Actueel
Zeldzame Engel Awards uitgereikt tijdens zeldzameziektendag
02-03-2020Tijdens het event 'Zeldzaam - samen sterker' op 29 februari, Zeldzameziektendag 2020 ontvingen een Margreet Mantel, naaste van een patiënt, en fysiotherapeut Piet de Kleijn een Engel Award uit handen van juryvoorzitter dhr. Lekkerkerker voor hun bijzondere inspanningen voor me... Lees verder
Inbreng consultatieronde NZA
24-02-2020Consultatieronde NZa over 'vrije dbc' voor medisch-specialistische zorg. De VSOP gaf op dit voornemen haar input vanuit patientenperspectief Lees verder
Aandacht voor zeldzame aandoeningen blijft hard nodig
24-02-2020Op de meest zeldzame dag die er bestaat - schrikkeldag 29 februari - 'viert' de wereld Zeldzameziektendag. Patiënten en zorgverleners vragen dan wereldwijd aandacht voor zeldzame aandoeningen. En dat is nog altijd hard nodig. In Nederland organiseert de VSOP - koepelorganisati... Lees verder
Uitkomsten herbeoordeelde centra toetsingsronde F
21-02-2020In de zomer van 2019 zijn enkele patiëntenorganisaties betrokken geweest bij de herbeoordeling van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen die in toetsingsronde F (Tranche F) een voorlopige erkenning kregen. Inmiddels heeft de minister van VWS besloten of voorlopig erkende... Lees verder
Ins en outs over biobanken voor publiek toegankelijk
19-02-2020De website biobanken.nl geeft overzichtelijk alle mogelijkheden, maar ook grenzen aan van medisch-wetenschappelijk onderzoek. En dus ook hoe je aan kunt geven dat jouw gegevens en lichaamsmateriaal niet voor onderzoek gebruikt mogen worden. Lees verder
Embryo's - wat mogen, kunnen en willen we ermee?
11-12-2019Embryoselectie, wetenschappelijk onderzoek met embryo's en genmodificatie van embryo's. Stuk voor stuk onderwerpen die erg belangrijk (kunnen) zijn voor mensen met ernstige erfelijke aandoeningen. Maar ook stuk voor stuk onderwerp van (ethische) discussies, al dan niet reële a... Lees verder
Afspraken tussen VSOP en Erfocentrum herijkt
10-12-2019In 2000 ontstond het Erfocentrum vanuit de voorlichtingsactiviteiten van de VSOP. Het Erfocentrum heeft als missie: "mensen te ondersteunen bij het maken van keuzes rond erfelijkheid en gezondheid". Een intensieve samenwerking van het Erfocentrum met de VSOP was en is nog alti... Lees verder
VSOP reageert op monitor weesgeneesmiddelen
03-12-2019In een reactie op de Monitor Weesgeneesmiddelen vraagt de VSOP om betere afstemming van het Nederlandse weesgeneesmiddelenbeleid en het beleid t.a.v. expertisecentra voor zeldzame aandoeningen en Europese Referentie Netwerken. Lees verder
De VSOP verwelkomt 4 nieuwe leden
27-11-2019Tijdens de ALV van 27 november mochten we vier nieuwe leden verwelkomen. Zij versterken de VSOP als koepel van patiëntenorganisaties en zorgen dat we nog krachtiger kunnen optreden als belangenbehartiger voor mensen met zeldzame aandoeningen. Lees verder
Patienteninbreng in onderzoek: samen regelen we het!
26-11-2019Het European Joint Programme on Rare Diseases opent op 13 december 2019 de Joint Transnational Call (JTC2020) voor onderzoeksprojecten rond zeldzame ziekten. De VSOP roept patiëntenorganisaties op om - samen met de VSOP - patiënteninbreng hierbij te organiseren. Lees verder
Gezocht: ervaringsdeskundigen met een mening
07-11-2019Voor twee maatschappelijke dialogen zoeken we mensen die vanuit het patiëntenperspectief hun mening willen delen. Met welke dilemma's krijg je te maken als je een ernstige erfelijke aandoening hebt? Hoe kijk je vanuit dat perspectief naar de (technologische) mogelijkheden? Waa... Lees verder
Gezocht: ouders die willen meedenken over de hielprik!
31-10-2019Wat vinden ouders van uitbreiding van de hielprik? Om daar meer inzicht in te krijgen, zoeken we ouders die hierover mee willen praten. Lees verder
Het belang van diagnostiek op de Europese agenda
28-10-2019VSOP schreef mee aan een artikel in het blad Public Health Genomics met als titel 'The value of diagnostic information in personalised health care' over het belang van een tijdige en juiste diagnose. Lees verder
Nieuwe regeling voorwaardelijke toelating van (wees)geneesmiddelen tot het basispakket treedt in werking
23-10-2019De toegang voor patiënten tot nieuwe geneesmiddelen voor ernstige en vaak zeldzame aandoeningen, zoals weesgeneesmiddelen wordt verbeterd. Dat heeft minister Bruno Bruins (Medische Zorg) besloten. Lees verder
Nieuwe richtlijn informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen
04-10-2019Op 4 oktober 2019 is de landelijke richtlijn informeren van familieleden na het vaststellen van een erfelijke aandoening gepubliceerd. Deze richtlijn vormt een belangrijke stap in het vroegtijdig signaleren van erfelijke aandoeningen en in sommige gevallen preventie van ziekte... Lees verder
Concept beleidsregel 'Juiste zorg op juiste plek' ontoereikend voor zeldzame aandoeningen
23-09-2019De onafhankelijk toezichthouder Autoriteit Consument en Markt (ACM) heeft een concept beleidsregel gemaakt hoe zij toezicht zal houden op afspraken over verplaatsing van zorg in het kader van 'de Juiste Zorg op de Juiste Plek'. Samen met Dwarslaesie Organisatie Nederland pleit... Lees verder
Kwaliteit van Leven voor kinderen en ouders gestructureerd bespreken met uw zorgverlener?
20-09-2019Nieuwe PROM vragenlijsten via KLIK beschikbaar Lees verder
PANDA studie: Psychosociale Aspecten (Uitbreiding)
Hielprikscreening
20-09-2019Er zijn veel ontwikkelingen bij de hielprikscreening: alle ouders van pasgeboren baby's krijgen ermee te maken. Om de zorg en communicatie rondom de (uitbreiding van de) hielprik te verbeteren doen we onderzoek. We willen hierbij te weten komen wat mensen vinden van de hielpri... Lees verder
Nieuw voorlichtingsmateriaal over uitgebreid DNA-onderzoek
19-09-2019Steeds vaker is het mogelijk om via nieuwe genetische onderzoeksmethoden (Next Generation Sequencing (NGS) de oorzaak van een genetische aandoening op te sporen. Bij nieuwe techniek is ook nieuwe voorlichting nodig. Lees verder
Had ik dat maar geweten...
13-09-2019In een bijdrage voor de campagne #zeldzameziekten van Mediaplanet spreekt collega Daphne Stemkens over het belang van het informeren van familieleden wanneer een erfelijke aandoening wordt geconstateerd. Lees verder