richt zich op het voorkomen van aandoeningen en gezondheidsproblemen bij het aanstaande kind en de moeder. Lees verder
Minisymposium ‘Kinderen en Medicijnen’
20-11-2007Op 17 november 2007 vond het minisymposium 'Kinderen en Medicijnen' aangaande medicijngebruik en medicijnonderzoek bij zwangeren en kinderen plaats. Lees verder
Financiering patiëntenorganisaties
01-11-2007Het Ministerie van VWS werkt aan een nieuwe verdeelsleutel voor de financiering van patiëntenorganisaties. Lees verder
Inbreng VSOP in debat biotechnologie
01-11-2007Ter voorbereiding op een algemeen overleg van de Tweede Kamer over diverse biotechnologische thema's op 15 november, vond op 1 november een rondetafelgesprek plaats tussen kamerleden en maatschappelijke organisaties. Lees verder
RGO advies patientenparticipatie
04-07-2007Wetenschappelijk onderzoekers weten vaak niet precies welke problemen patiënten hebben. Lees verder
VSOP pleit voor opheffen verbod embryonaal stamcelonderzoek
05-06-2007Op 6 juni vond in Den Haag een rondetafelgesprek plaats tussen leden van de Tweede-Kamer en deskundigen en belanghebbenden op het terrein van het embryonaal stamcelonderzoek. Lees verder
Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland en Europa
16-04-2007Op 11 april 2007 heeft de VSOP in samenwerking met de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen een Invitational conference georganiseerd over 'Expertise centra voor zeldzame aandoeningen in Nederland en Europa'. Lees verder
Ontwikkeling huisartsenfolders over zeldzame aandoeningen gestart
03-04-2007VSOP is een project gestart voor huisartsen over zeldzame aandoeningen. Er bestaan vele zeldzame aandoeningen, waarover de kennis in de huisartsenpraktijk beperkt is. Lees verder
Patiëntenorganisaties willen ruimere mogelijkheden voor preïmplantatie genetisch diagnostiek
03-07-2006De VSOP pleit bij staatssecretaris Ross-van Dorp voor ruimere mogelijkheden voor preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD). Lees verder
Voorkomen erfelijke en aangeboren aandoeningen wereldwijd
05-06-2006Per jaar worden wereldwijd naar schatting ongeveer acht miljoen kinderen geboren met een erfelijke aandoening. Lees verder
Hoogervorst ontvangt eerste exemplaar 'Het is mijn lijf'
13-12-2005Op 13 december 2005 heeft minister Hoogervorst het eerste exemplaar van 'Het is mijn lijf' in ontvangst genomen. Lees verder
Gentherapie: hoop of hype?
26-11-2005De VSOP organiseerde op 26 november 2005 een minisymposium met de titel 'Gentherapie: hoop of hype? Lees verder
Evaluatie Wet op de dierproeven
14-10-2005In opdracht van het ministerie van VWS heeft de Wageningen Universiteit de Wet op de dierproeven (Wod) geëvalueerd. Lees verder
Uitbreiding hielprik een feit
11-10-2005Staatssecretaris Ross van VWS neemt het advies van de Gezondheidsraad over om het screeningsprogramma voor pasgeborenen (hielprik) uit te breiden met vijftien aandoeningen. Lees verder
Weten en wegen
20-09-2005Prof. A.J. Waarlo hield op 16 september jl. zijn oratie getiteld 'Weten en wegen' bij de aanvaarding van het ambt van bijzonder hoogleraar aan de Universiteit Utrecht. Lees verder
'De patiënt aan het woord' gepubliceerd
09-05-2005Op 9 mei jl. heeft de VSOP het boek 'De patiënt aan het woord; ervaringen met zeldzame aandoeningen' gepubliceerd. Lees verder