Actueel
Voorzitter VSOP in Eerste Kamer
07-06-2011De voorzitter van de VSOP, mevrouw M.J.Th. (Maria) Martens is vandaag, 7 juni 2011, geinstalleerd als lid van de Eerste Kamer voor het CDA. Lees verder
Vijf nieuwe lidorganisaties VSOP
30-05-2011Tijdens de ledenvergadering van 28 mei 2011 zijn vijf nieuwe lidorganisaties met een warm applaus verwelkomd. Lees verder
Patiënten doorslaggevend bij biobanken
18-05-2011Biobanken zijn belangrijk voor het wetenschappelijk onderzoek naar ziekten. Arts-onderzoekers hebben vaak lichaamsmateriaal nodig om onderzoek te kunnen doen. Ze kunnen daarbij aanlopen tegen het probleem dat ze van onvoldoende patiënten lichaamsmateriaal bij elkaar krijgen. H... Lees verder
Zeldzame Ziektendag 2011 groot succes!
17-05-2011Zeldzame Ziektendag 2011 in Amsterdam Lees verder
Subsidieronde zeldzame aandoeningen
12-05-2011ZonMw Subsidieprogramma zeldzame aandoenigen en weesgeneesmiddelen gestart Lees verder
Project zelftests & preventief onderzoek toegekend
04-05-2011Een project betreffende zelftests en preventief onderzoek is door het Fonds PGO toegekend aan een samenwerkingsverband van VSOP en Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF), Consumentenbond (CB), Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) en de Nederlandse Coeliakie Ve... Lees verder
Tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten
02-05-2011Publicaties over het onderwerp tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten Lees verder
Kindergeneeskunde in grote problemen
29-04-2011De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en de hoofden van de academische kinderklinieken hebben bij minister Schippers van VWS de noodklok geluid over de bekostiging van de kindergeneeskundige zorg. Lees verder
Reactie minister op Commissie Doek
01-04-2011De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft op 30 maart de Tweede Kamer, mede namens de minister van Veiligheid en Justitie, haar standpunt over het advies 'Medisch-wetenschappelijk onderzoek met kinderen in Nederland' van de commissie Doek gestuurd.... Lees verder
Hielprikkaartjes geschikt voor onderzoek naar kanker bij kinderen?
20-03-2011Over deze vraag dacht de VSOP mee tijdens een bijeenkomst van internationale onderzoekers en de WHO op 7 en 8 maart jl. in Geneve, Zwitserland. Lees verder
Nationaal Congres Preconceptiezorg
07-03-2011Het Nationaal Congres Preconceptiezorg op 19 mei (Nieuwegein) richt zich op iedereen die beleidmatig of beroepsmatig bij preconceptiezorg betrokken is. Eén van de workshops die tijdens dit congres wordt georganiseerd besteed aandacht aan de rol van patiëntenorganisaties bij de... Lees verder
Therapie op maat: Veelgestelde vragen
16-02-2011Het Europese samenwerkingsverband van patiëntenorganisaties EGAN (www.egan.eu) ontwikkelt diverse brochures op het terrein van biomedisch onderzoek en stelt deze op www.biomedinvo4all.com ter beschikking, met vooral p... Lees verder
Agenda patient onmisbaar voor medisch onderzoek
18-01-2011Vandaag, 18 januari, publiceerde de Gezondheidsraad het advies 'Medische producten: nieuw en nodig! Achtergrondstudies bij de investeringsagenda voor onderzoek naar innovatieve en relevante medische producten. Lees verder
VSOP pleit voor kinderwensconsult
10-01-2011In een brief aan minister Schippers zegt de VSOP teleurgesteld te zijn over haar besluit om het kinderwensconsult toch niet landelijk in te voeren. Lees verder
Het menselijk genoom in kaart: debat nodig over beloftes en risico’s
03-01-2011Er is een debat nodig over de beloftes en de risico's die zijn verbonden aan de snelle ontwikkelingen in de genoomtechnologie. Lees verder
Forse investering in zorgstandaarden zeldzaam!
30-12-2010De komende jaren zal er fors geinvesteerd gaan worden in de kwaliteit van zorg voor zeldzame aandoeningen. Gecoordineerd door de VSOP en in samenwerking met 12 patientenorganisaties voor zeldzame aandoeningen worden er landelijke zorgstandaarden en kwaliteitscriteria ontwikkeld. Lees verder
VSOP nieuwsbrief AGENDA 25 is verschenen
19-12-2010In onze nieuwsbrief AGENDA 25 leest u o.a. meer over. Lees verder
Zeldzame Ziekten Dag 2011 Artis Amsterdam!
16-12-2010Op 15 mei 2011 wordt de vierde Zeldzame Ziekten Dag in Nederland georganiseerd door De VSOP, de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen, KNMP en de Stichting Zeldzame Ziekten Fonds. Op deze dag is het hele gezin welkom. Naast een programma voor volwassenen worden er ook activiteiten voo... Lees verder
Nieuwe Europese projecten
16-12-2010De VSOP zet zich binnen Europa in voor: Cognitieve aandoeningen: het GENCODYS project Therapie voor kinderen: GRIP Onderzoeksprojecten voor kinderen Lees verder
Aanbevelingen betere zorgsystemen voor Zeldzame Aandoeningen
16-12-2010Epposi-bijeenkomst in Praag levert 8 aanbevelingen op voor betere zorgsystemen voor Zeldzame Aandoeningen in centraal en oost-Europa. Lees verder